Les groupes d’entraide, des lieux d’ouverture et de soutien

Les groupes d’entraide et de soutien permettent de briser l’isolement des personnes, permettent le partage d’expérience, apportent une aide concrète, soutiennent la recherche scientifique et sensibilisent le grand public. Ils peuvent aussi jouer un rôle revendicatif. Et ils constituent une forme d’interrogation éthique de notre société.
Perdre un enfant, vivre avec la maladie de Parkinson, souffrir d’aphasie, envisager l’avenir après le diagnostic d’un cancer du sein, être atteint de troubles obsessionnels compulsifs,… Autant d’épreuves qui provoquent une profonde souffrance et un sentiment de solitude chez la personne qui doit les vivre. Malgré son affection, sa bonne volonté, l’entourage ne peut pas toujours comprendre ce bouleversement intime, ce chambardement des repères et des habitudes.
Dans pareilles circonstances, la rencontre des personnes qui vivent la même souffrance, partagent les mêmes réactions, doivent surmonter les mêmes obstacles permet de se décharger de quelque chose d’insupportable et d’ingérable, d’échanger des expériences et des solutions, de rebondir et de vivre mieux. C’est la raison d’être et l’objectif des groupes d’entraide.
Nés dans la foulée des Alcooliques Anonymes, ils font partie d’un mouvement bien plus large qu’ils ne l’imaginent souvent eux-mêmes: le self-help. En Belgique, ce mouvement s’est implanté dans les années ’70 et il se développe chaque année davantage. La revue L’Observatoire leur a consacré un important dossier, détaillé, clair et intéressant.

Pari sur la solidarité

La première partie, «Un pari sur la solidarité naturelle», tente de cerner la réalité de ces groupes et d’apporter des réponses à la question essentielle qu’ils suscitent: « Ne sont-ils pas une forme d’interrogation éthique de notre société?». En effet, comme le souligne Anne Fenaux , «l’entraide, l’écoute, le soutien psychologique mutuel, la compréhension, le partage de valeurs et l’action avec les membres d’un groupe, leur famille, leur entourage, les pairs et les professionnels de santé» caractérisent ces groupes. Les objectifs sont clairs: briser l’isolement des personnes et les amener à reprendre une vie sociale plus active, permettre le partage d’expériences et de vécus, l’expression de soi et l’écoute des autres, soutenir la recherche scientifique, apporter une aide sociale, juridique, matérielle aux membres du groupe…
Pour atteindre ces objectifs, les groupes de soutien utilisent divers modes d’action: soutien individuel moral et psychologique, aide administrative, juridique voire financière, aide matérielle, information et sensibilisation des professionnels et du grand public, travail de lobbying vers le monde politique, l’administration et les scientifiques et rôle de contre-pouvoir par rapport au système de santé et à ses différents représentants en vue d’améliorer l’humanisation des soins et la participation des patients.

Éviter le ghetto

Tels quels, les groupes d’entraide améliorent l’identité et ils offrent l’aide d’un groupe. Ils peuvent donc être vus comme une réponse à l’isolement et à l’anonymat des gens dus aux facteurs tels l’urbanisation et à la désagrégation des structures traditionnelles de soutien (familles, voisinage).
«Ils aident aussi leurs membres à répondre aux normes d’une société de plus en plus intolérante vis-à-vis de ce qui est différent, improductif, dépendant au lieu d’être performant, dynamique,…» remarque Anne Fenaux . Enfin, ils aident les personnes à répondre au coût sans cesse croissant des soins de santé, à trouver des informations, à connaître leurs droits et leurs devoirs. Ils permettent le développement d’une nouvelle catégorie d’intervenants bénévoles.
Bien sûr, ces groupes ont également leurs limites. Ainsi, ils doivent être vigilants et ne pas se transformer en ghetto: ceci irait à l’encontre de l’objectif poursuivi puisque les membres deviendraient dépendants vis-à-vis du groupe et s’isoleraient du monde extérieur.
Enfin, les groupes d’entraide et de soutien rencontrent de nombreux obstacles dont le manque de reconnaissance de certains médecins et autres professionnels de la santé, l’insuffisance d’intérêt des pouvoirs publics, la prise en charge du travail de l’association par quelques personnes seulement…

Expériences uniques et multiples

La deuxième partie du dossier dessine le contexte de la naissance et de l’évolution des groupes d’entraide en Belgique. Sont ainsi évoqués le passage de l’inventaire à un rôle de soutien des groupes d’entraide, les divers rôles des usagers face au système de santé (usager-citoyen, usager-consommateur de soins, usager-victime), les orientations des Mutualités socialistes et celles des Mutualités chrétiennes pour créer et soutenir des groupes d’entraide. Le droit des patients en Belgique est également traité de manière claire et approfondie.
Le dossier présente aussi une série de groupes d’entraide et de soutien: l’Association Parkinson, Vivre comme avant (cancer du sein), les Groupes de parents solidaires, le Gipso (groupe d’aide à la recherche et à l’information sur le psoriasis, les groupes de soutien pour parents endeuillés…). Chacun a son histoire, ses méthodologies, son style, ses priorités. La mosaïque témoigne de la variété, du dynamisme et de l’importance du self-help.
Le dossier se termine opportunément sur les méthodologies à mettre en place pour créer des groupes de soutien et pour les faire fonctionner de manière dynamique.
Dossier «Groupes d’entraide, de soutien, d’expression» in «L’Observatoire», revue d’action sociale et médico-sociale, n° 32, 2001. Renseignements: «L’Observatoire», boulevard d’Avroy 28-30, 4000 Liège. Tél.: 04–232 31 60 ou 61. Fax: 04 –232 31 79. Courriel: revueobservatoire@skynet.be