Il y avait beaucoup de monde pour assister le 25 mars dernier à la matinée de réflexion ‘Ma santé dans un monde informatisé’ que nous proposait le Comité consultatif de Bioéthique de Belgique.
Les ‘présents’ avaient bien raison! En effet, il nous a rarement été donné d’apprécier une organisation d’une telle qualité: lieu adéquat, confortable, très facilement accessible (l’Auditorium du Passage 44, rafraîchi récemment); respect scrupuleux de l’horaire prévu; questions intelligentes de la salle; et, bien évidemment, conférenciers aussi intéressants que complémentaires, deux Flamands et deux francophones.
Après un bref hommage à l’ancien président du Comité Léon Cassiers , disparu quelques jours auparavant, il appartenait à un juriste, Stefaan Callens (KUL), de démarrer les travaux en dressant un état des lieux de la législation en matière de secret professionnel et de respect de la vie privée ainsi que des droits du patient, des débuts du XIXe siècle à la toute récente loi du 21 août 2008 relative à l’institution et à l’organisation de la Plate – forme e – Health .
Ségolène Aymé (petite-nièce de Marcel Aymé), généticienne et directrice de recherche à l’INSERM, présenta les principales tendances du net en matière d’information médicale, avec l’exemple impressionnant du site Orphanet dont elle s’occupe, et qui donne des informations fiables sur plus de 5.800 maladies rares et les médicaments orphelins. Un formidable outil de connaissance, de formation et d’amélioration de la qualité des soins, déjà accessible en 5 langues, et dont elle nous annonce la disponibilité dans toutes les langues de l’Union européenne d’ici la fin 2010!
Le Comité consultatif de Bioéthique de Belgique
Créé par l’Accord de coopération du 15 janvier 1993 signé par l’État fédéral, les Communautés et la Commission communautaire commune de la Région de Bruxelles-Capitale, le Comité a une mission consultative et informative dans le domaine des problèmes bioéthiques.
Il remet des avis à la demande des présidents des assemblées parlementaires, des ministres des gouvernements fédéral et communautaires, des organismes de recherche, des établissements de soins, etc. Il peut aussi rendre un avis de sa propre initiative.
Il est composé de 35 membres effectifs avec voix délibérative, et de 8 membres avec voix consultative.
Ses avis sont consultables et téléchargeables sur son site Internet. Il dispose aussi d’un centre de documentation accessible les jours ouvrables sur rendez-vous. Le catalogue de sa bibliothèque est accessible via les sites http://www.vesalius.be et http://opac.libis.be .
Comité consultatif de Bioéthique de Belgique, rue de l’Autonomie 4, 1070 Bruxelles. Tél.: 02 525 09 11. Courriel: bioeth-info@health.fgov.be. Internet: http://www.health.fgov.be/bioeth
Elle souligna aussi les enjeux moraux d’une diffusion efficace de l’information qui permet aux moins favorisés de constater de façon cruelle la faible accessibilité à l’échelle planétaire des prises en charge les plus pointues ou onéreuses en matière de santé…
Rudy Van de Velde (UZ Brussel), dans un exposé aussi dense que remarquablement illustré nous expliqua les formidables potentialités qu’offrent les technologies de l’information en matière d’amélioration de la qualité des soins. Les TIC imposent aussi dans les faits l’abandon du vieux modèle paternaliste de la médecine pour un modèle coopératif de la santé.
Pour tempérer quelque peu son enthousiasme, François – André Allaert (Chaire d’évaluation médicale à l’École supérieure de commerce de Dijon) mit quant à lui l’accent sur les risques multiples que la grande dépendance aux technologies de l’information nous fait courir: accidents, erreurs, centralisation maniaque des données, malveillance et criminalité. De quoi frémir!
Sa démonstration était vivante, illustrée d’exemples très parlants, comme ces listings de données médicales ‘périmées’ qu’on retrouve dans les écoles maternelles pour permettre aux artistes en herbe de jolis coloriages: bonjour la confidentialité de données sensibles!
Pour clôturer en beauté, quatre comédiens improvisateurs, deux francophones ‘ Les indésirables’ et deux Flamandes, ‘ Inspinazie’ , nous proposèrent leur lecture caricaturale, mais aussi pleine de bon sens, des dérives auxquelles une confiance un peu trop aveugle dans le ‘progrès’ peut nous mener.
Une matinée stimulante, et terminée par une saine rigolade: dommage que ces conférences n’aient lieu que tous les deux ans!
Christian De Bock