Mars 2020, devant l’explosion du nombre de cas de Covid-19, les gouvernements de plusieurs pays décident du confinement de leur population. Pause. Une partie du monde s’arrête. Et ensuite ?

“A quoi ressemblera le monde d’après la crise sanitaire ?”. Dans sa note de veille “Les Nouvelles des Possibles N°2”, Frédéric Claisse, de l’Institut wallon de l’évaluation, de la prospective et de la statistique (IWEPS), nous propose d’explorer quatre scénarios – des hypothèses ou des “récits relatifs au futur” – qui se sont dessinés dans les prises de position de citoyens, chercheurs, philosophes… au cours du premier mois de confinement généralisé de près de la moitié de l’humanité. Bien que polarisés, ces différents scénarios ne s’excluent pas nécessairement les uns les autres. “Ils sont en conversation permanente, partagent des problèmes, se disputent autour d’enjeux communs qu’ils polarisent à leur manière. On n’a donc pas affaire à quatre routes distinctes qui s’offriraient à nous, mais à une série de chemins qui peuvent se recouper pour aboutir à des destinations différentes”(Claisse, 2020, p. 3) .Dès lors, quelle place sera réservée à la promotion de la santé dans ce monde d’après ? Quel rôle pourra-t-elle jouer ? A l’heure où nous nous posons cette question, les acteurs du secteur se mobilisent pour faire entendre leurs souhaits, leurs visions… Cette synthèse de la note de l’IWEPS permet d’amener des éléments complémentaires aux réflexions menées et présentées tout au long de ce numéro spécial d’Education Santé.

Scénario 1 : la transformation

Dans ce scénario, la crise que nous traversons est à l’image de la goutte d’eau qui fait déborder le vase. Elle est le résultat d’un modèle de société insoutenable. Elle révèle les grandes failles de notre fonctionnement sociétal, qu’il s’agisse de “l’impasse d’un modèle de gouvernance qui a vu l’Etat se désinvestir de ses missions de service public”(Claisse, 2020, p. 3) (sur le plan politique et social quant aux conditions de travail du personnel soignant, à la pénurie des masques, etc.) ou du“ système en train de causer la destruction de l’environnement et d’accélérer le changement climatique”(Claisse, 2020, p. 4) (sur le plan environnemental).Dès lors, un retour au “monde d’avant” n’est pas envisageable, il est nécessaire d’opérer une grande transformation, ou a minima un changement de cap. Cependant, cette transformation dépend du prisme par lequel on l’envisage, par exemple, un retour de l’Etat social ou encore un “plan de sortie” pour le climat. Rappelons que ces hypothèses ne s’excluent pas nécessairement. D’autres encore plaident pour ce qu’ils qualifient de “corona reset”, en portant la vision empreinte d’utopie d’un monde plus juste² (Claisse, 2020, p. 5).“L’addition ou la convergence de ces exigences de transformation (écologiques d’un côté, économiques et sociales de l’autre) pourrait avoir pour effet une prise de conscience accrue de la nécessité de prendre en compte le long terme dans des domaines comme l’environnement, l’énergie, la santé ou la mobilité, et pousser l’acteur public à relancer des politiques économiques et sociales ambitieuses (…)”, indique l’auteur.

Scénario 2: le retour à la normale

Le titre est évocateur. Pragmatisme pour les uns, ardent souhait pour les autres, fatalisme (voir pessimisme) pour d’autres encore… la situation actuelle (l’état d’urgence) est transitoire et exceptionnelle. On est ici dans le scénario de la continuité.Sur le plan économique, la relance de la consommation et de l’économie ainsi que la poursuite du modèle capitaliste sont salvateurs. La crise permettra même de favoriser la libéralisation du système de santé, par exemple. Le plan environnemental risque fort d’être (encore plus) lésé au nom de la relance économique (du secteur aérien, du tourisme, etc.). “ Dans un tel scénario, il y a fort à parier qu’une fois levée la période de confinement, les individus, trop heureux de reprendre le cours de leur vie, se remettront à voyager et à consommer comme avant. “ (Claisse, 2020, p. 7). Toutefois, personne (ou très peu de gens, s’il y en a) ne nie les effets à long terme de la crise, assortis d’une lente reprise économique, dans le “monde d’après”.Dans cet angle d’approche, certains redoutent toutefois la prolongation des mesures dites d’exception (mesures “de guerre”) sur le plan économique ou sur celui des restrictions de libertés et droits humains.

Scénario 3: la résilience

Ce scénario postule que nous ne sortirons pas indemne de la crise mais que nous serons plus résilients car nous aurons “tiré des leçons” de ce que nous aurons traversé. Dans ce scénario, on prend en compte les “effets d’apprentissage”(Claisse, 2020, p. 8). qu’ont permis cette crise, tels que les échanges très rapides de savoirs scientifiques ou les “efforts de coordination et de mobilisation mondiale”(Claisse, 2020, p. 8), par exemple. Au niveau individuel, les gestes barrières sont intégrés et deviennent la norme. Il est intéressant de noter, dans une réflexion sur l’avenir de la promotion de la santé, qu’il revient ici à chacun de modifier ses habitudes. Par ailleurs, une liberté surveillée via des dispositifs de tracking, par exemple, est considérée comme un prix acceptable à payer.Il ne s’agit donc pas tout à fait d’un retour au “monde d’avant” comme dans le scénario précédent. “L’humanité prend davantage conscience de sa vulnérabilité : les flux d’échange de biens, de services et de personnes représentent aussi des vecteurs de propagation pour des hôtes avec lesquels elle doit (ré)apprendre à vivre. L’application du principe de précaution n’implique pas pour autant une entrave ou une limitation à la circulation dans une économie qu’il serait encore plus coûteux de ‘démondialiser’ » (Claisse, 2020, p. 8).

Scénario 4: l’effondrement

Ce quatrième scénario est celui qui apporte sans doute le point de vue le plus catastrophiste. Il est autrement plus radical que celui du changement malgré quelques points communs. La théorie de l’effondrement (appelée aussi collapsologie) est de plus en plus présente ces dernières années et soutient l’idée selon laquelle la sixième extinction de masse, le tarissement des ressources (notamment énergétiques mais aussi alimentaires à cause de l’appauvrissement des sols lié à l’agriculture intensive), ainsi que le changement climatique ont mené nos sociétés au bord du précipice, de l’effondrement. Cette théorie est portée par des collapsologues. Parmi les plus illustres, on peut citer Pablo Servigne ou Jean-Marc Jancovici en France. Selon ce scénario, la crise liée à la pandémie est révélatrice du fait que nous avons atteint un point de non-retour :“l’effondrement, selon eux inévitable, de la civilisation industrielle dont la plupart des indicateurs ont irréversiblement dépassé les seuils d’alerte.” ”. L’écologiste français Noel Mamère parle de “répétition générale avant l’effondrement (Claisse, 2020, p9)” ou de la continuité d’un “processus déjà entamé (…) [qui] pourrait prendre plusieurs années (Claisse, 2020, p.9)”comme le pense le sociologue Dominique Bourg, mais aussi d’effondrement des réseaux de production et de distribution entraînant l’ensemble du système par un effet de dominos.Néanmoins, les théories de l’effondrement ne tournent pas uniquement autour de la manière ou du moment où le monde tel qu’on le connait va s’écrouler. Il serait très réducteur de ne retenir que le discours apocalyptique de ses partisans qui évoquent également “l’émergence de nouvelles formes de production, de consommation et de sociabilité dans la période de l’après, qui doit se préparer dès maintenant”(Claisse, 2020, p. 9). Sur ce point clé, il rejoint donc l’idée de changement prônée par le premier scénario.

Un effondrement différencié par des inégalités sociales accrues

En évoquant ce dernier scénario, l’auteur précise qu’il existe un registre voisin à celui de l’effondrement. “En réalité, il conviendrait plutôt de parler d’effondrement différencié’, tant la crise sanitaire précarise certaines catégories de la population ou certaines zones géographiques. Un des effets les plus soulignés de la pandémie est la manière dont la crise et sa gestion par le confinement révèlent les inégalités et intensifient les vulnérabilités. ”(Claisse, 2020, p. 10).

Le “retour des communs”, un autre scénario de l’effondrement

Durant la crise sanitaire, un autre phénomène important à noter est celui de la solidarité. De nombreuses initiatives ont fleuri un peu partout : fabrication de masques, de matériel de protection, distributions de nourritures, moyens pour contrer l’isolement… On observe « de la générosité et de l’inventivité des personnes pour pallier le manque de matériel médical, distribuer de la nourriture aux plus démunis ou garder le contact avec les personnes isolées (Claisse, 2020, p. 11) », plutôt que des gens qui se déchirent les uns les autres comme le laissaient croire divers scénarios de films apocalyptiques. Cette variante du scénario de l’effondrement impliquerait donc un retour aux valeurs importantes en communauté. “S’il est contre-intuitif, ce scénario de “retour des communs” n’est, en réalité, pas incompatible avec celui de l’effondrement – ni, d’ailleurs, avec celui d’un retour de l’Etat social, dont ces actions mettent en évidence l’impuissance ou la défaillance (Claisse, 2020, p. 11). »Parmi ces différents scénarios mais aussi de manière transversale, il convient maintenant de se demander où et comment va s’inscrire la promotion de la santé dans le monde de demain. Les intervenants en promotion de la santé se mobilisent. Pour Education Santé, associé à la note des Fédérations bruxelloises et wallonne de Promotion de la Santé, retour au « monde d’avant » et à ses inégalités toujours grandissantes n’est pas souhaitable.

Le volontariat est largement répandu dans notre pays. D’après la Fondation Roi Baudouin, près de 1,2 million de Belges font du volontariat au sein d’organisations. Et c’est loin d’être une activité marginale : un volontaire preste « en moyenne près de 190 heures au cours de l’année écoulée, soit près de 4 heures par semaine. ». La vie associative couvre un large éventail de domaines d’activité : sport, culture, jeunesse, santé et bien-être, féminisme, environnement, vie de quartier… Il y en a pour tous les goûts.

Y a-t-il un lien entre engagement volontaire dans la vie associative et la santé tant subjective qu’objective ? C’est la question de recherche à l’origine d’une étude à grande échelle, menée par la Mutualité chrétienne, ses mouvements partenaires et la Faculté de psychologie de l’UCLouvain.

Notions clés et méthode de départ

Pour ce qui est du volontariat, nous suivons la définition de Borgonovi (2008) : il s’agit d’une « activité dans laquelle l’individu donne de son temps à des groupes et organisations, sans compensation financière en retour. » Et par participation à la vie associative, on entend la participation à une activité sociale organisée au sein d’une structure (club, organisation, mouvement). Il s’agit, par exemple, d’une randonnée organisée par un club de marche, mais pas d’une balade avec quelques amis. Cette participation à la vie associative peut être passive ou active. Il est question de participation passive si l’on participe ou bénéficie simplement des activités organisées (ex. : aller marcher avec un club de randonnée). En cas de participation active, la personne organise les activités (ex. : elle organise la randonnée ou l’effectue en tant que volontaire).

Afin de permettre une comparaison entre répondants ayant un niveau variable d’engagement social, une participation suffisamment forte des volontaires était importante (ce sont des répondants avec un engagement social élevé). C’est pourquoi l’étude a été menée en collaboration étroite avec les mouvements francophones et néerlandophones partenaires de la MC : Altéo et Samana (mouvements de personnes malades, valides et handicapées), Énéo, énéoSport et Okra (mouvements des aînés), Ocarina – anciennement Jeunesse & Santé – et Kazou (organisations de jeunesse) ainsi qu’Intersoc (service vacances de la MC). 2.033 volontaires engagés dans ces associations ont répondu à un questionnaire en ligne et donné leur accord pour coupler leurs réponses à l’analyse de leurs données de santé sur les années 2017 et 2018. 4.988 membres MC ont complété le panel selon les mêmes modalités.

Parmi les 7.021 participants à l’étude, il y a une majorité de femmes (55%) L’âge moyen est de 57 ans, mais la distribution des âges est très étendue, des jeunes (18 ans, du fait de la présence des organisations de jeunesse comme Kazou et Ocarina) aux plus âgés (jusqu’à 90 ans). On dispose également d’une diversité sociale : toutes les catégories sociales et niveaux de formation sont représentés.

Les participants à la recherche ont été répartis en quatre groupes : (1) les volontaires actifs dans un ou plusieurs mouvements partenaires de la MC (2.053), (2) les membres MC actifs dans une association ou organisation (2.028), (3) les membres MC qui prennent part à la vie associative de manière passive (1.108) et (4) les membres MC qui n’y participent pas du tout (1.852).

Dans les résultats présentés ci-après, les effets de quatre variables ont été pris en compte : l’âge, le genre, le fait de bénéficier de l’intervention majorée (BIM) et le fait de vivre seul. Concrètement, au niveau des indicateurs présentés, les différences observées entre les quatre groupes de répondants ne sont pas dues à des effets provenant de ces quatre variables de contrôle (âge, genre, BIM, fait de vivre seul). Par exemple, s’il y a davantage de contacts avec les médecins dans tel groupe de répondants, on ne pourra pas dire que c’est dû au fait qu’ils seraient plus âgés que les autres répondants. Les effets de ces quatre variables de contrôle ayant été neutralisés, les différences mises en lumière reflètent davantage l’influence de la participation à la vie associative sur l’indicateur en cause.

Processus psychosociaux

Est-ce que la participation à la vie associative a une influence significative sur le bien-être ? Le questionnaire comportait de nombreuses questions permettant de mesurer divers processus psychosociaux participant au bien-être (sentiment de fusion avec la société, d’intégration sociale, de solitude, soutien social perçu, épanouissement, estime de soi, sentiment de sens, individualisme / collectivisme, souci empathique / prise de perspective). Les résultats sont sans appel : les liens sont significatifs pour toutes les variables psychosociales mesurées et auto-rapportées par les participants.

Par exemple, le ‘sentiment de fusion avec la société’ a été mesuré à l’aide des schémas ci-après. Le score se déduit du schéma sélectionné par le répondant : de A (score 1) = ‘Je me sens à côté de la société’ à E (score 5) = ‘Je me sens en fusion avec la société’. Pour les quatre groupes de répondants, le score moyen est donné à la Figure 1.

Parmi les schémas au-dessous, lequel correspond le mieux à la manière dont vous vous situez par rapport à la société ?Qu’observe-t-on ? Les personnes qui ne participent pas à la vie associative obtiennent un score significativement plus faible que les personnes qui y participent. Le score du ‘sentiment de fusion avec la société’ augmente avec la participation : les participants actifs ont un score significativement plus élevé que les participants passifs. Les personnes qui participent à la vie associative ont donc le sentiment d’être davantage un élément de la société. Et plus la participation est active, plus ce sentiment se renforce.

Autre exemple : le ‘sentiment de solitude’. Ici, le score est calculé (Likert à 5 points) sur la base de réponses aux questions suivantes : ‘Je sens que je manque de compagnie’, ‘Je me sens abandonné’, ’Je me sens isolé des autres’. Les réponses vont de : ‘pas du tout d’accord’ (score 1) à ‘tout à fait d’accord’ (score 5). Donc, plus le score est élevé, plus on se sent seul. Pour les quatre groupes de répondants, le score moyen est donné à la Figure 2. On observe que plus l’engagement dans la vie sociale structurée est actif, moins on se sent seul. La simple participation permet déjà de se sentir moins seul que la non-participation. Si l’on s’engage activement dans un rôle de volontaire, ce sentiment de solitude est encore plus faible.

Figure 1 : Sentiment de fusion avec la société

Figure 2 : Sentiment de solitude

Santé subjective

Au-delà des processus psychosociaux, le questionnaire a permis de mettre en lumière la manière dont les répondants évaluent leur état de santé. Sur base de quelques questions, un score factoriel a été calculé, qui reflète ce niveau de santé ‘subjective’ (car auto-rapportée). L’interprétation de ce score est la suivante. Le score 0 représente le degré moyen de la santé perçue pour l’ensemble des répondants. Un score positif dénote alors une meilleure santé perçue que la moyenne des répondants. Un score négatif signifie que le répondant estime être en moins bonne santé que la moyenne.

Aussi bien les participants actifs que les participants passifs se sentent dans un état de santé moyen (score proche de 0). Le groupe des « volontaires » se sent clairement en meilleure santé (score positif de 0,21), en revanche les non-participants rapportent une moins bonne santé perçue (score négatif de -0,27). Comme on peut le voir à la Figure 3, ne pas participer à la vie sociale organisée influence négativement la manière dont on évalue sa propre santé. Par rapport à ce dernier groupe, le fait de participer (passivement ou activement) améliore déjà la perception de son état de santé.

Figure 3 : Santé perçue

Santé objective

Lorsqu’on se sent en meilleure santé, on recourt moins souvent aux soins de santé. Nous avons des résultats qui vont dans ce sens. En effet, les personnes qui ne participent pas du tout à la vie associative – et se sentent en moins bonne santé – entrent davantage en contact (9 à 10% de plus) avec les médecins que celles qui ont une participation active ou passive. Il en va de même pour le volume des hospitalisations de jour (40% de plus).

L’engagement volontaire a également des effets significatifs en ce qui concerne les médicaments remboursés. La très grande majorité de nos répondants recourent à l’un ou l’autre médicament. Mais on constate que la proportion de non-consommateurs a tendance à diminuer – cela signifie que la proportion de consommateurs de médicaments augmente – au fur et à mesure que la participation à la vie sociale diminue. De plus, les personnes qui ne participent pas à la vie associative présentent, en volume, une consommation de médicaments significativement plus élevée (de l’ordre de 17%) que les trois groupes qui y participent. Ces tendances générales s’observent également pour certaines classes thérapeutiques de médicaments, comme la classe thérapeutique N, soit celle des médicaments agissant sur le système nerveux (antiépileptiques, antidépresseurs, antipsychotiques…). La consommation de médicaments de la classe N est donnée à la Figure 4.

Figure 4 : Volume de médicaments de la classe N

Conclusion

La présente étude se veut exploratoire. Ses premiers résultats viennent confirmer bien des intuitions et témoignages – voir ci-dessous – relatifs aux bienfaits du volontariat. Donner son temps aux autres fait du bien ! S’engager dans le volontariat donne du sens, crée des liens sociaux, apporte du bien-être et participe au sentiment d’être en bonne santé. Même si l’on ne peut affirmer avec certitude qu’il y a un lien de cause à effet, la corrélation entre volontariat et santé ressort clairement des résultats. Ceux-ci entrent en cohérence avec un courant scientifique qui montre combien la participation à la vie sociale va de pair avec le bien-être.

D’où l’importance d’encourager et de valoriser le volontariat. La nouvelle loi fédérale qui encadre le volontariat apporte des éclaircissements sur certains points (cadeaux, défraiements…). Mais des freins à l’engagement volontaire subsistent, en particulier pour les prépensionnés et les chômeurs. Pointons aussi le risque de marchandisation d’activités effectuées aujourd’hui de manière gratuite et volontaire. On peut s’inquiéter de voir des plateformes collaboratives proposer de telles activités contre rémunération.

En guise de conclusion, on pourrait dire ceci : autant il faut éviter que le volontariat soit rendu obligatoire ou instrumentalisé, autant il est nécessaire de le promouvoir et de le valoriser. Le volontariat n’est pas seulement une source d’enrichissement pour la vie en société, il l’est aussi pour la santé et le bien-être de ceux qui s’y engagent. Investir dans le volontariat, c’est aussi investir dans la santé.

L’environnement exerce une influence considérable sur la santé physique et psychique. De plus, on observe un cumul entre les inégalités environnementales et les inégalités sociales. Partant de ce constat, Forest Quartiers Santé, asbl active dans le champ de la promotion de la santé, a développé plusieurs projets pour y répondre.

Pour agir sur les inégalités sociales de santé, Forest Quartiers Santé (FQS) organise depuis de nombreuses années une série d’actions communautaires de première ligne dans les quartiers populaires de Forest et Saint Gilles. Concrètement, FQS mène de multiples projets avec les habitants, axés sur des thématiques telles que le logement, l’alimentation saine et durable, l’exercice physique, l’emploi, l’inclusion numérique, la sécurité dans les milieux de vie, la participation citoyenne, etc.

Afin d’augmenter la pertinence et l’impact de ces actions, FQS préconise une démarche collective, intersectorielle et participative afin de favoriser l’engagement conjoint des habitants, professionnels et élus dans la définition de leurs besoins, de leurs priorités et leurs actions en vue de la co-construction de solutions concrètes. Dans cette optique, FQS agit en partenariat et en réseau avec les acteurs associatifs et institutionnels de la commune de Forest, afin d’identifier et coordonner les actions de manière optimale, et de développer des stratégies qui prennent en compte la globalité des situations. Les actions visent en priorité les habitants des quartiers les plus précarisés des communes de Forest, un public multiculturel cumulant souvent des vulnérabilités telles que faibles revenus, faible niveau de formation, non-emploi, logement dégradé, situation d’exil, isolement social, etc.

Habitat et Santé

Le premier projet, initié il y a quelques années déjà, a trait à l’habitat. La dégradation et l’insalubrité des logements relèvent d’une problématique qui a des effets dramatiques sur la santé et les inégalités sociales de santé. Le diagnostic établi sur le périmètre de Forest fait état dans certains quartiers d’une piètre qualité du bâti et de nombreux habitants vivent dans des logements exigus, vétustes, voire insalubres. On y rencontre des problèmes d’humidité, d’éclairage insuffisant, de ventilation inadéquate, d’exiguïté, d’installation électrique ou de chauffage déficients. Il était donc important de sensibiliser les citoyens à l’impact de leurs gestes quotidiens qui peuvent contribuer à dégrader, préserver ou améliorer l’état du logement et influer sur la qualité de vie. C’est sur cette base que FQS a mis en place des ateliers « logement sain » de première ligne.

Leurs objectifs étaient d’atteindre et sensibiliser le plus grand nombre de personnes possible, de développer les capacités d’agir individuelles et collectives des participants pour rendre leurs logements plus sains, ainsi que de renforcer la cohésion sociale du quartier par des activités communautaires, de sensibilisation, de médiation. Il s’agissait d’informer la population sur les ressources mises à sa disposition, sur une meilleure utilisation et une gestion plus durable du logement ainsi que de ses équipements (entretien, chauffage, aération, etc…). FQS a donc organisé des ateliers consacrés à des thématiques telles que les polluants intérieurs, les nuisibles (principalement les acariens), l’humidité, etc., ainsi que la gestion durable et écoresponsable de l’habitat.

Le projet propose entre autres des ateliers de fabrication de produits d’entretien écoresponsables, où les participants sont amenés à prendre conscience de l’impact des produits traditionnels sur leur santé et sur l’environnement.

D’autres ateliers sont consacrés aux polluants intérieurs et à l’humidité. En détecter les sources et la nature, être informé sur leurs conséquences, et expérimenter des solutions parfois toute simples, comme une aération régulière ou l’élimination de moisissures, permet souvent de limiter les nuisances.

Les ateliers abordent aussi ce qu’on appelle les « nuisibles » (organismes animaux, végétaux, bactéries…) et plus précisément les acariens, dont la présence multiplie l’occurrence d’allergies ou de troubles respiratoires, et les moyens de lutte pour les éviter.

L’accent est également mis sur le recyclage, la gestion des déchets, avec une conscientisation globale sur les questions environnementales.

Pour que l’action s’étende à un maximum de personnes et que ses effets se prolongent dans le temps, FQS a également mis en place un réseau de « citoyens-relais » qui pourront à leur tour sensibiliser leur entourage familial, leur voisinage, les associations dans lesquelles ils sont impliqués, etc.

Ateliers de cuisine « saine et durable »

Un autre axe sur lequel Forest Quartiers Santé agit est l’alimentation, tant on sait que la manière de se nourrir est un facteur de santé primordial. Le projet consiste à organiser et animer des cycles d’ateliers de cuisine saine, durable, végétarienne, et inscrits dans une optique zéro déchet. Ici, pas de cuisine gastronomique et onéreuse comme c’est souvent de mode. L’animatrice tient compte des habitudes alimentaires des participants et de leur budget ; elle propose une cuisine de qualité mais accessible.

Les ateliers permettent de sensibiliser, (in)former et autonomiser les participants sur différents aspects de l’alimentation : sensibilisation globale à l’impact de nos comportements alimentaires sur la santé et l’environnement, notions de diététique et conception de menus équilibrés, achats durables, gestion du frigo, conservation et réutilisation des aliments, compostage des déchets, etc.

Ces ateliers de « cuisine durable » permettent de réaliser des recettes originales tout en apprenant à se tourner vers le local, bio, de saison et les petits marchands plutôt que les grandes enseignes, tout en privilégiant des denrées accessibles financièrement.

L’animatrice de FQS a opté pour des recettes végétariennes (ce qui permet de réduire les coûts, d’éviter les difficultés liées aux différents prescrits culturels et religieux, et de minimiser l’impact négatif sur la santé et l’environnement). Le projet vise aussi à faire connaître les ressources disponibles et alternatives sur les territoires visés (marchés, coopératives et magasins d’alimentation bio, potagers et composts collectifs, Jardin Essentiel à Forest…).

De manière générale, il s’agit aussi de prendre conscience des enjeux de l’alimentation au niveau mondial et local, tant du point de vue de la santé que de celui de l’environnement, et d’adopter de nouveaux comportements.

Le projet entend sensibiliser les participants à l’amélioration de l’environnement à différents égards : utilisation de produits de proximité, de circuit court, afin de réduire les impacts énergétiques, de produits issus de culture biologique, optique ‘zéro déchet’, utilisation de matériel de cuisine et de contenants ‘zéro plastique’, produits d’entretien écologiques…

Évoluer dans un environnement plus favorable à sa santé

En milieu urbain, il n’est pas toujours évident de garder un contact avec la nature.

Et pourtant, l’impact que la nature a sur la santé n’est plus à démontrer: baisse des troubles respiratoires, de la pression artérielle et du stress, action sur la dépression ou encore amélioration de l’immunité sont quelques-uns de ses bienfaits. Reconnecter les habitants avec l’écosystème urbain et périurbain est donc particulièrement important.

C’est pour cette raison que FQS a lancé en 2019 un nouveau programme d’action axé sur des activités en lien avec la sauvegarde de l’environnement et l’utilisation durable et rationnelle des ressources de la nature.

Ainsi, FQS organise, principalement avec des publics d’enfants d’associations partenaires sur Forest (Le Cairn, le Partenariat Marconi), des « balades nature » dont les objectifs sont de sensibiliser les enfants à l’environnement et la biodiversité, de les connecter avec la nature, tout en privilégiant des activités de plein air. Forest et ses alentours possèdent de nombreux espaces verts très peu connus et fréquentés par les habitants, particulièrement des milieux défavorisés. Balade botanique par les étangs de Pede, à Anderlecht, avec un guide nature, visites du rucher du Parc Brel ou du jardin d’abeilles du Bois du Laerbeek (en tenue d’apiculteur!), où les enfants ont également savouré des fruits et des légumes de saison cultivés dans le verger, promenades et activités en forêt de Soignes ou au Parc Bempt pour découvrir les différents écosystèmes, sont quelques-unes des activités qui ont déjà été proposées. Ces balades sont complétées par des activités en intérieur, axées sur l’alimentation saine telles que la confection d’une pyramide alimentaire, avec des reconnaissances de fruits et légumes à l’aveugle ainsi que la dégustation de produits biologiques et de saison.

Ces activités ludiques et participatives ont rencontré un grand succès auprès de ces petits citadins qui découvraient souvent pour la première fois des lieux et des ressources pourtant accessibles.

Les jardins santé

Enfin, cette année, FQS est en passe de concrétiser dans un nouveau projet en partenariat avec l’ULB : « Jardins Santé à Bruxelles ». Ce projet, rassemblant diverses associations, entend développer de véritables lieux d’expérience en Région bruxelloise, à travers un réseau de jardins collectifs en milieu urbain, qui joueront le rôle de laboratoires vivants (« living labs ») où les habitants pourront cultiver et mieux connaitre des plantes médicinales, aromatiques, et « alicaments », aidés et conseillés par des professionnels.

La Région bruxelloise recèle un grand nombre de jardins urbains et d’espaces verts. La biodiversité végétale sauvage et cultivée qu’ils hébergent représente des outils et ressources insuffisamment exploités. Considérée depuis le règne de Léopold II comme la « commune des parcs », Forest est un lieu privilégié pour un projet de co-création comme celui des « Jardins Santé à Bruxelles ». En collaboration très étroite avec le service du Développement durable de la Commune de Forest, qui a donné son soutien logistique et matériel, ont été identifiés plusieurs jardins potagers et espaces verts qui seraient susceptibles d’héberger des petits/moyens « living labs ». Plutôt que de se concentrer en un seul lieu, plusieurs petites parcelles seront exploitées, ce qui permettra d’atteindre différents publics, en créant un véritable réseau de jardins santé, chacun avec ses propres caractéristiques.Un projet riche qui, à travers l’environnement, a pour enjeu de développer l’autonomie des personnes dans la prise en charge de leur santé.

Pour en savoir plus : Forest Quartiers Santé : www.f-q-s.be

Article paru sur So Epidemio, le 05/02/2020.

Une nouvelle étude publiée dans Journal of Adolescent Health suggère qu’il existe une relation à double sens entre la perpétration de l’intimidation en milieu scolaire (aussi appelée harcèlement scolaire) et les problèmes de santé mentale chez les jeunes. La perpétration d’intimidation augmenterait le risque de développer des problèmes de comportement intériorisés – tel que la dépression, l’anxiété, le retrait social – et présenter ces problèmes augmenterait la probabilité d’intimider les autres. Alors que les précédentes recherches se sont concentrées sur les causes et les conséquences pour les victimes d’intimidation, il s’agit de la première étude à explorer de manière approfondie la séquence temporelle entre la perpétration de l’intimidation et les problèmes de santé mentale.

L’intimidation en milieu scolaire, ou harcèlement scolaire, est définie comme un comportement agressif intentionnel et répété, associé à une intention négative, qui est utilisé par un enfant ou groupe d’enfants pour maintenir son pouvoir sur un autre enfant ou groupe [1]. Aux États-Unis, il a été estimé qu’entre 18% et 31% des jeunes âgés de 10 à 18 ans sont impliqués dans l’intimidation en tant que victime ou bourreau [2]. En France, l’enquête Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) de 2013-2014 estime que 45% des adolescents de 11, 13 et 15 ans sont impliqués dans le harcèlement scolaire [3]. Concernant la santé mentale des adolescents, une enquête américaine de 2016 rapporte que 6% des adolescents âgés de 12 à 17 ans souffrent de dépression, 11% d’anxiété et 8% ont des troubles du comportement [4]. En France, le rapport de l’Inserm sur les troubles mentaux, dépistage et prévention chez l’enfant et l’adolescent [5], estime que 12% des enfants et adolescents souffrent de troubles émotionnels (troubles anxieux et de l’humeur) et comportementaux. Alors que l’association entre le fait d’être victime d’intimidation et la survenue de problèmes de santé mentale immédiats comme à plus long terme est bien documentée, la littérature sur les causes et les conséquences de la pratique d’intimidation sont beaucoup plus éparses. À ce jour, aucune étude n’a investigué l’hypothèse selon laquelle la relation entre la pratique d’intimidation et les problèmes de santé mentale pourrait être bidirectionnelle.

Afin d’étudier l’existence possible d’une association bidirectionnelle entre l’intimidation et les problèmes de comportement intériorisés, nous avons analysé les données de 13 200 adolescents âgés de 12 à 17 ans provenant des vagues 1 (2013-2014) et 2 (2014-2015) de l’enquête longitudinale américaine Population Assessment of Tobacco And Health (PATH) [6]. PATH est une étude de cohorte longitudinale représentative de la population américaine qui avait pour but premier d’étudier les comportements, attitudes et croyances en matière de tabagisme et leur impact sur la santé. Parmi les adolescents interrogés, 79% ont déclaré n’avoir jamais intimidé d’autres jeunes, 11% ont déclaré avoir intimidé d’autres jeunes il y a plus d’un an et 10% ont déclaré avoir intimidé d’autres jeunes au cours des 12 derniers mois précédant le début de l’enquête. Lorsque la pratique d’intimidation a été considérée uniquement dans le mois précédant le début de l’enquête, 16% ont déclaré avoir intimidé d’autres personnes il y a plus d’un mois et 5% ont déclaré avoir intimidé d’autres personnes au cours du mois.

Lors de l’analyse de la relation entre la perpétration de l’intimidation et les problèmes de comportement intériorisés, nous avons observé que les jeunes ayant déclaré être auteurs d’intimidation étaient plus à risque de développer des problèmes de santé mentale niveaux modérés à élevés comparés aux jeunes ayant déclaré ne pas avoir pratiqué d’intimidation. Nous avons également constaté que les adolescents qui présentaient des problèmes de comportement intériorisés de niveaux modérés à élevés avaient un risque accru d’intimider d’autres personnes par rapport à ceux déclarant pas ou peu de problèmes de comportement intériorisés.

Notre étude [7] a permis de montrer que l’association entre la pratique d’intimidation et les problèmes de comportement intériorisés est probablement bidirectionnelle : intimider augmenterait le risque de développer des problèmes de santé mentale et présenter des problèmes de santé mentale augmenterait la probabilité d’intimider les autres. Cependant, il est important de souligner que les méthodes de recueil des données – incluant les définitions utilisées, la formulation des questions et l’auto-administration des questionnaires – pourraient surestimer ou sous-estimer la prévalence de l’intimidation dans notre étude et, par conséquent, influencer la force de l’association entre la perpétration de l’intimidation et les problèmes de comportement intériorisés. Nos résultats fournissent une extension importante à la littérature existante et suggèrent que les stratégies de prévention et d’intervention des comportements d’intimidation chez les jeunes devraient considérer le moyen de prendre en compte et gérer les sentiments négatifs et les problèmes de santé mentale.

Références

1. Gladden RM, Vivolo-Kantor AM, Hamburger ME, Lumpkin CD. Bullying Surveillance Among Youths: Uniform Definitions for Public Health and Recommended Data Elements, Version 1.0. Atlanta, GA: National Center for Injury Prevention and Control, Centers for Disease Control and Prevention and U.S. Department of Education; 2014.
2. Committee on the Biological and Psychosocial Effects of Peer Victimization: Lessons for Bullying Prevention, Board on Children, Youth, and Families, Committee on Law and Justice, Division of Behavioral and Social Sciences and Education, Health and Medicine Division, National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Preventing Bullying Through Science, Policy, and Practice [Internet]. Rivara F, Le Menestrel S, editors. Washington (DC): National Academies Press (US); 2016 [cited 2018 Aug 24]. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK390413/
3. Inchley J, Currie D, Young T, Samdal O, Torsheim T, Augustson L, et al., editors. Growing up unequal: gender and socioeconomic differences in young people’s health and well-being: Health Behaviour in School-Aged Children (HBSC) Study: international report from the 2013/2014 survey. Copenhagen, Denmark: World Health Organization Regional Office for Europe; 2016.
4. Ghandour RM, Sherman LJ, Vladutiu CJ, Ali MM, Lynch SE, Bitsko RH, et al. Prevalence and Treatment of Depression, Anxiety, and Conduct Problems in US Children. The Journal of Pediatrics. 2019;206:256-267.e3.
5. médicale (Inserm) I national de la santé et de la recherche. Troubles mentaux : Dépistage et prévention chez l’enfant et l’adolescent [Internet]. Les éditions Inserm; 2002 [cited 2020 Jan 27]. Available from: http://www.ipubli.inserm.fr/handle/10608/165
6. United States Department Of Health And Human Services. National Institutes Of Health. National Institute On Drug Abuse. Population Assessment of Tobacco and Health (PATH) Study [United States] Public-Use Files: User Guide. 2016 [cited 2019 Oct 31]; Available from: http://www.icpsr.umich.edu/cgi-bin/file?comp=none&study=36498&ds=0&file_id=1239402&path=NAHDAP
7. Azevedo Da Silva M, Gonzalez JC, Person GL, Martins SS. Bidirectional Association Between Bullying Perpetration and Internalizing Problems Among Youth. J Adolesc Health. 2019.

Matériel

• Un guide pédagogique (31 pages)
• 54 cartes témoignages
• 54 photos
• Une feuille récapitulative

Concept

Cet outil est à destination de tout·e professionnel·le qui souhaite aborder les problématiques liées aux stéréotypes ou aux discriminations en utilisant l’expression collective, la confrontation des points de vue et tendre ainsi vers plus de respect. Les photos sont accompagnées d’un guide pédagogique qui propose des pistes de réflexions et de discussions.

Faux-to langage tente d’éviter la dichotomie « nous » versus « les autres » et permet ainsi de défendre le principe d’égalité. Lutter contre les discriminations est un devoir de citoyen·ne qui vise à garantir le renforcement du lien social et qui tente de promouvoir la tolérance.

A noter qu’à partir de ces photos, une exposition a été crée : ‘Lumière sur zones d’ombre’. Elle est mise à la disposition de toutes personnes qui en feraient la demande.

Objectifs

Aborder les stéréotypes dans une perspective globale en prenant en compte les dimensions de genre, sociales, physiques, ethniques, culturelles et religieuses.

Créer un environnement de respect, d’équité et légitimant les différences, notamment en prenant conscience de ses propres préjugés.

Bon à savoir

Faux-to langage s’inscrit dans le cadre du projet d’Initiative Locale d’Intégration, porté par le centre de planning familial Infor-Femmes. Il a était réalisé en partenariat avec quatre associations liégeoises (Créasol, la LEEP, L’éclat de rire et Siréas).

Il est disponible au prix de 20€. Il peut être accompagnée d’une formation.

L’avis de Pipsa (www.pipsa.be)

Appréciation globale

Cet outil simple et efficace permet de prendre conscience de ses stéréotypes/préjugés/discriminations, pour un public d’adultes et grands adolescents.

L’utilisation de l’outil ne demande pas d’expertise-contenu (un bagage d’animateur.trice est toutefois souhaitable) mais une clarification de ses propres valeurs et stéréotypes/préjugés/discriminations.

A partir de belles photos réalistes et de récits authentiques, le public est amené à questionner ses propres représentations des discriminations. Les témoignages vécus interpellent, favorisant l’implication de chacun. Les mises en situation déconstruisent, sans jugement, les petits automatismes/préjugés du quotidien.

Le guide de l’animateur clarifie les quelques éléments théoriques utiles aux activités. Diversifiées, modulables, celles-ci proposent en sus des variantes qui suggèrent une mise en mouvement, des pistes d’action pour le groupe.

En milieu scolaire, les cours confessionnels ou de citoyenneté pourront s’en saisir avec bonheur. Mais de manière plus large, les lieux d’éducation, de formation, les entreprises, les administrations publiques, … tous les lieux où le vivre ensemble est un enjeu pour la qualité des relations y trouveront un cadre pour soutenir la parole de leurs usagers.

L’utilisation de l’outil demande un cadre de confiance et de respect à poser avant l’animation.

Objectifs

• Identifier ses représentations des préjugés, stéréotypes, discriminations dans tous les domaines où elles peuvent s’exercer (genre, social, physique, ethnique, culturel, religieux)
• Comprendre le processus de formation des discriminations (amenés par l’animateur qui dispose des notions théoriques pour ce faire)
• Analyser ses préjugés, stéréotypes, discriminations sur base des informations apportées
• Développer l’empathie pour l’autre

Réserves

Pré-requis : s’interroger, seul ou en équipe, sur ses stéréotypes et préjugés avant utilisation de l’outil.

Public cible

A partir de 16 ans – jeunes adultes – adultes

Utilisation conseillée

1. Prendre le temps d’identifier ses propres stéréotypes
2. Préférer une utilisation répétée (animations diversifiées) pour faire évoluer les représentations dans un groupe
3. Ne pas oublier les éléments théoriques qui permettent de faire du lien avec les situations concrètes qui émergent de l’animation

Points forts

Synthèse théorique claire, appréhension rapide, diversité des photos et authenticité des témoignages.

Points d’attention

Poser le cadre de bienveillance avant utilisation.

Sujets abordés

Discrimination, vivre ensemble, préjugés, stéréotypes, compétences psychosociales.

L’idée d’éditer cet outil a germé au fil des activités menées par la plateforme pour la promotion de la santé des femmes1, avec des publics très divers. Soutenir les personnes-relais pour inclure une lecture « genre » dans les pratiques s’inscrit dans la collection Les déclics du genre2, qui offre des pistes méthodologiques.

Au moyen de cet outil, nous proposons de changer de lunettes pour passer d’une approche centrée sur la santé des femmes à une perspective « genre et santé ».

Des constructions sociales intrinsèquement idéologiques

Aucun regard, aucun savoir n’est neutre. Alors qu’on a souvent tendance à présenter la santé pour tous comme neutre et équitable, notre démarche vise à dépasser la vision sexuée des approches, comme faire un relevé sexospécifique par exemple, et interroger les mécanismes de discrimination qui sont à l’œuvre. Ces mécanismes engendrent des inégalités de droit à la santé de la personne.

Chausser des lunettes « genre et santé », c’est donc partir du principe que la santé reflète les inégalités sociales. Celles-ci découlent de constructions sociales qui nous enferment dans les stéréotypes du sexe biologique.

Ces constructions sociales sont idéologiques en ce sens qu’elles préservent un système économique fondé sur des rapports de domination. Prenons un exemple universel très éloquent : les discours autour de l’amour maternel utilisés pour assigner les femmes au travail domestique, non payé et invisible. Ou encore tout le montage mensonger autour de la fragilité du corps féminin selon lequel le corps des femmes a besoin d’être assisté, et surtout contrôlé, tout au long de la vie, au cours des cycles reproductifs ou non-reproductifs.

Les femmes et leurs corps ne sont pas fragiles en soi, mais se voient fragilisés par des valeurs sociétales péjoratives qui les enferment dans des rôles considérés comme spécifiquement féminins.

Ce processus de fragilisation des femmes et de leurs corps a, en plus, tendance à s’accroître quand on le combine à des facteurs de précarité : être une jeune mère ou cheffe de famille monoparentale, être âgée, migrante, handicapée ou encore affaiblie par une maladie. Ce constat est d’autant plus vrai dans le contexte socio-économique actuel où les mesures d’austérité adoptées à différents niveaux de pouvoir ont un impact direct sur les conditions de vie – défavorables à la santé – qui touchent plus sévèrement les femmes.

Le modèle hégémonique de la médecine

Si on observe plus spécifiquement les discriminations à l’œuvre dans le modèle hégémonique du médecin, on constate que la tendance dominante dans le secteur professionnel de la santé a dicté la norme de ce qui est « normal » ou ce qui est « pathologique ». Cette norme est fondée sur la « vérité biologique » (basée sur les variables biologiques). Depuis longtemps déjà, cette tendance a été analysée en termes de pouvoir. Dans les actions de santé de manière générale, les savoirs des patient.e.s ne sont pas considérés, la conception et les pratiques médicales sont guidées par une rationalité scientifique qui exclue les autres modèles de santé. Les pratiques autoritaires et non inclusives des médecins envers les patient.e.s engendrent une asymétrie dans la relation médecin-patient.e.s, un lien de subordination.

Ces mécanismes résultent d’une volonté de contrôle social et idéologique.

Avoir une vision d’ensemble au moyen de l’analyse intersectionnelle

Repérer les inégalités et les mécanismes de discriminations ouvre la voie à une analyse intersectionnelle. Ce type d’analyse vise à appréhender de façon globale et croisée les inégalités de sexe/genre, classe, race/ethnicité, âge, handicap et orientation sexuelle.

L’étape suivante a été de repérer les inégalités et les mécanismes de discriminations pour ouvrir la voie à une analyse intersectionnelle, qui vise à appréhender de façon globale et croisée les inégalités de sexe/genre, classe, race/ethnicité, âge, handicap et orientation sexuelle. La méthodologie utilisée pour construire les contenus de cette publication est participative. Nous faisons confiance à nos savoirs théoriques et pratiques ainsi qu’à nos intuitions et surtout nous nous attachons à reconnaître et à respecter les compétences de chacun.e.

Dans l’analyse, il y a un aller-retour entre le regard collectif et individuel. Celui-ci nous a montré l’importance de rester dans les pratiques de groupes de santé autogérés par les participantes. En effet, ceux-ci, qui s’inscrivent dans une démarche collective et inclusive de la santé (voir le Déclic du genre Référentiel Auto-santé des femmes). Celle-ci porte sur la valorisation des compétences et des expertises propres des femmes, qui est le garant de l’horizontalité du partage collectif.

Le déclic, résultats de l’analyse et pistes d’action

A travers ce Déclic, nous souhaitons proposer des pistes et aider à aborder la promotion de la santé à partir d’une analyse de déterminants sociaux qui intègre l’approche de genre.

La méthodologie propose de comprendre les enjeux liés à l’approche de genre à partir de la vie quotidienne. La place du questionnement fait partie de la dynamique : tensions entre vie professionnelle et familiale, maternité, allaitement, contraception pour les femmes et les hommes… dans une société tournée vers la performance, la productivité et l’individualisation. Elle vise aussi à comprendre quelles sont les répercussions des représentations et mythes normatifs auxquels les femmes et les hommes sont confronté.e.s dans leur vie quotidienne concernant leur corps, leur santé, leur sexualité… Elle cherche à éclairer la raison pour laquelle le système socio- économique a besoin de ces stéréotypes pour fonctionner.

Celui-ci propose une lecture genre dans les différents domaines de la santé, pas seulement dans celui de la santé reproductive et sexuelle mais aussi en promotion de la santé. Cette démarche demande de connaître les stratégies développées par les mouvements de femmes, d’identifier la place du droit à la santé, au niveau international, dans le lobbying politique, de prendre conscience de l’impact des croyances et de découvrir les propositions utilisées dans les ateliers d’auto-santé.

Intégrer la dimension de genre dans une démarche de promotion de la santé consiste aussi à reconnaitre la personne dans sa dimension plurielle, à valoriser son bien-être individuel et collectif, à reconnaître les conditions de vie nécessaires à l’exercice de ses droits. En promotion de la santé, la question des droits est importante ; s’approprier l’information permet de faire valoir ses droits pour être libre de faire ses propres choix. Le mouvement social, inhérent au projet de promotion de la santé, permet de combattre collectivement les discriminations, à commencer par celles basées sur le genre.

La santé publique, comme tant d’autres secteurs, est percutée de plein fouet par le phénomène Big data en tous genres qu’il charrie. La médecine, l’épidémiologie ou encore la prévention intègrent bon an mal an ce nouvel outil, la santé publique pourrait bien être en train de changer de visage. Mais alors, est-il possible que nous ne la reconnaissions plus ?

La santé publique, comme tant d’autres secteurs, est percutée de plein fouet par le phénomène Big data en tous genres qu’il charrie. La médecine, l’épidémiologie ou encore la prévention intègrent bon an mal an ce nouvel outil, la santé publique pourrait bien être en train de changer de visage. Mais alors, est-il possible que nous ne la reconnaissions plus ? Cette question était au cœur d’une journée d’échanges organisée par le groupe de recherche DataSanté le 26 avril dernier à Nantes (France), au cours de laquelle sont intervenus une dizaine de chercheurs québécois et français.

Le Big data désigne les quantités faramineuses de données générées par nos activités numériques. Tellement nombreuses qu’on n’essaie même plus de les compter. A ce stade, il importe plus de savoir quoi en faire. Combien parmi elles sont susceptibles d’être exploitées à des fins sanitaires ? Beaucoup assurément, toutes peut-être. Certaines semblent pouvoir servir à mieux dépister une maladie génétique ou à prévoir l’évolution d’une épidémie, d’autres à suivre les effets d’une campagne de prévention ou à influencer les comportements plus ou moins favorables à la santé.

Cela n’a pas échappé aux organisateurs de la journée de réflexion intitulée « Données massives et santé publique », membres du programme scientifique DataSanté (voir encadré), qui écrivent : « Les discours favorables des acteurs publics projettent l’élaboration de nouveaux plans de prévention en santé, des traitements mieux ciblés pour les patients et l’ouverture de voies de recherche insoupçonnées en santé publique ». Certes, mais cela ne risque-t-il pas d’ébranler les murs de la santé publique ? Si tel est le cas, quel sera son nouveau socle ? Ses méthodes et ses pratiques devront-elles être reconfigurées ?

Contre les épidémies

Une cinquantaine de personnes sont réunies dans l’amphithéâtre violet et rouge. Lara Khoury, de l’Université McGill, vient de présenter le système québécois de collecte de données des infections liées aux soins de santé et de divulgation des informations à la population. C’est au tour du Dr Paul Véron de prendre le micro pour montrer comment le Big data participe à la lutte contre les épidémies. « Jusqu’ici, dit-il, les dispositifs mis en place – obligations vaccinales, mises en quarantaine, messages de prévention, système de déclaration obligatoire de certaines maladies – émanaient de la puissance publique. »

Mais alors que des données issues des requêtes des internautes concernant la grippe, des discussions sur les réseaux sociaux ou du trafic aérien sont générées en grand nombre, ceux qui les possèdent commencent à investir ce champ en élaborant des outils d’analyse pour identifier la naissance d’un foyer épidémique ou détecter de nouvelles souches virales en circulation. Le service Google Flu, imaginé par le géant de la Silicon Valley en 2008, ne cache pas son ambition de participer au contrôle des épidémies, et plus si affinité (avec les fabricants de vaccins notamment). C’était sans compter les critiques sur son algorithme jugé peu fiable, qui a finalement sonné le glas du service en 2015. Mais la boîte de Pandore est ouverte et il va de soi que d’autres outils du même genre sont soit déjà opérationnels, soit sur les rails.

La médecine prédictive, recto-verso

Avec la mise au point du séquençage haut-débit, la prévention des maladies génétiques, en particulier celles dites rares en raison de leur faible prévalence (moins d’une personne sur 2000), connaît depuis quelques années des avancées considérables. La composition de tout ou partie du génome devenant accessible, il est désormais possible de rechercher toute une série de variants génétiques et, ce faisant, de mettre à jour pour chaque individu des prédispositions vis-à-vis de cancers, de maladies cardiovasculaires, etc. Est-ce pourtant souhaitable en toutes circonstances ? Rien n’est moins sûr. Le Dr Sandra Mercier, généticienne médicale, rappelle qu’une variation génétique peut être bénigne, voire protectrice.

Qui plus est, l’interprétation clinique des données génomiques évolue rapidement et il est certain que les résultats des tests de certains patients changeront avec le temps. Mieux vaut donc appréhender ces tests (pré-conceptionnels ou récréatifs) pour ce qu’ils sont, c’est-à-dire des outils de médecine prédictive à manier avec prudence et éthique, loin de tout « déterminisme génétique », tout en préservant l’autonomie des individus et en respectant le droit de ne pas savoir.

Questions de droit

Sans nier les avancées considérables permises par ces technologies en matière de dépistage et de connaissance des risques, Emmanuelle Rial-Sebbag, directrice de recherche à l’Inserm*, a tenu à souligner la difficile intégration, en France, de la génomique dans le champ de la santé publique. De fait, si l’utilisation de ces données à des fins de dépistage ciblé est autorisée dans ce pays, elle ne l’est pas (encore) pour le dépistage de masse, preuve que les résistances à l’égard des données massives sont fortes, et les représentations quant à leur potentiel de nuisance à l’égard des politiques de santé publique bien vivaces. Pour Ma’n H. Zawati, qui dirige le Centre de génomique et de politiques de l’Université MacGill, la convergence de bases de données génomiques, de réseaux et d’intelligence artificielle devrait bientôt permettre aux médecins de recontacter leurs patients en cas de changement de signification d’un test génétique. « Un devoir de recontacter le patient pourrait exister dans le futur », prévoit-il. Avec quelles conséquences sur la relation médecin-patient et la vie de la personne concernée … ? Voilà la question sur laquelle est restée l’assemblée à la fin de la matinée.

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La seconde partie de la journée était consacrée à discuter les nouvelles frontières de la santé publique et plus particulièrement le renouvellement des champs de la nutrition et de l’éducation alimentaire. David Buckeridge, épidémiologiste à l’Université MacGill, a rapporté les résultats d’un travail visant à affiner la connaissance des habitudes de consommation alimentaire de la population à l’échelle d’un bassin de vie à partir des données issues du scan des aliments achetés en magasin et des cartes de fidélité des clients. « La plupart des causes de décès prématurés sont liées à la nutrition, or nous manquons cruellement de données sur ce sujet », a-t-il justifié. Par exemple, les données extraites permettent d’étudier quels produits remplacent les sodas après une campagne de prévention incitant à en consommer moins. Et de conclure que le facteur limitant pour ce genre d’étude n’est pas de collecter les données, généralement existantes et accessibles (moyennant finances éventuelles), mais bien de posséder les méthodes d’analyse qui souvent manquent encore.

Nouvelle norme ?

L’exposé suivant par Marine Friant-Perrot, juriste à l’Université de Nantes, remettait en cause l’idée selon laquelle les grandes quantités de données disponibles concernant la composition des aliments mais aussi les comportements alimentaires des individus, représentent systématiquement un gain pour la santé et une aide à la décision. Et de relever, d’une part « une surresponsabilité des personnes dans la gestion de leur alimentation et de leur mode de vie, alors que 90% de ce que nous mangeons est déterminé par l’environnement alimentaire », d’autre part « une captation par le secteur marchand du discours nutritionnel et de prévention de l’obésité et du surpoids », avec à la clé la création d’une nouvelle norme alimentaire née dans le giron du Big data.

Un constat partagé par Margo Bernelin, juriste elle aussi, dont les travaux sur les textes de loi en lien avec la santé publique indiquent que la collecte de données est devenue une finalité en soi, et non plus un outil au service de la santé publique, et que de grandes entreprises investies dans l’hébergement de données sont entrées dans un rôle d’acteurs normatifs. Pour sûr, la santé publique n’a pas fini de trembler.

Provac

Début 2016, une modification législative portant sur l’art infirmier a retenu l’attention de l’équipe interuniversitaire Provac, qui a souhaité en évaluer les freins et les opportunités en termes d’impact sur la mission vaccinale pour la population scolaire desservie par les équipes PSE.

Plus de 250 professionnels PSE, essentiellement médecins et infirmier-ères, participants aux rencontres PSE/PROVAC de juin 2016 et 2017 se sont exprimés sur les impacts potentiels de cette modification dans leurs pratiques vaccinales. Leur réflexion a aussi porté sur les conditions à réunir pour que la vaccination par les infirmières soit porteuse de sens et d’amélioration de l’offre vaccinale aux populations scolaires sous tutelle.

L’article synthétise différentes recherches menées par l’équipe interuniversitaire Provac, dans le cadre de financements de la DG Santé de la FWB puis de l’ONE[4].

Que disent les textes de l’arrêté royal et des différents organes d’avis ?

L’arrêté royal du 29 février 2016[5] a modifié le statut de « la préparation et l’administration de vaccins », reprises dans la « liste des prestations techniques de l’art infirmier et des actes pouvant être confiés par un médecin à des praticiens de l’art infirmier ». Cet acte peut, à présent, être exécuté par l’infirmier-ère sans que la présence physique du médecin ne soit requise. Il n’est dès lors plus considéré comme un acte « confié » mais bien comme une « prestation technique de soins infirmiers » requérant une prescription médicale, prestation dite de type B2. Les Académies royales de Médecine de Belgique (flamande et francophone) avaient remis un avis conjoint positif en juin 2015.

« En fonction des besoins de prévention et de la maximalisation de la protection de populations à risque, la possibilité de vacciner et l’impact des programmes de vaccination doivent être aussi larges que possible. Pour obtenir un taux important de vaccination de la population, il y a lieu de limiter au mieux les obstacles à cette pratique. Les Académies sont d’avis que la possibilité de vaccination par le personnel infirmier, sans présence physique d’un médecin, permettra de vacciner en temps utile et promptement. Ceci s’applique également pour les tests à la tuberculine intradermique. Ces procédés sont en concordance avec la réglementation et la pratique dans d’autres pays, comme le Royaume-Uni, l’Australie, les États-Unis d’Amérique, et le Canada. Comme condition, celle ou celui qui administre le vaccin doit avoir participé à une formation continue complémentaire sur les vaccins et leur administration, comportant en outre le contrôle des effets indésirables et les premiers soins en cas d’anaphylaxie. ».

L’avis émettait aussi des recommandations concernant les modalités d’exécution relatives à ces prestations ainsi que les qualifications requises.[6]En septembre 2015, tant le Conseil national de l’Ordre des médecins que la Commission Technique de l’Art Infirmier[7] (CTAI) se ralliaient à l’avis émis par les Académies royales de médecine. La CTAI « recommande qu’infirmier-ère et médecin définissent ensemble une procédure reprenant les observations et les précautions nécessaires pour un acte de type B2 ».

Quelle vision les acteurs PSE ont-ils de la modification législative autorisant le personnel infirmier à vacciner, sans la présence physique d’un médecin ?

En juin 2016, sur base de la méthode du Métaplan^®[8], les opinions, craintes, besoins de formation perçus, et questionnements des acteurs PSE ont été débattus durant des ateliers d’échanges autour de la question « Quelle vision les acteurs PSE ont-ils de la modification législative autorisant le personnel infirmier à vacciner ? ».

Le matériel récolté a été encodé et analysé à l’aide du logiciel d’analyse qualitative NVivo, puis synthétisé, discuté avec le Pôle Vaccination de l’ONE en avril 2017, et présenté aux professionnels PSE lors des rencontres organisées en juin 2017.

La préoccupation formulée par le plus grand nombre de participants interrogeait l’impact de cette modification législative sur la place et les rôles du médecin en PSE. Etaient mis en tension ses différents rôles, vis-à-vis des élèves lors des bilans de santé et envers les écoles. Si le médecin devait réaliser moins d’actes vaccinaux, certains professionnels ont émis l’opinion qu’il serait plus disponible pour d’autres composantes du bilan de santé telles que parler avec l’élève de sa santé, alors que d’autres, au contraire, craignaient qu’il ne diminue le temps de contact avec chaque élève. Certains disaient qu’il aurait moins d’occasions d’entrer en contact avec les écoles, alors que d’autres, au contraire, le voyaient plus disponible pour y développer de nouveaux projets. Le statut du médecin a aussi été interrogé. Pour ceux sous statut d’indépendant, l’acte vaccinal est rémunéré comme tel. Il conviendrait donc de réfléchir à la rémunération liée à la responsabilité du médecin, tant dans l’organisation du protocole de collaboration médecin/infirmier-ère que des modalités de la « prescription vaccinale » pour chaque élève.

Les professionnels ont aussi largement évoqué les questions de formation et de responsabilité. Ils ont mentionné les modifications d’organisation de la pratique vaccinale de l’équipe en lien avec l’augmentation de l’offre vaccinale et le risque d’augmentation de la charge de travail de l’infirmier-ère. Ils ont formulé des craintes liées à la compétence pour cet acte technique. Ils se sont également montrés sensibles aux notions de procédure, de reconnaissance professionnelle de l’infirmier-ère, ainsi que de communication vers les parents. Permettre aux infirmiers-ères de vacciner en l’absence de médecin constituerait une réponse déguisée à la pénurie et au manque de disponibilité des médecins.

D’autres préoccupations, plus rares, ont été exprimées en termes de coûts, d’assurances, de rôles et image de l’infirmière, de gestion de la charge de travail de l’équipe, de pouvoir décisionnel et de gestion d’éventuels refus, de cadre législatif, et de l’existence de cette pratique hors secteur PSE.Ces différents aspects de la vision développée par les professionnels de la PSE ont été analysés en termes d’opportunités, de freins ou de neutralité eu égard à la mise en œuvre de la modification législative. Parmi les 937 idées émises, 48,1% ont été classées comme freins par les acteurs eux-mêmes, 29,5% comme opportunités, et 22,4% comme neutres (ou inclassables).

La vision qui s’est progressivement dessinée autour de l’impact de la modification législative sur les pratiques vaccinales en PSE se montre assez complexe, contrastée et nuancée. Elle dépasse largement la mission vaccinale et touche de nombreuses facettes de l’organisation de la PSE, dont l’hétérogénéité n’est plus à démontrer. On n’enregistre ni refus massif, ni franche adhésion. Toutefois, vacciner ne fait que très peu partie des actes pratiqués par les infirmiers-ères de PSE, même en présence de médecin. Vacciner est vécu comme un travail de collaboration du binôme médecin / infirmier-ère, essentiel à une médecine préventive de qualité en PSE. Toucher au rôle d’un des membres met en question celui de l’autre, et par là l’équilibre du binôme.

Champ d’application de la pratique vaccinale infirmier-ère en l’absence physique de médecin et points d’attention vis-à-vis des différentes parties prenantes : proposition de ProvacAu terme d’une réflexion de deux ans avec le secteur PSE, Provac propose de considérer que l’intérêt de cette nouveauté législative réside dans la flexibilité du vaccinateur plus que dans la vaccination ‘systématique’ par l’infirmier-ère, en lieu et place du médecin, le rôle du médecin au moment de l’indication et de la ‘prescription’ de la vaccination étant clairement affirmé et rémunéré. Dès lors, toute première dose de vaccin (HPV 1, rattrapage RRO 1, méningocoque) resterait administrée par un médecin, en bilan de santé ou à l’école. Compte tenu du calendrier vaccinal 2018-19 en PSE, les infirmiers-ères administreraient donc toute vaccination de rappel (Tetravac® et Boostrix®) ainsi que la 2^ème dose des vaccins RRO, hépatite B et HPV.

Sur base des freins et des leviers identifiés avec les professionnels de la PSE, des recommandations émises dans les différents organes d’avis et de son expertise de la gestion du programme de vaccination, l’équipe Provac a formulé une série de points de vigilance à l’attention des différentes parties prenantes d’une mise en œuvre optimale de cette nouveauté législative dans les pratiques en PSE, dont le but ultime est d’optimaliser la protection vaccinale des enfants et des jeunes, et de limiter au mieux les obstacles à cette pratique.

Provac a identifié 4 types de parties prenantes : le pouvoir subsidiant ONE, le pôle Vaccination de l’ONE responsable du programme de vaccination de la FWB, les Pouvoirs Organisateurs des services PSE et des centres PMS-CF, les équipes de professionnels eux-mêmes.

Vis-à-vis du pouvoir subsidiant ONE, le principal point d’attention porte sur la nécessité d’émettre une circulaire précisant que l’Arrêté royal du 29 février 2016 est applicable dans la pratique vaccinale en PSE à partir d’une date à fixer. Cette circulaire reprendrait le texte de l’AR, les titres requis pour l’exercice de cet acte technique, le canevas du protocole de collaboration entre médecins et infirmiers-ères, les modalités de formation et de sa prise en charge financière ou non par le pouvoir subsidiant, ainsi que l’Avis des Académies Royales de Médecine de Belgique et celui de la CTAI.

Vis-à-vis du Pôle Vaccination de l’ONE, les points d’attention portent sur trois dimensions de la gestion d’un programme de vaccination :

• l’information de l’ensemble des représentants des vaccinateurs et acteurs de la vaccination réunis au sein du Comité de Concertation Intersectorielle Vaccination (médecins généralistes, pédiatres, AVIQ, COCOF, Sciensano, Question Santé, Groupe Interuniversitaire d’Experts en Vaccinologie (GIEV), Mutualités…) ;
• la rédaction d’un référentiel « Vaccination » auquel chaque service/centre puisse se référer pour rédiger son protocole de collaboration (conditions d’injection d’un vaccin, réelles contre-indications générales et spécifiques à la vaccination, check-list des contre-indications momentanées, contenu de la trousse de secours, adaptation pour les PSE de la fiche du CSS[9] permettant la prise en charge d’un choc anaphylactique et dosage d’adrénaline en fonction du poids de l’enfant, prise en charge de la douleur…) ;

• l’information des parents, via les dépliants et les autorisations parentales, mentionnant que la vaccination en PSE est réalisée par l’équipe PSE et non plus par le seul médecin scolaire.

Vis-à-vis des pouvoirs organisateurs des services/centres, les points d’attention portent sur des aspects juridico-administratifs : contrat d’assurance obligatoire en Responsabilité Civile couvrant toute personne portant le titre d’infirmier-ère (en ce compris la défense en justice, non obligatoire), mention de l’administration de vaccins dans le profil de fonction des infirmiers-ères (annexé au règlement de travail) et modalités de gestion d’un possible refus d’infirmier-ère (nouveau-elle ou déjà engagé-e), formation, de base et continue, des infirmiers-ères à l’administration de vaccins et à la gestion du suivi des effets indésirables sévères, en ce compris les premiers soins en cas de choc anaphylactique.

Vis-à-vis des équipes de professionnels, les points d’attention comportent plusieurs aspects :

• la formation : être capable de vacciner, de gérer d’éventuels effets indésirables sévères (réaction vagale), d’administrer les premiers soins en cas de choc anaphylactique, et avoir travaillé et surmonté ses différentes appréhensions (personnelles, techniques, relationnelles et communicationnelles). Chacun peut, de façon progressive, se familiariser à vacciner (médecin présent dans le local, puis seulement présent dans le service/centre, puis à deux avec un-e autre infirmier-ère) ;
• la rédaction de la procédure de collaboration entre médecin et infirmier-ère, sous la responsabilité du médecin coordonnateur : chaque équipe a à rédiger son protocole sur base du référentiel proposé par l’ONE. L’équipe doit s’organiser pour répartir la charge de travail de la mission vaccinale entre les différentes professions, dans le respect et en cohérence avec les responsabilités et temps de travail de chacune. En cas de vaccination à l’école pour plusieurs élèves, il faut prévoir que l’infirmier-ère soit accompagné-e d’un autre membre de l’équipe, médecin excepté ;
• l’information des parents : l’équipe a à communiquer de manière transparente mais rassurante sur son professionnalisme afin d’éviter que des parents renoncent à faire vacciner leur enfant par la PSE.

En conclusion, la mise en application de la vaccination par les infirmiers-ères en l’absence de médecin est conditionnée par un important travail de préparation qui tient compte du rôle de chacune des parties prenantes concernées. Développer un projet pilote avec quelques services/centres volontaires permettrait l’approfondissement des aspects plus opérationnels de la mise en œuvre de cette modification législative.

Notre système de santé est régulièrement soumis à un « check up » de ses performances. C’est le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) qui tient le stéthoscope, en collaboration avec Sciensano, l’INAMI et le SPF Santé publique. Pour cette quatrième édition, 121 indicateurs ont été passés au crible. Le résultat : une analyse en 5 dimensions transversales et 5 thématiques spécifiques, qui constitue un véritable tableau de bord du système. Le rapport signale les points forts et faibles par des feux verts et rouges. Les feux verts vont, par exemple, au taux de survie à 5 ans après un cancer colorectal, à la mortalité néonatale ou au recours aux médicaments bon marché. Les feux rouges nous alertent sur la surconsommation d’antibiotiques, la baisse de la vaccination contre la grippe des personnes âgées ou encore les perspectives de renouvellement en médecine générale. Un tableau de bord belge dans un cadre européen.

Le rapport sur la performance du système belge de soins de santé (Health system performance assessment – HSPA) s’inscrit dans une démarche internationale de monitoring des systèmes de soins à travers l’Europe. Il permet aux autorités des différents pays de planifier leur stratégie de santé, d’établir des comparaisons entre pays et de se fixer des objectifs à atteindre. L’objectif final étant de pouvoir offrir à la population un système de santé de grande qualité à un coût abordable.
Le rapport HSPA belge se construit selon cinq dimensions : l’accessibilité, la qualité, l’efficience, la soutenabilité et l’équité des soins. Par ailleurs, cinq thématiques de soins particulières sont mises sous la loupe : les soins préventifs, les soins de santé mentale, les soins aux personnes âgées, les soins de fin de vie et – nouveau dans cette édition – les soins à la mère et au nouveau-né.

Un site internet dynamique

Autre nouveauté : un site internet healthybelgium.be réunit le rapport HSPA, celui sur l’état de santé de la population (Health Status Report, réalisé par Sciensano) et celui sur les variations de pratiques de soins (réalisé par l’INAMI). Ce site internet permettra à tout un chacun de se renseigner directement sur l’évolution de très nombreux paramètres – dont les 121 indicateurs HSPA – et même d’en télécharger les données à partir de graphiques dynamiques. Une mine d’informations pour les chercheurs en santé publique, les décideurs politiques, les journalistes, les étudiants et tous les curieux intéressés par le sujet.

Des soins efficaces mais souvent peu adéquats

Que montrent les 121 indicateurs qui constituent ce rapport ? En ce qui concerne la qualité des soins, on notera que leur efficacité est plutôt bonne, que leur sécurité est moyenne (avec un feu orange pour les infections nosocomiales) et qu’en ce qui concerne leur adéquation (leur conformité aux recommandations de bonne pratique), quelques feux rouges doivent attirer notre attention, notamment en matière de prescription d’antibiotiques. On notera toutefois que plusieurs indicateurs, dont l’utilisation inadéquate de radiographies de la colonne vertébrale, amorcent une tendance vertueuse.

Accessibilité et équité

Les dépenses de santé totales du pays représentent 10 % de notre produit intérieur brut. Ce chiffre est stable depuis 2009 ; il est légèrement supérieur à la moyenne européenne. Notre système de santé peut être considéré comme relativement accessible, grâce à notre assurance maladie obligatoire, doublée de filets de sécurité sociaux pour les revenus les plus faibles (interventions majorées, maximum à facturer). La contribution personnelle par habitant diminue légèrement mais la proportion des personnes qui ont dû reporter des consultations médicales pour des raisons financières reste plus élevée que la moyenne européenne, surtout pour les catégories sociales les plus défavorisées.Pour ces mêmes catégories défavorisées, certains autres points restent problématiques : moindre participation au dépistage du cancer, fréquence moins élevée de visites chez le dentiste, consommation plus élevée de médicaments. Le KCE publiera plus tard cette année des analyses approfondies sur l’équité dans l’accès aux soins, réalisées grâce au couplage des données de santé à d’autres données socio-économiques (revenus, travail).

Trop peu de médecins généralistes

Le chapitre du personnel qualifié disponible reste délicat. Les indicateurs relatifs à la médecine générale et aux soins infirmiers mettent en question la capacité de la Belgique à faire face au vieillissement de la population et à l’augmentation des maladies chroniques. Le nombre de médecins généralistes en exercice pose problème, mais aussi leur âge moyen. Contrairement aux besoins évalués par la commission de planification, les jeunes diplômés s’orientent toujours trop vers la médecine spécialisée au détriment de la médecine générale (mais cette situation semble s’améliorer). Petite consolation : l’utilisation des dossiers médicaux informatisés progresse bien et le recours aux médicaments bon marché continue à augmenter.
Dans les hôpitaux, les postes en personnel infirmier sont difficiles à pourvoir, de quoi alimenter une réflexion sur la politique de rétention de ce personnel qualifié.

Personnes âgées : préparer le papy boom

Dans les maisons de repos pour personnes âgées, on prescrit encore trop de médicaments (surtout les anticholinergiques, antidépresseurs, neuroleptiques). Par contre, le taux de vaccination contre la grippe y est plus élevé qu’à domicile. Les places disponibles pourraient être mieux utilisées ; elles sont souvent occupées par des personnes peu dépendantes pour qui il serait plus utile de développer des formes alternatives d’hébergement plus adaptées. De façon générale, le nombre de gériatres reste trop faible dans notre pays.En ce qui concerne les soins en fin de vie, on observe une progression du recours aux soins palliatifs, mais l’hôpital demeure le lieu de décès le plus fréquent pour les personnes atteintes de cancer, alors que ce n’est pas le souhait de la majorité d’entre elles.

Prévention et santé mentale peuvent mieux faire

Les soins de santé mentale restent les parents pauvres du système, avec des délais d’attente parfois considérables avant un premier contact. Les prescriptions d’antidépresseurs continuent à augmenter, comme partout en Europe, mais les chiffres belges restent plus élevés que la moyenne, surtout en Wallonie.Les soins préventifs décrochent aussi un score plutôt médiocre. Seule la couverture vaccinale des nourrissons atteint un niveau acceptable. La vaccination des adolescents contre la rougeole est trop faible en Wallonie et à Bruxelles et celle contre la grippe est insuffisante chez les personnes âgées dans les trois régions. Le dépistage du cancer du sein – surtout le dépistage organisé – est trop peu suivi, en particulier à Bruxelles et en Wallonie.

Mère et nouveau-né

En matière de soins à la mère et au nouveau-né, notre pays atteint aujourd’hui un taux favorable de mortalité néonatale. L’induction de l’accouchement et l’épisiotomie systématique sont encore trop souvent pratiquées, mais la situation s’améliore. Le nombre de visites prénatales est loin d’être optimal, souvent trop élevé, mais parfois aussi trop faible pour les femmes des catégories sociales les moins favorisées. Enfin, certains tests de dépistage en cours de grossesse sont surutilisés (toxoplasmose, cytomégalovirus).

Vue d’hélicoptère

L’objectif premier d’une évaluation de la performance du système de santé n’est pas de distribuer des bons et des mauvais points, mais d’offrir une vision large et régulièrement remise à jour de l’ensemble du système. Les données analysées datent parfois de plusieurs années, ce qui est un délai normal quand on utilise des bases de données administratives. Certes, cela ne permet pas de prendre en compte les modifications récentes de stratégie. Il reste néanmoins intéressant de voir l’évolution dans le temps des indicateurs, pour vérifier qu’une politique donnée porte ses fruits sur le long terme, ou pour constater, au contraire, qu’une situation s’est détériorée depuis la dernière mesure.

Pour l’avenir : fixer des objectifs et intégrer les données

Un rapport HSPA n’a pas pour vocation de formuler des recommandations sur la politique de santé, mais le KCE insiste tout de même sur la nécessité, pour notre pays, de se doter d’objectifs de santé mesurables en tenant compte des points d’attention que le rapport met en avant. Une autre recommandation est de continuer à améliorer l’intégration des différentes sources de données relatives à la santé. En effet, la qualité des données et leur disponibilité en temps utile sont essentielles pour une évaluation telle que celle-ci. Utiliser un identifiant unique pour chaque patient permettrait de suivre chaque personne à travers l’entièreté du système de soins. Cette intégration des différentes données relatives aux patients ne peut toutefois pas faire l’économie d’un débat autour des enjeux éthiques, juridiques et techniques d’une telle entreprise, qui doit évidemment être conditionnée à un respect strict des données individuelles et de la vie privée.

Le 26 février dernier, Similes Wallonie et Psytoyens ont tenu, à Namur, un colloque sur la participation en santé mentale. Tout au long de la journée, le point sur les pratiques participatives et leur évolution a pu être fait devant 150 professionnels et acteurs de la réforme des soins de santé mentale. Il y a lieu de se réjouir devant les progrès réalisés : la participation des usagers et des proches a bien commencé. Des obstacles doivent cependant encore être levés, les plus tenaces semblant venir des professionnels de la santé. Rien d’étonnant à cela si l’on regarde l’évolution des mentalités qu’exige une telle participation…

La participation des usagers et des proches en santé mentale est donc bien devenue réalité, même s’il reste du chemin à faire pour qu’elle soit parfaitement intégrée dans les mentalités. Un bref parcours de l’histoire de la folie, guidé par Christiane Bontemps, directrice du Centre de Référenceen Santé Mentale (CRéSaM), montre qu’il n’a pas été évident du tout d’en arriver là où nous sommes aujourd’hui, à savoir considérer le patient et ses proches comme des partenaires de soins.

Ainsi, durant le Moyen-Âge et jusqu’au 15^ème siècle, la folie relevait de la pensée philosophique et de pratiques magiques, mais pas de la médecine. En vertu de « l’Edit royal du Grand renfermement », les « fous » furent ensuite mis sur le même pied que les criminels et enfermés dans un même lieu. Les malades mentaux étaient davantage maltraités que les criminels et réduits à des conditions pires que celles des animaux.

Avec la naissance de la psychiatrie au 19^ème siècle, qui considérait la folie comme une maladie mentale nécessitant un traitement propre et particularisé, le malade est devenu un sujet social.

L’arrivée des médicaments au milieu du 20^ème siècle a radicalement bouleversé l’univers des soins au profit des traitements ambulatoires et de la remise en question de l’asile.

Mai 68 fut marqué par les mouvements antipsychiatriques et par une résistance à l’aspect répressif de la psychiatrie. Cela a donné lieu à une diversification des soins : une place fut ainsi faite aux enfants et à la prévention. Les soins ambulatoires ont fait leur apparition avec la création de centres de santé mentale, de maisons d’habitations protégées, de centres de jours, etc. Des associations d’usagers et de familles ont vu le jour.

La place et la participation des usagers ainsi que de leurs proches est progressivement devenue une réalité au cours du 21^ème siècle. Cette belle évolution a demandé la création d’espaces de dialogue et d’écoute réciproque tant au niveau de la relation de soins et des institutions que sur le plan politique.

Citons l’exemple de l’Institut wallon pour la santé mentale – devenu le Centre de Référence en Santé Mentale (CRéSaM) – qui lors d’une réunion de l’ensemble des acteurs de santé mentale de la Région, en 2003, a souhaité faire une place aux usagers et aux familles. Similes, qui représentait les familles, fut invité. Comme rien n’existait encore dans la Région au niveau des usagers, Psytoyens a vu le jour. C’est ainsi que, depuis 15 ans, Psytoyens et Similes sont assis à la table des acteurs wallons de santé mentale.

La participation des usagers et des familles a franchi un nouveau cap lors du dernier renouvellement du conseil d’administration du CréSam en juin 2018, avec, pour la première fois,Similes Wallonie et Psytoyens, représentés non pas par leur coordinatrice mais bien par un usager et un proche.

D’autres associations et services ont également ouvert leurs portes aux associations d’usagers et de familles, même si les initiatives restaient encore très locales et relativement isolées.

La solidarité entre pairs, le soutien procuré au sein des associations et la formation ont permis aux représentants d’usagers et de proches de se faire petit à petit leur place et, avec les autres acteurs, de porter leurs messages à l’attention de la population, des institutions et des organes politiques.

Enfin, au niveau fédéral, en 2007, le SPF déclarait officiellement son soutien au « Projet participation des représentations des usagers et de leurs familles » qui a débuté avec les projets thérapeutiques. L’objectif était d’améliorer la représentation des familles et des usagers à l’organisation des soins de santé mentale et d’accroître cette représentation au niveau politique.

La Réforme 107

A partir de 2010, le « projet participation » s’est poursuivi dans le cadre de la réforme des soins en santé mentale, appelée Réforme 107. En cours depuis 2011, la réforme cible actuellement la prise en charge de la personne malade dans son milieu de vie, quel qu’il soit, et veille à la continuité des soins par un travail en réseau des différents acteurs concernés, y compris le malade et son entourage. La famille est désormais envisagée comme un partenaire de soin indispensable et complémentaire aux soignants.

Quatre associations de proches et d’usagers sont mandatées par le SPF Santé publique pour participer à la Réforme 107 : Similes Wallonie (en concertation avec Similes Bruxelles), Similes Vlaanderen, Psytoyens et UilenSpiegel. Ces quatre associations sont aidées par deux partenaires scientifiques : le Centre de recherche et de consultation en soins de santé (LUCAS, KU Leuven) et l’Agence interrégionale de guidance et de soins (AIGS).

Dans le cadre de ce mandat, les quatre associations de proches et d’usagers donnent chaque année leurs recommandations pour améliorer la prise en charge des usagers et des proches au sein des différents réseaux créés dans la cadre de la Réforme 107.

Même s’il y a encore du pain sur la planche, on le voit, la participation se traduit plus concrètement dans les faits. Il reste aux professionnels à partager davantage sur leur savoir et à communiquer dans un langage accessible à tous.

Similes, du côté des prochesClaire Van Craesbeeck, psychologue et responsable de projet chez Similes Wallonie, le confirme : la réforme des soins en santé mentale est une avancée de taille pour les usagers, les proches et les associations qui les soutiennent. « La reconnaissance de la famille comme partenaire de soins est au cœur de ce que nous défendons chez Similes et que nous essayons de faire essaimer dans les réseaux sous différentes formes. Dans le cadre de la réforme, Similes s’est vu octroyer un mandat pour former des représentants de familles. Ceux-ci sont désormais aux côtés des professionnels pour discuter de l’organisation des soins dans les réseaux. »

Tout n’est pas pour autant facile depuis la réforme. « Entre l’esprit de la réforme, la manière dont elle s’organise et les avancées sur le terrain, certaines choses vont moins bien. Comme la réforme a été instituée en haut et que les progrès doivent prendre forme en redescendant sur le terrain, des changements prennent du temps pour se réaliser. Ainsi, si certaines familles sont associées pleinement aux soins envers leur proche, d’autres souffrent encore parfois de ne pas être suffisamment reconnues comme partenaires de soins, voire d’être exclues du soin ou écartées de leur proche malade. Des familles se disent associées mais de manière maladroite. »

Or, les familles peuvent apporter beaucoup, notamment en termes d’efficacité. Pour cela, elles ont besoin d’être suffisamment informées sur la pathologie, le traitement, l’évolution et les rechutes possibles, les comportements à adopter ou à éviter. Elles apportent également des informationsutiles , notamment sur la situation vécue en famille et sur les effets des médicaments. « Si on ne les associe pas, elles ne pourront pas être efficientes sur le terrain », déplore Claire Van Craesbeeck.

Il semble que les associations d’usagers et de familles ne soient pas toujours sur la même longueur d’onde. « Par exemple, il arrive qu’une association d’usagers revendique le droit des usagers à s’opposer à la participation de leur entourage. Bien sûr, mais il n’est pas pour autant nécessaire de juger ni de bannir la famille. Des explications peuvent être données aux proches, ou relayées vers des associations de familles qui se chargeront de les accompagner dans leurs difficultés. »

Par ailleurs, il n’est pas évident pour Similes de recruter des proches qui deviendront des représentants au sein de la réforme. « Ils vont être amenés à défendre le point de vue de tous les proches et pas leur seule opinion. Par ailleurs, ils sont souvent déjà bien occupés par leur vie professionnelle. Et prendre soin d’une personne malade au sein de la famille est très prenant. Il leur est donc difficile de trouver du temps pour s’investir dans une association comme Similes. »

Psytoyens, du côté des usagers

Même son de cloche du côté de Psytoyens : « La réforme constitue un grand progrès, même si on se rend compte qu’il reste encore beaucoup de travail, explique Angélique Vrancken, coordinatrice et chargée de projet chez Psytoyens. Le fait que les usagers de la santé mentale participent à des réunions aux côtés de professionnels et sont donc davantage entendus qu’auparavant, c’est une grosse évolution. Un changement dans les mentalités s’amorce. Par rapport à une dizaine d’années auparavant, l’amélioration est même assez importante. » Le ressenti des usagers sur le terrain diffère néanmoins selon les régions.

« Des institutions et comités de réseaux sont plus avant-gardistes que d’autres et ont plus facilement donné la place aux usagers de la santé mentale. Mais on ressent encore de la réticence dans certains lieux. »Les blocages quant à la participation des usagers dans les soins semblentdûs à la peur et à la stigmatisation de la maladie mentale. « Des retours de terrain indiquent que certaines pathologies, notamment les psychoses, font peur car il est difficile de comprendre de quoi il s’agit, d’autant plus qu’il n’y a pas vraiment de signes physiques », témoigne encore Angélique Vrancken.

D’autre part, il n’est pas évident pour tous les professionnels d’accepter un tel changement de mentalité. « Le fait de dire aux professionnels que les usagers et proches ont droit à la parole peut être vécu comme une remise en cause de leur pratique médicale. Cela peut donner le sentiment que l’on va venir leur dire comment faire leur travail. L’histoire de la psychiatrie montre combien ce domaine est compliqué, à quel point les stéréotypes sont importants et ont la vie dure. Cela explique pourquoi l’évolution est aussi lente. Un gros travail de sensibilisation reste à faire. Heureusement, des représentants de Psytoyens sont souvent invités dans des écoles pour sensibiliser les futurs assistants sociaux et éducateurs à la participation des usagers dans les soins. On voit bien que ce travail porte ses fruits auprès des jeunes diplômés ces dernières années. Ils montrent moins d’a priori et de craintes. ça facilite l’amorce du changement. »

En route vers la pair-aidance

L’accent est également mis sur la pair-aidance, qui peut constituer un facteur de progrès important, car elle est caractérisée par la participation de tous : usagers, proches et professionnels, cela au profit de tous.Du côté des patients, le principe de la pair-aidance repose sur l’entraide entre personnes en souffrance ou ayant souffert d’une même maladie. Le partage du vécu de la maladie et du parcours de rétablissement constitue les principes fondamentaux de la pair-aidance. Il s’agit d’une valeur sûre du rétablissement dans le domaine de la santé mentale, de la précarité et des addictions.

La pair-aidance entre proches permet également le partage d’expériences et de connaissances, tout comme la sensibilisation des professionnels à la problématique des proches. Elle encourage les pratiques plus collaboratives. La pair-aidance entre proches peut par ailleurs mener à des interpellations au niveau politique.

Enfin, pour les professionnels, la pair-aidance apporte un point de vue complémentaire et relève de la reconnaissance du savoir expérientiel à côté du savoir académique. Dans l’esprit de la Réforme 107, la pair-aidance encourage les professionnels à voir le patient comme un partenaire. Cette pratique devrait donc les aider à faire un pas de plus vers la participation. Un pas très attendu par les usagers et les proches…

Le nouveau site de référence belge francophone en matière de vaccination

Bruxelles, le 15 avril 2019 – Le 24 avril 2019, à l’occasion de la Semaine européenne de la vaccination, l’asbl Question Santé, en collaboration avec l’Agence pour une Vie de Qualité, l’Office de la Naissance et de l’Enfance et le Service public bruxellois francophone, lancera la nouvelle version du site de référence francophone en matière de vaccination.

En janvier 2019, l’Organisation mondiale de la Santé pointait l’hésitation vaccinale comme l’une des 10 plus grandes menaces pour la santé de l’humanité. Cette menace trouve notamment un terrain propice sur internet et sur les réseaux sociaux, où des croyances et de multiples théories d’origines douteuses – maintes fois démenties par le monde scientifique – continuent de revenir sur le devant de la scène.

La vaccination serait-elle victime de son succès ?

Aujourd’hui, nombreux sont ceux qui se posent des questions quant à l’utilité de la vaccination : « Pourquoi vacciner contre des maladies qu’on ne voit plus ? Ne court-on pas plus de risques d’avoir des effets indésirables suite à une vaccination que d’être un jour confronté à la maladie et à ses conséquences ? »La généralisation de la vaccination a permis à la population de se protéger contre de nombreuses maladies en les éradiquant ou en diminuant fortement leur incidence. Le revers de la médaille réside en ce que le public, n’étant plus – ou très peu – confronté à ces maladies et à leurs conséquences potentiellement graves, croit qu’elles ont disparu et se vaccine moins, ce qui permet à ces maladies de ressurgir. La rougeole en est un très bon exemple. Entre janvier et mars 2019, on recensait 54 cas en Wallonie et 80 cas à Bruxelles[1].

Un site web francophone belge de référence

Dans un contexte où circulent de multiples messages provenant de sources parfois peu crédibles, comment faire la part des choses entre les informations farfelues et celles scientifiquement validées ? Soucieux de fournir à la population des informations rigoureuses et scientifiques, exprimées dans un langage clair et compréhensible par le plus grand nombre, l’AVIQ s’est associée à la Cocof et à l’ONE pour soutenir la création d’une nouvelle version du site www.vaccination-info.be.Les contenus proposés se basent sur :

• les recommandations officielles de santé publique du Conseil Supérieur de la Santé ;
• le Programme de vaccination de la Fédération Wallonie-Bruxelles ;
• des avis scientifiques et publications reconnues.

Ceux-ci ont fait l’objet d’une relecture scientifique par les institutions partenaires et ne répercutent pas d’informations basées sur des expériences ou opinions personnelles. Le site développe l’information suivant différents niveaux de lecture afin d’en favoriser l’accessibilité. D’abord succinctes, les informations sont ensuite complétées par des références et liens vers des documents scientifiques validés.

Coordonné par l’asbl Question Santé et indépendant de tout intérêt commercial, le site www.vaccination-info.be poursuit l’ambition d’être la référence belge francophone en matière de vaccination. Il est destiné à tous ceux qui s’interrogent sur la vaccination et les vaccins et apporte des réponses aux questions les plus communément posées, telles que : « A quoi ça sert de se faire vacciner ? Mon enfant est enrhumé, peut-il se faire vacciner ? Pourquoi vacciner contre plusieurs maladies en même temps ? Pourquoi y a-t-il de l’aluminium dans les vaccins ? Le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons cause-t-il l’autisme ? L’industrie pharmaceutique ne pousse-t-elle pas à ce que tout le monde se fasse vacciner ? ».

On trouve également sur www.vaccination-info.be :

• Des informations sur chaque maladie contre laquelle une vaccination existe : descriptif de la maladie, symptômes, vaccins recommandés, contre-indications…
• Les aspects pratiques de la vaccination : Qui vaccine ? Où se faire vacciner ? A quel moment de la vie se faire vacciner ? Les recommandations vaccinales suivant les contextes de vie (voyage, travail, fréquentation d’une collectivité, etc.)…
• Un regard sur la vaccination au travers de ses grands principes, de son histoire ou encore du contexte institutionnel dans lequel elle s’imbrique.

A propos de Question Santé

L’asbl Question Santé met en débat les enjeux individuels et collectifs de la santé et les traduit en projets et outils, accessibles à des publics variés. L’asbl Question Santé offre un service de référence en matière de communication en promotion de la santé et assure une expertise, des accompagnements méthodologiques et des ateliers de mise en pratique pour les professionnels qui désirent traduire leurs actions et outils en projets de communication. Question Santé réalise des outils méthodologiques, d’information et de sensibilisation à destination des professionnels et du grand public. Également active dans le champ de l’Education Permanente, l’asbl Question Santé met en débat les questions de société sur diverses thématiques liées aux déterminants de la santé. En résulte chaque année une série d’outils, déclinés en animations, véritables lieux de débat et de participation citoyenne.

A propos de l’Agence pour une Vie de Qualité

Assurer la santé et le bien-être des Wallons : une compétence de l’AVIQL’AVIQ est le service public compétent pour les questions relatives au bien-être et à la santé de tous en région wallonne. L’AVIQ a pour ambition de proposer à chaque Wallon des réponses adaptées à ses besoins en matière d’aide, d’accompagnement, de bien-être et de santé pour lui permettre de mener une vie de qualité, tout en simplifiant ses démarches et en veillant à l’amélioration constante de la qualité de ses services.L’Agence pour une Vie de Qualité assure de nombreuses missions pour accompagner les Wallons à chaque étape de leur vie : informations, écoute, conseils, travail en réseau, agréments, octrois de subsides, démarche « qualité » avec ses différents services : services conseil en aménagements, logements individuels ou collectifs, établissements d’hébergement, achat de matériel spécifique, formations professionnelles adaptées…

A propos du Service public bruxellois francophone

Le service de la Santé du Service public bruxellois francophone (SPFB-COCOF) est chargé de l’agrément et du suivi des services ambulatoires, et met œuvre la politique de Promotion de la santé à Bruxelles (hors PSE). Formalisée au sein du Plan stratégique de Promotion de la santé, cette matière est portée concrètement par des opérateurs (acteurs, réseaux et services piliers) financés pour des projets de trois à cinq ans. Leurs priorités d’action comprennent, entre autres : la promotion des environnements favorables en matière d’alimentation, d’activité physique, de consommation de tabac ou d’alcool ; la prévention des IST et la promotion de la santé sexuelle ; la réduction des risques en matière d’usage de drogues licites et illicites ; la promotion de la santé des personnes en situation de vulnérabilité, etc. Les opérateurs désignés doivent également contribuer aux programmes de médecine préventive du dispositif de promotion de la santé bruxellois : dépistages des cancers du sein et colorectal, dépistage de la tuberculose.

A propos de l’Office de la Naissance et de l’Enfance

L’Office de la Naissance et de l’Enfance est l’organisme de référence de la Fédération Wallonie-Bruxelles pour toutes les questions relatives à l’enfance. Cela concerne aussi bien l’organisation d’un accompagnement de l’enfant, dans et en relation avec son milieu familial et son environnement social, que celui de l’accueil de l’enfant en dehors de son milieu familial. L’ONE a également pour mission de mener des actions de soutien à la parentalité et de promotion de la santé, par le biais de l’organisation de consultations prénatales et pour enfants, de l’organisation des visites à domicile, et des services de promotion de la santé à l’école. Parallèlement aux missions de base d’accompagnement de l’enfant dans son environnement familial et d’accueil du jeune enfant, l’ONE développe des missions transversales communes à ses deux grands secteurs.

En plus du soutien à la parentalité et l’information des parents, la promotion de la santé et l’éducation de celle-ci, il s’agit de la promotion de la formation continue des acteurs des politiques de l’enfance, la réalisation de recherches, l’évaluation des besoins et des expériences innovantes.

Depuis quelques temps, la théorie du nudge et sa mise en application prennent une relative ampleur dans le champ de la santé publique. Le nudging tutoie un vieux rêve libéral, celui de faire adopter, par des moyens ingénieux et modestes, les bons comportements sans sanctionner, faire la morale ni altérer la liberté de choix. Mais, les nudges sont-ils compatibles avec une éthique de promotion de la santé ? Constituent-ils des outils efficaces pour réduire les inégalités sociales de santé ? Ne dédouaneraient-ils pas l’État de prendre des dispositions plus coûteuses budgétairement, mais plus impactantes sur la santé des populations ? Coup d’œil sur le phénomène.

Qu’est-ce qu’un nudge ?

Ça y est ! La SNCF a enfin pu dissuader les voyageurs d’une de ses gares, de prendre à contresens un couloir qu’ils empruntaient allègrement pour accéder aux quais. Comment ? En remplaçant simplement le panneau « sens interdit » par la signalétique « voie sans issue ». Autre décision étonnante, celle d’une municipalité asiatique qui a repeint les marches d’un escalier public en indiquant sur chacune d’elles le nombre de calories consommées à chaque franchissement. Pourquoi ? Pour soutenir le choix de l’effort physique et encourager une mobilité bénéfique pour la santé, sans toutefois supprimer l’alternative de l’escalator. Encore un exemple de nudge : vous circulez en voiture lorsqu’un panneau lumineux vous rappelle d’être prudent ou vous remercie vertement pour le caractère adapté de votre vitesse. Et la liste pourrait être longue…

Un « nudge », littéralement « un petit coup de coude », est un dispositif technique mis en place pour inciter un individu ou un groupe d’individus à adopter sans obligation un comportement souhaité. Le principe est d’établir une « voie royale » vers le meilleur choix et/ou de dresser des obstacles sur la route de la mauvaise option. C’est une forme d’automatisation du comportement de la personne qui est visée. Quand elle s’y conforme, elle le fait malgré elle, souvent inconsciente du mécanisme sur lequel il repose. Sécurité routière, lutte contre les incivilités, écologie, don d’organes, fiscalité… Ces dispositifs graphiques, sonores, urbanistiques, sémantiques, ludiques, numériques sont utilisés dans le vaste champ des politiques publiques pour amener le citoyen à suivre une norme dans son propre intérêt et dans celui de la collectivité.

Sur quoi se base le nudge ?

C’est à la science des comportements qu’on doit le nudging. Son principal théoricien, l’économiste nobélisé Richard Thaler, s’est appuyé sur le constat suivant : la rationalité de nos décisions est souvent mise à mal par des émotions et des paramètres environnementaux. Chaque nudge est alors créé à partir d’une analyse de nos biais cognitifs. Il s’agit d’exploiter cette irrationnalité mais aussi le caractère prévisible de nos comportements pour modifier l’environnement de choix. Premier exemple, avec le biais de cadrage. Celui-ci renvoie à la manière dont les choix nous sont présentés. En réduisant la taille d’une assiette contenant une certaine quantité d’aliments, la satiété pourra être plus vite atteinte qu’en utilisant un plus grand format proposant le même contenu. Ici, la taille de l’assiette influence la perception de la quantité d’aliments qu’elle contient. Le biais de dotation constitue un deuxième exemple. L’exploitation de ce biais se concrétise par les formulaires préremplis. Comme nous avons généralement tendance à donner plus de valeur à ce qui nous est attribué d’office, de nombreux services publics orientent nos choix en cochant des cases par défaut (opting-out).

Ainsi, aux États-Unis, un plan d’épargne proposé automatiquement aux salariés a permis d’augmenter sensiblement le taux d’épargne. Troisième et dernier exemple, le biais de conformité. L’individu a tendance à être rassuré, motivé ou responsabilisé par les expériences du plus grand nombre constituant dès lors pour lui un point de référence. Le ministère des impôts au Royaume Uni s’est appuyé sur ce biais en envoyant un sms précisant que « 90% des contribuables rendent leur feuille d’impôt dans les temps », ce qui a permis de diminuer le retard des dossiers.

Notre cerveau parfois nous gruge. Y a-t-il une flèche plus longue que l’autre ?

Le nudge en santé publique : l’exemple du Nutri-score

Les suggestions subtiles, indirectes voire subliminales qui influencent la prise de décision servent depuis longtemps les intérêts et la communication du secteur marchand, à travers l’ingénierie marketing. La théorie du nudge a, quant à elle, été pensée dans une optique de service public. Diminution de la prévalence des maladies chroniques, augmentation de l’activité physique, limitation de la consommation d’alcool… : l’amélioration de la santé de la population fait partie des multiples engagements de l’État. Mais, les politiques de santé peinent actuellement à atteindre leurs objectifs. Toujours focalisés sur la modification des comportements, limités sur le plan budgétaire et poussés par le manque de résultat des campagnes de communication, les responsables de la prévention voient dans le nudging une stratégie à investir.

Le Nutri-score, adopté récemment par la Ministre fédérale de la santé, entre dans cette logique de nudge. Ce logo nutritionnel qui est apposé sur certains emballages de produits alimentaires entend faciliter les choix santé du consommateur, classant les produits du vert (A), les plus qualitatifs d’un point de vue nutritionnel, au rouge (E), les produits à consommer de manière mesurée. À travers une pondération d’indicateurs nutritionnels, il constitue une simplification de l’information. L’étiquetage obligatoire actuel noie effectivement le consommateur dans un océan de chiffres et de signes, impossibles à décrypter sans préalable éducatif. Le Nutri-score répond à cela en apparaissant comme une clé de clarification. Mais, cet étiquetage est plus qu’informatif, il vise clairement à établir un comportement-réflexe à l’aide d’un référent culturel intériorisé : le signal vert est associé à ce qui est autorisé, le rouge, à ce qui est interdit. Dès lors, consommer un aliment classé rouge s’assimilerait à braver un interdit. Dans une perspective de santé publique, le Nutri-score est une avancée dans le sens où il permet d’une part, de faire pression sur les industriels – la plupart hostiles vis-à-vis de la mesure – pour améliorer la qualité de leurs produits, et d’autre part, d’amener les consommateurs à s’intéresser un peu plus à la qualité nutritionnelle des aliments. Mais, le principe général de nudging sur lequel le dispositif repose, charrie une série de questions éthiques au regard des approches défendues en promotion de la santé.

La santé, ressource éminemment intime et subjective, se construit à partir d’un ensemble d’éléments socio-environnementaux relevant d’une responsabilité multiple, non exclusivement individuelle. Pour atteindre une meilleure santé, la promotion de la santé mobilise plusieurs stratégies d’actions, s’appuyant sur une série de valeurs parmi lesquelles on retrouve l’autodétermination, l’émancipation et l’engagement collectif. Dès lors, la théorie du nudge est-elle compatible avec ce cadre de valeurs ?

Premier point de tension éthique : le conditionnement

Intervenir à l’aide d’un nudge revient à modifier l’architecture du choix, à pousser le citoyen vers la bonne décision en utilisant ses failles cognitives. Le but, l’adoption du comportement souhaité, prévaut sur la prise de conscience de ses tenants et aboutissants. En d’autres mots, la fin justifie les moyens. Si les stratégies éducatives en promotion de la santé cherchent à maximiser les connaissances et les compétences en vue d’une autodétermination des choix pris par la personne quels qu’ils soient, le nudge vise, lui, pour reprendre les mots de Linda Cambon, à « économiser ses ressources mentales afin qu’elle puisse prendre des décisions rapides allant dans le sens voulu par la puissance publique ». On s’éloigne nettement de la citoyenneté critique revendiquée par les acteurs de promotion de la santé. Même si ces influences discrètes et subtiles sont pensées et mises en œuvre de manière bienveillante, elles nous amènent sur une pente glissante, celle d’un conditionnement de nos pensées et de nos actes.

Deuxième point de tension éthique : le paternalisme

Le paternalisme est mort, vive le paternalisme ! Puisque les citoyens ne font pas les meilleurs choix pour leur santé, l’autorité publique les y aidera. Les théoriciens du nudge se réclament d’une forme de paternalisme, le paternalisme libéral. Si, par ses apparences non-contraignantes et son caractère non-autoritaire, il semblerait plus acceptable qu’un paternalisme frontal et assumé, ce courant reste basé sur une posture en surplomb, définissant a priori la norme à suivre et le bien commun, et faisant fi des systèmes de valeurs propres à chaque individu. Et s’il ne remet pas en cause la liberté de chacun, le nudge crée les conditions d’une culpabilisation voire d’une stigmatisation des personnes qui résistent. La sanction sociale est latente.

Sollicité de toute part par une série de nudges, l’individu qui prendrait, malgré tout et pour de bonnes raisons (se faire plaisir, par exemple), la mauvaise décision pourrait entendre cette petite voix intérieure, ou la voix plus tangible de ses pairs, lui rappeler qu’il s’égare voire qu’il y met de la mauvaise volonté. La promotion de la santé nous apprend au contraire que ce qui est juste n’est pas toujours ce que l’on croit bon pour l’autre. Elle invite à comprendre le monde dans lequel chaque personne évolue. Se dégager des assignations, donner du sens aux normes voire les reconfigurer, s’approprier du pouvoir, voilà les balises d’une philosophie télescopant à maints égards les principes paternalistes, fussent-ils libéraux.

Troisième point de tension éthique : l’individualisme

Faire le choix du nudge c’est donner plus de poids à la responsabilité individuelle. David Cameron, quand il était encore premier ministre conservateur britannique, voyait dans le nudge un des outils de mise en œuvre de son idéologie politique, la Big Society. Son dessein était de remplacer l’action de l’État par l’agglomération des (bonnes) volontés individuelles, postulant que la société est bien capable de s’occuper d’elle-même et qu’elle a seulement besoin de petits coups de pouce pour se responsabiliser. Plusieurs décennies de recherche en santé publique ont mis en évidence que la voie du comportementalisme ne permet pas d’améliorer durablement la santé de toutes et tous, et que ce sont les déterminants de santé structurels, dépendant avant tout de l’action publique, qui pèsent majoritairement sur la santé.

Nudgées dans l’espace social, les personnes contraintes par des réalités sociales, économiques et culturelles ne se trouveront pas moins en difficulté face à des normes comportementales téléguidées. Par exemple, si le Nutri-score n’est pas associé à d’autres stratégies, si le pouvoir public ne se penche pas simultanément sur la qualité de l’offre alimentaire et sur son coût, s’il n’agit pas sur les conditions de vie dans lesquelles s’inscrivent les choix, ce nudge nourrira une forme de marginalisation. Réduire les inégalités sociales de santé se fonde sur un investissement de l’État et un accroissement des responsabilités collectives, tout l’inverse de l’objectif avoué de la Big society qui visait surtout à les réduire.

Conclusion : un usage sous conditions

Un nudge n’est pas l’autre et un contexte d’utilisation n’est pas l’autre. Mais, pour qu’il soit éthique dans le champ de la santé publique, le nudge doit être assorti d’une série de conditions, même si celles-ci tendraient peut-être à le dénaturer.

• Premièrement, la transparence doit prévaloir dans le dispositif. Même si des tenants du nudge disent qu’une fois dévoilé, il perdrait de son efficacité, une politique publique dans un espace démocratique ne peut se fonder sur une manipulation, même douce et bienveillante. L’autorité doit donc expliciter les intentions qui l’amène à mettre en place le nudge ainsi que les mécanismes qui le tissent.
• Deuxièmement, avant de lancer un nudge dans l’espace social, il y a lieu de réfléchir à la norme que le nudge encourage à suivre. Quel sens a-t-elle ? Comment est-elle partagée au sein de la population et des différentes couches qui la composent ? Quels sont les freins, autres que ceux d’ordre psychologique, et les coûts liés à son adoption par les personnes ? En faisant ressortir ce contexte de société et les divers registres des valeurs et de préférence, la réflexion permettra d’estimer la pertinence de la stratégie.
• La troisième condition se situe dans le prolongement de la précédente : le nudge ne doit aucunement nuire. Il est donc indispensable de penser en amont (notamment à travers des ballons d’essai) à ses effets collatéraux et à la distribution de ces effets au sein de la population afin qu’il ne soit pas contre-productif (sentiment d’impuissance, disqualification, stigmatisation…) et ne devienne un facteur aggravant les inégalités.
• Quatrièmement, le nudge doit, s’il répond aux conditions précédentes, être considéré comme un outil parmi d’autres et s’inscrire dans un ensemble de mesures parmi lesquelles la mise en place de démarches éducatives nourrissant l’empowerment et la réflexion.

Dans tous les cas, les nudges ne doivent pas être considérés comme la clé de voûte des politiques de prévention. Faire le choix exclusif de stratégies d’activation des individus serait une erreur. Cela reviendrait à limiter les problèmes sociaux à l’origine des disparités de santé à des comportements individuels et à nier la complexité des interventions utiles pour promouvoir la santé qui ont, plus que jamais, besoin de soutiens et d’investissements publics.

Description selon l’éditeur

Matériel

9 outils qui abordent différentes thématiques :1) Publisexté : publicités sexistes2) Chatroom : phénomène du sexting3) Miroir, miroir : l’image corporelle. Sept cartes ‘scénarios’ pour différents jeux de rôle4) Le rideau tombe : la pornographie. Jeu mémory de 22 cartes5) Shop moi : impact des logiciels de retouche de photos6) Distop : harcèlement de rue. 16 cartes7) Paroles aux jeunes : EVRAS (Education à la Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle)Qui est qui ? : stéréotypes de genre. 11 cartesUne image vaut mieux que des mots : différents sujets. 20 dessins humoristiquesVision élargie : questions de société. Clé USB avec plusieurs capsules vidéoGuide pédagogique

Concept

La BOX est une mallette pédagogique abordant la thématique de l’hypersexualisation au sens large. Elle se compose de neuf outils qui abordent différentes thématiques ainsi qu’un guide pédagogique qui reprend certains repères théoriques. Pour chacun des supports, vous trouverez une farde avec une fiche contenant des informations utiles à la mise en place des animations : déroulement de l’animation, variantes possibles, questions de relance, matériel nécessaire, objectifs, etc.Cette BOX s’adresse à tout.e.s les professionnel.le.s qui souhaitent aborder la thématique de l’hypersexualisation auprès d’un public d’adolescent.e.s.

Objectifs

Identifier et déconstruire les messages véhiculés dans les médias, notamment les stéréotypes liés au genre, la référence à la pornographieDévelopper son esprit critique par rapport aux intentions des médias et de la société de consommation dans laquelle nous évoluonsIdentifier les conséquences de l’hpersexualisation sur son image corporelle et son identitéRenforcer son estime de soiPromouvoir le respect, la responsabilité envers soi et les autres, le libre choix et l’égalité dans les relations et les pratiques sexuellesDévelopper une vision positive de la sexualité et valoriser la diversité des vécus et pratiques sexuelles selon sa personnalité et ses préférences

Bon à savoir

Cet outil a été créé par le Centre de planning familial Infor-Femmes Liège, en collaboration avec la FCPPF.Commande via Infor-Femmes ou via la FCPPF

L’avis de Pipsa (www.pipsa.be)

Appréciation globale

L’hypersexualisation, phénomène omniprésent et actuel dans notre société, est questionnée au travers d’un dossier pédagogique clair et concis, mettant en lumière deux de ses déterminants : le capitalisme et la consommation.Cet outil très accessible, tant aux adultes qu’aux jeunes, reflète avec réalisme les difficultés relationnelles et comportementales de ces pratiques. Au travers des 9 activités proposées (modulables/adaptables selon le groupe), le thème est abordé sous différentes facettes et de manière globale.Les activités questionnent la réalité sans jugement, l’implication collective est sollicitée par le débat et la construction du groupe. Créées par des professionnels de terrain, militants pour l’égalité, elles témoignent de la réalité et du vécu des jeunes.L’outil, riche en créativité, permet de faire vivre l’EVRAS en transversalité : certaines activités peuvent être prises en charge par des acteurs scolaires, d’autant que les fiches sont directement opérationnelles, claires et efficaces.Une activité autour de l’identification des jeux de pouvoir et des rapports de domination (indépendantes du genre), aurait été bienvenue dans la mesure où ces questions sont transversales aux thématiques développées par l’outil.

Objectifs

Prendre conscience de ses représentations liées au genre et la sexualitéIdentifier et déconstruire les messages véhiculés dans les médias, notamment les stéréotypes liés au genre, la référence à la pornographieDévelopper son esprit critique par rapport aux intentions des médias et de la société de consommation dans laquelle nous évoluonsIdentifier les conséquences de l’hypersexualisation sur son image corporelle et son identité

Public cible

A partir de 12 ans

Utilisation conseillée

– Certaines activités sont plus accessibles pour 14 ans- Tester le déroulé des activités avant utilisation avec les jeunes- Lire le guide avant les animations pour définitions clé (sexting notamment).- La démarche de déconstruction stéréotype (p.7 du guide) mérite d’être travaillée avec les jeunes- Penser à informer les parents : leur fonction est le rappel de la loi.

Points forts

Concis et opérationnel, réaliste, accessible, très soutenant pour l’animateur.

Sujets abordés

Hypersexualisation, image de soi, genre, image corporelle, médias, pornographie.

Complémentarité

La réputation

Où trouver l’outil

Chez l’éditeur :FCPPFAvenue Emile de Béco 109 1050 – Ixelles Belgique +32 (0)2 514 61 03 – info@fcppf.behttp://www.fcppf.be – https://www.facebook.com/fcppfInfor-Femmes Liège10 rue Trappé 4000 – Liège Belgique +32 (0)4 222 39 65 – inforfemmesliege@gmail.comhttp://www.inforfemmesliege.beDans les centres de prêt :Centre liégeois de promotion de la santé +32 (0)4 349 51 44 – promotion.sante@clps.behttp://www.clps.beCatalogue : http://www.clps.be/outils-pédagogiquesCentre local de promotion de la santé en province de Luxembourg +32 (0)84 31 05 04 – clps.lux@skynet.behttp://www.clps-lux.beCatalogue : http://bit.ly/1AfCwMDCEDIF, Centre de Documentation et d’Information (FLCPF) 02 / 502 68 00 – cedif@planningfamilial.nethttp://www.planningfamilial.net/

L’éducation sexuelle à l’école : diversité des pratiques

En Suisse, l’éducation sexuelle s’est développée de manière diverse et à des rythmes différents en fonction des régions. Comme ailleurs en Europe, l’éducation sexuelle à l’école s’est vraiment institutionnalisée après la révolution sexuelle, lorsqu’il s’est avéré nécessaire d’informer les jeunes sur la contraception et le couple. Mais c’est véritablement l’arrivée de l’épidémie du VIH qui a déclenché la généralisation des cours d’éducation sexuelle dans tous les cantons en Suisse. Aujourd’hui, la situation reste très hétérogène dans sa mise en œuvre.

SANTÉ SEXUELLE Suisse, l’organisation qui fédère les centres de conseil en santé sexuelle et services d’éducation sexuelle ainsi que les associations professionnelles concernées, promeut en Suisse une éducation sexuelle holistique selon les standards OMS Europe[1]. Elle attache beaucoup d’importance à la qualité des cours donnés dans le cadre scolaire, et participe dans ce sens à la formation des professionnel(le)s. Toutefois, sur le terrain, les cours proposés aux enfants et aux jeunes sont différents d’une région à l’autre, voire d’une école à l’autre. Ainsi, en Suisse romande, ce sont des spécialistes externes en santé sexuelle qui interviennent dans les écoles pour assurer une éducation sexuelle continue. Ce modèle a fait ses preuves depuis plus de 30 ans. Il est très bien accueilli et apprécié par les parents.

En Suisse alémanique, ce sont le plus souvent les enseignant(e)s qui sont responsables de la mise en œuvre de l’éducation sexuelle et de nombreux modèles existent, en fonction des écoles ou des enseignant(e)s : ceux proposant des prestations très complètes, mais aussi ceux transmettant seulement le strict minimum, la plupart du temps sous forme de cours de biologie et reproduction, en laissant de côté les aspects relationnels et sociaux. Un modèle de coopération entre le personnel enseignant et le personnel spécialisé en santé sexuelle serait incontestablement souhaitable et garantirait la qualité des cours dispensés. Au Tessin, la partie italophone de la Suisse, les enseignant(e)s sont responsables de l’éducation sexuelle. Ils sont soutenus dans leur tâche éducative par des coachs spécifiquement formés. Au secondaire et post-obligatoire, les spécialistes externes en santé sexuelle interviennent pour compléter l’éducation à la santé sexuelle.[2]

Le cours d’éducation sexuelle par un(e) spécialiste en santé sexuelle: une approche interactive et participative

Comme mentionné, il existe différentes approches pour les cours d’éducation sexuelle à l’école. Nous choisissons ici de décrire un cours type donné par un ou une spécialiste en santé sexuelle, ayant à la fois une formation professionnelle en éducation sexuelle ainsi qu’une expérience en la matière.Concrètement, ce cours d’éducation sexuelle s’intègre dans la vie de l’école : les parents sont informés par une lettre et conviés à une séance de présentation de l’intervention. Les enseignant(e)s sont associé(e)s à la démarche avant et après le cours car leur rôle est fondamental pour que l’intervention se déroule dans de bonnes conditions. Pour soutenir cette approche de coopération, SANTÉ SEXUELLE Suisse développe des outils d’information pour les parents et les professionnel(le)s (voir la liste sur le site www.sante-sexuelle.ch).

Selon l’âge des élèves, différentes méthodes pédagogiques sont utilisées, avec ou sans support préétabli, et une place importante est donnée à la discussion de groupe. La récolte de questions anonymes, avant ou en début de cours, est souvent privilégiée pour les élèves de l’école secondaire car elles leur permettent de poser leurs réelles demandes sans risque de s’exposer trop personnellement. C’est aussi une manière pour l’intervenant(e) de savoir où en sont les élèves, ce qui les intéresse et les préoccupe.

L’entrée en matière du début de cours est fondamentale car l’éducateur/trice ne connaît généralement pas la classe. Des petits jeux « brise-glace » sont habituellement utilisés pour permettre de parler très spontanément d’amour, d’amitié, de sexualité. Ces exercices offrent aux élèves un espace d’expression assez libre qui permet de poser les émotions ou tensions éventuelles et de s’ancrer dans le moment. Il permet également d’instaurer un rapport de confiance entre l’intervenant(e) et la classe. Ensuite, en fonction des priorités et de la classe, différents supports pédagogiques sont utilisés : dessins, images, séquences vidéos, planches anatomiques, objets symboliques, moyens de contraception, brochures, etc.

SANTÉ SEXUELLE Suisse développe, avec son réseau partenaire des supports d’information et d’éducation, par exemple des brochures pour les adolescent(e)s (Hé les filles Hé les gars, Crac crac boum boum), ou des films de témoignage (Body Talk) permettant de lancer une discussion sur une grande diversité de thématiques.

Un accent important est mis sur l’interaction et l’échange, dans une perspective positive de la sexualité et selon une approche basée sur les droits humains. Chaque élève est libre de décider dans quelle mesure il/elle veut participer.

L’éducation sexuelle est aussi proposée aux élèves en situation de handicap, quel que soit leur lieu d’étude ou de vie. Cette éducation s’appuie sur les mêmes bases que l’éducation sexuelle holistique tout en mettant l’accent sur les besoins spécifiques et l’écoute de chaque enfant ou jeune.

L’éducation sexuelle pour les jeunes enfants

SANTÉ SEXUELLE Suisse promeut une éducation sexuelle dès le plus jeune âge. Chez les enfants en âge pré-scolaire (0-4 ans), l’approche proposée associe d’abord les parents et les éducateurs/trices de la petite enfance. A l’exemple du projet proposé par l’Association pour l’Education Familiale du canton de Fribourg, l’éducation sexuelle est avant tout une éducation familiale où adultes et enfants apprennent ensemble à échanger autour de thèmes de l’éducation quotidienne dont la sexualité fait partie. L’un des principaux défis est d’apprendre aux adultes à se mettre à la place des enfants car la sexualité exprimée dans la petite enfance n’est souvent sexuée que dans le regard des adultes. Pour les enfants, la découverte du corps est globale. Elle se fait par les sensations, le toucher et les mots, et n’est pas spécifique aux parties intimes.

L’éducation sexuelle est généralement intégrée sous forme de programme dès l’entrée à l’école. Dans les petits degrés il s’agit de poser un cadre permettant la socialisation de l’enfant, notamment par l’apprentissage des règles de vie en société et des droits de l’enfant. Dans le contexte de la sexualité, cela se concrétise par l’apprentissage des différences entre les activités qui relèvent du domaine privé de celles qui ont leur place en public. Ceci nécessite une connaissance et un respect de son propre corps ainsi que de ses émotions.

L’enseignement des émotions est une partie importante de la prévention des abus sexuels. Les enfants apprennent à les reconnaître, à les exprimer. Dès les premières années d’école, l’éducation sexuelle aborde aussi la question des différents modèles familiaux et relationnels et travaille avec les enfants sur leurs représentations. Les grands thèmes de l’éducation sexuelle comme la reproduction humaine, l’identité sexuée et de genre, ou encore les normes sociales sur la sexualité sont aussi abordés sous forme d’histoires, de jeux ou encore de dessins.

Les défis de demain pour l’éducation sexuelle en Suisse

Les enfants et les jeunes grandissent dans une société où l’exercice de leurs droits ne va pas de soi (ex. droit à l’intégrité sexuelle, droit à la vie privée, droit à l’égalité pour les personnes en situation de handicap). L’éducation est la meilleure porte d’entrée pour apprendre les droits et commencer à les exercer. Or, selon une étude en voie de publication[3], ni les parents, ni l’école dans son ensemble ne dispensent une éducation tout à fait holistique au sens des standards européens de l’OMS.

Sur la base de ce constat, SANTÉ SEXUELLE Suisse a identifié au moins trois défis. L’école devrait développer un programme d’éducation sexuelle holistique basé sur les droits humains en se basant sur l’expertise des spécialistes en santé sexuelle. Ce programme devrait être mis en œuvre par les spécialistes en santé sexuelle tout en impliquant de manière complémentaire d’autres intervenant(e)s comme, par exemple, l’infirmièr(e) scolaire, l’enseignant(e) de biologie ou l’intervenant(e) en travail social scolaire.

L’ensemble de ces professionnel(le)s devrait aussi se donner l’occasion d’expliquer et de rappeler les droits fondamentaux lorsqu’ils/elles abordent des questions de contraception ou d’interruption de grossesse, règlent l’utilisation du smartphone à l’école ou réagissent à des injures homophobes. L’éducation sexuelle participe en effet à l’éducation citoyenne et tous les intervenant(e)s scolaires devraient bénéficier d’une formation pour assurer la qualité de leur cours. L’éducation sexuelle devrait faire partie de l’éducation de l’élève au même titre que les autres contenus, y compris pour l’élève en situation(s) de handicap.

Qu’ils le souhaitent ou non, les parents sont en première ligne dans l’éducation sexuelle. Même de bonne volonté, ils ne parviennent que difficilement à faire l’éducation sexuelle de leur enfant. Tout comme la sexualité, l’éducation sexuelle nécessite un apprentissage. Les parents devraient pouvoir bénéficier d’offres à bas seuil où l’on échange sur la sexualité comme l’on parle d’alimentation ou de gestion des devoirs à domicile. Les pères en particulier devraient prendre une place dans cette éducation, de laquelle ils sont quasiment absents, selon les études scientifiques. Les enfants et les adolescent(e)s sont les bénéficiaires de l’éducation sexuelle mais les parents et les professionnel(le)s ne leur accordent pas souvent la parole pour exprimer leurs besoins sur l’éducation sexuelle. Si en général les approches pédagogiques des intervenant(e)s externes à l’école sont interactives et favorisent la participation des jeunes au cours, l’étude sur l’éducation sexuelle et les droits montre que le droit à la participation est surtout compris comme la participation des parents mais pas celle des adolescent(e)s.

L’approche des droits de l’enfant n’est donc clairement pas appliquée. Le droit d’être entendu(e)s devrait s’appliquer aux enfants et aux jeunes lors de la conception et de la mise en œuvre des programmes. Ils devraient pouvoir donner leur avis sur les sujets à développer et les approches pédagogiques. Le principe de participation inscrit dans la Convention des Droits de l’Enfant devrait être appliqué à l’éducation sexuelle. Ceci permettrait de mieux équilibrer les contenus entre mandat de prévention et discussion sur des sujets qui préoccupent les élèves au quotidien (ex. identité et orientation sexuelle, stéréotypes et sexisme, plaisir et sexualité, consentement et zone grise, etc.). Ceci permettrait aussi de compléter les cours d’éducation sexuelle par des approches différentes telles que l’approche par les pairs.

« La première fois que votre bébé vous dit « Maman », c’est le plus beau jour de votre vie. Aujourd’hui, ce n’est plus un mot que je suis heureuse d’entendre. « Maman », c’est devenu un mot de torture. »

Témoignage d’un parent épuisé

Quand on devient parent, nombreuses sont les attentes autour de la parentalité. En général, on pense que celle-ci va apporter majoritairement de l’épanouissement et des émotions positives. La société et l’entourage renforcent cette image biaisée. Pourtant, la parentalité est loin d’être un long fleuve tranquille. Elle est un « métier » à la fois complexe et stressant. Etre parent, c’est aussi souvent un travail exigeant dont on ne peut jamais démissionner. Les pères et les mères n’ont jamais été aussi conscients du rôle qu’ils jouent dans le développement de leur enfant. Ils ne se sont jamais autant posé de questions sur « comment être un bon parent ». Jamais dans l’histoire la pression sociale n’a été aussi forte envers eux.

Face à ces nombreux défis, il peut arriver que les parents craquent. Pour certains, durablement. Ces pères et ces mères se retrouvent en souffrance. Ils sont passés du stress ordinaire à un épuisement intense dans leur rôle de parent. C’est ce qu’on appelle le burnout parental (BOP).

Face à ce constat, la Mutualité chrétienne (MC) a souhaité s’inscrire résolument dans la voie du soutien à la parentalité. C’est donc tout naturellement qu’elle a répondu favorablement à la demande du Département de Psychologie de l’UCLouvain de participer activement à ses études relatives à la prévalence et aux conséquences du BOP. La collaboration UCLouvain/MC s’est ensuite poursuivie via la participation à une recherche visant la prise en charge des parents touchés par le burnout parental. Cette recherche, qui constitue une première mondiale, a pris la forme de cycles d’atelier pour parents en burnout, en huit séances animées par des psychologues. L’objectif était de mesurer l’efficacité de deux protocoles de prise en charge distincts. Nous y reviendrons plus loin dans cet article.

Une collaboration solide entre la MC et l’UCLouvain s’est donc développée au fil des années autour de trois dimensions du burnout parental : la recherche, le thérapeutique et la prévention.

Le burnout parental, c’est quoi ?

Le burnout parental est un syndrome qui touche tous les parents exposés à un stress parental chronique. Il présente plusieurs facettes :

L’épuisement

C’est la facette qui apparaît le plus souvent en premier. Le parent a le sentiment d’être épuisé, vidé, au bout du rouleau. Cet épuisement peut se manifester au niveau émotionnel (sentiment de ne plus en pouvoir), cognitif (impression de ne plus arriver à réfléchir correctement) et/ou physique (fatigue).

La distanciation affective avec les enfants

Il s’agit probablement d’un mécanisme de défense vis-à-vis de l’épuisement. Le parent n’a plus l’énergie de s’investir autant qu’avant dans sa relation avec ses enfants : il prête moins d’attention à ce qu’ils lui racontent ; il accorde moins d’importance à ce qu’ils vivent et ressentent, il fait le minimum pour leur bien-être (trajets, repas, coucher…) mais n’a plus le courage d’en faire plus.

La perte d’efficacité et d’épanouissement dans son rôle de parent

​Le parent n’en peut plus d’assumer son rôle de père ou de mère, rôle dans lequel il ne s’épanouit plus. Il a l’impression que ce rôle lui demande « trop » et il ne le supporte plus. Ce n’est pas tant les enfants qui sont directement en cause mais plutôt l’identité parentale elle-même.

Le contraste

Cette autre facette du burnout parental correspond à une prise de conscience : le parent n’est plus le parent qu’il a été. Il se sent « différent », à côté de lui-même. Lorsqu’il interagit avec ses enfants, il ne se reconnaît plus. Il pense qu’il n’est plus le bon père/la bonne mère qu’il a été pour ses enfants. De cette prise de conscience découlent honte et perte de fierté. On retrouve bien l’idée d’un contraste entre un avant (le parent idéal auquel on a voulu ressembler) et un après (le parent épuisé, distant et saturé qu’on est devenu).Notons qu’il n’est pas nécessaire que toutes les facettes (épuisement, distanciation, saturation et contraste) soient présentes pour qu’on parle de burnout parental. Il suffit que 60% des symptômes soient suffisamment sévères et fréquents pour qu’on parle identifie de burnout parental. On l’aura compris, chaque histoire de burnout parental est singulière.

« J’étais épuisée, j’étais juste incapable de répondre aux sollicitations de mon aînée. La moindre chose à faire me demandait vraiment trop d’énergie et je n’en avais plus. Vraiment plus. J’étais juste en mode survie. »

Facteurs de risque versus Facteurs de protection

Le burnout parental est une maladie du spectre du stress. On peut le considérer comme le résultat d’un déséquilibre entre des facteurs de stress spécifiques à la parentalité (les stresseurs parentaux) et des ressources incapables de compenser les effets délétères de ces stresseurs (les ressources parentales).

On distingue cinq catégories de stresseurs :

1. Stresseurs démographiques : le nombre d’enfants, la taille de l’habitation, le manque de revenus…
2. Stresseurs situationnels : liés à la situation présente, ils peuvent être compliqués par une maladie ou un handicap de l’enfant.
3. Stresseurs personnels : liés à la personnalité du parent. Les parents perfectionnistes éprouvent plus de difficultés à trouver leur équilibre.
4. Stresseurs liés à la relation avec l’enfant : la manière dont on se comporte avec l’enfant peut augmenter le stress quotidien (éducation inconsistante…).
5. Stresseurs liés au couple: si les deux parents ne s’accordent pas sur la manière d’élever les enfants ou si l’un des deux doit régulièrement s’absenter…

Les études de l’UCLouvain ont montré que tous les stresseurs/ressources n’avaient pas la même importance. Ce sont les stresseurs personnels, ceux liés à la relation à l’enfant et ceux liés au couple, qui sont les plus déterminants pour le burnout, alors que les stresseurs/ressources sociodémographiques et situationnels ont moins d’importance.

Ces résultats sont rassurants car, contrairement à la plupart des facteurs sociodémographiques et situationnels, les stresseurs personnels, ceux liés à la relation à l’enfant et ceux liés au couple, sont des facteurs sur lesquels on peut agir pour éviter le burnout ou en sortir.

En Belgique, la prévalence estimée des parents en situation de burnout parental est de 5 à 8%. Cela signifie qu’à l’heure précise de ce rapport, entre 150.000 et 210.000 parents seraient donc concernés par cette problématique.

Conséquences du burnout parental

Le burnout parental est avant tout une affaire d’accumulation. Il n’apparaît pas subitement, mais est davantage un processus, un cercle vicieux.

Le burnout peut avoir des conséquences graves :

• sur le parent lui-même : problèmes de santé, addictions, intentions suicidaires… Par comparaison avec le burnout professionnel, on retrouve beaucoup plus d’idées suicidaires et d’envies de fuir en cas de burnout parental. sur le couple : irritabilité, augmentation des conflits…
• sur la relation parent-enfant : augmentation des comportements de négligence et de violence à l’encontre des enfants. Le burnout parental multiplie par 13 le risque de négliger ses enfants et par 20 le risque de les violenter (en comparaison, le burnout professionnel multiplie ces risques de 1.3 concernant la négligence et de 0.6 concernant la violence).

Et, généralement, la personne qui en est victime se sent très coupable. Les conséquences et les symptômes présentés ne sont pas présents chez tous les parents. A noter également que c’est le contraste qui importe. Par exemple, un parent qui a toujours été négligent, colérique ou violent n’est pas en burnout parental.

Dans ce contexte, le développement d’interventions ciblées et efficaces pour soutenir les parents en burnout devient prioritaire. C’est à ce besoin que vise à répondre la prise en charge spécifique que nous aborderons plus loin dans cet article.

Comment agir face au burnout parental ?

Le burnout parental se combat, d’une part, via la sensibilisation/la prévention et, d’autre part, par une prise en charge spécifique.

C’est parce que ces deux aspects sont complémentaires que le partenariat MC – UCLouvain est si pertinent, si porteur de sens. La combinaison de ces deux niveaux d’action permet une approche globale du problème.

Avant toute intervention : la sensibilisation et la prévention

Comment combattre quelque chose qui n’est pas reconnu, pas identifié ? Comment savoir si on est malade quand la maladie n’est pas nommée ? Une première étape consiste donc à lever le voile sur la problématique du burnout parental et de la porter à la connaissance du grand public et des professionnels de la santé. Pour œuvrer à cette tâche, les deux institutions ont joint leurs forces.

La MC a mis sur pied en 2015 un vaste programme autour du bien-être psychologique intitulé « je pense aussi à moi », mettant en avant la nécessité de préserver un espace de bien-être personnel, un équilibre entre tous les rôles que chacun est amené à jouer dans sa vie, et notamment le rôle de parents parents. Ainsi, dans le cadre de ce projet, nous avons mobilisé des experts du bien-être mental pour sensibiliser, dans un premier temps, la population globale et, dans un second temps, spécifiquement les parents à se questionner sur leur réalité quotidienne.

L’UCLouvain nous a alors apporté son expertise de recherche et démontré statistiquement, pour la première fois, l’existence et la prévalence du burnout parental en Belgique. Ceci nous a permis d’énoncer des messages spécifiques de sensibilisation à l’égard des parents, au travers de plusieurs outils: site internet, réseaux sociaux, cartes postales, événements…Nous avons poursuivi notre collaboration pour mettre en place des actions préventives à destination des parents :

• des conférences avec Isabelle Roskam et Moïra Mikolajczak portant sur les défis de la parentalité et le risque de burnout parental dans la partie francophone et germanophone du pays (plus de 900 personnes ont assisté à ces conférences) ;
• des ateliers ciblés « familles » permettant de faire face à des situations difficiles pouvant plonger les parents dans le burnout : gestion des émotions, enfants difficiles, relations parent-enfant…;
• la publication d’un carnet de bord pour les parents, avec une large contribution d’Isabelle Roskam, sur les « ficelles » du métier de parents et les pièges à éviter ;
• un site internet avec des contenus ciblant le burnout parental, et des solutions concrètes pour ne pas s’y enliser (www.jepenseaussiamoi.be) + un site internet dédié au burnout parental (www.burnoutparental.com)
• des émissions radios et des passages télévisés pour les chercheuses de l’UCL, avec des questions de parents en direct.

La prise en charge des parents en détresse

Le deuxième volet consiste à apporter directement de l’aide aux parents en épuisement. Comme dit plus haut, actuellement en Belgique, cette réalité est celle de 5 à 8% des parents.

Une prise en charge spécifique pour le burnout parental : premières avancées au niveau mondial !

Au vue de l’importance et de l’urgence des demandes d’aide autour de la problématique du burnout parental, les chercheuses ont souhaité étudier une prise en charge spécifique et tester l’efficacité de prises en charge de groupes. Il s’agit d’une première mondiale sur le sujet. Des groupes d’accompagnement pour parents en burnout ont été proposés gratuitement en Wallonie et à Bruxelles entre février et juin 2018.

Cette étude a été réalisée grâce à la collaboration entre L’UCLouvain et la MC.Sur base des recherches menées sur le vécu et les facteurs de risque du burnout parental, deux types d’interventions de groupe ont été proposées :

• Une intervention qu’on pourrait appeler « intervention structurée », plus directive, développée sur la base du modèle étiologique du burnout parental, la balance des risques et des ressources. Le burnout parental résulte en effet d’un déséquilibre entre les facteurs qui augmentent le stress parental (= risques) et les facteurs qui le diminuent (= ressources). L’objectif de l’intervention est de rééquilibrer leparent en allégeant les stresseurs et/ou en optimisant les ressources.
• Une intervention appelée « intervention de type groupe de parole », plus libre, dans laquelle les intervenants adressent aux parents des questions ouvertes afin de leur permettre d’extérioriser leur souffrance, de mieux la comprendre et la soulager avec l’aide du groupe. Dans ce cas-ci, l’objectif est de favoriser la conscientisation des parents, de les amener à trouver leurs propres solutions : « les parents savent, mais ils ne savent pas qu’ils savent ».

Les deux interventions ont exactement les mêmes caractéristiques formelles : elles se développent en 8 séances d’une durée de 2 heures environ, une fois par semaine, en groupe de 12-15 parents, animées par des psychologues spécifiquement formés.

Méthodologie

L’objectif principal de l’étude était de tester l’efficacité de prises en charge de groupe dans les cas de burnout parental. Pour ce faire, le travail de préparation et collecte des données s’est déroulé en plusieurs étapes :

1. Formation des intervenants : une équipe de 22 psychologues a été formée aux deux types d’intervention par l’équipe de l’UCL (Isabelle Roskam, Moïra Mikolajczak et Maria Elena Brianda).

2. Actions d’information et sensibilisation du grand public autour du burnout parental et de cette initiative.

3. Recrutement des participants : les parents intéressés se sont inscrits aux groupes via un formulaire en ligne. Les seuls critères d’inclusion étaient avoir au moins un enfant vivant encore au domicile et ressentir les symptômes principaux de l’épuisement parental.

4. Réalisation des groupes et collecte des données : 14 groupes ont été finalement animés (8 interventions « structurées » et 6 interventions de type « groupe de parole »). Tous les participants ont complété un protocole d’évaluation avant le début de la prise en charge (temps 1), immédiatement après (temps 2) et trois mois après la fin des séances (temps 3). L’évaluation a consisté en la prise des mesures suivantes :

Des résultats éloquents

La présentation des résultats de cette étude se focalise essentiellement sur les effets des deux types d’interventions proposées sur le niveau du burnout parental des participants et la fréquence des comportements de négligence et de violence envers les enfants.

Analyse du groupe contrôle de type « liste d’attente »

Par l’observation du groupe contrôle, nous pouvons vérifier si le niveau de burnout parental et la présence de comportements de négligence et de violence se modifient spontanément avec le temps, en l’absence de l’intervention, au cours d’une période de 8 semaines (ce qui correspond à la durée des groupes d’accompagnement proposés dans le cadre de cette étude). Les résultats sur un échantillon de 40 parents montrent qu’en l’absence d’intervention, les niveaux de burnout parental, de négligence et de violence restent stables entre les deux temps de mesure : les symptômes ne se réduisent pas spontanément avec le temps.

Analyses des effets des interventions de groupe sur le niveau de burnout parental

Les changements des niveaux de burnout parental entre le temps 1 (juste avant le début des groupes) et le temps 2 (immédiatement après la fin des groupes), dans le cadre des deux différentes interventions (« structurée » et « groupe de parole ») ont été analysés.

• Chez les parents qui ont participé aux groupes d’intervention de type « groupe de parole », les symptômes du burnout parental régressent de 22.67% (réduction significative du score moyen au questionnaire d’évaluation du burnout parental, qui passe de 84.21 à 65.12, c’est-à-dire en dessous du seuil clinique du burnout parental).
• Chez les parents qui ont participé aux groupes d’intervention « structurée », les symptômes du burnout parental régressent de 32.42% (réduction significative du score moyen qui passe de 89.85 à 60.72, c’est-à-dire en dessous du seuil clinique du burnout parental).

Analyses des effets des interventions de groupe sur les comportements de négligence et de violence envers les enfants

La présence de comportements de négligence et violence envers les enfants au temps 1 (juste avant le début des groupes) et au temps 2 (immédiatement après la fin des groupes), dans le cadre des deux différentes interventions (« structurée » et « groupe de parole ») ont été analysés.

• Les comportements de négligence diminuent significativement entre les temps 1 et 2 dans les deux types d’intervention. Plus en détail, les parents qui ont suivi l’intervention de type « groupe de parole » montrent une réduction des comportements de négligence de 21.49% (réduction significative du score moyen qui passe de 23.17 à 18.19 ; chez les parents qui ont suivi l’intervention « structurée » on observe une réduction légèrement supérieure de 24.92% (le score moyen passe de 22.23 à 16.69).
• De même, les comportements de violence diminuent significativement entre les temps 1 et 2 dans les deux types d’intervention. Plus en détail, les parents qui ont suivi l’intervention de type « groupe de parole » montrent une réduction des comportements de violence de 23.08% (le score moyen de violence envers les enfants passe de 21,79 à 16,76) ; chez les parents qui ont suivi l’intervention « structurée » on observe une réduction légèrement supérieure de 28.2% (le score moyen passe de 21.56 à 15.48 ).

Analyses des effets des interventions de groupe sur le long terme

Nous avons invité les participants à compléter une dernière fois le protocole d’évaluation trois mois après la fin des séances (temps 3), afin de vérifier si les effets observés immédiatement après la fin de l’intervention (temps 2) se maintiennent sur le long terme. 67 parents ont accepté de remplir les mesures demandées au temps 3 .

• Le niveau du burnout parental des participants continue à décroître significativement jusqu’au temps 3, dans les deux types d’intervention : par rapport à la ligne de base, on observe une réduction du niveau de burnout parental de 27.56% au temps 2 et de 37.64% au temps 3. De manière générale, on observe une réduction plus marquée entre le temps 2 et le temps 3 pour les parents qui ont suivi l’intervention de type « groupe de parole » par rapport à l’intervention « structurée ».
• La présence de comportements de négligence envers les enfants continue à décroître significativement jusqu’au temps 3, mais seulement auprès des parents qui ont suivi l’intervention de type « structurée ». La chute des comportements de négligence envers les enfants s’interrompt entre le temps 2 et le temps 3 chez les parents qui ont suivi l’intervention de type « groupe de parole ». Au contraire, pour les parents faisant partie des groupes d’intervention « structurée », le score de négligence envers les enfants continue à baisser : on observe une réduction de 27.62% au temps 2 qui devient de 36.56% des symptômes au temps 3.
• La présence de comportements de violence envers les enfants continue à décroître significativement jusqu’au temps 3, dans les deux types d’intervention : par rapport à la ligne de base, on observe une réduction des comportements maltraitants de 24.20% au temps 2 et de 28.64% au temps 3.

Des suites déjà prévues

Forte de ces avancées, l’UCLouvain souhaite évaluer l’efficacité d’un programme amélioré d’accompagnement pour parents en burnout. La MC a donc tout naturellement souhaité se mobiliser autour de cette nouvelle recherche. Ainsi, 6 nouveaux cycles de prise en charge pour parents en burnout seront proposés, dans ces 4 régions : Bruxelles, Brabant-Wallon, Namur et Hainaut. Les parents peuvent s’inscrire gratuitement sur www.mc.be/burnout-parent. Les résultats seront attendus pour la fin de l’année 2019.

Qui prend en charge les parents ?

Maintenant que nous savons que les protocoles de prise en charge fonctionnent, se pose légitimement la question du « qui ». Quels professionnels sont en mesure de comprendre la détresse des parents et de les aider à retrouver leur équilibre ?La problématique du burnout parental étant assez neuve, il s’avère nécessaire de sensibiliser d’une part, et de former d’autre part les professionnels qui entourent les parents.

Des conférences pour sensibiliser, des formations pour développer le réseau

Pour relever le défi, les équipes de la MCont contacté les professionnels de leur région afin d’attirer leur attention sur la problématique : médecins généralistes, ONE, sages-femmes, travailleurs sociaux, SAJ (Services de l’Aide à la Jeunesse), pédiatres, et bien entendu psychologues et psychiatres, et bien d’autres encore ont été invités à 6 conférences sur la thématique du burnout parental, dispensées par Moïra Mikolajczak, Isabelle Roskam et Maria-Elena Brianda. Ce ne sont pas moins de 500 professionnels qui ont ainsi été sensibilisés et informés au cours de ce mois de décembre 2018.

Toujours dans le même esprit de synergie des formations certifiées seront organisées au printemps 2019. Elles permettront la constitution d’un panel de professionnels formés à la détection et à la prise en charge du burnout parental dans chaque région, y compris dans les centres de planning et dans les centres de santé mentale (structures plus accessibles d’un point de vue financier).

• Pour les professionnels dits de « première ligne » (psys, AS, médecins, sages-femmes, éducateurs, puéricultrices, accueillantes d’enfants.…), il s’agira de repérer les parents et de les orienter.
• Pour les professionnels dits de « deuxième ligne » (psychologues et psychothérapeutes), il s’agira de s’outiller pour prendre en charge le burnout parental.

Ces formations seront assurées par les équipes de l’UCLouvain et donneront accès à une certification. Les inscriptions sont d’ores et déjà ouvertes (www.mc.be/burnout-parent), et plus de 50 professionnels ont déjà manifesté leur intérêt à être formés.

Conclusions

Cette étude, est la première étude au monde visant l’efficacité d’une prise en charge spécifique pour le burnout parental. Le burnout parental étant un syndrome spécifique (différent du stress parental, de la dépression et du burnout professionnel), avec des conséquences spécifiques (notamment l’apparition de comportements de négligence et violence envers les enfants), il est nécessaire de concevoir des accompagnements ciblés pour réduire ses symptômes.

Les résultats indiquent que les interventions de groupe conçues dans le cadre de cette étude réduisent significativement les symptômes du burnout parental, ainsi que l’apparition de comportements de négligence et violence envers les enfants, plus particulièrement encore dans le cas de l’intervention que nous avons appelée « structurée ». Ces effets positifs ont été constatés immédiatement après la fin des 8 séances de l’accompagnement et ils tendent à augmenter au fil du temps, pour les deux types d’intervention.

La MC, via son service de promotion de la santé, poursuit le travail de soutien à la parentalité. Cette prévention a un impact primordial sur la santé. Elle agit comme un rempart contre la négligence et la maltraitance à l’égard des enfants, et impacte positivement les parents souffrant de burnout. En effet, le diagnostic rapide et un accompagnement adéquat peut permettre de prévenir le suicide, la consommation d’alcool, les problèmes de sommeil, etc.

Dans un premier temps, le rôle de la MC a été essentiellement d’informer, de faire parler du sujet et de sensibiliser la société et plus spécifiquement les parents au burnout sur base des connaissances accumulées. L’objectif est bien de lever le tabou, mettre des mots sur la souffrance et légitimer auprès des parents la demande d’aide. Ce travail constitue la trame de fond et est toujours d’actualité, même si le dialogue est désormais plus ouvert sur le burnout parental.

Dans un second temps, la MC a tenu à endosser son rôle de partenaire santé de référence auprès des professionnels pour, là aussi, améliorer la prévention et la promotion de la santé. Cela s’est traduit, d’une part, par la mise en place des conférences pour informer et sensibiliser les professionnels/prestataires. Et d’autre part, par la mise en place des formations certifiées au printemps 2019, qui permettront la constitution d’un panel de professionnels formés à la détection et à la prise en charge du burnout parental en Wallonie et à Bruxelles.

Dans le numéro 340 d’Education Santé, Manon Gobeaux est l’auteure d’un article faisant suite aux Rencontres ‘Ensemble pour la santé’, organisées les 1^ier et 2 décembre 2017.

L’objectif général de ces Rencontres était de « promouvoir les actions locales et participatives sur les déterminants sociaux de la santé afin d’améliorer la santé des populations et de réduire les inégalités sociales de santé. » De leur organisation jusqu’à leur évaluation, ces Rencontres étaient placées sous le signe de la participation d’acteurs de la santé, qu’ils soient professionnels – politiques – citoyens (Retrouvez plus de contenu sur l’évaluation dans l’article d’Estelle Georgin et de Chantal Vandoorne dans le numéro 353).

Outre le fait que la participation soit la thématique des Rencontres, il s’agissait de la considérer comme une fin en soi, c’est-à-dire de voir dans le processus participatif un intérêt tout aussi important que le résultat final, à savoir l’émergence d’un corpus de connaissances partagées. Ces deux aspects sont reflétés dans la conclusion de l’article de Manon Gobeaux: « […] ce n’est pas tant l’apport de nouvelles connaissances qui a marqué cette première édition d’ « Ensemble pour la santé » mais bien la prise de conscience de l’importance du processus en lui-même ! ».

Un an après, nous revenons sur ces Rencontres par le biais d’une mindmap, co-construite lors d’un des ateliers de l’évènement, dont nous souhaitons mettre en avant le processus de construction ainsi que son contenu. L’atelier en question visait à réfléchir et à échanger sur les conditions au développement d’actions locales, participatives et citoyennes.

Pour réfléchir cette question, l’ensemble des participant(-es) a été réparti en groupes d’une dizaine de personnes. Dans chaque groupe, 2 personnes étaient des « contributeurs/contributrices », c’est-à-dire des représentant(-es) d’actions locales et participatives menées sur le terrain belge.

Dans un premier temps, les contributeurs/contributrices ont partagé leur expérience à leur groupe, ils ont expliqué en quoi consiste leur action, comment elle est née, pour qui et par qui elle est menée, etc.

Dans un deuxième temps, sur base de l’expérience de ces deux initiatives et de l’expérience des personnes, chaque groupe était invité à trouver des réponses aux trois questions suivantes :

• Quels sont les points communs entre les deux initiatives présentées ?
• Quels sont les leviers à la mise en place d’initiatives locales et participatives ?
• Quels sont les freins à la mise en place d’initiatives locales et participatives ?

La consigne était d’inscrire les réponses sur des post-it de couleur (bleu pour les points communs, vert pour les leviers et jaune pour les freins) qui allaient ensuite être reportées et organisées sur une toile par un animateur en intelligence collective[1]. Cette animation a permis d’aboutir à la mindmap ci-dessous. Les éléments qui la composent ont donc été proposés par les 150 participant(es).

Cette forme d’animation a été bénéfique à plusieurs égards et fait l’objet d’une analyse pointue dans le rapport d’évaluation de l’APES-ULG[2].

Quelque temps après l’évènement, un groupe de travail au sein des organisateurs des Rencontres a ressorti la toile et s’est penché sur sa traduction graphique pour en faire un outil interactif par lequel diffuser les résultats des échanges aux participant(-es), mais plus largement aussi, à toutes personnes désireuses d’être acteurs/actrices du changement. Ce travail impliquait aussi de se plonger dans le contenu de la mindmap et d’en faire émerger des constats.

Pour ce faire, nous avons travaillé avec un graphiste et un informaticien. Nous leur apportions le contenu et ils le mettaient en action. Ainsi, la mindmap a vu le jour sur l’internet 2.0. Le principe est simple : lorsque l’on passe sa souris sur les différents éléments du dessin, le contenu des post-it apparait. Mais, pour garantir la lisibilité de la mindmap, il a fallu regrouper les post-it en catégories en fonction du dessin de fond. Ce dernier, imaginé par l’animateur en intelligence collective simultanément à la réception des post-it, a quant à lui été redessiné graphiquement (à l’identique) comme on le voit sur l’illustration ci-dessous.

Que nous dit la mindmap sur les freins et leviers au développement d’actions locales et participatives ?

D’abord, qu’au commencement, un certain nombre de facteurs peuvent venir freiner la participation des individus à des actions collectives : pour participer il faut se comprendre et donc, parler la même langue ; il faut avoir la volonté de participer et se sentir en confiance ; il faut avoir les informations, et puis il faut comprendre l’intérêt des actions locales et participatives. En réponse à ces freins, des leviers ayant trait à une posture individuelle ont été identifiés : s’engager, s’investir, être motivé, croire en, être tenace…

A l’analyse de la mindmap, on tombe à plusieurs reprises sur un post-it qui renvoie à une question bien connue de toutes et tous : comment susciter la participation des publics précaires, comment les atteindre ? Les leviers relevés par les participant(-es) ? Créer des espaces collectifs de proximité, encourager la mixité dans les groupes collectifs, faire preuve de flexibilité et de ténacité, poser un cadre qui favorise la confiance et le respect, prendre le temps de la participation, développer des actions autour de réseaux. Un grand nombre de freins fait référence aux aspects financiers des actions locales et participatives ainsi qu’au cadre institutionnel et politique dans lequel elles s’inscrivent. Les leviers existent pour les surpasser : adopter une vision globale de la santé, ne plus travailler en silo, penser à la santé dans toutes les politiques, etc.

Il ne s’agit là que de quelques tendances parmi les éléments apportés par les participant(es). Pour parcourir la mindmap et ainsi en savoir davantage sur le contenu des échanges, nous vous invitons à vous rendre sur le site des Rencontres « Ensemble pour la Santé » : http://www.samenvoorlasante.be/fr/mindmap/

La transformation d’un brainstorming semi-écrit à un outil de connaissances partagées, est un processus enrichissant pour remettre en perspective le contenu. La diffusion de cet outil permet aussi de faire écho aux échanges au-delà de l’évènement. La question à se poser maintenant est comment faire évoluer cet outil, et surtout les réflexions qui en sont l’objet ? Le comité de pilotage se penche actuellement sur les suites à donner aux Rencontres.

« La Tyrannie du genre »

« Un déguisement de princesse et un aspirateur pour les filles, un château fort et une voiture radiocommandée pour les garçons… On pourrait penser qu’un choix de jouets aussi stéréotypé appartiendrait au passé. Il n’en est rien. Une sexualisation de plus en plus marquée s’observe dans l’éducation comme dans tous les domaines de la vie sociale. Ces traitements différenciés ne sont pas systématiquement perçus comme des inégalités. Ils sont justifiés par des croyances en des distinctions essentielles, d’ordre « naturel », entre femmes et hommes. Un ensemble de discours psychologisants, de normes et de symboles en découle, qui a des conséquences multiformes sur les rôles assignés à chacun et chacune. Alors que la notion de genre a été promue par les sociologues pour révéler les rapports de domination, l’invoquer à tout propos, qu’il s’agisse de féminiser la langue ou de prôner la parité, instille l’idée que femmes et hommes sont toujours, partout et avant tout, non des personnes uniques mais des prototypes de leur groupe de sexe. »

• DURU-BELLAT M., La Tyrannie du genre, Paris, Presses de Sciences Po, 2017, 308 p.
• Disponible à la Bibliothèque des sciences économiques, sociales, politiques et de communication de l’UCL à Louvain-la-Neuve.

« Partager la ville, Genre et espace public en Belgique francophone »

« La question du sexisme dans l’espace public occupe le devant de la scène politique et médiatique. On sait toutefois peu de choses sur la situation en Belgique francophone. Cet ouvrage pionnier offre un regard inédit sur la situation en Fédération Wallonie-Bruxelles. Loin de se cantonner à la question du harcèlement sexiste, il analyse comment femmes et hommes expérimentent l’espace public différemment. Il relate aussi plusieurs expériences de terrain visant à un meilleur partage de l’espace public. »

• Sacco, M. Paternotte, D. Partager la ville, Genre et espace public en Belgique francophone, Louvain-La-Neuve, L’harmattan Academia, 2018, 202 p.
• Disponible à la Bibliothèque des Sciences Humaines, Sciences sociales et politiques de l’ULB.

« Les stéréotypes de genre nuisent à la santé des femmes… et des hommes »

« En matière de santé, femmes et hommes ne sont pas logés à la même enseigne. Le livre coécrit par Catherine Vidal et Muriel Salle « Femmes et santé, encore une affaire d’hommes ? » (édition Belin) se donne l’objectif de tordre le cou aux idées reçues, chez les soignants comme chez les patients, sur la santé des femmes et des hommes. L’article proposé ici en présente un extrait. Les chiffres de l’infographie et le quiz sont également tirés de l’ouvrage. Les vidéos qui illustrent les propos ont été coproduites par l’Inserm, le CNRS et l’université Paris Diderot. »

• Vidal C., Salle M., Les stéréotypes de genre nuisent à la santé des femmes… et des hommes, The Conversation, 2017
• https://theconversation.com/les-stereotypes-de-genre-nuisent-a-la-sante-des-femmes-et-des-hommes-88989

La revue « Genre, sexualité & société »

Cette revue francophone à comité de lecture, consacrée à la sexualité et aux questions de genre, a été créée en 2009 par un groupe de jeunes chercheur-e-s en sciences humaines et sociales. La revue se revendique comme un espace de dialogues et d’échanges, ouverte à différentes approches disciplinaires.

• https://journals.openedition.org/gss/

« Le genre, représentations et réalités »

« L’intrication « sexe et société » traverse l’actualité dans ses institutions : famille, mariage, filiation, parentalité, école, église, entreprise, partis politiques. Le genre, comme système de représentation sociale du masculin et du féminin, fait de la différence anatomique des sexes le marqueur selon lequel une société ordonne et hiérarchise ce que l’on est censé être ou faire afin d’être reconnu en tant qu’homme ou femme dans les étapes de la vie et les domaines d’expérience, assignant rôles et formes autorisées comme faits de nature, et stigmatisant ceux qui adoptent une sexualité ou des modes de vie non conformes. Dans une perspective psychosociale, la question se pose dans les termes de la subjectivité et dans ceux des systèmes sociaux, voire du discours de la science « marqué » par le genre, qui relèvent de l’indivision conflictuelle entre nature et culture. Les auteurs interrogent la place assignée aux sexes et particulièrement celle faite aux femmes non seulement dans leur sexualité mais dans la vie sociale et professionnelle, en termes de pouvoir et de travail. Cela concerne la formation, l’intervention, l’analyse des représentations et des assignations dans les pratiques les relations et les fonctions, terrains sur lesquels se mesurent biologie, religion, psychanalyse et sciences sociales. Comment les psychosociologues, eux-mêmes traversés par ces questions, prennent-ils part au débat social qui met en question les représentations et les relations dans leurs traditions les plus ancrées ? »

• Nouvelle revue de psychosociologie 2014/1 (n° 17), 232 p.
• Disponible au centre de documentation du Centre d’études et de documentation sociales (CDES) à Liège.

“Quelle politique de santé pour les mineurs trans ?”

« La santé des mineurs trans, c’est-à-dire des enfants et adolescents qui ne se sentent pas appartenir au sexe assigné à la naissance, reste un angle mort des politiques de santé nationales. La littérature portant sur les transidentités permet de mieux connaître cette population et esquisse ce qu’il est envisageable de réaliser dans le cadre des parcours scolaires de ces jeunes, afin d’améliorer leur participation scolaire et veiller à leur santé globale. »

• Arnaud Alessandrin, Quelle politique de santé pour les mineurs trans ?, Santé scolaire et universitaire, n° 45, 2017, pp. 29-30.
• Disponible au centre de documentation UCL/IRSS-RESO

« Genre et santé »

« Le genre : déterminant social de la santé. Le genre est un révélateur des multiples rapports de pouvoir qui structurent la société […] : femmes et hommes ne vivent pas les mêmes expériences (socialisation, inégalités, discriminations) selon leur classe sociale, leur couleur de peau, leur religion, leur orientation sexuelle, leur âge, etc. Dès lors, le genre, en tant que système de différenciation et de hiérarchisation, contribue – entre autres facteurs − à expliquer la permanence des inégalités sociales de santé, mais il permet également, comme concept et catégorie d’analyse critique, d’identifier et de préconiser les marges d’action, les pistes d’amélioration, notamment dans le domaine de la santé. »

• Amsellem‑Mainguy Y., Gelly M.,Vuattoux A. (dir.), Genre et Santé, La Santé en Action, Vol. 441 (4), 2017, pp. 8-45
• Disponible au RESO et sur http://inpes.santepubliquefrance.fr/SLH/pdf/sante-action-441.pdf

« L’enfant en non-conformité de genre et sa famille : une approche systémique »

« Cet article analyse les réactions parentales face aux développements non conformes du genre de leur enfant et avance que les mandats parentaux de protection et d’acceptation deviennent problématiques du fait des différences qui existent entre les normes de genre de l’enfant et celles de sa famille, aussi bien qu’entre celles de l’enfant et celles de son environnement. Au travers de multiples modalités thérapeutiques – éducation et accompagnement parental, groupes de soutien de parents, thérapie de l’enfant et thérapie familiale – l’auteur illustre des interventions soutenant à la fois les parents et les enfants pré-pubères dans leur façon de négocier les liens familiaux et la fluidité du genre. »

• Malpas J., Bosman S., « L’enfant en non-conformité de genre et sa famille : une approche systémique », Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, Vol. 52 (1), 2014, pp. 139-165
• Au centre de documentation UCL/IRSS-RESO et au centre de documentation du Centre d’études et de documentation sociales (CEDS) à Liège

« L’école du Genre »

Le web-documentaire L’école du genre est le résultat d’un travail qui aura duré deux ans et lors duquel des dizaines d’experts furent interrogés mais aussi des familles, des élèves et des équipes pédagogiques à travers toute la France. Ce webdoc, qui s’interroge sur la construction et la transmission des stéréotypes de genre dans notre société actuelle, comprend 8 épisodes qui sont complétés par des vidéos bonus permettant d’approfondir les questions investiguées.http://www.ecoledugenre.com/#Accueil

Première publication dans La Santé en action n°444 – juin 2018Pour les organismes publics, les réseaux sociaux sont un outil de promotion de la santé publique dans tous les domaines, nutrition incluse. La littérature scientifique montre que, pour être efficaces, les interventions doivent se fonder sur les théories psychosociales afin d’influer sur les comportements. Les réseaux sociaux (par exemple, Facebook, Youtube, Google+, Twitter, Snapchat ou Instagram) font partie des médias sociaux au même titre que les applications mobiles, blogs, forums santé, jeux en ligne, etc. Cependant, ils s’en différencient grâce à leurs fonctionnalités permettant aux internautes de créer un véritable réseau d’individus (création de profils d’utilisateurs et communication avec d’autres personnes connectées). Les médias sociaux peuvent être des vecteurs d’information intéressants pour promouvoir des comportements favorables à la santé. En France, selon le CREDOC (baromètres du numérique 2017 et 2018), les réseaux sociaux sont de plus en plus utilisés (59 % de la population en 2017 contre 48 % en 2014). Cette progression est plus élevée parmi les personnes les moins connectées : peu diplômées et/ou disposant de faibles revenus et habitant en zones rurales. Cependant, des inégalités sociales subsistent : en 2017, les 18-24 ans et les plus diplômés étaient les internautes les plus connectés.Face à cet engouement, de plus en plus d’organismes de santé publique utilisent les réseaux sociaux pour atteindre leurs publics lors d’interventions en santé telles que des campagnes de prévention et de promotion de la santé.En ce qui concerne le sujet de la nutrition plus spécifiquement, l’alimentation et les boissons représentaient, en 2017, le troisième thème de recherche des internautes le plus fréquent sur le moteur de recherche Google, après le sport et les voyages. Sur les réseaux sociaux, 208 millions de posts (messages) sont estampillés #food (hashtag « alimentation »), faisant de ce hashtag – outil qui permet de marquer un contenu avec un motclé plus ou moins partagé – l’un des plus populaires. En effet, 29 % des internautes partagent des photos de plats (50 % pour les 18-24 ans) et 39 % donnent leur avis sur les marques et produits alimentaires.

Intérêts des réseaux sociaux lors d’interventions en santé

Comprendre les comportements et attentes des internautes

Les réseaux sociaux permettent d’analyser en temps réel les pensées des individus. Les organismes publics peuvent donc s’appuyer sur l’analyse des conversations et des commentaires des internautes pour élaborer des messages répondant aux besoins et attentes de leur(s) cibles(s).

Diffuser et partager de l’information

Les réseaux sociaux permettent de diffuser des messages à un nombre élevé de personnes, « là où les gens sont », c’est-à-dire dans un espace déjà occupé par les internautes. Ces messages pourront alors être partagés entre les individus. Le partage d’information sur ce support étant gratuit, les campagnes de santé publique peuvent alors facilement se propager d’un « ami » à l’autre, et permettre, a priori, un plus grand impact des messages de santé publique. Au-delà de l’intérêt du partage massif, cette action est particulièrement importante car le bouche-à-oreille est un moyen puissant d’accroître la confiance des internautes. Il a d’ailleurs été montré que les personnes partagent de l’information sur Facebook quand elles pensent que celle-ci est bénéfique pour les autres.

Créer de l’engagement

Les fonctions like (aimer), share (partager) et post (poster) des réseaux sociaux permettent des interactions et conversations entre internautes, mais également entre ces réseaux et les structures de santé publique. Le fait de recourir plus ou moins aux diverses fonctionnalités des réseaux sociaux constitue un engagement plus ou moins fort des utilisateurs pour le réseau social en question. Par exemple, une personne qui n’utilise que la fonction like est considérée comme moins engagée qu’une personne qui partage des publications. Tout l’enjeu des organismes de santé publique est donc de créer un haut degré d’engagement chez ses internautes ; cet engagement influe positivement sur la motivation des individus, sur leur volonté à suivre l’intervention en santé jusqu’à sa fin et leur capacité à se sentir aptes à adopter des comportements sains.

Points de vigilance lors d’interventions en santé sur les réseaux sociaux

La surcharge d’information

La grande disponibilité des réseaux sociaux induit un accroissement de l’exposition à une diversité de messages qui peut impliquer une surcharge d’informations et conduire à une exposition aux messages de santé publique plus difficile. Cette abondance d’informations peut également être délétère pour l’utilisateur qui se trouve face à des discours parfois discordants et des informations erronées, mais également pour les organismes de santé publique qui doivent s’assurer que l’information délivrée est correctement comprise par les internautes et correctement reprise, c’est-à-dire que les messages diffusés ne sont pas déformés.

Le manque d’engagement et l’attrition

La plupart des études qui évaluent les interventions en santé menées via les réseaux sociaux n’attestent d’un bon niveau d’engagement que sur une courte durée (moins de 4 semaines) avec une diminution progressive de la participation sur cette période. Ce déclin rapide de l’engagement est probablement dû à la difficulté de motiver les internautes dans un environnement évoluant sans cesse et dans lequel les organismes doivent toujours être en interaction avec les utilisateurs. Du fait des conséquences négatives d’un manque d’engagement sur l’efficacité des interventions, les organismes de santé doivent donc rester vigilants face à cette problématique et à l’attrition élevée qui peut en découler (fait de perdre des internautes durant la durée de l’intervention).

Agir sur les comportements alimentaires via les réseaux sociaux

Ce que dit la recherche

Des recherches bibliographiques non exhaustives réalisées début 2017 n’ont pas permis d’identifier d’étude traitant uniquement de l’efficacité des réseaux sociaux sur les changements de comportements alimentaires. Ceci peut-être dû à la complexité du recueil de données sur l’alimentation des individus. Cependant, des résultats sur d’autres thématiques, telle l’activité physique, semblent encourageants pour accroître le niveau des connaissances, créer de l’engagement, favoriser le soutien social et induire des changements de comportement.Afin de développer des interventions efficaces reposant sur les réseaux sociaux, la littérature suggère que celles-ci se fondent sur au moins une théorie psychosociale de la santé et s’appuient sur des techniques de changement de comportement. Les théories psychosociales permettent d’identifier les facteurs psychosociaux susceptibles d’influencer le comportement et d’adapter ainsi les interventions. La théorie de l’action planifiée d’Ajzen (TAP) et la théorie sociale cognitive de Bandura (TSC) semblent être les théories les plus efficaces dans le changement de comportement alimentaire. La TAP stipule que l’intention d’une personne d’adopter ou non un comportement est déterminée par son attitude à l’égard du comportement, par l’importance accordée à l’opinion des personnes qui l’entourent (normes subjectives) et par la perception de son contrôle sur un comportement donné. La TSC reprend aussi l’importance de l’environnement social mais aborde deux notions supplémentaires : l’apprentissage social (expériences antérieures et observation de son entourage) et l’efficacité personnelle (efficacité du comportement pour obtenir le résultat désiré et sa propre efficacité à adopter ce comportement).En parallèle, des techniques de changement de comportement ont été identifiées comme particulièrement efficaces en nutrition ; il s’agit du soutien social (apporté par ses proches ou ses pairs), de la comparaison sociale (évaluation de son comportement en fonction de celui des autres), des retours d’expérience et de l’auto-surveillance.En conclusion, les réseaux sociaux se caractérisent par l’interaction sociale et le partage d’informations. Ce sont deux leviers majeurs pour agir. Ainsi, lors d’interventions via ce média, la sensibilité d’un individu aux opinions des personnes qui l’entourent (normes subjectives) est la variable psychosociale la plus susceptible d’influencer son comportement. Enfin, le soutien social est la technique de changement de comportement la plus efficace.

Perspectives

Que cela soit dans le domaine de l’alimentation ou de la santé en général, des études robustes, telles que des essais contrôlés randomisés, menées sur une longue période et tenant compte des caractéristiques des publics et des différents types de réseaux sociaux, semblent intéressantes à conduire pour mieux comprendre le potentiel des réseaux sociaux, les clés de l’efficacité et remédier aux problématiques du manque d’engagement. Cependant, étant donné le nombre croissant d’informations diffusées sur les réseaux sociaux, notamment dans le domaine de l’alimentation, et l’augmentation du temps passé par les Français sur ces média, il semble judicieux que les organismes de santé publique les incluent rapidement dans leurs programmes de santé pour éviter à d’autres structures de combler le manque d’informations par des données non fiables.