À l’heure où les sources d’information se multiplient, l’outil d’animation « L’info, ça se partage ! », développé par Cultures&Santé, explore les manières de s’informer en matière de santé, y compris à partir de sources informelles comme les amis, la famille et les pairs. Un outil conçu comme une manière de valoriser l’expérience de chacun.e et d’œuvrer à un renforcement de la littératie en santé.
Avec l’avènement des réseaux sociaux mais aussi, plus récemment, des IA génératives, les manières de s’informer ont connu des bouleversements majeurs. Du point de vue de la promotion de la santé et de ses objectifs d’équité, cette multiplicité et cette abondance des sources d’information sont à double tranchant : si elles peuvent renforcer l’autonomie des sujets et les inciter à prendre en main leur propre santé, elles peuvent aussi accroître leur sentiment d’incompétence, leurs difficultés à s’orienter et diminuer leurs facultés à prendre des décisions éclairées.
« Dans un contexte de diversification des sources d’information, les sources informelles telles que la famille, les réseaux de connaissances, les amis, les pairs jouent également un rôle central mais souvent négligé et peu reconnu par les professionnel.les et les politiques de santé, explique Laurence D’hond, chargée de projet au sein de l’asbl Cultures&Santé. Or, nous faisons tous partie de communautés d’information. Nous avons donc eu envie de comprendre et valoriser ces pratiques. »
Né d’une recherche-action
Appuyée par le RESO, le service universitaire de promotion de la santé de l’UCLouvain, Cultures&Santé a ainsi entamé dès 2020 une recherche-action, en menant des entretiens avec différent.es professionnel.les (médecins, chargé.es de projet, formateur.ices en français langue étrangère, coordinateur.ices d’asbl dans le social et la santé, etc.) « Notre question de départ, c’était de comprendre comment les personnes s’informaient en matière de santé et à qui ou à quel type d’info, elles accordaient le plus de confiance, poursuit Laurence D’hond. Nous nous sommes alors rendu compte que certain.es professionnel.les étaient très au fait des manières dont leur public s’informait – via les réseaux sociaux ou des chaînes étrangères par exemple – et qu’ils en tenaient compte dans leur communication. À partir de là, nous avons commencé à construire des leviers qui pourraient permettre d’améliorer la littératie en santé. »
De cette recherche-action est né l’outil d’animation « L’info, ça se partage ! », élaboré en collaboration avec Salto, opérateur en promotion de la santé de l’AIGS (Association Interrégionale de Guidance et de Santé). « Nous avons mené une démarche collective qui a eu lieu dans leurs locaux à Herstal, avec une dizaine d’ateliers autour des manières de s’informer, détaille Laurence D’hond. Nous avons donc pu tester les outils en présence de profils très divers, notamment des personnes avec des difficultés en santé mentale et qui n’avaient pas nécessairement l’habitude qu’on vienne prendre en compte leur expertise et leurs ressources. Pour beaucoup d’entre elles, le constat de base, c’était que rechercher de l’info c’était ‘galère’, a fortiori quand il n’y avait pas une bonne maîtrise des outils numériques. C’est donc aussi sur ces éléments que nous avons travaillé. »
Prendre du recul
Conçu comme un outil d’animation pouvant être utilisé avec des groupes d’adultes dans les champs de la promotion de la santé, de l’éducation permanente, de l’insertion socio-professionnelle, de la cohésion sociale, du social et de la culture au sens large, « L’info, ça se partage » invite à prendre le temps de mieux comprendre et identifier les pratiques d’information de chacun·e, mais aussi à mettre en partage ces pratiques au sein du groupe afin de susciter une prise de recul. « Nous avons conçu un guide d’animation mais aussi un guide d’accompagnement très complet pour les animateur.ices car prendre cette posture très ‘méta’ sur ses propres pratiques est souvent inhabituel pour leurs publics, poursuit la chargée de projet. Il faut donc que l’animateur.ice soit bien présent.e, d’autant que les questions de santé peuvent toucher à des sujets assez intimes. Les participant.es doivent donc se sentir en sécurité. »
En valorisant les sources informelles, souvent perçues par les institutions officielles comme « peu fiables » mais qui, parce qu’inscrites dans des environnements familiers et rassurants, sont parfois plus adaptées aux besoins spécifiques des personnes, cet outil entend reconnaître les compétences et ressources de chacun.e. « Dans un monde où les systèmes de santé sont complexes et parfois intimidants, mais aussi où certains sujets de santé – comme la santé mentale, les addictions ou encore certaines maladies transmissibles – restent encore stigmatisés, ces sources peuvent offrir une alternative accessible et pratique », rappelle Laurence D’hond. Bien sûr, cet outil a aussi pour objectif de permettre aux personnes de distinguer la confiance accordée à la source d’une part, et la crédibilité de l’information dispensée d’autre part. Selon une étude Solidaris, de nombreuses personnes font en effet davantage confiance à leurs proches pour obtenir des informations pour leur santé qu’aux sources officielles. Or cette confiance, si elle n’a pas à être contestée en tant que telle, doit être accompagnée d’une certaine vigilance afin d’éviter la propagation et l’utilisation d’informations erronées.
Motivation et confiance
Comme première piste d’animation, l’outil propose l’élaboration d’une carte reprenant les différentes sources d’information auxquelles a recours chaque participant.e et pour quel type d’information : par exemple, autour du thème de l’alimentation saine, un.e participant.e pourra citer Internet pour les recettes et les régimes, son ou sa meilleur.e ami.e à propos d’expériences pour « mieux s’alimenter », le ou la voisin.e pour les coordonnées d’un.e coach sportif.ve, les forums pour échanger des avis, son ou sa psy pour obtenir des contacts de spécialistes, etc. Une deuxième piste d’animation consiste à découvrir en groupe les différents facteurs qui influencent les pratiques d’information à partir de 12 fiches « réflexion ».
« Nous avons identifié trois facteurs principaux, détaille Laurence D’hond : la motivation, la confiance et les rôles. La motivation est centrale parce que c’est le facteur qui va déclencher le processus de recherche d’informations, mais c’est aussi elle qui est motrice pour comprendre et vérifier ces informations. Or cette motivation fluctue en fonction des ressources, du temps dont on dispose, du parcours, de la situation de vie… Si l’on souffre de douleurs chroniques, on aura peut-être moins de motivation pour s’informer. Mais par ailleurs, on est parfois motivé à chercher des infos pour d’autres personnes que nous… »
La confiance est un autre facteur prépondérant dans les manières de s’informer. Par exemple, si la source d’information est une personne proche, ayant une légitimité et une expertise reconnue dans le domaine de l’information transmise, le niveau de confiance sera élevé. « S’identifier à la personne ou développer un sentiment d’appartenance par rapport à un média jouera aussi sur la confiance en cette source : partager une langue, des valeurs communes, un vécu similaire, un milieu social… », précise le guide d’accompagnement. À l’inverse, une personne que l’on ne connaît pas et qu’on a du mal à comprendre bénéficiera de moins de crédibilité. « La confiance est plus difficile à accorder lorsqu’on est soi-même dans des conditions difficiles (faible maîtrise de la langue, lourdes préoccupations au quotidien…) et en terre inconnue. »
Demander, transmettre et recevoir l’info
Enfin, le rôle de demandeur.deuse et/ou de transmetteur.trice est central dans les pratiques d’information. Demander une information est en effet une démarche active, qui renvoie à un processus mobilisant des ressources et des compétences nombreuses : capacités à prendre conscience de ses besoins, à les accueillir, à les comprendre, à formuler adéquatement sa demande, à identifier les sources d’information, à pouvoir les solliciter… À l’inverse, transmettre de l’information est une attitude liée au « care », à la prévention, aux ressources disponibles pour améliorer ou maintenir sa propre santé ou celle de ses proches. À ce propos, le guide d’accompagnement rappelle que les personnes qui transmettent et aident le plus les autres dans leurs recherches d’information pour la santé sont plutôt des femmes âgées de 35 à 64 ans, mères de famille, en bonne santé, avec un niveau d’éducation et des revenus élevés. Ces personnes parlent la langue du pays, en maîtrisent souvent une autre, et ont fréquemment un lien familial avec quelqu’un.e atteint.e d’une maladie grave ou chronique.
Cette transmission d’informations peut se réaliser à la suite d’une demande plus ou moins explicite de son interlocuteur.ice. Mais, elle peut également se faire de manière spontanée et proactive. « À côté des informations qu’on sollicite, il y a toute une série d’informations que l’on reçoit ‘sans le vouloir’, souligne Laurence D’hond. Ces situations sont parfois difficiles à vivre : certaines personnes témoignent du fait qu’elles ont parfois reçu des conseils qu’elles n’avaient pas demandés et qu’elles auraient parfois préféré ne pas entendre… par exemple au moment de la grossesse. Cette transmission d’informations est alors vécue comme intrusive, remettant en question les choix que la personne a posés et la mettant en position de se justifier. Lorsque l’on manque de confiance en soi, ces situations peuvent engendrer de la culpabilité, être source de disqualification et d’impuissance. » C’est pourquoi, parmi les « bonnes pratiques » à destination des professionnel.les répertorié.es dans le guide d’accompagnement, Cultures&Santé mentionne la nécessité de travailler avec des pairs-aidant.es et des médiateur.ices interculturel.les, mais aussi de prendre le temps d’amener les informations en santé au moment opportun et de s’interroger sur la notion de consentement lorsqu’on transmet ces informations. Car si une information fiable est toujours bonne à prendre, elle ne l’est pas n’importe où, n’importe quand, ni de n’importe quelle manière…
Pour aller plus loin :
- Retrouvez « L’info, ça se partage » dans la rubrique « Outils » de cultures-sante.be
- Le 25 juin dernier, Laurence D’hond et Anaïs Mauzat intervenaient dans le Midi de la littérature organisé par le RESO-UCLouvain – retrouvez le replay sur Youtube : « Midi de la littérature : Désinformation & fake news en santé, y faire face en tant que professionnel ».
Ces IA qui brossent dans le sens du poil
Au moment où Cultures&Santé a mené sa recherche-action sur les pratiques d’information en santé, les IA génératives du type ChatGPT n’avaient pas encore pris la place qu’elles ont désormais. Ce type d’outil est donc peu présent dans les résultats. Pourtant, il rend plus pertinent encore le facteur confiance identifié par le guide d’animation comme l’un des déterminants majeurs dans les manières de s’informer. « Il y a un an encore, on faisait le choix d’aller chercher de l’information dans les IA génératives. Aujourd’hui, plus personne ne fait ce choix puisque dès lors qu’on utilise un moteur de recherche, la première réponse qui vous est donnée provient d’une IA générative », souligne Daniel Bonvoisin, responsable de l’équipe d’éducation permanente au sein de l’asbl Média Animation.
Une couche d’illusion
Dans ce contexte, à quel point les utilisateurs accordent-ils leur confiance aux réponses générées ? « Certaines personnes conservent un regard assez critique mais d’autres entrent plus facilement dans une logique conversationnelle, poursuit Daniel Bonvoisin. L’outil parle en ‘je’ et en ‘tu’, donc on peut se sentir facilement dans une relation de confiance. » Le degré de confiance accordé dépendra ainsi moins de la qualité de l’information et des preuves apportées que de la « couche d’illusion » générée par ces outils. Plus encore que les forums santé, les IA génératives donnent par ailleurs l’impression d’une relation horizontale, là où le dialogue avec un.e professionnel.le de santé traduit souvent une relation d’autorité. Pour des personnes en situation de vulnérabilité, cette manière qu’ont les IA de traiter le ou la demandeur.euse d’information comme un.e égal.e et de ne jamais le ou la contredire frontalement peut s’avérer très séduisante. « L’IA est un outil ‘gentil’, qui ne vous prend jamais de haut, souligne Daniel Bonvoisin. Contrairement à certains spécialistes ou même à un.e de vos proches, il ne se montrera jamais désagréable… »
Confirmation de biais
Bien sûr, ces outils peuvent amener certaines personnes à s’éloigner des professionnels de santé. Mais ce n’est pas toujours le cas. « Le principe de la recherche Internet, c’est la confirmation de biais. D’un côté, cela peut entraîner le rejet de la science officielle. Mais de l’autre, on sait que si le diagnostic du ou de la médecin correspond à l’autodiagnostic généré à partir de recherches Internet, cela renforce l’effet du traitement par une sorte d’effet placebo, à savoir que les personnes se sentiront davantage en confiance vis-à-vis du traitement, ce qui le rendra aussi plus efficace », détaille Daniel Bonvoisin, qui constate que, dans les premières étapes, les outils d’IA génératives sont cependant assez prudents. Ils vont par exemple conseiller de consulter. Mais au fur et à mesure, les réponses peuvent devenir plus problématiques, avec des personnes qui, au fur et à mesure de la conversation, peuvent se persuader d’avoir telle ou telle maladie.
Pas de réflexivité
Daniel Bonvoisin rappelle enfin que les IA ne sont pas des entités réflexives et qu’elles sont donc incapables de mettre à distance leurs propres résultats. Elles sont désignées pour donner l’impression à l’utilisateur.rice d’être face à « quelque chose qui pense », mais il n’en est rien. « La question de la confiance est au cœur de l’IA parce qu’en réalité, on ne comprend pas comment ces outils fonctionnent ! Non seulement, ce fonctionnement est extrêmement complexe, mais en plus ces outils ont été conçus par des entreprises qui cherchent à imposer leurs produits et qui souhaitent donc que ce fonctionnement demeure totalement obscur. » Voilà pourquoi il peut s’avérer si difficile de mettre à distance des réponses qui apparaissent « comme par magie ».