Parce que le fardeau de l’AVC ne peut être une fatalité ni en Europe ni en Belgique… Regards sur des associations européennes actives

« The burden of stroke in Europe », un rapport européen interpellant et les perspectives d’organisation des soins de l’AVC en Belgique

Le 9 mai 2017 était consacré « Journée européenne de sensibilisation aux AVC (Europe Stroke Awareness day) ». Cette journée était organisée par l’association européenne SAFE, association sans but lucratif qui rassemble des groupes de patients atteints d’AVC de différents pays européens.

SAFE est particulièrement active au niveau politique.La Belgique est représentée au sein de SAFE par la société scientifique, le Belgian Stroke Council (BSC) et plus précisément par son « Patient board », le conseil des patients.Le Belgian Stroke Council est composé de différents conseils. Afin de pouvoir relayer les préoccupations des patients, un de ses conseils est « le Patient board » qui rassemble des représentants de différentes associations de patients.

Le but d’avoir un Patient board est de recueillir l’avis des patients, les premiers concernés et de les répercuter. Ces avis influent sur les décisions prises par la société scientifique.Les organisations de patients jouent un rôle croissant et cela est intéressant car le patient est l’expert de son vécu ; le modèle hiérarchique médecin –> patient se redessine en pilote<–>copilote et enfin, on assiste à une augmentation de l’implication des patients à tous les niveaux y compris au niveau politique.

La journée européenne a été l’occasion de diffuser le rapport « The burden of stroke in Europe » que l’on peut traduire par « Le fardeau de l’AVC en Europe » ; rapport réalisé par la Division of Health and Social Research for SAFE et présenté ce 11 mai 2017 au Parlement Européen.

Ce rapport est intégralement disponible via le lien http://strokeeurope.eu/« The burden of stroke in Europe » donne un état des lieux détaillé de l’organisation des systèmes de soins, de l’épidémiologie de l’AVC, des facteurs de risque et de leur prise en charge, de la réponse des services de recours, de l’organisation hospitalière à la phase aiguë de l’AVC, notamment des stroke units, du pourcentage des différents traitements disponibles (thrombolyse/thrombectomie), de la réadaptation fonctionnelle et de l’encadrement du patient après son retour au domicile. Ce rapport sera suivi d’un plan d’action prévu pour mars 2018.

Que dit le rapport « The burden of stroke in Europe » de la situation en Belgique ?

Les points forts pour la Belgique, sont l’existence de campagnes régulières de sensibilisation du grand public quant aux facteurs de risque cardiovasculaire et à leur traitement, aux signes de l’AVC aigu et à la réponse à adopter, ainsi qu’à la présence de stroke units et d’unités de réadaptation fonctionnelle dans la plupart des grands hôpitaux.

Les points faibles sont l’absence d’un registre national pour les AVC (données épidémiologiques, % des patients admis en stroke unit, traités par thrombolyse et thrombectomies) ; l’absence d’un système d’accréditation/certification des stroke units ; un manque de suivi (multidisciplinaire) bien organisé après le retour au domicile.Le rapport termine avec un avertissement : entre 2015-2035, le nombre d’AVC va augmenter de 34%, surtout suite au vieillissement de la population. Les systèmes de soins doivent se préparer à ce « Tsunami d’AVC ».Les résultats du rapport européen cité plus haut doivent être complétés par l’enquête menée par l’association scientifique européenne, ESO (European Stroke Organisation).

Cette enquête a été menée parmi les représentants nationaux et même locaux pour connaître l’accessibilité à une stroke unit et à un traitement thrombolytique et/ou endovasculaire (thrombectomie). La Belgique se situe dans la moyenne européenne, toutefois, l’enquête met en évidence des différences importantes au sein du pays.

Les AR publiés le 08/08/2014 dans le Moniteur Belge ont clairement défini l’organisation des soins de l’AVC (hôpitaux sans programme de soins de l’AVC (S0), avec un programme de soins de base (S1), avec un programme de soins spécialisé (S2), la collaboration en réseau). Bien que l’approche en Flandre et Bruxelles/Wallonie soit différente, la situation est actuellement bloquée pour les 2 communautés, en attendant la programmation du nombre de centres S2 par la Ministre de Santé publique.

Soulignons l’impulsion donnés par ces deux organisations européennes SAFE et ESO dont les actions se complètent.Pointons le travail effectué dans chaque pays par les associations de professionnels et les groupes de patients.Beaucoup de conditions pour réussir sont déjà remplies, les éléments clés sont la volonté de collaborer en réseau et un système d’audit/accréditation.

Dr André Peeters,

Belgian stroke Council

Unité neuro-vasculaire. Service de Neurologie