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Numéro 355

Les citoyens prêts à partager leurs données génomiques, mais à certaines conditions


Les citoyens sont disposés à partager leurs données du génome si cela profite à la société. L’intérêt général doit être le fil conducteur qui guide l’utilisation de l’information génomique dans les soins de santé. C’est ce qui ressort du Forum citoyen organisé par la Fondation Roi Baudouin et Sciensano. Composé de 32 citoyens, ce panel s’est réuni durant trois week-ends pour discuter en profondeur de l’utilisation des données du génome dans les soins de santé. Le rapport d’avis du Forum citoyen est présenté ce vendredi aux diverses parties prenantes.

La connaissance du génome humain ne cesse de croître. La médecine génomique peut contribuer à améliorer les soins de santé, mais elle pose aussi de nombreuses questions. Que pensent les citoyens du partage de leurs données génomiques? Avec qui veulent-ils les partager, et à quelles fins? Quelles données les chercheurs peuvent-ils utiliser et lesquelles pas? Etc. Les nouvelles technologies font aussi évoluer le rôle du médecin et du patient.

La ministre de la Santé publique a demandé au Forum citoyen de se pencher sur ces questions afin d’orienter l’élaboration d’une politique relative à l’utilisation des données du génome, qui soit soutenue par les citoyens.

Le rapport décrit la méthode de travail utilisée ainsi que les résultats nuancés et les recommandations du Forum citoyen. Les citoyens se disent prêts à partager leurs informations génomiques si cela sert l’intérêt général, et plus particulièrement, la recherche scientifique. L’utilisation de ces données ne doit pas entraîner de discrimination ou d’exclusion sociale, économique ou juridique. C’est pourquoi un cadre législatif transparent doit être élaboré et régulièrement adapté aux progrès scientifiques. La plupart des citoyens veulent garder le contrôle de l’utilisation de leur génome et des informations relatives à leur santé, de manière transparente et après consentement personnel, explicite et éclairé. 

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