L’Association francophone d’aide aux handicapés mentaux (AFRHAM) publie depuis plusieurs années des brochures destinées aux parents d’enfants ayant un handicap mental. Les titres parus sont:
– Le syndrome de Prader-Willi
– Notre bébé a le syndrome de Down
– Le syndrome de Rett
– Le syndrome vélo-cardio-facial
– Le syndrome du Cri du Chat
– Le syndrome de l’X fragile
– Le syndrome de Williams
Chaque brochure décrit un syndrome, du moins ce qu’on en sait, l’établissement du diagnostic, l’évolution du développement de l’enfant, ses problèmes de santé particuliers; chaque brochure propose aussi des témoignages de parents, ainsi que des références documentaires et des adresses d’organismes, de groupes d’entraide, de centres de génétiques ou de services d’aide précoce.
Amusant, appétissant et sain
L’AFRAHM diffuse aussi Amusant, appétissant et sain , un programme d’apprentissage spécialement conçu pour des personnes handicapées mentales souffrant d’une surcharge pondérale (enfants ou adultes).
Cet outil a été mis au point par une équipe du Centre de génétique humaine de Louvain (1) à l’intention des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi. Outre leur handicap mental, ces personnes souffrent de problèmes nutritionnels tout à fait spécifiques qui, lorsqu’ils ne sont pas pris en charge suffisamment tôt, peuvent conduire à une forme extrême d’obésité. Par ailleurs, l’obésité est un problème généralement répandu au sein de la population des personnes présentant un handicap mental.
Le programme peut être utilisé de manière préventive (afin d’éviter l’apparition de la surcharge pondérale) ou curative (afin de modifier une situation existante), auprès de personnes d’âge et de niveau intellectuel divers, dans des milieux de vie différents, de manière individuelle ou en groupe.
Le programme est développé sous forme de trois outils:
– un manuel qui présente les principes à la base du programme d’apprentissage, détaille les séances de thérapie (10 séances pour les enfants et 10 séances pour les adolescents et adultes), et fournit des informations sur les séances pour les parents et les éducateurs, qui sont indispensables à la bonne mise en oeuvre du programme;
– une vidéo explicative de 35 minutes qui décrit les éléments théoriques qui sous-tendent la méthode et présente quelques séances d’animations avec des enfants et des adolescents;
– un livre à gommettes, illustré et en couleur, sous forme de livret de calories conçu spécialement à l’intention des personnes présentant un handicap mental.
La démarche est fort intéressante. Il est toutefois dommage qu’on sente un peu trop la traduction du néerlandais au français à la lecture des documents: notons par exemple que l’organisme renseigné pour obtenir la pyramide alimentaire est le VIG (Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie), alors qu’elle est également disponible en Communauté française.
Pour tout renseignement sur l’ensemble de ces documents: Association francophone d’aide aux handicapés mentaux, rue de la Limite 66, 1210 Bruxelles. Tél.: 02-219 88 00. Fax: 02-219 90 61.
(1) Centrum voor Menselijke Erfelijkheid: Afdeling Klinische Genetica – U.Z.Gasthuisberg.