Les professionnels de la santé, après de longues études et plus riches, au fil des années, d’une expérience «en béton», ont l’impression – légitime – de posséder les bons savoirs sur la maladie et sur la santé.
Sans être dotés de ce bagage théorique, les usagers de la santé possèdent, eux aussi, de réels savoirs sur la maladie. Tout d’abord, ils en ont l’expérience pratique, personnelle, tant physique qu’affective et psychologique. Ensuite, ils sont les dépositaires de représentations culturelles et sociales, héritées de leur famille et de leur entourage.
Un important «Cahier» intégré dans la revue Santé conjuguée confronte sans préjugé ni hiérarchie les représentations profanes et les représentations «savantes» de la maladie. L’objectif du trimestriel des maisons médicales et collectifs de santé est, bien sûr, de questionner le sens de la gigantesque machine curative qui mobilise les professionnels de la santé.
Le cahier s’interroge d’abord sur les représentations de la maladie. « Santé et maladie sont des objets dont la définition ne va pas de soi , mais sont le résultat d’élaborations intellectuelles qui sont des processus sociaux ». Ceci signifie donc que « le savoir profane n’est pas un objet de manipulation ; il questionne ceux qui le confrontent ». Cette confrontation, pour autant, n’a rien de simple. Les représentations des uns et des autres sont largement conditionnées par les cultures: ainsi, les représentations des patients issus d’autres cultures peuvent interpeller celles du soignant.
S’ajoutant aux différences de représentations, ces différences culturelles rendent plus complexe encore la relation entre soignant et soigné. Les professionnels de la santé, s’ils veulent agir au mieux de la santé de leurs patients, doivent oser faire face et se laisser questionner par ces représentations. Le Cahier de Santé conjuguée propose différents exemples intéressants de cette confrontation/interrogation: les représentations et perceptions de la maladie chez les personnes âgées, celles des femmes de 50 à 69 ans face au dépistage du cancer du sein, le rapport entre la religion et la santé traduit par certains patients par la question «Pourquoi Dieu nous envoie-t-il des maladies?», etc.
Ensuite, le cahier présente diverses représentations «savantes»: il analyse notamment les représentations de deux médecins au sein d’un même service hospitalier, l’évolution de l’hypothèse psychosomatique, la représentation de la maladie par les kinés, etc.
Le cahier en arrive ainsi aux confrontations proprement dites avec, notamment, un détour par l’histoire, une analyse de la médecine comme « lieu d’où les malades tirent leur légitimité de patients et les médecins leur légitimité de soignants » et la perspective d’une «nouvelle alliance», c’est-à-dire d’ « une pratique où les représentations de la maladie mettent à la question la hiérarchie des savoirs ». En guise d’épilogue, Axel Hoffman , généraliste à la maison médicale Norman Bethune, auteur de nombreux articles de ce dossier, rappelle que si savoirs savants et profanes semblent aujourd’hui s’ignorer, ce ne fut pas toujours le cas. Soulignant qu’il n’y a pas de neutralité du savoir, il constate qu’ « entre science des maladies et représentations de la maladie , il y a autre chose qu’une hiérarchie ». Et il plaide pour que la prise en compte de la diversité des représentations fasse prendre conscience de l’intérêt du discours profane et « pousse les professionnels de la santé à comprendre quel rôle ils jouent , avec ses aspects positifs et négatifs , dans l’organisation de la société ». Pour, in fine, prendre conscience que « le système des soins de santé est sans doute organisé davantage pour les soignants que pour les usagers et que peut – être cela vaudrait la peine de reconsidérer cela ».
Anne – Marie Pirard
Des savoirs qui s’ignorent ? Des représentations de la maladie in Santé conjuguée n° 16, avril 2001. Prix : 350 F (8,68 €). Renseignements: Jacques Morel. Tél. 02–514 40 14. Site internet : http://www.maisonmedicale.org
