La Direction générale de la santé ainsi que le service communautaire de promotion de la santé – SIPES (ULB-PROMES) ont réalisé un document reprenant tous les registres réalisés ou subventionnés en tout ou en partie par la Communauté française. Au total, 18 registres ont été ainsi identifiés.
Qu’est-ce qu’un registre?
Il s’agit d’une institution chargée de réaliser l’enregistrement systématique et continu de nouveaux événements ou de nouveaux cas dans une région géographique donnée.
Les 18 registres répertoriés en Communauté française couvrent des domaines très variés:
– 8 registres portent sur des pathologies: tuberculose active, infarctus (3), infection au VIH, sida, diabète, myélome;
– 4 registres portent sur du dépistage: dépistage des anomalies congénitales métaboliques (3), dépistage du cancer du sein;
– 2 registres portent sur la démographie: naissances, décès;
– 4 registres portent sur des domaines divers: maladies à déclaration obligatoire, résistance à des médicaments antituberculeux, index tuberculinique, demande de traitement de substitution.
Des critères de qualité
Un registre doit délimiter précisément l’entité géographique qu’il couvre.
Au sein de l’entité géographique, la population éligible doit être clairement définie et quantifiée.
Le critère essentiel concerne l’exhaustivité : le registre doit relever les informations concernant tous les nouveaux événements/cas.
Autre qualité, la validité du registre: il doit mesurer uniquement ce qui doit être mesuré, sans sources d’erreurs.
Les registres sont bâtis sur une base de permanence .
Enfin, les registres doivent fournir des informations utiles, utilisables et qui ne soient pas disponibles par d’autres sources.
Les registres en Communauté française ne répondent pas tous à l’ensemble de ces critères mais ils tentent de les atteindre.
Utilité
Les registres recensés en Communauté française portent principalement sur l’incidence d’événements/cas c’est-à-dire le nombre de nouveaux cas. Certains registres cependant peuvent mesurer une prévalence, tel celui consacré à l’index tuberculinique.
L’intérêt des registres est donc de suivre l’évolution d’un problème de santé, d’une maladie au fil du temps dans la population et de pouvoir ainsi aider à définir des objectifs de santé, en matière de soins mais aussi de promotion de la santé.
Direction générale de la santé du Ministère de la Communauté française & Service communautaire de promotion de la santé – SIPES (ULB-PROMES), Les registres réalisés ou subventionnés par la Communauté française, octobre 2000, 58 p.
Ce document est disponible auprès de la Direction générale de la santé, boulevard Léopold II 44, 1080 Bruxelles.