Une étude de la Mutualité chrétienne
En Belgique, plus de 7000 femmes sont atteintes chaque année d’un cancer du sein. La Mutualité chrétienne a réalisé une étude sur le sujet comportant deux volets, le premier, quantitatif, sur les types de prise en charge médicale du cancer du sein dans notre pays et l’autre, qualitatif sur le vécu des femmes et leurs perceptions de la qualité des soins et de la qualité de la vie .
La prise en charge médicale – volet quantitatif
L’étude prend en compte 20 439 femmes traitées en Belgique pour un cancer du sein entre 1998 et 2003. L’âge moyen de ces femmes est de 60 ans mais 8% d’entre elles ont moins de 40 ans. L’incidence en dessous de cet âge reste très faible: 17 cas pour 100 000 femmes. Les taux d’incidence les plus élevés sont observés entre 50 et 70 ans, et se situent autour de 340/100 000. L’incidence standardisée est plus élevée dans la Région de Bruxelles-Capitale et en Wallonie, avec respectivement 12% et 7% de cas en plus par rapport à l’incidence moyenne au sein de l’ensemble de la population d’étude.
Les femmes étudiées ont été traitées dans 117 hôpitaux. Un quart de ces hôpitaux ont traité moins de 25 nouveaux cas par an en moyenne, durant la période 1998-2003. Seuls 8 hôpitaux ont enregistré plus de 150 nouveaux cas par an, couvrant 24% de l’ensemble des femmes traitées.
En comparant les femmes de plus de 70 ans au groupe des femmes plus jeunes, on observe des différences marquées dans la prise en charge, même à stade tumoral égal:
elles subissent moins d’examens lors du diagnostic;
elles subissent moins de chirurgie conservatrice et plus d’ablations;
elles subissent nettement moins de chimiothérapie et après un plus long délai;
elles subissent également moins de radiothérapie;
elles sont plus souvent traitées par hormonothérapie ou par simple chirurgie.
Les centres avec un gros volume d’expérience utilisent 1,3 à 1,5 fois plus la chimiothérapie que les centres à petits volumes.
A stade tumoral égal – et surtout pour les tumeurs de stade III -, les femmes opérées dans les centres ne disposant pas de service de radiothérapie ont une plus faible probabilité de subir une radiothérapie. Globalement, 67% des patientes opérées dans un centre sans service de radiothérapie reçoivent malgré tout des rayons, traitement pour lequel elles sont référées vers un autre hôpital. 93% des femmes sont traitées dans le mois suivant le diagnostic, conformément aux recommandations édictées par le NICE (National Institute for Clinical Excellence, http://www.nice.uk.org ).
C’est dans les centres avec le plus grand volume d’expérience que les délais pour se faire traiter sont les plus longs.
La voix des femmes – volet qualitatif
Le volet qualitatif se base sur le témoignage de 50 femmes pour présenter plusieurs éléments qui contribueraient à une meilleure qualité des soins et de vie. Ceux-ci sont ici résumés sous la forme de recommandations.
Aux professionnels de la santé
-demande d’une information claire, compréhensible et répétée pour elles et pour leur entourage;
-besoin de descriptions plus narratives des épreuves auxquelles elles devront faire face;
-rôle essentiel du médecin de famille comme traducteur d’un langage souvent trop technique;
-contextualiser la prise en charge en l’adaptant aux besoins spécifiques de la femme. A cette fin, une collaboration active entre le médecin et la patiente quant à la définition du problème et les choix thérapeutiques ou autres est essentielle.
Aux institutions hospitalières
-accueil et accompagnement lors des premiers contacts: espaces d’attente accueillants et discrets, personnel formé à l’écoute active et à l’accompagnement des malades;
-tous les types d’appui – psychologique (aussi pour l’entourage), esthétique, diététique… – sont très appréciés.
Aux mutualités
-mise en place d’un service proactif, d’un cadre d’accompagnement, d’un lieu d’information;
-demande d’une meilleure communication autour des aides diverses (service social, transport des patients, location de matériel sanitaire, etc.).
Aux femmes elles-mêmes
-prendre le temps de reconnaître sa souffrance et de l’exprimer;
-participer aux décisions thérapeutiques.
A la population en général
-importance du soutien moral;
– ni fuite, ni banalisation, mais plus d’empathie, plus d’écoute active, plus de sourires…
Le Dossier thématique n° 7, Cancer du sein, variabilité des pratiques dans la prise en charge du cancer du sein. Qualité de vie, participation et autonomie: la voix des femmes, par Anne Remacle et Raf Mertens, février 2006. Téléchargeable sur le site http://www.mc.be (835 K).
d’après un communiqué de presse des Mutualités chrétiennes