Le mercredi 14 octobre 2015 était présenté le Plan d’action e-Santé par les autorités publiques compétentes. À cette occasion, Maggie De Block, Ministre de la Santé, a rappelé que le processus de l’eSanté ne peut se développer sans l’engagement des patients.
La Ligue des Usagers des Services de santé, membre actif du Comité de Concertation des Utilisateurs de la Plateforme eHealth, réaffirme son soutien et encourage la mise en place d’outils qui aideront le patient dans la prise en charge de sa santé. Elle tient aussi à attirer l’attention des autorités sur un élément clé pour la concrétisation de ce Plan, le consentement éclairé du patient. Il constitue le sésame ouvrant différents types d’échanges de données (hub-metahub, dossier pharmaceutique partagé et d’autres à venir).
Le consentement éclairé du patient est l’élément fondateur permettant l’entrée du patient dans le système. Ce geste proactif du patient doit se faire en pleine connaissance de cause, car il est un signe de la confiance du patient dans le système.
Actuellement, les patients sont trop rarement correctement informés sur la portée de leur consentement. Diverses actions de la LUSS (concertations menées avec les associations de patients, séance d’information, etc.) nous amènent à constater que lorsque le patient donne son consentement à l’hôpital ou chez le médecin, il pense donner ce consentement uniquement pour l’échange de données entre médecins et hôpitaux. Il n’a, en général, pas conscience qu’il a aussi donné son consentement au pharmacien pour ouvrir un dossier pharmaceutique partagé, ainsi que pour les échanges entre les autres prestataires de soins (dentiste, infirmier, kiné, …) qui rejoindront bientôt la liste des professionnels de la santé pouvant échanger les données de santé de leurs patients. La LUSS demande fermement, comme annoncé par les autorités, que le patient se voie confirmer son consentement par un courrier officiel.
La LUSS rappelle que le patient est la première personne concernée par l’échange de données. Elle insiste fortement sur la nécessité d’une communication correcte, complète et réaliste de la portée du consentement. Il est obligatoire que le patient sache où et par qui ses données seront partagées. Il doit pouvoir consentir ou refuser en toute connaissance de cause. Sans cela, le système perd toute notion de confiance sur lequel il doit être basé.
Pour faire du partage électronique de données de santé un outil performant, il est désormais plus que temps que tous les acteurs concernés, notamment les professionnels de santé, se saisissent de l’opportunité d’améliorer la prise en charge et le suivi des patients.
La LUSS appelle les autorités à faire vraiment du patient l’acteur concerné qu’il doit pouvoir être et à faire du Plan eSanté un système qui évolue de manière durable en veillant à combiner le respect du patient avec le souci d’efficacité. Il en va de la sécurité du patient et du respect de son rôle dans le processus!
Elle a édité à l’intention du grand public le dépliant ‘Votre santé au centre de nos préoccupations – Guide du consentement éclairé pour le partage électronique des données de santé’.
Le document existe en deux versions, renvoyant au Réseau Santé wallon (www.reseausantewallon.be) et au Réseau Santé bruxellois (www.reseausantebruxellois.be). Disponible à la LUSS, av. Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur. Tél.: 081 74 44 28. Internet: www.luss.be. Courriel: luss@luss.be.