Depuis un peu plus de 5 ans, un programme de dépistage néonatal de la surdité a été mis en place dans les maternités de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Ce programme a permis de tester 170.000 nouveau-nés dans les maternités participant au programme, qui proposent systématiquement le dépistage à tous les parents.
Pourquoi dépister la surdité chez les nouveau-nés?
La surdité est un des handicaps sensoriels les plus fréquents chez les nouveau-nés: si l’on considère les surdités dont les conséquences pour le développement de l’enfant sont particulièrement importantes (surdités bilatérales sévères ou profondes), elles touchent 1 à 3 nouveau-nés sur 1000. La surdité est encore plus fréquente parmi les enfants qui présentent un facteur de risque spécifique: elle concerne 2 à 4 % de ces nouveau-nés. Les facteurs de risque sont, par exemple, une surdité héréditaire dans la famille, la prématurité, l’infection prénatale par le cytomégalovirus…
L’âge auquel l’enfant sourd est pris en charge est un facteur déterminant pour son avenir: idéalement, le diagnostic de surdité devrait être posé avant les 3 mois de l’enfant et la prise en charge devrait débuter avant qu’il n’ait 6 mois car une prise en charge précoce permet à l’enfant de développer de façon optimale ses compétences communicationnelles, socio-émotionnelles et cognitives.
Sans test de dépistage, il est très difficile, voire impossible, de détecter la surdité d’un nouveau-né, ce qui risque de retarder l’âge de la prise en charge de l’enfant sourd. En effet, des études ont montré que lorsqu’aucun test de la surdité n’était effectué, les enfants avaient en moyenne 30 mois au moment du diagnostic de la surdité.
Le programme de dépistage de la surdité dans la Fédération Wallonie-Bruxelles
Ce programme est coordonné par un Centre de référence qui a entre autres missions l’accompagnement des professionnels dans les hôpitaux et le suivi scientifique du programme.
Actuellement, presque toutes les maternités de la Fédération (1) participent au programme et proposent le dépistage de la surdité aux nouveau-nés tel que recommandé dans le protocole de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Cette mobilisation se marque également au sein des services hospitaliers où la motivation des professionnels est très grande.
Toutefois, certains éléments pourraient encore être améliorés:
-la collaboration entre les différents professionnels et/ou entre les différents services hospitaliers (maternité, néonatalogie, service ORL…) est parfois limitée;
-la charge administrative est lourde, notamment les courriers de rappel aux parents: en effet, lorsque le test n’a pas été effectué à la maternité ou que le résultat est insatisfaisant, les parents reçoivent un courrier les invitant à réaliser ou à contrôler le test pour leur enfant. C’est pourquoi un système informatique pour la collecte des données est actuellement mis en place;
-après le dépistage proprement dit, la collaboration entre les centres spécialisés prenant en charge les enfants sourds et le Centre de référence du programme devrait être renforcée: actuellement, il n’y a pas d’échange d’informations quant au suivi et à la prise en charge des enfants sourds entre les centres de prise en charge et le Centre de référence.
Comment se déroule le test?
Le test est réalisé pendant le séjour à la maternité, quand l’enfant a 2 ou 3 jours. Il ne prend que quelques minutes, est indolore et le résultat est disponible immédiatement; idéalement, le test est réalisé quand l’enfant dort ou quand il est calme.
Un embout est inséré dans le conduit auditif du nouveau-né et des sons sont envoyés vers l’oreille interne. Celle-ci émet alors des vibrations qui sont captées par l’appareil de dépistage; c’est le signe d’un bon fonctionnement de l’audition. Aucune autre réaction n’est attendue de la part du nouveau-né.
Et si le résultat du test n’est pas satisfaisant?
Si le résultat du test n’est pas satisfaisant, il sera à nouveau réalisé le lendemain. Si lors du 2e test, le résultat reste insatisfaisant, les parents recevront un rendez-vous pour un test plus approfondi à la consultation ORL. Un résultat insatisfaisant peut s’expliquer par différentes raisons: liquide derrière le tympan, conduit auditif obstrué, enfant agité ou qui pleure…
Et si un nouveau-né n’a pas été testé ?
Il est possible que le test ne puisse pas être proposé aux parents, lorsque le séjour à la maternité est particulièrement court. Dans ce cas, les parents reçoivent un courrier les invitant à revenir à l’hôpital pour le faire.
Les travailleurs médico-sociaux de l’ONE encouragent également les parents à retourner à l’hôpital pour effectuer le test de l’audition si celui-ci n’a pas été fait ou dans le cas où le test doit être contrôlé.
Coûts
Les maternités de la Fédération Wallonie-Bruxelles participantes s’engagent à ne pas demander plus de 10 euros (indexés) aux parents: certaines maternités ne demandent pas de participation financière aux parents, d’autres demandent le montant maximal autorisé. Cette participation financière des parents est remboursée par la majorité des mutuelles. En outre, la Fédération Wallonie-Bruxelles octroie à l’hôpital 5 euros (indexés) par enfant dépisté.
Outils de promotion
Différents outils ont été créés pour promouvoir le dépistage néonatal de la surdité et pour informer au mieux les parents et futurs parents ainsi que les professionnels: des dépliants sur le dépistage néonatal (dépistage de la surdité et dépistage des maladies métaboliques et endocriniennes), des affiches, des spots TV et radio (diffusés en novembre 2011 ainsi qu’en février et mai 2012), le site Internet http://www.depistagesurdite.be .
Les dépliants, affiches et spots sont consultables sur le site http://www.depistagesurdite.be , onglet Familles/Campagne.
Quels résultats?
Entre 2007 et 2010, près de 183.000 nouveau-nés ont été concernés par ce programme dans les hôpitaux participants (2) et près de 170.000 ont été testés, (soit 92,9 % des enfants nés dans les maternités participantes).
Lors du test réalisé à la naissance ou du contrôle effectué dans les premières semaines de vie, l’audition était normale pour plus de 162.000 nouveau-nés, soit 95,8 % des enfants testés. Le programme a permis de mettre en évidence un trouble de l’audition (surdité uni- ou bilatérale) pour 358 nouveau-nés, soit 0,22 % des enfants testés.
En 2007, 10 % des enfants nés dans une maternité participante et concernés par le programme n’avaient bénéficié d’aucun test; en 2010, ils n’étaient plus que 5,8 % dans ce cas. C’est une évolution encourageante.
La participation des maternités au programme de dépistage de la surdité proposé par la Fédération Wallonie-Bruxelles était élevée dès le début: en effet, dès 2007, 42 des 50 hôpitaux de la Fédération disposant d’un service de maternité y ont adhéré, et ils sont 43 sur 46 aujourd’hui (3).
Contacts
Centre de référence pour le programme de dépistage néonatal de la surdité, Centre d’épidémiologie périnatale CEpiP asbl, Bénédicte Vos, 02 555 40 98 (40 62), benedictevos@cepip.be. Internet : http://www.cepip.be
Direction générale de la Santé de la Fédération Wallonie-Bruxelles, Direction de la promotion de la santé, Dr Marie-Claire Minne, 02 413 28 79, marie-claire.minne@cfwb.be. Internet : http://www.sante.cfwb.be
Bénédicte Vos , Coordinatrice du programme de dépistage néonatal de la surdité et Dr Serge Carabin , Directeur général de la Santé, Fédération Wallonie-Bruxelles
(1) Cela représente 43 maternités sur 46. Les 3 maternités ne participant pas au programme effectuent aussi un test de dépistage néonatal de la surdité, mais à des conditions financières différentes.
(2) Les nouveau-nés considérés comme concernés par le programme sont ceux pour lesquels les parents n’ont pas refusé le test d’audition ou n’ont pas souhaité l’effectuer dans une autre institution.
(3) La diminution du nombre d’hôpitaux disposant d’un service de maternité s’explique par des fermetures ou des fusions de services de maternité ou d’hôpitaux entre 2007 et 2010.