Le 26 février dernier, Similes Wallonie et Psytoyens ont tenu, à Namur, un colloque sur la participation en santé mentale. Tout au long de la journée, le point sur les pratiques participatives et leur évolution a pu être fait devant 150 professionnels et acteurs de la réforme des soins de santé mentale. Il y a lieu de se réjouir devant les progrès réalisés : la participation des usagers et des proches a bien commencé. Des obstacles doivent cependant encore être levés, les plus tenaces semblant venir des professionnels de la santé. Rien d’étonnant à cela si l’on regarde l’évolution des mentalités qu’exige une telle participation…

La participation des usagers et des proches en santé mentale est donc bien devenue réalité, même s’il reste du chemin à faire pour qu’elle soit parfaitement intégrée dans les mentalités. Un bref parcours de l’histoire de la folie, guidé par Christiane Bontemps, directrice du Centre de Référenceen Santé Mentale (CRéSaM), montre qu’il n’a pas été évident du tout d’en arriver là où nous sommes aujourd’hui, à savoir considérer le patient et ses proches comme des partenaires de soins.

Ainsi, durant le Moyen-Âge et jusqu’au 15^ème siècle, la folie relevait de la pensée philosophique et de pratiques magiques, mais pas de la médecine. En vertu de « l’Edit royal du Grand renfermement », les « fous » furent ensuite mis sur le même pied que les criminels et enfermés dans un même lieu. Les malades mentaux étaient davantage maltraités que les criminels et réduits à des conditions pires que celles des animaux.

Avec la naissance de la psychiatrie au 19^ème siècle, qui considérait la folie comme une maladie mentale nécessitant un traitement propre et particularisé, le malade est devenu un sujet social.

L’arrivée des médicaments au milieu du 20^ème siècle a radicalement bouleversé l’univers des soins au profit des traitements ambulatoires et de la remise en question de l’asile.

Mai 68 fut marqué par les mouvements antipsychiatriques et par une résistance à l’aspect répressif de la psychiatrie. Cela a donné lieu à une diversification des soins : une place fut ainsi faite aux enfants et à la prévention. Les soins ambulatoires ont fait leur apparition avec la création de centres de santé mentale, de maisons d’habitations protégées, de centres de jours, etc. Des associations d’usagers et de familles ont vu le jour.

La place et la participation des usagers ainsi que de leurs proches est progressivement devenue une réalité au cours du 21^ème siècle. Cette belle évolution a demandé la création d’espaces de dialogue et d’écoute réciproque tant au niveau de la relation de soins et des institutions que sur le plan politique.

Citons l’exemple de l’Institut wallon pour la santé mentale – devenu le Centre de Référence en Santé Mentale (CRéSaM) – qui lors d’une réunion de l’ensemble des acteurs de santé mentale de la Région, en 2003, a souhaité faire une place aux usagers et aux familles. Similes, qui représentait les familles, fut invité. Comme rien n’existait encore dans la Région au niveau des usagers, Psytoyens a vu le jour. C’est ainsi que, depuis 15 ans, Psytoyens et Similes sont assis à la table des acteurs wallons de santé mentale.

La participation des usagers et des familles a franchi un nouveau cap lors du dernier renouvellement du conseil d’administration du CréSam en juin 2018, avec, pour la première fois,Similes Wallonie et Psytoyens, représentés non pas par leur coordinatrice mais bien par un usager et un proche.

D’autres associations et services ont également ouvert leurs portes aux associations d’usagers et de familles, même si les initiatives restaient encore très locales et relativement isolées.

La solidarité entre pairs, le soutien procuré au sein des associations et la formation ont permis aux représentants d’usagers et de proches de se faire petit à petit leur place et, avec les autres acteurs, de porter leurs messages à l’attention de la population, des institutions et des organes politiques.

Enfin, au niveau fédéral, en 2007, le SPF déclarait officiellement son soutien au « Projet participation des représentations des usagers et de leurs familles » qui a débuté avec les projets thérapeutiques. L’objectif était d’améliorer la représentation des familles et des usagers à l’organisation des soins de santé mentale et d’accroître cette représentation au niveau politique.

La Réforme 107

A partir de 2010, le « projet participation » s’est poursuivi dans le cadre de la réforme des soins en santé mentale, appelée Réforme 107. En cours depuis 2011, la réforme cible actuellement la prise en charge de la personne malade dans son milieu de vie, quel qu’il soit, et veille à la continuité des soins par un travail en réseau des différents acteurs concernés, y compris le malade et son entourage. La famille est désormais envisagée comme un partenaire de soin indispensable et complémentaire aux soignants.

Quatre associations de proches et d’usagers sont mandatées par le SPF Santé publique pour participer à la Réforme 107 : Similes Wallonie (en concertation avec Similes Bruxelles), Similes Vlaanderen, Psytoyens et UilenSpiegel. Ces quatre associations sont aidées par deux partenaires scientifiques : le Centre de recherche et de consultation en soins de santé (LUCAS, KU Leuven) et l’Agence interrégionale de guidance et de soins (AIGS).

Dans le cadre de ce mandat, les quatre associations de proches et d’usagers donnent chaque année leurs recommandations pour améliorer la prise en charge des usagers et des proches au sein des différents réseaux créés dans la cadre de la Réforme 107.

Même s’il y a encore du pain sur la planche, on le voit, la participation se traduit plus concrètement dans les faits. Il reste aux professionnels à partager davantage sur leur savoir et à communiquer dans un langage accessible à tous.

Similes, du côté des prochesClaire Van Craesbeeck, psychologue et responsable de projet chez Similes Wallonie, le confirme : la réforme des soins en santé mentale est une avancée de taille pour les usagers, les proches et les associations qui les soutiennent. « La reconnaissance de la famille comme partenaire de soins est au cœur de ce que nous défendons chez Similes et que nous essayons de faire essaimer dans les réseaux sous différentes formes. Dans le cadre de la réforme, Similes s’est vu octroyer un mandat pour former des représentants de familles. Ceux-ci sont désormais aux côtés des professionnels pour discuter de l’organisation des soins dans les réseaux. »

Tout n’est pas pour autant facile depuis la réforme. « Entre l’esprit de la réforme, la manière dont elle s’organise et les avancées sur le terrain, certaines choses vont moins bien. Comme la réforme a été instituée en haut et que les progrès doivent prendre forme en redescendant sur le terrain, des changements prennent du temps pour se réaliser. Ainsi, si certaines familles sont associées pleinement aux soins envers leur proche, d’autres souffrent encore parfois de ne pas être suffisamment reconnues comme partenaires de soins, voire d’être exclues du soin ou écartées de leur proche malade. Des familles se disent associées mais de manière maladroite. »

Or, les familles peuvent apporter beaucoup, notamment en termes d’efficacité. Pour cela, elles ont besoin d’être suffisamment informées sur la pathologie, le traitement, l’évolution et les rechutes possibles, les comportements à adopter ou à éviter. Elles apportent également des informationsutiles , notamment sur la situation vécue en famille et sur les effets des médicaments. « Si on ne les associe pas, elles ne pourront pas être efficientes sur le terrain », déplore Claire Van Craesbeeck.

Il semble que les associations d’usagers et de familles ne soient pas toujours sur la même longueur d’onde. « Par exemple, il arrive qu’une association d’usagers revendique le droit des usagers à s’opposer à la participation de leur entourage. Bien sûr, mais il n’est pas pour autant nécessaire de juger ni de bannir la famille. Des explications peuvent être données aux proches, ou relayées vers des associations de familles qui se chargeront de les accompagner dans leurs difficultés. »

Par ailleurs, il n’est pas évident pour Similes de recruter des proches qui deviendront des représentants au sein de la réforme. « Ils vont être amenés à défendre le point de vue de tous les proches et pas leur seule opinion. Par ailleurs, ils sont souvent déjà bien occupés par leur vie professionnelle. Et prendre soin d’une personne malade au sein de la famille est très prenant. Il leur est donc difficile de trouver du temps pour s’investir dans une association comme Similes. »

Psytoyens, du côté des usagers

Même son de cloche du côté de Psytoyens : « La réforme constitue un grand progrès, même si on se rend compte qu’il reste encore beaucoup de travail, explique Angélique Vrancken, coordinatrice et chargée de projet chez Psytoyens. Le fait que les usagers de la santé mentale participent à des réunions aux côtés de professionnels et sont donc davantage entendus qu’auparavant, c’est une grosse évolution. Un changement dans les mentalités s’amorce. Par rapport à une dizaine d’années auparavant, l’amélioration est même assez importante. » Le ressenti des usagers sur le terrain diffère néanmoins selon les régions.

« Des institutions et comités de réseaux sont plus avant-gardistes que d’autres et ont plus facilement donné la place aux usagers de la santé mentale. Mais on ressent encore de la réticence dans certains lieux. »Les blocages quant à la participation des usagers dans les soins semblentdûs à la peur et à la stigmatisation de la maladie mentale. « Des retours de terrain indiquent que certaines pathologies, notamment les psychoses, font peur car il est difficile de comprendre de quoi il s’agit, d’autant plus qu’il n’y a pas vraiment de signes physiques », témoigne encore Angélique Vrancken.

D’autre part, il n’est pas évident pour tous les professionnels d’accepter un tel changement de mentalité. « Le fait de dire aux professionnels que les usagers et proches ont droit à la parole peut être vécu comme une remise en cause de leur pratique médicale. Cela peut donner le sentiment que l’on va venir leur dire comment faire leur travail. L’histoire de la psychiatrie montre combien ce domaine est compliqué, à quel point les stéréotypes sont importants et ont la vie dure. Cela explique pourquoi l’évolution est aussi lente. Un gros travail de sensibilisation reste à faire. Heureusement, des représentants de Psytoyens sont souvent invités dans des écoles pour sensibiliser les futurs assistants sociaux et éducateurs à la participation des usagers dans les soins. On voit bien que ce travail porte ses fruits auprès des jeunes diplômés ces dernières années. Ils montrent moins d’a priori et de craintes. ça facilite l’amorce du changement. »

En route vers la pair-aidance

L’accent est également mis sur la pair-aidance, qui peut constituer un facteur de progrès important, car elle est caractérisée par la participation de tous : usagers, proches et professionnels, cela au profit de tous.Du côté des patients, le principe de la pair-aidance repose sur l’entraide entre personnes en souffrance ou ayant souffert d’une même maladie. Le partage du vécu de la maladie et du parcours de rétablissement constitue les principes fondamentaux de la pair-aidance. Il s’agit d’une valeur sûre du rétablissement dans le domaine de la santé mentale, de la précarité et des addictions.

La pair-aidance entre proches permet également le partage d’expériences et de connaissances, tout comme la sensibilisation des professionnels à la problématique des proches. Elle encourage les pratiques plus collaboratives. La pair-aidance entre proches peut par ailleurs mener à des interpellations au niveau politique.

Enfin, pour les professionnels, la pair-aidance apporte un point de vue complémentaire et relève de la reconnaissance du savoir expérientiel à côté du savoir académique. Dans l’esprit de la Réforme 107, la pair-aidance encourage les professionnels à voir le patient comme un partenaire. Cette pratique devrait donc les aider à faire un pas de plus vers la participation. Un pas très attendu par les usagers et les proches…