L’épidémie du sida a aujourd’hui vingt ans. On sait qu’elle prend des proportions très inquiétantes dans les pays en voie de développement, notamment en Afrique subsaharienne qui, à elle seule, englobe 75 % de la population atteinte. Les pays développés semblent être parvenus à maîtriser, dans une certaine mesure, l’évolution de l’épidémie. Cependant, les données récentes obligent à maintenir, voire à renforcer les efforts de prévention.
Aujourd’hui plus que jamais, il importe à mes yeux que les stratégies nationales et communautaires s’intègrent avec rigueur dans le cadre d’une lutte qui, depuis la Déclaration de l’Assemblée Générale de l’ONU du 27 juin 2001, au sein de laquelle j’ai eu l’occasion de représenter la Belgique, a pris la dimension d’une mobilisation mondiale.
Ma volonté a été et reste de poursuivre, voire d’intensifier les actions de prévention qui sont de la compétence de la Communauté française. Dans le même mouvement, il importe, au regard des expériences passées et de leur fécondité, de maintenir un cadre de travail préventif qui allie la rigueur de l’expertise et de l’évaluation avec la créativité et la mobilisation renouvelée des acteurs de prévention et de la population elle-même. La lutte contre l’épidémie du sida est loin d’être terminée. Elle doit rester une priorité dans le champ de la promotion de la santé en Communauté française.
Cette déclaration formule de manière synthétique et prospective le cadre général de notre politique communautaire, qui s’appuie largement sur les lignes directrices du Plan Communautaire de prévention du sida, telles que celles-ci ont été élaborées en étroite concertation avec les acteurs de terrain. En même temps, dans la mesure où c’est bien le rôle attendu du politique, des perspectives doivent être dégagées pour intégrer le plan de prévention du sida dans le cadre d’une politique communautaire plus large de promotion de la santé, d’une part, mais aussi pour rejoindre en Communauté française les recommandations de l’ONU.
Au niveau communautaire, il est essentiel, après quinze ans de lutte, de penser à une intégration progressive du sida dans le champ de la santé en général. Mais il faut à tout prix éviter la dilution de la problématique ou la démobilisation des acteurs. C’est un défi essentiel pour les années à venir, qui nécessitera d’agir sans précipitation, en privilégiant l’expérience concrète plutôt que les grands principes abstraits.
Au niveau international, et pour la première fois depuis l’apparition de l’épidémie, c’est au niveau de la plus haute instance qu’un cri d’alarme a été prononcé. Nous avons le devoir d’en tenir compte et de veiller à ce que nos actions soient cohérentes avec les engagements politiques de la Belgique à l’ONU. La Déclaration de l’ONU nous oblige à revisiter notre manière de penser et d’agir, pour tenir compte de la dimension mondiale de l’épidémie et des inégalités criantes face au risque. Nos savoirs et nos acquis doivent servir à d’autres pays. Les connaissances des pays en voie de développement sont à leur tour importantes puisque ces pays témoignent d’une capacité impressionnante de développer des programmes modestes et efficaces.
Nous sommes aujourd’hui arrivés à un tournant difficile. Le sida est apparu il y a vingt ans. L’épidémie continue tout en se modifiant. Il convient d’en prendre la mesure en maintenant ouvert l’espace d’une réflexion continue au sujet des actions à soutenir.
Ce plan s’articule autour de quelques grandes lignes qui sont complémentaires. C’est à partir de ce plan qu’il convient de penser l’intégration progressive de la lutte contre le sida, tant au niveau communautaire qu’au niveau national et international.
Un plan communautaire intégré
Promouvoir des attitudes et des actions anti-discriminatoires
Une politique de prévention efficace doit être profondément articulée à la promotion concrète d’attitudes non discriminatoires. Il est donc essentiel de rester très attentifs à la dimension sociale de l’épidémie et à la nécessité d’une solidarité à l’égard des personnes atteintes. Une campagne annuelle de solidarité reste ainsi un objectif majeur.
Le premier décembre est, depuis plusieurs années, le moment clé d’un ensemble d’actions à l’intention des personnes séropositives ou malades du sida. Je pense qu’au-delà du soutien manifesté lors du premier décembre, il est essentiel que l’ensemble de la population et des institutions reste sensibilisé et informé au sujet de l’importance d’un accueil des personnes atteintes qui soit sans crainte et sans exclusion. Ainsi, la Communauté française a-t-elle tenu à soutenir la campagne du premier décembre 2001, tout en veillant aussi à appuyer dans le long terme des actions de solidarité concrètes à l’égard des personnes atteintes. Le travail nécessite le recueil et l’analyse rigoureuse des situations concrètes de discrimination.
Impliquer les personnes atteintes par le VIH dans le processus de prévention
Grâce aux progrès thérapeutiques dans le traitement du VIH (multithérapies), on meurt moins qu’avant du sida en Belgique. Cela signifie aussi que le nombre de personnes infectées dont la maladie est sous contrôle est en augmentation (prévalence). La diminution du taux de mortalité et l’amélioration connexe des conditions de vie, notamment sur le plan affectif et sexuel, rendent indispensable un travail de prévention en concertation étroite avec les personnes atteintes elles-mêmes, tant en ce qui concerne leur propre santé qu’en ce qui concerne le souci de réduire le nombre des nouvelles infections. Le travail de prévention est ainsi étroitement lié à l’accès à des traitements de qualité qui, favorisant une diminution de la charge virale, permettent de réduire le risque de transmission.
La répartition des compétences en matière de santé dans la Belgique fédérée est sans doute un frein par rapport à une politique bien intégrée. La concrétisation de cet objectif doit donc passer par un accord entre les différents niveaux de compétences afin d’assurer la cohérence d’un dispositif global qui allie les aspects préventifs et les aspects curatifs.
L’implication des personnes atteintes comporte plusieurs niveaux d’ores et déjà mis en œuvre en Communauté française, qu’il s’agisse de la lutte contre les discriminations, de l’offre de services d’entraide ou encore de l’information au sujet des traitements et des services de soins adéquats. Plus spécialement, dans le cadre des campagnes destinées au public général, il est essentiel de consulter systématiquement les personnes atteintes pour éviter les effets potentiellement stigmatisants des messages diffusés.
Il n’est pas simple d’articuler la perspective curative et la démarche préventive. Notre volonté est aujourd’hui d’inviter l’ensemble des acteurs à réfléchir de manière approfondie à cette articulation. L’expérience des centres médicaux spécialisés est importante. Il faut en même temps développer des méthodes concrètes qui permettent l’échange des informations, la récolte et le traitement des données précieuses qui concernent le mode de vie des patients, leur confrontation au risque, l’évolution de leur perception de la maladie, etc. Ma volonté est de soutenir le développement de cette récolte en collaboration étroite avec l’Observatoire socio-épidémiologique du Sida et des Sexualités et les différents acteurs concernés. La concertation n’est pas une tâche facile mais chacun sait qu’elle est indispensable.
Depuis que j’ai la charge de cette matière, j’ai acquis la conviction que les divers acteurs de la lutte contre le sida sont de longue date engagés dans cette voie. Les moyens de notre Communauté sont limités. Il est donc important de gérer les fonds publics avec discernement, en écoutant attentivement les avis des organes consultatifs et des commissions d’avis qui ont été mis en place.
Il convient aussi de ne pas se contenter d’octroyer des subventions. Le rôle du politique est de soutenir concrètement des modalités de travail cohérentes, dynamiques et coordonnées. L’objectif n’est pas de faire en sorte que s’établisse un consensus ronronnant dans le champ. Au contraire, il me semble important de prendre en considération la richesse des approches différentes.
En même temps, il faut se tenir à l’écart de toute dispersion des efforts. Mon souci est aujourd’hui de favoriser et de renforcer la coopération structurée entre les différents acteurs en les invitant à garder leurs spécificités tout en faisant de leur capacité à coopérer un des critères centraux d’évaluation. Il convient pour cela d’offrir un cadre structuré de coopération qui s’intègre dans un plan communautaire de promotion de la santé. C’est un des objectifs majeurs de ma politique pour l’année à venir : prendre en considération la nécessité d’un travail d’intégration et de concertation. Ce travail sera mené en collaboration étroite avec les personnes engagées de longue date dans la lutte contre l’épidémie.
Garantir dans le long terme des actions de prévention de qualité en direction des publics les plus vulnérables
Au regard des données épidémiologiques et d’une analyse sérieuse des vulnérabilités, certains publics doivent continuer à bénéficier d’actions de prévention spécifiques. On pense particulièrement aux personnes vivant avec le VIH, aux couples séro-différents, aux femmes séropositives qui souhaitent un enfant. On pense encore de manière plus générale à toutes les femmes qui, au niveau mondial, ont montré qu’elles étaient plus vulnérables face à l’épidémie du sida. Les personnes homosexuelles, les migrants, les usagers de drogues, les personnes victimes de diverses formes d’exclusion sociale, etc., doivent rester des publics prioritaires envers lesquels des actions et des messages particuliers et adaptés doivent être maintenus. En même temps, une attention vigilante doit être accordée à de nouvelles formes de vulnérabilité. Enfin, le maintien d’un travail de prévention à long terme nécessite de soutenir des projets de manière récurrente.
En Communauté française, plusieurs organismes thématiques poursuivent de longue date un travail de prévention spécifique auprès de certains publics. Je tiens à ce que leur rôle soit maintenu tout en insistant sur l’importance de tenir compte du caractère très évolutif de l’épidémie qui change progressivement de visage, s’attaquant, par exemple, de plus en plus aux femmes ou aux personnes socialement vulnérables.
Il faudra tenir compte de cette évolution et soutenir des programmes transversaux qui dépassent les frontières des « groupes-cibles » traditionnels.
Il faudra aussi veiller à ce que les campagnes générales prennent en considération ces vulnérabilités particulières et leurs évolutions.
Maintenir et développer l’accessibilité à un dépistage éclairé
Le dépistage s’intègre dans une politique de prévention cohérente. C’est pourquoi le dépistage doit être éclairé, confidentiel et accessible. Il convient, dans une logique de santé publique rigoureuse, qu’il soit particulièrement disponible pour les plus vulnérables.
Le dépistage sérieux est l’occasion d’un dialogue à propos du risque du sida. C’est une des raisons pour lesquelles un dépistage non respectueux de la déontologie médicale ou des droits de l’homme est à la fois inacceptable d’un point de vue éthique et contre-productif du point de vue de la santé publique. Des formations à l’intention des professionnels doivent continuer à être assurées à ce sujet.
Cette question est particulièrement cruciale. A cet égard, le travail de concertation doit être poursuivi et intensifié de manière à permettre aux personnes les plus vulnérables l’accès au dépistage et aux soins. Il convient cependant de se tenir à l’écart de toute injonction trop générale en matière de dépistage sans en mesurer préalablement les éventuels effets contre-productifs, que ce soit au niveau social ou au niveau financier. J’ai décidé de soutenir la réflexion des acteurs au sujet des modalités les plus fécondes de promotion du dépistage, afin de concevoir rapidement avec eux une stratégie adaptée à l’évolution thérapeutique et épidémiologique.
Maintenir des programmes de prévention et d’information à l’attention du public général, en incluant des thématiques et des publics spécifiques parmi lesquels les professionnels de la santé eux-mêmes
Il est très important de maintenir la question du sida à l’ordre du jour, surtout au moment où une certaine banalisation menace l’effort de prévention. Dans un souci d’intégration progressive de la question du sida dans le champ de la promotion de la santé, il est important aussi que les campagnes de prévention ne négligent pas d’autres risques de maladies sexuellement transmissibles. L’ensemble de ces préoccupations doit à son tour prendre en considération la dimension sexuelle et affective des personnes.
La banalisation ou la diminution de l’intérêt face au sida est un fait. C’est la raison pour laquelle j’ai insisté sur la nécessité de mettre en place de nouvelles campagnes qui soient à la fois novatrices et sans détours. La campagne du premier décembre 2001, réalisée avec la complicité de Janin et Liberski, allie l’humour et le sérieux, la rigueur et l’impertinence. Elle vise à raviver l’intérêt du public général en renouvelant aussi le mode de communication. L’emploi du préservatif reste une préoccupation majeure. Il est essentiel de ne pas abandonner sa promotion. La Plate-Forme Prévention Sida a obtenu un soutien des services du Gouvernement de la Communauté. Elle travaille aujourd’hui en étroite concertation avec les acteurs de terrain, avec l’administration compétente ainsi qu’avec mon cabinet pour élaborer des campagnes et remobiliser le public.
En même temps, il est important de reprendre conscience que la sexualité humaine n’est heureusement pas réduite à un espace de pure technique. C’est avant tout un espace relationnel dans lequel se joue la question de la reconnaissance et du plaisir. Il me semble que la prévention doit être soucieuse de cette dimension. Le permis de séduire que la Plate-Forme Prévention Sida a réalisé en juillet de cette année s’inscrit dans cette perspective. Il a obtenu un succès qui dépasse toutes les espérances. C’est la raison pour laquelle il sera à nouveau réimprimé et rediffusé pour devenir un véritable support dans la relation érotique, laquelle ne peut être réduite à un espace d’interdiction ou de prudence.
A court terme, la Communauté française investira dans des programmes d’action « vie sexuelle et affective » particulièrement destinés au public jeune. La question du sida doit aussi être intégrée dans une approche globale de la vie sexuelle et affective, dont elle est une des facettes. On ne peut découper les relations sexuelles en actes techniques sans aborder de manière positive les relations affectives et amoureuses.
Étudier en continu l’évolution de l’épidémie du sida sous l’angle socio-épidémiologique
Un travail de prévention efficace ne peut pas faire l’économie d’une connaissance approfondie et actualisée des publics concernés et de l’évolution de leur attitude face au sida. La centralisation, le traitement et l’accessibilité des données existantes doivent donc être assurés dans le cadre d’un travail d’observation socio-épidémiologique sérieux et mené en collaboration avec les acteurs de prévention.
J’ai tenu à mettre en place un Observatoire du Sida et des Sexualités qui prenne en charge cette tâche. Celui-ci travaille depuis un an. La conférence organisée sous sa responsabilité durant la journée du premier décembre s’inscrit très précisément dans cette orientation de rigueur et d’expertise : en faisant le bilan de vingt ans de lutte et en essayant de dégager des perspectives, il s’agit pour l’Observatoire de fournir à l’action le soutien d’informations épidémiologiques et sociales pertinentes au sujet de l’évolution constante de l’épidémie.
Soutenir l’échange de compétences et d’expériences avec les régions les plus touchées par l’épidémie
L’épidémie du sida a pu, dans une certaine mesure, être maîtrisée dans les pays industrialisés. Par contre, elle touche de plein fouet certaines régions du monde. Il est incontournable, sur le plan de la solidarité et de la prévention, et dans une société caractérisée par la mobilité des personnes, d’échanger les enseignements et les expériences de lutte contre l’épidémie en évitant toute forme de paternalisme.
La session extraordinaire de l’Assemblée Générale de l’ONU de juin 2001 a été l’occasion de rencontres très fructueuses sur le plan international. La Communauté française a un rôle à jouer dans l’échange d’expériences. J’ai établi des contacts avec des pays avec lesquels des accords de coopération sont déjà en cours. Le rôle des associations et de la société civile est particulièrement crucial. C’est la raison pour laquelle la collaboration avec le Service « Latitudes » du Service Social des Etrangers est aujourd’hui poursuivie et intensifiée, pour permettre le transfert réciproque de compétences et d’information du sud et du nord. Le colloque du premier décembre sera aussi l’occasion pour ce service de mettre en évidence le rôle et les actions concrètes de la Communauté française.
Conserver les acquis dans le domaine de la prévention du sida sur le plan des connaissances, des stratégies et sur le plan éthique
Quinze ans de lutte contre l’épidémie ont permis d’engranger un savoir important dans le domaine de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des personnes atteintes. Il convient d’assurer la conservation, la transmission et l’intégration de ces acquis dans le champ plus large de la santé. La réduction des inégalités face au risque du sida, l’importance de la solidarité, l’absence de jugement de valeur au sujet des comportements, l’importance des stratégies de proximité, l’implication des personnes atteintes, le choix d’une stratégie de réduction des risques sont autant de principes éthiques et méthodologiques qui se sont progressivement imposés. Il convient de maintenir ce cap et de le promouvoir largement
L’épidémie du sida a fourni le cadre d’une mobilisation exceptionnelle. Elle a obligé aussi à revisiter le cadre des stratégies de santé publique par rapport auxquelles la Belgique détient une expertise reconnue au niveau international. La force de nos stratégies réside dans notre capacité à innover de manière structurée et rigoureuse.
L’effort doit se poursuivre, tant sur le versant de la créativité que sur celui de l’évaluation. Une politique sérieuse en matière de prévention doit se soucier de l’articulation constante de ces deux versants, en privilégiant des programmes novateurs et pertinents. L’évaluation est un travail difficile qui ne peut être mené qu’en étroite collaboration avec les acteurs eux-mêmes. Les campagnes récentes sont encourageantes. L’écho qu’elles ont reçu nous invitent à privilégier des outils à la fois modestes et rapidement diffusables, dans des formes simples qui permettent un accès facile aux différents publics. Le spot diffusé par la Communauté française va également dans ce sens, alliant l’humour au sérieux et à la modestie respectueuse. Il s’intègre dans un dispositif général de promotion de la santé qui vise moins à menacer les personnes qu’à leur conférer des capacités nouvelles pour faire face à un risque qui ne cesse d’évoluer.
En guise de conclusion
Le Plan communautaire de prévention du sida fournit un cadre clair pour l’action. La volonté décidée de faire face à l’épidémie oblige le politique à s’inscrire dans le prolongement de l’expérience acquise et à la soutenir en encourageant sans relâche l’examen critique et l’innovation. Les moyens de la Communauté française, on le sait, sont limités, même si les perspectives s’annoncent meilleures. L’apport de moyens nouveaux justifie néanmoins une évaluation des politiques.
Il conviendra à l’avenir d’intensifier la concertation, de promouvoir plus encore que par le passé des initiatives locales qui allient l’expertise et la capacité de mobilisation. Nous sommes en face d’un chantier énorme si on prend en considération que le sida est à la fois une pathologie récente et un révélateur des vulnérabilités contemporaines en matière de santé et de fragilités sociales. Nous devons agir avec détermination, plus que jamais, en évitant toute précipitation. Il convient de privilégier le long terme et la coopération structurée. C’est la mission qui incombe à un Ministère de la Santé au niveau communautaire aujourd’hui : maintenir l’effort, renforcer l’expertise, encourager des projets novateurs. Bref : éviter la routine tout en maintenant les acquis de l’expérience. La participation des acteurs, à l’écart de toute volonté dirigiste, est une condition essentielle de ce travail.
Le 27 juin, l’Assemblée Générale de l’ONU adoptait unanimement et pour la première fois une déclaration d’engagement au sujet du VIH/Sida. Cette déclaration est essentielle. Elle énonce de manière explicite que l’épidémie mondiale du VIH/Sida, en raison de son ampleur et de son incidence dévastatrices, constitue une crise mondiale et l’un des défis les plus redoutables pour la vie et la dignité humaines ainsi que pour l’exercice effectif des droits de l’homme.
Même si la Communauté française n’est qu’une petite pièce dans le puzzle mondial, elle a montré dans le passé sa capacité à relever ce défi. Il convient de poursuivre sans baisser les bras.
Nicole Maréchal , Ministre de l’Aide à la Jeunesse et de la Santé
Adresse de l’auteur: rue Belliard 9-13, 1040 Bruxelles.