Syndrome de Diogène : une nouvelle bible pour l’accompagnement 

Sollicitude, écoute et participation. La boîte à outils « Unis‑Vers Diogène » propose des repères concrets pour comprendre ce trouble complexe. Aboutissement de 13 années d’actions et de recherches, elle pourrait contribuer à transformer l’accompagnement.

Ce carnet 78 pages est une invitation à découvrir l’univers sensible des personnes qui ont développé ce trouble marqué par une auto-négligence extrême et une accumulation pathologique qui rendent les lieux de vie insalubres.  

Comme les logiques échappent y compris à celles et ceux qui sont le moins terre-à-terre, le livret s’ouvre sur le témoignage d’une travailleuse sociale qui donne le ton. « Monsieur Roger est toujours entouré mais terriblement seul en même temps. Il conte souvent le temps d’avant, les séparations, les déchirures familiales qu’il a vécues. Les montagnes de déchets et « de bazar » sont de vrais remparts face à un monde qui l’agresse en permanence. Une famille qui ne le quittera pas ». 

Un défi pratique, juridique et éthique 

Dans le syndrome de Diogène, l’accumulation est en réalité un problème périphérique. « Dans 49% des cas, cet attachement aux objets est le fait d’une maladie dégénérative ou psychiatrique sous-jacente (psychose, schizophrénie, dépression, TOC), et dans 51 % des cas, il apparaît chez des victimes de stress post-traumatique (décès, divorce, attentat, maltraitance ou violences sexuelles) », précise la psychiatre et gériatre Dre Laurence Hugonot-Diener, lors de la matinée de présentation de la boîte à outils qui avait lieu le 3 juin dernier à Ixelles. 

Cette préoccupation sert de fil rouge à tout le livret. Les brèves histoires d’Alice, de Liliane, Colette, Anne-Marie, Charline émaillent la lecture des premiers chapitres comme des éclats de sens. Chaque cas pratique révèle que le rétablissement – la réussite de l’accompagnement – est liée à la coordination autour de l’habitant, et non à la somme des interventions. 

L’objectif du carnet est double : améliorer le respect de la dignité humaine et renforcer le pouvoir d’agir. « L’accompagnement du syndrome de Diogène est un défi pratique, juridique et éthique car ce trouble entraîne une souffrance excessive, explique Paola Magi, responsable de la Coordination sociale du CPAS de Forest. Pour permettre cette accompagnement respectueux – on ne parle pas d’intervention, il faut une bonne compréhension de ce trouble, et c’est pour cette raison que nous avons décidé de créer une boîte à outils ».  

L’empowerment à l’origine du projet 

Tout commence en 2013, quand la coordination sociale du Centre Publique d’Action Sociale (CPAS) [1] identifie un besoin au niveau de sa cellule logement. Les travailleurs sociaux se sentent démunis lorsqu’ils doivent gérer une situation d’insalubrité liée au syndrome de Diogène. Un groupe de travail décide de s’inspirer d’expériences menées à Toulouse et au Québec. L’idée est de prévenir les expulsions, et la remise en état trop rapide après déblaiement. Car sans accompagnement spécifique de la personne, les difficultés recommenceront. Le CPAS de Forest s’associe au centre de recherche CRISS de l’Ecole de Santé Publique de l’ULB, et tisse des partenariats avec le Centre de Santé Mentale L’Adret et l’ASBL Entraide & Culture. 

En 2018, l’affluence au premier colloque « Vigilance et bienveillance autour du syndrome de Diogène » révèle un énorme intérêt sur le sujet. « Les besoins exprimés par les professionnels étaient très nombreux, relate Rachida Bensliman, chercheuse à l’ULB qui a mené toute la recherche-action et aidé à la capitalisation. Nous avions envie de creuser et nous avons obtenu un financement de la COCOM en 2021 pour créer des partenariats, des outils pratiques et mettre en place une équipe dédiée avec un coordinateur de déblaiement, une infirmière et un psychologue ». 

Aujourd’hui, le palmarès est impressionnant : 

Un leg pour le social-santé 

En ce mois de juin 2026, la publication de la boîte à outils est présentée comme un leg. Faute de moyens financiers, l’équipe Unis-Vers Diogène du CPAS de Forest a été dissoute en fin d’année 2025. Mais ses enseignements sont voués à rester et sont rassemblés dans ce carnet. 

Le livret propose 6 chapitres sous forme de fiches explicatives et 8 outils pratiques : 

• La fiche 1 aide à repérer une personne vivant avec le syndrome et à établir une relation de confiance. Elle propose des questions ouvertes et non intrusives sous forme de guide d’entretien pour une rencontre. « Il faut parfois 3 ans avant d’arriver à entrer chez quelqu’un, c’est d’abord des rencontres sur le palier puis dans un café avant de pouvoir rentrer dans le couloir » témoigne une assistante sociale. 

• La fiche 2 donne des clés pour identifier les besoins des personnes – en santé, sécurité, psychosociaux -, analyser le refus d’aide et objectiver le degré d’urgence de chaque situation. « Attention toutefois, quand on accompagne de manière urgente ça ne veut pas dire qu’on accompagne de manière brutale », précise Rachida Bensliman. Si un bailleur doit intervenir sur une réparation (chauffage, eau), il faut idéalement penser à un accompagnement plus intégré pour la suite pour rétablir des droits sociaux : tel que l’accès aux soins, à la pension, et penser à améliorer durablement le bien-être de la personne. Le tri et le débarras thérapeutique arrivent progressivement. C’est ainsi que Messaline Raverdy, la réalisatrice du documentaire « Ôte-toi de mon soleil » a filmé et enregistré Joseph une personne vivant avec le syndrome de Diogène pendant 5 ans. Dans son appartement fort encombré, la plomberie est apparente comme dans un sous-marin, résultat de la stratégie d’évitement de l’entrepreneur qui ne pouvait pas intervenir au sol. Elle raconte que le tri est possible en échange de lien social et de temps. « Pour une simple farde, qu’il fallait jeter ou donner au recyclage, on faisait toute une petite procession jusqu’à la porte », se souvient-elle.  

• La fiche 3 permet d’orienter l’action de manière éthique et d’affirmer sa posture professionnelle. « Une situation Diogène va susciter beaucoup de souffrance et de sentiment d’impuissance. C’est important de construire le travail en commun en impliquant la personne concernée, les proches et peut-être des voisins », explique Céline Mahieu, professeure à l’école de Santé publique de l’Université Libre de Bruxelles (ESP-ULB). 

• La fiche 4 vise à constituer un réseau interdisciplinaire autour de la personne. Ce chapitre propose 15 fiches métiers qui reprennent les missions, les compétences requises et les limites de la fonction qui pourraient nécessiter de passer le relais. La première est d’ailleurs dédiée à la personne qui souffre du syndrome, car elle doit être associée au plan d’aide, pouvoir partager son vécu, si elle le souhaite, et collaborer selon ses capacités. Les autres concernent le travailleur social, le psychologue, l’infirmier, l’aide familiale, l’aidant proche, le médecin, le référent de proximité, le juge de paix. 

• La fiche 5 propose un plan d’accompagnement divisé en 5 phases présentées de manière non linéaire. « Le trouble de Diogène est imprévisible en soi, ce qui nécessite d’analyser la situation de manière itérative et d’utiliser la boîte à outils de manière dynamique », souligne les autrices, qui précisent que « ces outils sont des pistes d’accompagnement issues de la recherche-action, ils n’ont pas été testés et ne doivent pas figer une situation ». 

• La fiche 6 insiste sur l’importance de tenir compte du bien-être des travailleurs et propose aux cadres institutionnels (employeurs, managers, responsables hiérarchiques) des actions pour favoriser les conditions de travail : protocole d’hygiène, port d’EPI, intervisions, etc. « Les travailleurs parlent très peu de ce qu’ils ressentent alors que ces accompagnements du trouble de Diogène se font sur le temps long et les régressions au retour en arrière sont possibles. Le turn-over est important car il est difficile de tenir sur la longueur » ajoute la chercheuse. Pour les travailleurs, le chapitre propose un “kit de survie” pour prendre soin de sa santé mentale, comprendre et adopter une juste distance, maintenir une frontière saine entre vie professionnelle et vie privée, et accéder à des ressources. 

« C’est le genre de belle histoire dont on a besoin, tant il est difficile de mettre autour de la table des représentants de diverses institutions, de prendre du temps que l’on n’a pas et de mobiliser des moyens que l’on n’a pas » conclut Céline Mahieu. 

A partir de la rentrée de septembre, l’ULB ouvrira les inscriptions pour une formation de 3 demi-journées aux travailleurs de terrain. Chaque journée accueillera 15 à 20 participants dans le but de créer des dynamiques collaboratives. Elle débouchera sur une micro-certification.  

Pour en savoir plus : 

– Bensliman R. et Mahieu C. Boîte à Outils Unis-Vers Diogène. Accompagner les personnes souffrant du syndrome avec éthique et dignité. Partenariat Unis-Vers Diogène, Ecole de Santé Publique de l’Université Libre de Bruxelles et Centre Publique d’Action Sociale de Forest. Bruxelles. Février 2026 
– Le syndrome de Diogène, comprendre et soigner – sous la direction de la psychiatre et gériatre Dre Laurence Hugonot-Diener et Matthieu Piccoli – De Boeck 2023 
– La page consacrée au colloque et le formulaire de contact  
– La page consacrée au projet Unis-Vers Diogène du CPAS de Forest  
– « Ôte-toi de mon soleil » le documentaire de 50’ de Messaline Raverdy diffusé en 2023. Voir le trailer

[1] La coordination sociale met autour de la table tous les acteurs du social de santé de la commune.