Monsieur X est âgé de 70 ans. Son épouse, qui a 15 ans de moins que lui, est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis l’âge de 55 ans. Afin de pouvoir l’accompagner dans sa maladie, Monsieur X a pris sa préretraite. Grâce à l’aide de son médecin traitant et de l’infirmière à domicile, Madame X a pu rester chez elle et même y mourir.
Lors des rencontres organisées par le groupe de coordination, Monsieur X a pu apporter toute son expérience aux professionnels et aux familles qui sont confrontés aux mêmes difficultés que lui.
En juin 1999, un groupe «Rencontres et Paroles» est né à Ath pour aider et soutenir les malades et leurs familles concernés par la maladie d’Alzheimer. Au départ, deux groupes de réflexion et d’actions ont travaillé de façon parallèle au sein des mutualités chrétiennes et socialistes. Rapidement, ils ont compris l’importance de se regrouper et de s’ouvrir à d’autres. C’est pourquoi, un travail en partenariat a été mis sur pied avec les homes pour personnes âgées et démentes (tant au niveau public que privé de la ville), un groupe de bénévoles, ainsi que le service d’aide à domicile.
Cela fait maintenant environ trois ans que des réunions régulières sont organisées afin de mettre sur pied des soirées d’information, des lieux de paroles, des formations, et de mener à bien des projets communs.
Pouvoir partager sa souffrance et sa joie
Que l’on soit professionnel, bénévole ou membre de la famille, nous avons tous besoin de pouvoir échanger sur les problèmes ou difficultés rencontrés, les expériences vécues, ainsi que de recevoir des conseils et avis d’autres personnes. C’est dans cette optique que trois rencontres ont été organisées à Ath.
Lors de la première, deux bénévoles de la cellule Alzheimer de Tournai ont apporté leur expérience. Cela a pu aboutir, pour les trente participants, à un échange très riche et ce, dans une ambiance conviviale.
Lors de la deuxième rencontre, nous avons approfondi, avec Sabine Henry , présidente de la Ligue Alzheimer, la question des relations et de la communication entre le malade et son entourage.
Pour les cent participants, cette soirée a été essentielle car elle a permis de mieux comprendre le malade, son comportement: «J’ai compris que le patient dément ne savait plus ou peu raisonner et que c’est à moi d’aller dans son monde, tout en restant authentique, vrai».
Lors de la troisième soirée, nous avons voulu répondre à une des demandes de l’ensemble des participants qui étaient plus de 130 ce soir-là: avoir un éclairage médical sur la maladie, les nouveaux traitements médicamenteux, le suivi du malade et sa prise en charge. Pour ce faire, nous avons invité le Docteur François Tiberghien , neurologue au C.H.R.U. de Lille. Ce dernier a tout particulièrement insisté sur le dépistage précoce de la maladie et sa prévention en collaboration avec les médecins traitants. Pour lui, il est essentiel de diagnostiquer précocement la maladie car on peut constater un ralentissement de l’évolution de celle-ci si on agit rapidement et cela permet aussi une meilleure adaptation de la vie quotidienne du malade et de sa famille.
Vaincre les tabous et l’isolement
En avançant dans sa réflexion, le groupe de coordination s’est rendu compte de la méconnaissance de cette maladie et de la difficulté d’approche du malade et de sa famille. En collaboration avec la Ligue Alzheimer, nous avons organisé un module de cinq journées de formation «A la rencontre de la personne âgée, désorientée ou démente, son accompagnement».
Cette formation s’adressait à tous les membres du groupe de coordination et au personnel soignant infirmier des institutions de la région et des services de maintien à domicile. Ces journées de formation se sont déroulées dans une ambiance très conviviale. Pour les participants venus des différentes institutions, ces moments furent très riches en échanges, écoute et respect mutuel.
Lors de cette formation, les participants ont souhaité que nous organisions une formation continuée, ainsi qu’un lieu de paroles permettant l’expression de leur quotidien. Ceci apportera au personnel le soutien et la supervision indispensables pour leur travail. Ecoutons Véronique :
«Je travaille dans un service sécurisé regroupant des patients déments au sein d’une maison de repos. Depuis que j’ai suivi la formation, je me sens plus assurée et plus motivée dans mon travail. Comme je comprends mieux les résidents, je me sens moins stressée. J’essaie d’entrer dans leur monde. Cela diminue leur stress et les sécurise .
J’ai appris également à être plus sereine et à mieux vivre avec leur «violence», leur inertie. Ma méthode de travail a évolué, je m’exprime maintenant avec le verbal et le non verbal. Je constate une meilleure compréhension des résidents . Pour inviter un résident à regagner sa chambre, je l’invite à me suivre en lui disant qu’il va manger et je mets la main à la bouche pour lui expliquer. J’accepte également mieux la souffrance, la détresse car, tout en restant très humaine, j’arrive à prendre du recul. J’adopte une attitude qui apaise les résidents .
Lors de la formation, j’ai aussi saisi l’importance d’avoir une meilleure communication avec les familles»
Il y a encore du pain sur la planche
!
Voici trois ans que nous travaillons ensemble. Pour nous, il est primordial de continuer de nous coordonner autour de ce vaste projet regroupant les professionnels de la santé, les bénévoles, les médecins traitants, de maintenir des lieux de paroles, de proposer de nouvelles formations continues et des conférences «grand public».
Mais il est également essentiel d’aller plus loin et de constituer un réel groupe de pression afin de faire évoluer la législation, notamment en matière de remboursement de médicaments, des soins et aides à domicile, de création d’institutions spécialisées (Cantou, Centre de la Mémoire,…).
Daphné Meersman , Mutualité socialiste et Guy Delobel , Mutualité chrétienne
Pour tout renseignement complémentaire: mutualité socialiste de Tournai-Ath 068-26 42 05 ou mutualité chrétienne de Tournai-Ath-Lessines-Enghien 069-25 62 64.