Tel est l’un des objectifs du Passeport du diabète, disponible depuis mars 2003. Outre certains remboursements auquel il ouvre le droit, le Passeport se veut un trait d’union entre le diabétique et les prestataires de soins. La Mutualité chrétienne a réalisé un effort particulier d’information de ses membres à l’occasion du lancement du Passeport, dont témoignent les lignes ci-dessous.
Le diabète, une exigence du quotidien
Une personne diabétique est une personne comme tout le monde: avec ses projets, ses besoins, ses désirs, ses joies, ses peines… Néanmoins, le diabète nécessite une hygiène de vie quotidienne et il demande un suivi régulier par des professionnels de la santé. Favoriser le dialogue avec eux est donc important.
Certains disent des personnes diabétiques qu’elles sont de véritables jongleurs et détectives: des jongleurs car elles doivent jongler avec l’alimentation, l’exercice physique et parfois des médicaments et/ou de l’insuline; des détectives car il faut observer et analyser le fonctionnement de son corps pour garder l’équilibre du diabète, afin de rester en bonne santé et se sentir bien.
Jongler et observer s’apprend avec le temps. Le soutien de l’entourage est très utile.
Le Passeport du diabète un outil précieux
Le Passeport du diabète est un carnet au format de poche conservé par le patient: il peut le recevoir en en faisant la demande à sa mutualité, sur base d’une attestation médicale.
Il poursuit trois objectifs:
-être un outil de communication entre les patients et les prestataires de soins, mais aussi pour les soignants entre eux. Chacun peut donc y noter les renseignements médicaux importants, les médicaments nécessaires, les objectifs thérapeutiques et les résultats d’examens et contrôles. Les patients suivent ainsi l’évolution de leur traitement;
-informer les diabétiques sur quelques grands principes de la prise en charge du diabète, sur ce qu’il convient de faire en cas d’hypoglycémie…
-responsabiliser le patient en lui donnant des informations précieuses qu’il peut lui-même compléter et en lui ouvrant des droits à de nouveaux remboursements. Effectivement, grâce au passeport et à une prescription du médecin, les patients peuvent bénéficier du remboursement de deux consultations par an chez un diététicien agréé (si le patient ne bénéficie pas déjà du même type de remboursement) et de deux consultations par an chez un podologue agréé s’ils présentent un risque élevé de plaies au pied.
Des initiatives pour renforcer le passeport
Au moment de son lancement, la Mutualité chrétienne a adressé une lettre à ses affiliés pour annoncer la mise en place du Passeport du diabète.
Pour ce qui concerne les Mutualités chrétiennes francophones, environ 13600 personnes avaient demandé le passeport en mars 2004. La Mutualité chrétienne leur a adressé la brochure Vivre le diabète au quotidien , outil réalisé par le service Infor Santé de la Mutualité chrétienne et le Centre d’éducation du patient asbl.
L’objectif de cet outil est triple. Il s’agit tout d’abord de stimuler une utilisation optimale du passeport. Pour ce faire, de nombreuses indications renvoient au passeport, à la manière de l’utiliser et de le compléter.
Il s’agit ensuite d’optimaliser le recours aux professionnels: leur rôle est en effet particulièrement mis en évidence, en lien avec le passeport qui se veut être un outil de communication avec eux.
Enfin, la brochure propose des compléments d’information pour une meilleure gestion de la maladie, des traitements, de l’alimentation, de l’hygiène de vie et des implications dans la vie professionnelle et la vie quotidienne.
Concrètement, le groupe de travail est allé à la rencontre de professionnels et de patients pour rassembler leur vécu, leurs représentations et leurs demandes et pour prétester l’outil. Au final, il en résulte 36 pages émaillées de témoignages, de conseils pratiques et de questionnements sur le vécu de la vie quotidienne.
Une sensibilisation de tous
Durant un an et demi, c’est un ensemble d’acteurs de la Mutualité chrétienne et d’associations proches qui ont réfléchi à la thématique.
De l’organisation de séances d’informations (Infor Santé avec l’Union chrétienne des pensionnés) à la mise sur pied de groupes de paroles pour diabétiques (en Brabant Wallon: Infor Santé avec l’UCP et l’ACIH-AAM, mouvement social de personnes malades, invalides et handicapées) en passant par l’organisation d’un séjour pour diabétiques (l’ACIH-AAM du Brabant Wallon), des ateliers diététiques (MC Province de Luxembourg) ou la participation au 2e salon du diabète, les initiatives se sont multipliées.
Un autre exemple: des collaborateurs de la mutualité ont organisé des séances d’information pour des infirmières de certains services ASD (Aide et soins à domicile) sur les formalités autour du Passeport du diabète et en retour, certaines infirmières ont collaboré avec la mutualité à l’organisation de séances d’information destinées au grand public.
En février 2004, une journée de réflexion a été organisée par Infor Santé et le Centre d’éducation du patient à l’attention d’une trentaine de collaborateurs de la mutualité et des associations proches.
Cette journée et le dossier de travail qui en est sorti ont permis de mieux comprendre les implications de la maladie et le vécu des personnes diabétiques sous l’angle de l’éducation du patient, notamment grâce à des extraits de cassettes vidéos. Les aspects diététiques et toutes les implications pratiques n’ont pas été oubliés. Un moment a été consacré à l’analyse des possibilités offertes par l’assurance maladie pour mieux comprendre tous les remboursements dont les diabétiques peuvent bénéficier.
Les participants ont également pu parcourir un ensemble d’outils produits par des organismes divers, publics ou privés, pour ainsi mieux se rendre compte de la diversité des informations qui pouvaient être mises à la disposition des gens. Enfin, différents sous-groupes se sont penchés sur les types d’action locale à développer, que ce soit en matière de prévention, en matière de soutien à l’entourage ou en matière d’accompagnement des patients eux-mêmes. L’évaluation de la journée par les participants fut fort positive et les initiatives locales ont ainsi pu être renforcées de cette réflexion.
Après les premières expériences de terrain, les collaborateurs ont souhaité qu’une information soit développée pour des personnes non diabétiques mais qui se posent des questions au sujet de cette maladie. La petite brochure «Le diabète. Suis-je concerné?» a donc été créée, toujours dans le cadre d’un partenariat entre le service Infor Santé de la Mutualité chrétienne et le Centre d’éducation du patient. Ce document apporte des réponses simples à des questions telles que: comment devient-on diabétique? Peut-on éviter de le devenir? Comment savoir si l’on est diabétique? Quel est le dépistage?
Une action locale et globale
L’introduction, en mars 2003, du Passeport du diabète a donc suscité la création de trois outils d’information diffusés de manière spécifique en Communauté française. Elle a aussi été l’occasion pour les collaborateurs des mutualités chrétiennes et du Centre d’éducation du patient de se rassembler pour mieux comprendre la maladie et soutenir les dynamiques permettant sa prise en charge optimale. Ces dynamiques se sont concrétisées en une multitude d’initiatives locales qui devraient se poursuivre jusque juin 2005 au moins. Espérons que leur impact puisse se lire dans les chiffres de diffusion et d’utilisation du Passeport (des évaluations plus poussées auront lieu dans les mois qui suivent)… et surtout dans une diminution des complications liées à la maladie.
Anne Avaux , Responsable de projets, Infor Santé, Mutualité chrétienne
Les trois documents présentés dans cet article sont disponibles gratuitement auprès des conseillers de la Mutualité chrétienne, en appelant le numéro vert 0800 10 9 8 7, en visitant le site http://www.mc.be ou en envoyant un courriel à infor.sante@mc.be.