L’enfant concerné par le VIH et l’école : difficile partage d’un difficile secret

L’indispensable avant-propos

En maintes occasions, il a été observé qu’empêchant toute réflexion sur les besoins sociaux et éducatifs des jeunes affectés par le VIH, l’angoisse de la contamination vient encore trop souvent parasiter la pensée et les attitudes des intervenants du monde scolaire. Avant de pouvoir entendre et intégrer ce qui fait l’objet de ce texte, il faut donc permettre à chacun d’être suffisamment rassuré sur la non contagiosité de cette infection par les contacts habituels de la vie quotidienne. La suite de notre propos suppose que des échanges portant sur les aspects cliniques et épidémiologiques de l’infection VIH chez les jeunes ont pu faire naître cette conviction.

L’infection par le VIH

L’infection par le VIH n’est pas une maladie à déclaration obligatoire.
Elle n’est pas transmissible dans le cadre des contacts habituels de la vie des enfants et dès lors, n’est pas une cause d’éviction scolaire. Il est donc hors de question que l’école puisse interroger à ce sujet les parents, les élèves comme d’ailleurs les enseignants ou le personnel scolaire.
Dans nos pays privilégiés l’enfant séropositif, contrairement à ce qui se passe dans d’autres régions du monde pour l’adulte et malheureusement parfois pour les jeunes, n’est pas sexuellement actif, n’est pas dépendant de drogues actives par voie intraveineuse et n’est pas vendeur de son propre sang: il n’est donc pas contagieux pour son entourage.
Chez nous, les enfants concernés par le VIH bénéficient précocement de diagnostic et de traitement. L’éventuelle prise de connaissance de leur situation par l’enseignant(e) ou la direction se fait le plus souvent au décours d’une prise en charge médicale, sociale et psychologique déjà longue et bien antérieurement établie, pour des élèves asymptomatiques ou quasi. Même s’il s’agit d’adolescents, ils sont souvent et depuis longtemps entourés d’une équipe thérapeutique multidisciplinaire qui les accompagne attentivement durant cette période où les risques changent de nature et où ils doivent apprendre le nom de leur maladie, les mesures de précaution qu’elle suppose pour les autres… et pour eux-mêmes.
Découvrir dans la personne d’un jeune côtoyé quotidiennement une telle menace liée à la maladie grave, à la mort, à la sexualité explique sans doute l’intense sentiment d’irritation, de peur rétrospective, de réprobation, de révolte, d’incompréhension qu’éprouvent la plupart du temps, les nouveaux confidents lorsqu’ils apprennent que d’autres, parfois très proches (l’infirmière et le médecin scolaires, la direction, l’enseignant ou la puéricultrice des années précédentes), ont eu accès à l’information et se sont abstenus de la transmettre. Quels que soient les liens, hiérarchiques, amicaux, d’estime professionnelle qui lient les personnes, c’est tout le climat de travail qui en est perturbé: si cette maladie est sans danger pour l’entourage de l’enfant, le fait d’avoir été exclu de la confidence constitue un sacré manque de confiance… Et comment, dans ces conditions, remplir sa tâche sans se sentir dévalorisé(e), comment continuer à collaborer pleinement avec ceux qui sont sensés apporter leur aide, donner des informations crédibles, permettre de gérer les réactions du personnel et d’assumer ses responsabilités vis-à-vis des parents, des enfants, de la hiérarchie?
Les patients eux-mêmes ne prononcent que très rarement ces quatre lettres sida qui impressionnent et sont encore trop fréquemment synonymes de rejet, de mépris et de peur. A l’hôpital, les intervenants, eux-mêmes évitent d’utiliser le mot parce que le plus souvent il ne s’applique ni aux jeunes patients suivis ni à leurs parents: ils sont séropositifs mais n’ont pas développé le stade ultime de la maladie.
La crainte d’être ‘repéré’ séropositif est une préoccupation constante des parents, pour eux-mêmes et pour leur enfant: lors de leur séjour en maternité, les jeunes mères séropositives sont à l’affût du moindre indice (poubelle de couleur différente dans la chambre que l’on recouvre d’un drap à l’heure des visites, pastille colorée sur la porte de la chambre ou le dossier, présence – pourtant superflue – de gants pour les soins de puériculture, etc.) pouvant paraître comme révélateur. Si le bébé s’avère être infecté, à la culpabilité d’avoir rendu le bébé malade et la peur de le voir mourir, s’ajoute la crainte de se voir banni(e) de relations familiales et sociales gratifiantes.

Les risques de l’ignorance

Nous savons tous que l’ignorance est le meilleur allié de la maladie, que la misère et le dénuement de toute nature font le lit du rejet et de la ségrégation.
L’ignorance se méprend sur les facteurs de risque. La misère et le dénuement entravent le diagnostic précoce, le traitement adéquat, l’accès aux moyens de prévention et leur utilisation. Ensemble, ces manques raccourcissent de manière dramatique la durée de la maladie, aggravent définitivement son pronostic et annoncent une mort souvent anticipée par l’entourage.
Il est constant d’observer dans l’histoire de l’humanité, qu’une des manières de se protéger ou de survivre dans ces situations est d’adopter des attitudes d’exclusion, d’opprobre, de moquerie vis-à-vis du malade et de plonger celui-ci dans la relégation, la honte et la culpabilité. Cette ségrégation n’est pas nécessairement liée à la létalité de la maladie (exemples nombreux: la lèpre, la tuberculose, les MST et même la pédiculose, mais aussi l’épilepsie, le handicap mental, etc.).
Dans les pays développés, l’infection par le VIH se soigne par un traitement lourd qui autorise cependant l’espoir d’une survie d’autant plus longue que celui-ci est précoce. Tel n’est pas le cas dans les pays d’Afrique, d’Asie, d’Europe de l’Est où le poids du rejet social est encore plus dramatique que chez nous. Les faits ont plus d’une fois donné raison aux craintes des patients: la divulgation du secret médical peut entraîner la dislocation familiale, la perte d’un emploi, d’un logement, le refus d’un prêt bancaire, le refus (parfois bien masqué) d’inscription dans un milieu d’accueil ou une école…

Le secret médical

On soigne difficilement quelqu’un contre son gré. Pour qu’il y ait réel accès aux soins, il est aussi constant dans l’histoire des maladies évoquées plus haut que seule la confidentialité du secret médical permet le traitement optimal des malades. Accueillis dans un cadre rassurant et dépourvu de jugement de valeur sur les causes de leur état, ils pourront (alors que la plupart sont encore asymptomatiques) se responsabiliser vis-à-vis de leur maladie et de leur traitement. Ils pourront enfin développer des attitudes et des comportements de prévention pour eux-mêmes et pour les autres.
C’est le sens réel du secret médical exigé par la société de la part du médecin et des professions paramédicales associées à son action.
Le secret médical est ainsi un secret d’utilité publique, sanctionné non pas par le code civil comme tout secret professionnel, mais par le code pénal. Il ne sert pas à protéger le médecin, mais bien à protéger la fonction médicale afin que le malade qui bénéficie de ses effets puisse à son tour directement et consciemment participer à la protection de la société.

Le secret partagé

Comme beaucoup de pathologies majeures, la prise en charge d’un jeune concerné par le VIH est pluridisciplinaire. Elle nécessite souvent le partage du secret médical: ce partage s’impose lorsque le traitement le nécessite, lorsque l’état du patient se détériore momentanément, qu’il lui faut le soutien affectif et pédagogique de son milieu scolaire ou lorsque le traitement doit être donné par des personnes inhabituelles (lors de séjours extra ou parascolaires).
Sous peine d’être un secret médical volé, punissable par la loi, le secret n’est partagé qu’avec l’accord de l’enfant capable de discernement ou celui des adultes responsables de l’enfant.
Et bien évidemment, ce partage fait partie de l’accompagnement psychosocial que réalise l’équipe thérapeutique. En réalité, la nécessité du partage du secret médical dépend essentiellement de la situation du patient et n’a rien à voir avec le degré de confiance, l’estime ou la place hiérarchique accordés aux personnes qui vont le partager.
Cette décision est très souvent source d’angoisses chez les parents: beaucoup d’entre eux ne s’y résolvent qu’après plusieurs entretiens pendant lesquels des conditions strictes de confidentialité leur sont garanties (c’est-à-dire l’information à des personnes formées et sensibilisées aux obligations du secret). Ils passent quelques nuits d’insomnie dans l’attente de la réaction de l’enseignant(e) de leur enfant… pour avoir la joie de le voir participer pleinement à des activités qui lui étaient inaccessibles précédemment.
Les raisons le plus fréquemment reconnues par les parents sont la nécessité d’administrer le traitement médicamenteux à l’école ou durant un séjour parascolaire. Quelquefois même, les parents recherchent le soutien du professionnel de l’enfance pour que leur enfant accepte un traitement qui est particulièrement contraignant.
Le partage du secret n’est admis qu’avec ceux qui peuvent avoir une réelle influence sur la situation du patient. Il ne porte que sur les informations utiles: savoir un de ses élèves séropositif, implique de savoir quels médicaments administrer, quand et à quelle dose, comment le soutenir affectivement et pédagogiquement et certainement pas de savoir comment ni dans quelles circonstances sa mère s’est éventuellement contaminée. Le devoir de discrétion à l’égard de l’entourage ne souffre aucun écart.
Si le partage du secret a des aspects positifs pour l’enfant qui trouve dans son enseignant un soutien quotidien discret, c’est aussi un rude fardeau pour l’enseignant. Il est utile de rappeler ici que la première rencontre avec une personne séropositive éveille toujours des craintes et des incertitudes se manifestant par un sentiment diffus d’appréhension qui ne s’apaisera qu’après avoir eu le temps d’en identifier et d’en exprimer tous les aspects.
Ce n’est qu’après cette étape d’intégration que les intervenants sociaux et éducatifs pourront admettre de ne partager qu’une partie des informations: cette rétention n’est pas un signe de manque de confiance ou l’expression d’un illusoire pouvoir médical bien déplacé au vu de la situation du patient, c’est une obligation légale. Les personnes amenées à partager le secret médical sont soumises aux mêmes obligations et sanctions que celles imposées aux équipes médicales.
Cependant, confrontés à cette situation la direction, les enseignants peuvent et doivent bénéficier d’aide puisque même lorsqu’ils sont bien informés, l’angoisse peut renaître en imaginant des scénarii qui mettraient en jeu une responsabilité envers les autres (enfants, collaborateurs, pouvoir organisateur). Les intervenants du monde éducatif devraient pourtant éviter de rechercher ce soutien auprès de collègues proches et ne devraient les rechercher qu’auprès de professionnels eux-mêmes soumis au secret médical (l’équipe thérapeutique, le médecin et l’infirmière scolaire).
En pratique, après accord des parents, l’équipe thérapeutique prend contact avec le médecin scolaire. Celui-ci pourra avec l’infirmière, s’assurer que des moyens adéquats, quant au respect habituel des règles universelles d’hygiène (voir encadré) et de bonnes pratiques en matière de lutte contre les infections, sont mis en place à l’école. Guidé par l’infirmière, il détermine auprès de qui la maladie de l’enfant doit être identifiée et juge de l’opportunité de sensibiliser le pouvoir organisateur quant aux moyens de faire appliquer les règles universelles d’hygiène.

Le secret intercepté

Il peut arriver que la teneur d’une information couverte par le secret médical soit interceptée, comprise à demi-mot, surprise au décours d’une relation pédagogique avec tout ce que cela suppose d’interprétation personnelle, d’inexactitude ou d’à peu près.
L’information fait dès lors partie du secret professionnel de la personne qui l’a interceptée. Si cette personne n’est pas susceptible d’apporter une aide à l’enfant, cette information exclut la recherche de confirmation (notamment auprès de collègues qui pourraient la connaître et seraient dès lors, mis en difficulté). Ceci n’empêche pas le confident malgré lui, de rechercher, à des fins d’aide personnelle, une écoute auprès des personnels de santé de l’école. Dans tous les cas, il ne peut s’attendre à recevoir, sans l’accord des parents, confirmation de ses doutes.

Les atouts de l’école

L’école possède des atouts majeurs pour l’éducation et la formation de l’enfant concerné par le VIH.
C’est une institution dont l’une des raisons d’être est d’offrir à chaque enfant un lieu où il puisse grandir en fonction d’une histoire personnelle, familiale et privée qui soit respectée.
Et de fait, l’enfant concerné par le VIH y trouve, surtout si sa situation reste confidentielle, le seul milieu de vie où il est considéré à l’égal des autres. Aussi longtemps qu’il reste asymptomatique, il peut espérer y jouir du même regard que les autres élèves (sans rejet, mais aussi et bien plus souvent, sans surprotection excessive). Et c’est un bien inestimable car sans exception, tous les autres milieux de vie de cet enfant sont envahis par la maladie et ses conséquences.
A l’école, il vit dans un milieu où, pour lui comme pour les autres, les risques infectieux graves sont contrôlés, où la sécurité physique des enfants est protégée, où les premiers soins sont organisés de manière correcte et où les moyens d’observer et d’appliquer les mesures universelles d’hygiène sont disponibles.
Même si par méconnaissance, par panique ou par désir de partager un si lourd fardeau avec un ami, un secret est divulgué par les intéressés, l’école doit se montrer capable d’induire des attitudes de discrétion et de respect. C’est en effet une institution qui participe activement à l’apprentissage par les jeunes de l’accueil de l’autre. Elle doit aussi permettre que les élèves abordent parmi les autres savoirs, les savoirs de santé, les enjeux de la sexualité humaine, les connaissances, les attitudes et les comportements de prévention qui s’y rapportent. Ce sont les mêmes valeurs d’accueil, de respect de l’autre et de soi-même, de tolérance et d’ouverture aux différences qui sont en jeu, tant dans l’approche de l’éducation sexuelle et affective que dans l’éducation de ces enfants, malades chroniques. Ces valeurs se transmettent dès que l’enfant peut s’exprimer, poser des questions et espérer obtenir des réponses qui ont du sens. On peut avoir la faiblesse de croire que lorsque l’institution scolaire sera capable de développer, en matière d’éducation sexuelle et affective de même qu’en matière de protection personnelle, continuité, progressivité et cohérence, l’accueil de jeunes et particulièrement d’adolescents séropositifs se fera, et pour tous, de manière étonnement simple et sereine.

Les atouts des enseignants

Les enseignants eux aussi, ont bien des atouts: ce sont des adultes qui sont des professionnels de l’enfance, qui ont ou ont eu accès aux savoirs nécessaires concernant le syndrome de l’immunodéficience humaine acquise, qui connaissent les enjeux du secret médical, qui respectent le secret professionnel et qui bénéficient de la collaboration et de l’aide des équipes médicales, qu’elles soient thérapeutiques ou scolaires.
Enfin, ce sont des adultes qui vont soutenir le jeune séropositif et l’autoriser à s’approprier un projet de vie et à y croire.

Le rôle des pouvoirs organisateurs d’enseignement

Le rôle des pouvoirs organisateurs d’enseignement est multiple et essentiel.
Les règles universelles d’hygiène sont ainsi qualifiées parce qu’elles s’appliquent partout, en tout temps et circonstance et pour toute personne. Elles constituent la base de la prophylaxie de la transmission par voie sanguine d’agents infectieux dont certains sont bien plus facilement contaminant que le VIH (ex. le virus de l’hépatite B). Elles sont faciles à respecter, ne dépendent jamais de la personne à qui elles s’appliquent et s’imposent à tout soignant.

Il s’agit dès lors pour les pouvoirs organisateurs de s’assurer que chacun connaisse et applique les règles universelles d’hygiène, d’être ouvert aux besoins personnels de formation et de soutien des agents du monde éducatif, d’encourager la formation continuée du personnel en matière des problématiques de santé des enfants (promotion de la santé).
Il s’agit encore de développer des climats scolaires propices à l’adoption d’attitudes et de comportements respectueux de l’intérêt de chaque jeune. Enfin, il s’agit d’apporter aide et protection aux enfants dans le respect clairvoyant de leur famille et de leur entourage éducatif proche.
Disposer de l’identification des enfants n’est jamais utile pour le pouvoir organisateur, puisque, en tant que tel, il n’est pas nécessaire à l’éventuel soutien quotidien de l’élève.
Cependant, disposer des informations concernant le lieu où se passe l’intégration scolaire de ces enfants, éventuellement leur nombre, peut être utile sinon indispensable au pouvoir organisateur scolaire, dans la mesure où il peut se baser sur ces données quantitatives comme élément de prise de décision dans le choix de ses priorités d’intervention concernant l’hygiène, la salubrité, la sécurité dans les écoles, pour l’évaluation des besoins de formation et de soutien individuel du personnel et des enseignants, des besoins en personnel infirmier, médical et psychosocial, en personnel d’entretien, en produits et matériels de pharmacie, en produits et matériels d’entretien, etc.

Conclusions

Le monde scolaire connaît et organise de longue date la scolarisation de jeunes malades chroniques (diabétiques, épileptiques…).
Les élèves affectés par le VIH rejoignent progressivement cette population d’élèves différents qui a pourtant vis-à-vis de l’institution scolaire les mêmes attentes que les autres jeunes. Les progrès thérapeutiques les amèneront à être plus nombreux et à couvrir l’ensemble des tranches d’âge scolarisées.
Il faut donc veiller à organiser et à entretenir une formation adéquate de tous les adultes du monde scolaire afin de permettre que cette maladie puisse quitter le statut de maladie à danger physique immédiat et à connotation sociale péjorative qu’on lui accorde encore trop souvent. En effet, ce statut risque d’entraver un des fondements majeurs de l’institution scolaire qui est d’assurer à chaque jeune un développement individuel et social optimal et harmonieux.
Marie-Claire Lecroart , infirmière sociale (ONE, CHU Saint-Pierre) et Dr Michèle Meersseman , (médecin coordonnateur des centres IMS – Instruction Publique – Ville de Bruxelles)
Cet article a fait l’objet d’une communication lors de la journée de formation des directions d’établissements scolaires le 28 mars 2002.