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Un check up de notre système de santé en 121 indicateurs

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Notre système de santé est régulièrement soumis à un « check up » de ses performances. C’est le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) qui tient le stéthoscope, en collaboration avec Sciensano, l’INAMI et le SPF Santé publique. Pour cette quatrième édition, 121 indicateurs ont été passés au crible. Le résultat : une analyse en 5 dimensions transversales et 5 thématiques spécifiques, qui constitue un véritable tableau de bord du système. Le rapport signale les points forts et faibles par des feux verts et rouges. Les feux verts vont, par exemple, au taux de survie à 5 ans après un cancer colorectal, à la mortalité néonatale ou au recours aux médicaments bon marché. Les feux rouges nous alertent sur la surconsommation d’antibiotiques, la baisse de la vaccination contre la grippe des personnes âgées ou encore les perspectives de renouvellement en médecine générale. Un tableau de bord belge dans un cadre européen.

Le rapport sur la performance du système belge de soins de santé (Health system performance assessment – HSPA) s’inscrit dans une démarche internationale de monitoring des systèmes de soins à travers l’Europe. Il permet aux autorités des différents pays de planifier leur stratégie de santé, d’établir des comparaisons entre pays et de se fixer des objectifs à atteindre. L’objectif final étant de pouvoir offrir à la population un système de santé de grande qualité à un coût abordable.
Le rapport HSPA belge se construit selon cinq dimensions : l’accessibilité, la qualité, l’efficience, la soutenabilité et l’équité des soins. Par ailleurs, cinq thématiques de soins particulières sont mises sous la loupe : les soins préventifs, les soins de santé mentale, les soins aux personnes âgées, les soins de fin de vie et – nouveau dans cette édition – les soins à la mère et au nouveau-né.

Un site internet dynamique

Autre nouveauté : un site internet healthybelgium.be réunit le rapport HSPA, celui sur l’état de santé de la population (Health Status Report, réalisé par Sciensano) et celui sur les variations de pratiques de soins (réalisé par l’INAMI). Ce site internet permettra à tout un chacun de se renseigner directement sur l’évolution de très nombreux paramètres – dont les 121 indicateurs HSPA – et même d’en télécharger les données à partir de graphiques dynamiques. Une mine d’informations pour les chercheurs en santé publique, les décideurs politiques, les journalistes, les étudiants et tous les curieux intéressés par le sujet.

Des soins efficaces mais souvent peu adéquats

Que montrent les 121 indicateurs qui constituent ce rapport ? En ce qui concerne la qualité des soins, on notera que leur efficacité est plutôt bonne, que leur sécurité est moyenne (avec un feu orange pour les infections nosocomiales) et qu’en ce qui concerne leur adéquation (leur conformité aux recommandations de bonne pratique), quelques feux rouges doivent attirer notre attention, notamment en matière de prescription d’antibiotiques. On notera toutefois que plusieurs indicateurs, dont l’utilisation inadéquate de radiographies de la colonne vertébrale, amorcent une tendance vertueuse.

Accessibilité et équité

Les dépenses de santé totales du pays représentent 10 % de notre produit intérieur brut. Ce chiffre est stable depuis 2009 ; il est légèrement supérieur à la moyenne européenne. Notre système de santé peut être considéré comme relativement accessible, grâce à notre assurance maladie obligatoire, doublée de filets de sécurité sociaux pour les revenus les plus faibles (interventions majorées, maximum à facturer). La contribution personnelle par habitant diminue légèrement mais la proportion des personnes qui ont dû reporter des consultations médicales pour des raisons financières reste plus élevée que la moyenne européenne, surtout pour les catégories sociales les plus défavorisées.Pour ces mêmes catégories défavorisées, certains autres points restent problématiques : moindre participation au dépistage du cancer, fréquence moins élevée de visites chez le dentiste, consommation plus élevée de médicaments. Le KCE publiera plus tard cette année des analyses approfondies sur l’équité dans l’accès aux soins, réalisées grâce au couplage des données de santé à d’autres données socio-économiques (revenus, travail).

Trop peu de médecins généralistes

Le chapitre du personnel qualifié disponible reste délicat. Les indicateurs relatifs à la médecine générale et aux soins infirmiers mettent en question la capacité de la Belgique à faire face au vieillissement de la population et à l’augmentation des maladies chroniques. Le nombre de médecins généralistes en exercice pose problème, mais aussi leur âge moyen. Contrairement aux besoins évalués par la commission de planification, les jeunes diplômés s’orientent toujours trop vers la médecine spécialisée au détriment de la médecine générale (mais cette situation semble s’améliorer). Petite consolation : l’utilisation des dossiers médicaux informatisés progresse bien et le recours aux médicaments bon marché continue à augmenter.
Dans les hôpitaux, les postes en personnel infirmier sont difficiles à pourvoir, de quoi alimenter une réflexion sur la politique de rétention de ce personnel qualifié.

Personnes âgées : préparer le papy boom

Dans les maisons de repos pour personnes âgées, on prescrit encore trop de médicaments (surtout les anticholinergiques, antidépresseurs, neuroleptiques). Par contre, le taux de vaccination contre la grippe y est plus élevé qu’à domicile. Les places disponibles pourraient être mieux utilisées ; elles sont souvent occupées par des personnes peu dépendantes pour qui il serait plus utile de développer des formes alternatives d’hébergement plus adaptées. De façon générale, le nombre de gériatres reste trop faible dans notre pays.En ce qui concerne les soins en fin de vie, on observe une progression du recours aux soins palliatifs, mais l’hôpital demeure le lieu de décès le plus fréquent pour les personnes atteintes de cancer, alors que ce n’est pas le souhait de la majorité d’entre elles.

Prévention et santé mentale peuvent mieux faire

Les soins de santé mentale restent les parents pauvres du système, avec des délais d’attente parfois considérables avant un premier contact. Les prescriptions d’antidépresseurs continuent à augmenter, comme partout en Europe, mais les chiffres belges restent plus élevés que la moyenne, surtout en Wallonie.Les soins préventifs décrochent aussi un score plutôt médiocre. Seule la couverture vaccinale des nourrissons atteint un niveau acceptable. La vaccination des adolescents contre la rougeole est trop faible en Wallonie et à Bruxelles et celle contre la grippe est insuffisante chez les personnes âgées dans les trois régions. Le dépistage du cancer du sein – surtout le dépistage organisé – est trop peu suivi, en particulier à Bruxelles et en Wallonie.

Mère et nouveau-né

En matière de soins à la mère et au nouveau-né, notre pays atteint aujourd’hui un taux favorable de mortalité néonatale. L’induction de l’accouchement et l’épisiotomie systématique sont encore trop souvent pratiquées, mais la situation s’améliore. Le nombre de visites prénatales est loin d’être optimal, souvent trop élevé, mais parfois aussi trop faible pour les femmes des catégories sociales les moins favorisées. Enfin, certains tests de dépistage en cours de grossesse sont surutilisés (toxoplasmose, cytomégalovirus).

Vue d’hélicoptère

L’objectif premier d’une évaluation de la performance du système de santé n’est pas de distribuer des bons et des mauvais points, mais d’offrir une vision large et régulièrement remise à jour de l’ensemble du système. Les données analysées datent parfois de plusieurs années, ce qui est un délai normal quand on utilise des bases de données administratives. Certes, cela ne permet pas de prendre en compte les modifications récentes de stratégie. Il reste néanmoins intéressant de voir l’évolution dans le temps des indicateurs, pour vérifier qu’une politique donnée porte ses fruits sur le long terme, ou pour constater, au contraire, qu’une situation s’est détériorée depuis la dernière mesure.

Pour l’avenir : fixer des objectifs et intégrer les données

Un rapport HSPA n’a pas pour vocation de formuler des recommandations sur la politique de santé, mais le KCE insiste tout de même sur la nécessité, pour notre pays, de se doter d’objectifs de santé mesurables en tenant compte des points d’attention que le rapport met en avant. Une autre recommandation est de continuer à améliorer l’intégration des différentes sources de données relatives à la santé. En effet, la qualité des données et leur disponibilité en temps utile sont essentielles pour une évaluation telle que celle-ci. Utiliser un identifiant unique pour chaque patient permettrait de suivre chaque personne à travers l’entièreté du système de soins. Cette intégration des différentes données relatives aux patients ne peut toutefois pas faire l’économie d’un débat autour des enjeux éthiques, juridiques et techniques d’une telle entreprise, qui doit évidemment être conditionnée à un respect strict des données individuelles et de la vie privée.

Pour entrer en contact avec les chercheurs du KCE :

Karin Rondia, Communication scientifique KCE
Tél. : +32 (0)2 287 33 48
GSM : +32 (0)475 769 766
Email : press@kce.fgov.be

Les citoyens prêts à partager leurs données génomiques, mais à certaines conditions

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Les citoyens sont disposés à partager leurs données du génome si cela profite à la société. L’intérêt général doit être le fil conducteur qui guide l’utilisation de l’information génomique dans les soins de santé. C’est ce qui ressort du Forum citoyen organisé par la Fondation Roi Baudouin et Sciensano. Composé de 32 citoyens, ce panel s’est réuni durant trois week-ends pour discuter en profondeur de l’utilisation des données du génome dans les soins de santé. Le rapport d’avis du Forum citoyen est présenté ce vendredi aux diverses parties prenantes.

La connaissance du génome humain ne cesse de croître. La médecine génomique peut contribuer à améliorer les soins de santé, mais elle pose aussi de nombreuses questions. Que pensent les citoyens du partage de leurs données génomiques? Avec qui veulent-ils les partager, et à quelles fins? Quelles données les chercheurs peuvent-ils utiliser et lesquelles pas? Etc. Les nouvelles technologies font aussi évoluer le rôle du médecin et du patient.

La ministre de la Santé publique a demandé au Forum citoyen de se pencher sur ces questions afin d’orienter l’élaboration d’une politique relative à l’utilisation des données du génome, qui soit soutenue par les citoyens.

Le rapport décrit la méthode de travail utilisée ainsi que les résultats nuancés et les recommandations du Forum citoyen. Les citoyens se disent prêts à partager leurs informations génomiques si cela sert l’intérêt général, et plus particulièrement, la recherche scientifique. L’utilisation de ces données ne doit pas entraîner de discrimination ou d’exclusion sociale, économique ou juridique. C’est pourquoi un cadre législatif transparent doit être élaboré et régulièrement adapté aux progrès scientifiques. La plupart des citoyens veulent garder le contrôle de l’utilisation de leur génome et des informations relatives à leur santé, de manière transparente et après consentement personnel, explicite et éclairé.

A lire aussi: ‘Mon ADN, tous concernés ? L’avis des citoyens sur l’utilisation des données du génome dans les soins de santé’ sur https://www.kbs-frb.be/fr/Activities/Publications/2019/

L’ADN : une molécule hypersensible

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Notre ADN ne détermine que pour une part notre état de santé. Les récentes recherches en épigénétique montrent que notre mode de vie – et en particulier notre manière de gérer notre stress et nos émotions – est en réalité plus déterminant que notre hérédité. Nathalie Zammatteo, biologiste et thérapeute namuroise, nous explique pourquoi.

Docteur en biologie, Nathalie Zammatteo a longtemps travaillé comme chercheuse à l’université, prenant part à des travaux portant notamment sur la génétique et le cancer du sein. Au fil du temps, elle acquiert la conviction que les facteurs environnementaux ne sont pas suffisamment pris en considération. Souffrant elle-même de maux de tête de plus en plus envahissants, elle découvre la Cohérence Somato Psychique®, une approche thérapeutique qui vise la libération des inhibitions inscrites dans l’organisme, qui empêcheraient le processus naturel d’auto-guérison. Elle se forme alors comme thérapeute.

Auteure de L’impact des émotions sur l’ADN (éditions Quintessence), elle vulgarise le passionnant concept d’épigénétique, qui préside aujourd’hui à de nombreuses recherches scientifiques.

Pouvez-vous rappeler ce qu’est l’épigénétique ?

L’épigénétique signifie “au-dessus de la génétique” ou “en surface de la génétique” : il s’agit de mécanismes qui ne changent absolument pas l’ADN, le code génétique, mais le fonctionnement des gènes. J’aime l’expliquer en prenant l’exemple du livre de recettes. Si on prend un livre de recettes et qu’on l’ouvre à la page du soufflé au fromage, on peut lire et réaliser la recette. C’est pareil pour l’ADN : si on peut accéder au code, on peut le traduire en protéines. C’est cela l’expression des gènes. Ce sont ces protéines qui font qu’on est vivant. Mais si la page du livre de recettes est collée, on ne peut pas lire la recette. C’est le cas pour l’ADN : si certaines portions de l’ADN sont inaccessibles, on ne peut pas accéder à la séquence du gène et donc on ne peut pas produire ce qui lui correspond. On peut aussi illustrer ce fonctionnement à travers l’exemple des vrais jumeaux : ils sont génétiquement identiques mais s’ils vivent à un endroit différent et qu’on regarde à 20 ans l’expression de leurs gènes – l’épigénome –, on se rend compte que c’est comme s’ils n’avaient, de ce point de vue, aucun lien de parenté… alors que leur séquence d’ADN est identique depuis la naissance.

Il y a eu la grande époque du tout génétique mais aujourd’hui, cette intrication du génétique et de l’environnement est considérée comme une donnée scientifique essentielle. À quand remonte ce concept d’épigénétique ?

La recherche en épigénétique a commencé à la fin des années 1990. En 2002, on est parvenu à séquencer tout le génome humain. On pensait alors qu’on allait pouvoir tout résoudre et que la thérapie génique permettrait tout simplement de remplacer les gènes défectueux. Parallèlement, les recherches en épigénétique devenaient plus importantes et on s’est rendu compte que la séquence d’ADN n’était pas tout, puisque le gène est incapable de se réguler seul : son fonctionnement dépend de notre environnement interne, mais surtout externe. On a découvert que notre mode de vie – alimentation, exercice physique, régulation du stress, qualité des relations – avait un impact sur le fonctionnement de nos gènes et que ça influençait beaucoup plus notre santé que notre hérédité.

Dans quels types de pathologies l’épigénétique est-elle déterminante ?

On l’étudie principalement dans trois domaines : le cancer, les maladies métaboliques et le comportemental, notamment la régulation du stress. Il y a quelques années, au Télévie, les chercheurs ont dit qu’en effet ils s’étaient trompés, qu’ils avaient cru que le cancer était une maladie génétique mais qu’il s’agit en fait d’une maladie épigénétique. Certains cancers présentent bien sûr des mutations dans les gènes, mais cela ne représente qu’une toute petite proportion des cancers. Le reste, c’est un problème de dérégulation dans l’expression des gènes. Dans un cancer, des gènes s’expriment dans les cellules de la tumeur et promeuvent le développement de cette tumeur, tandis que d’autres gènes “oncoprotecteurs” cessent de s’exprimer dans les cellules cancéreuses. Il y a donc véritablement un changement dans l’expression des gènes.

Qu’en est-il du lien avec la régulation du stress ?

Le stress modifie fondamentalement l’expression des gènes. Les émotions ont un rôle dans toutes les maladies, et en particulier dans les douleurs. J’ai découvert qu’il existait toute une littérature scientifique sur ces cicatrices émotionnelles, qui viennent s’inscrire au coeur des cellules au point de se transmettre d’une génération à l’autre. Si, à la suite d’un traumatisme, l’expression des gènes est modifiée et qu’on est devenu beaucoup plus fragile face à ce stress, avec une tendance dépressive, les thérapies vont permettre de restaurer l’expression des gènes comme avant le traumatisme. Car ce sont aussi des mécanismes réversibles. On peut effacer ces traces.

Faut-il nécessairement passer par une thérapie pour corriger l’expression des gènes ?

Si on est bien en accord avec soi-même, si on est heureux dans ce qu’on fait, si on a un bon réseau affectif et social, c’est possible de faire sans. Disons que tout dépend aussi de la période à laquelle a eu lieu le traumatisme. Les 1000 premiers jours de la vie – vie foetale, naissance, premières années de la vie – sont une période de grande fragilité : il y a plus de chances qu’il faille passer par une thérapie, surtout si on a vécu des choses graves comme des abus.

Aujourd’hui, au quotidien, il existe différentes techniques qui nous permettent de réguler le stress, comme la pleine conscience, le yoga… Ces techniques diminuent l’inflammation généralisée dans le corps qu’entraîne le stress chronique. Ces outils pratiques permettent donc de faire de la prévention. Certains aliments nous protègent aussi, de même que l’activité physique. Nous pouvons produire dans notre corps des facteurs de santé.

Il faut aussi se sentir soutenu et sécurisé. Une étude américaine sur le bonheur initiée dans les années 30 aux États-Unis et toujours en cours actuellement montre que les gens heureux sont ceux qui ont des relations de qualité. Et ce sont sont aussi celles qui ont le meilleur état de santé à 80 ans.

Certains toxiques environnementaux ont également un impact sur nos gènes.

Oui, c’est le cas des particules fines, des pesticides, des métaux lourds, etc. Si on veut faire de la prévention des maladies, il faut tenir compte du volet émotionnel, mais aussi de ces facteurs de l’environnement. À Mexico, une ville très polluée, une étude a montré que les chiens exposés aux polluants développent l’équivalent de la maladie d’Azheimer, dont on pense qu’elle serait en partie liée à l’exposition à des métaux lourds. Mais à exposition égale, on sait que cela va davantage se corriger si on est dans un environnement sécurisant. L’impact de la bienveillance et du maternage en début de vie sont à mon sens plus importants que celui des toxiques.

La qualité des relations ne semble malheureusement pas dépendre de la seule volonté individuelle. Le monde du travail présente aujourd’hui des modes d’organisation qui ne favorisent pas la bonne santé de l’ADN… De même pour les problèmes d’isolement et de précarité.

C’est vrai. Mais c’est aussi une question de choix. Le stress, c’est utile à notre survie. Le problème, c’est l’absence de moments de pause. Parfois quelques minutes par jour suffisent. La cohérence cardiaque par exemple est un outil formidable, qui consiste à respirer pendant cinq minutes, avec le même temps sur l’inspire que sur l’expire: cela permet de réguler les principales hormones de notre corps qui nous permettent à la fois d’agir et de récupérer. Si on a ces moments de pause, le stress ne s’installe pas durablement. Si on a des activités où l’on a du plaisir, c’est pareil : on stimule le circuit de la récompense. Ce n’est pas une question de temps, ça ne nécessite pas d’investir une heure par jour. Le message, c’est que c’est accessible à tous et que nous sommes tous acteurs de notre santé. Alors oui, nous sommes dans une société où tout est axé sur les performances, mais cela signifie qu’il faut d’autant plus prendre soin de soi pour pouvoir être bien dans sa relation avec les autres. Il ne s’agit pas d’aller faire une retraite dans une grotte… c’est un outil du quotidien.

La réversibilité des effets du stress sur l’expression des gènes peut-elle advenir rapidement ?

Les études montrent qu’après huit semaines – le temps du programme de réduction du stress par la pleine conscience –, on observe déjà des effets sur la plasticité du cerveau. Des paramètres sont mesurables sur la prise de sang. Avant et après ces huit semaines, il y a des différences sur les facteurs de l’inflammation, etc.

Cela signifie-t-il que l’apprentissage de la pleine conscience devrait faire partie des politiques publiques de prévention et promotion de la santé ?

Tout à fait. Aux États-Unis, la méditation est déjà considérée comme un moyen de prévention des maladies cardiovasculaires, avec des résultats tout à fait intéressants !

L’impact des émotions sur l’ADN par Nathalie Zammatteo.

Chaque cellule du corps porte en son noyau le même ADN qui a toute l’information nécessaire pour reconstituer l’ensemble du corps. Ainsi, même si chaque cellule n’exprime qu’une partie de cette information, celle-ci est contenue dans la moindre de ses extrémités. L’ADN est contrôlé par des signaux provenant de l’extérieur de la cellule, dans son environnement. Plusieurs millions d’interrupteurs se trouvant sur l’ADN permettent aux gènes d’être lus ou de rester silencieux. La science qui étudie ces interrupteurs et l’interaction entre l’ADN et l’environnement s’appelle l’épigénétique. Les découvertes récentes nous enseignent que tout ce qui fait partie de notre environnement, y compris les émotions, influencent l’ouverture ou la fermeture de ces millions d’interrupteurs sur l’ADN, agissant ainsi sur notre santé. Au travers de l’histoire de vraies jumelles, vous découvrirez que les émotions peuvent laisser des traces sur l’ADN et que ces traces sont transmissibles à la descendance. Alors que l’information portée par les gènes est stable, les étiquettes épigénétiques ont une stabilité relative car elles sont effaçables. Il y a donc une réversibilité potentielle permettant un retour en santé. La vocation principale de ce livre est de proposer une observation des conditionnements émotionnels sous un nouvel angle, celui de l’épigénétique, afin d’offrir la possibilité à chacun de trouver un nouvel équilibre. Disponible aux éditions Quintessence.

La parentalité en solitaire : famille monoparentale rime-t-elle toujours avec précarité ?

Le 30 Déc 20

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Réflexions

La parentalité en solitaire : famille monoparentale rime-t-elle toujours avec précarité ?

L’Observatoire de la Santé du Hainaut organisait en février dernier une nouvelle matinée « Sém’ISS » où professionnels de santé et spécialistes du secteur étaient invités à réfléchir à la situation des familles monoparentales de notre pays et aux inégalités sociales de santé qui pèsent sur elles.

Pour ce faire, étaient invités François Ghesquiere de l’IWEPS, Martin Wagener de l’UCLouvain et Cindy Marcelle du CPAS de Charleroi. Confrontant chiffres, cartographies et facteurs de risque qui expliquent comment les familles monoparentales s’engluent dans un cercle vicieux d’appauvrissement et d’accentuation des inégalités sociales de santé, ils en arriventà dépeindre le quotidien pas toujours simple de ces familles. Mais le ciel n’étant jamais tout à fait gris, la matinée fût aussi l’occasion de présenter un projet novateur mené par le CPAS de Charleroi, tel un arc-en-ciel après l’orage.

Revenu médian et privation matérielle, les chiffres parlent

C’est François Ghesquiere, sociologue de formation travaillant sur la question de la pauvreté à l’IWEPS[2], qui ouvre cette matinée d’échanges avec des chiffres surprenants. Il plante immédiatement le décor avec le taux de risque de pauvreté selon le type de ménage en Belgique. Ce taux est calculé sur base du revenu total net des ménages, c’est-à-dire la somme d’argent totale utilisable, remise au prorata de la taille des ménages (une famille de 5 personnes ayant besoin de plus de revenus qu’une famille de 3 par exemple). Ceci permet ensuite de déterminer le revenu médian : les ménages se situant en-dessous de 60% de ce revenu sont considérés comme à risque de pauvreté. Dans les trois régions du pays, ce sont les familles monoparentales qui sont les premières à être à risque avec un taux de 30% en Flandre, 45% en Wallonie et un peu plus de 50% à Bruxelles. Ces chiffres sont très élevés comparés aux familles composées de deux adultes ayant plusieurs enfants, ménages qui rencontrent le moins de difficultés.

Un second indicateur nous est ensuite présenté, celui de la privation matérielle. On s’intéresse ici à l’accès à une série de 9 biens et services :

un téléphone,
une télévision,
un lave-linge,
une voiture,
du chauffage,
la capacité de payer ses facture et son logement dans les temps,
une épargne (d’au moins 1 000€),
des protéines tous les 2 jours,
le fait de pouvoir partir en vacances une semaine par an.

Les ménages sont considérés en déprivation matérielle lorsqu’elles n’ont pas accès à au moins 4 éléments de la liste. Ici encore, les familles monoparentales wallonnes et bruxelloises sont en tête sur le podium du risque avec des taux dépassant les 20%. Cet indicateur est intéressant car il est très représentatif du quotidien de ces familles et des choses auxquelles elles doivent renoncer faute d’argent. Pour plus de la moitié d’entre elles ce sont les vacances et surtout l’épargne qui sont abandonnés en priorité, François Guesquiere précisant qu’on observe souvent des parents se priver et s’endetter pour ne pas « se priver d’activités de famille » comme les vacances par exemple.

Cette privation matérielle touche aussi directement les enfants. Ne pas remplacer les meubles abîmés, les vêtements, les chaussures, ne pas avoir accès à des loisirs ou pouvoir participer à des fêtes sont dans les familles monoparentales, plus que dans les autres, liées à la privation plutôt qu’à d’autres raisons.

La famille monoparentale comme seule cause d’exposition à la pauvreté ?

Il serait réducteur de s’en tenir à la simple équation « un seul parent = pauvreté » car ce n’est pas uniquement la monoparentalité et la diminution du revenu qui mènent à une situation précaire mais bien l’influence de cette construction familiale sur d’autres déterminants tel que l’emploi. La preuve en est que le taux d’emploi chez ces familles (et indépendamment du genre) est de +/- 50% contre 75% pour les couples non mariés avec des enfants… On sait également, autant pour les mères que pour les pères, que plus le nombre d’enfants dans la famille est élevé, moins il y a d’accès à l’emploi. Ceci s’expliquant facilement par la difficulté de faire garder plusieurs enfants pour se rendre au travail.

La recherche s’est également intéressée à la situation des femmes après la séparation du couple. Est-ce une source d’appauvrissement ou au contraire d’enrichissement ? Le résultat est ambivalent. Il mène vers un risque de précarité car la séparation entraine une diminution des revenus du ménage puisqu’on « enlève » un travailleur mais il peut mener également à un « enrichissement » (toute proportions gardées) par l’accès à une indépendance financière pas toujours réelle auparavant.

Un parent seul, mais pas que…

En guise de conclusion à son intervention, François Ghesquiere, rappelle avec humour qu’il ne faut pas percevoir la famille monoparentale comme une « cause à éviter ». Comprenez ici, pour éviter la pauvreté, arrêtons de divorcer ! Les études devraient également à l’avenir tenir compte des nouvelles compositions familiales (recomposition, implication du beau-parent…).

Il ne faut bien évidemment pas garder uniquement une vision trop négative de la monoparentalité car cela permet aussi de fuir des vies de couple/famille difficiles. Rappelons que l’accès au divorce et l’indépendance sont des causes historiquement défendues par les mouvements féministes mais également que la vision que se fait la société de la monoparentalité est influencée par l’image qu’en donne le politique.

Le modèle de la famille monoparentale : évolution et réponse publique

Martin Wagener, docteur en sociologie et professeur à l’université de l’UCLouvain[3], prend ensuite la parole. Il a consacré sa thèse[4] à la question de la monoparentalité et commence par rappeler que, quand on étudie les statistiques, on a une image à un moment donné, mais pas une idée de l’évolution de ces familles au cours du temps.

Historiquement, dans notre pays et dans bon nombre d’autres pays européens, la « famille classique » (Monsieur, Madame et les enfants) était le schéma traditionnel à suivre. La famille est alors la cellule de solidarité souvent organisée par les femmes. L’individu naissait dans une famille classique, passait dans une seconde par le lien du mariage (le tout sous la gestion du pater familias) suivant ainsi le chemin conventionnel jusqu’à la fin de vie. Ceux et, surtout celles (répondant au doux nom de « fille-mère »), qui s’éloignaient « du droit chemin » par la séparation ou par la conception d’un enfant « hors-mariage » devenaient alors parias de la société. Aujourd’hui les choses ont changé et il est devenu habituel de rencontrer des familles monoparentales. Ce qui est indéniable c’est que l’évolution des familles, des mœurs, et l’évolution des familles monoparentales, va de pair avec l’évolution des droits des femmes et donc les combats féministes de nos grands-mères.

Du point de vue statistique, l’augmentation du nombre de familles monoparentales ne va connaître un ralentissement qu’à partir de 2010, avec toujours une plus grande majorité de femmes seules avec leur(s) enfant(s) que d’hommes. Mais pourquoi ? Il est tout d’abord difficile de lire les statistiques liées à la monoparentalité à cause de plusieurs facteurs : les différentes possibilités de gardes partagées, la déclaration fiscale des enfants sur le salaire d’un des parents qui ne représente pas forcément le type de garde… Martin Wagener souligne que, lors des entretiens qualitatifs, il a pu remarquer que souvent, les pères se déclarent comme famille monoparentale (aussi fiscalement, dans un contexte d’inégalité salariale entre hommes et femmes), mais qu’en réalité la charge éducative et organisationnelle des enfants repose sur la mère. Il existe des pères en famille monoparentale exclusive mais le plus souvent dans les cas de veuvage, de toxicomanie ou de problèmes de santé mentale.

Allo, le pouvoir publique ?

En Belgique, la question des familles monoparentales n’a pas été prise en compte dans les politiques publiques avant les années 90. Il faut même attendre 2003 pour voir arriver la Plateforme fédérale des familles monoparentales grâce aux mouvements féministes du nord et du sud du pays, des chercheurs et quelques représentants de milieux politiques. En sont ressortis une définition scientifique de la monoparentalité et surtout le constat qu’il existe une multitude de composition et d’organisation de familles dont le statut de ménage ne peut être la seule définition. Plus simplement, on ne peut pas dire qu’il n’y a qu’une seule forme de famille monoparentale et que seules ces familles sont pauvres, il était donc nécessaire de développer des politiques universelles.

En 2008 est créée la Plateforme technique de la monoparentalité à Bruxelles qui fournit dans un premier temps un état des lieux (2009) et ensuite, un livre bleu (2013) basé sur la thèse de Martin Wagener. La question des politiques universelles a alors été remise sur la table. Bien qu’intéressantes, on se rend compte que quand on est trop universel on n’atteint pas les personnes les plus vulnérables et que pour y arriver il faut adopter des stratégies pour renforcer l’universalisme. Il illustre ceci par l’exemple des crèches bruxelloises où les familles monoparentales ne sont presque pas représentées. A l’inverse, les crèches flamandes ont renforcé volontairement la qualité d’accueil des familles étrangères, pauvres, avec un faible niveau éducatif mais aussi des familles monoparentales. En quelques années le taux de représentation de ces familles a presque atteint les 20%. Ce qui influence, comme expliqué précédemment, l’accessibilité à l’emploi des parents et donc la qualité de vie.

« Se dire qu’on est égal pour tout le monde, en fin de compte on risque d’être injuste avec les personnes qu’on n’arrive pas à toucher » – Martin WagenerAujourd’hui, le professeur met en avant que les politiques, et plus particulièrement les politiques fédérales, du chômage et de l’accès au CPAS par exemple touchent énormément les familles monoparentales mais ne servent pas pour autant leur cause. A chaque approche d’une période électorale, l’ensemble du monde politique souhaite soutenir ces familles mais pour ce faire il serait nécessaire de globaliser et d’intégrer les publics fragiles dans l’ensemble des programmes…

Pour terminer son exposé, Mr Wagener rappelle combien il est difficile de définir la monoparentalité car il existe autant de familles monoparentales que de familles tout court. Les difficultés qui peuvent être rencontrées dépendent de beaucoup d’éléments : contexte de séparation, lieu de vie des parents, accès à une crèche, organisation de la garde, présence d’un soutien familial ou au contraire stigmatisation (souvent à l’égard des mères, « qu’as-tu fait pour laisser ta famille se détruire ? »).

A propos du soutien, on observe aujourd’hui, que contrairement à la vieille idée reçue, la solidarité la plus forte ne se trouve plus dans les campagnes pauvres mais bien dans les classes moyennes hautes. Car l’entourage est plus enclin à soutenir ponctuellement la garde d’un enfant quand il peut aussi aller à la crèche que quand il faut assurer 5 jours de garde. D’où l’importance encore plus grande de services publics forts…

Le projet MIRIAM, de l’empowerwent au féminin

Cindy Marcelle du CPAS de Charleroi nous présente le projet Miriam, développé dans plusieurs CPAS du pays, dont le sien, qui a pour but de fournir un « trajet intensif » d’un an à un public très spécifique, les femmes dans une famille monoparentale, bénéficiant d’un revenu d’intégration (ou équivalent). Le but final est de donner ou de rendre aux mamans la possibilité de prendre leur vie en main et de décider de leur position dans la société en luttant contre la pauvreté et l’isolement social.

Il s’agit d’un trajet dit intensif car chaque participante est accompagnée par un case manager qui joue le rôle de personne de référence, de coordinateur de trajet. Coach, soutien, oreille attentive, conseil bienveillant… les facettes du case manager sont multiples pour soutenir, guider et apporter un éclairage différent sur les situations vécues par les usagères. Les mamans rencontrent leur coordinateur au minimum une fois chaque semaine, ce qui permet de créer du lien et de la sécurité mais elles bénéficient aussi de rencontres collectives pour échanger entre elles (au moins deux rencontres par mois).

En prenant appui sur les questions de genre (qui renvoient aux normes sociales imposées aux femmes) et sur l’empowerment, les femmes et les case managers travaillent des points essentiels pour atteindre l’objectif final : l’information, la participation, la connaissance et l’usage de ses droits, l’orientation vers des services d’aide et enfin, la confiance en soi. Ce dernier point est d’autant plus important et symbolique que le projet Miriam s’adresse aux femmes en situation d’isolement majeur, là où l’aide « traditionnelle » ne suffit plus.

Un accompagnement basé sur le genre et l’empowerment, mais de quoi parlent-elles ? Pour faire simple on pourrait dire qu’elles parlent de tout ! Que ce soit en séance individuelle ou en groupe de parole, l’accompagnement y est holistique. Chaque domaine de la vie des mamans solosest pris en compte dans sa globalité et non comme des « parties » fragmentées de leur vie. Le logement inadapté, l’accès au marché de l’emploi, l’organisation de son quotidien pour intégrer le fait même d’aller travailler, l’image de soi… et tant d’autres sujets qui sont abordés, discutés et parfois résolus en groupe, le collectif étant considéré comme moteur de réussite.

Pour en savoir plus sur le projet Miriam : https://www.mi-is.be/fr/themes/pauvrete/pauvrete-et-monoparentalite/miriam-1
Pour assister aux prochains SEM’ISS de l’OSH : https://observatoiresante.hainaut.be/

[1] Institut wallon de l’évaluation, de la prospective et de la statistique.

[2] L’IWEPS propose un accès aux différentes données statistiques sur le site : https://www.iweps.be/

[3] UCLouvain – FOPES et CIRTES

[4] Trajectoires de monoparentalité à Bruxelles: Les femmes face aux épreuves de la parentalité – Martin Wagener. Disponible ici : https://dial.uclouvain.be/pr/boreal/object/boreal%3A134855/datastream/PDF_01/view

Faire le tour de la promotion de la santé… en 180 minutes (ou presque)

Le 30 Déc 20

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Réflexions

L’IREPS Bourgogne-Franche-Comté publie un glossaire illustré « Faire le tour de la promotion de la santé… en 180 minutes ou presque ». Réalisé par Anne Sizaret, ce dossier documentaire a pour objectif d’accompagner le dispositif du service sanitaire en région Bourgogne Franche-Comté. Il est organisé autour de 19 concepts importants en promotion de la santé.

Pour chacun d’eux, sont mentionnées :

des définitions sourcées qui permettront aux lecteurs de s’approprier les grands repères de la promotion de la santé ;
une illustration sous forme d’infographies, d’articles courts ou de schéma, et
des ressources bibliographiques pour aller plus loin.

Faire le tour de la promotion de la santé… en 180 minutes (ou presque)

Le glossaire est disponible ici.

Les Belges veulent un avenir sans tabac pour leurs enfants Que décidera le prochain gouvernement ?

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Note préalable : « Cet article reflète les positions des partis politiques lors d’un débat organisé le 22 mars 2019, soit avant les élections.

Chaque enfant né à partir de 2019 doit pouvoir grandir dans un environnement sans tabac afin qu’il ne se mette pas lui-même à fumer. Pour atteindre cet objectif et aider les fumeurs dans leur sevrage, l’Alliance pour une Société sans Tabac souhaite que le prochain gouvernement adopte une série de mesures cohérentes à l’instar des autres pays européens. À cette fin, l’Alliance organisait, le 22 mars dernier, en collaboration avec AXA Belgium, un débat politique sur une société sans tabac. Elle y a détaillé les positions des partis politiques sur les mesures qu’elle propose. La question des inégalités sociales de santé a été largement abordée.

Les Belges veulent un avenir sans tabac pour leurs enfants Que décidera le prochain gouvernement ?

Détricoter et retricoter, c’est en quelque sorte ce que veut faire l’Alliance pour une Société sans Tabac en cherchant à dénormaliser le tabagisme pour créer un monde dans lequel ne pas fumer deviendra la norme. D’où sa campagne « Générations sans Tabac » lancée en 2018.

L’idée se base sur le fait que les jeunes imitent leurs aînés, le comportement tabagique se transmettant, du coup, malheureusement souvent d’une génération à l’autre. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) considère elle-même que la dénormalisation du tabagisme est une stratégie clé pour empêcher les jeunes de fumer.

Aussi, prenant exemple sur les pays voisins, l’Alliance pour une Société sans Tabac souhaite que le prochain gouvernement adopte un ensemble cohérent de mesures se renforçant les unes les autres. Celles-ci visent à préserver les enfants d’un premier contact avec le tabac pour prévenir le risque d’addiction tabagique et à aider les fumeurs dans leur sevrage. Nouveauté de taille mais également cohérente : ces mesures doivent être prises sans consulter ou associer d’une quelconque manière l’industrie du tabac.

14 000 décès annuels

Dans son mémorandum[1], l’Alliance pour une Société sans Tabac rappelle que le tabagisme est la première cause évitable de mortalité. En Belgique, il tue 14 000 personnes chaque année. Un fumeur sur deux décédera de sa dépendance au tabac. Un cancer sur trois est provoqué par le tabagisme. Chez nous, à l’heure actuelle, une personne sur cinq fume encore. Selon l’enquête Tabac 2017 de la Fondation contre le Cancer, le nombre de fumeurs quotidiens était de 22% en 2013 contre 17% en 2015. Le nombre total de fumeurs, quotidiens ou occasionnels, est quant à lui passé de 27% à 20%. Mais le nombre de fumeurs n’a plus diminué entre 2015 et 2017. « Nous nous efforçons de mettre un emplâtre sur une jambe de bois, déplore l’Alliance pour une Société sans Tabac.

L’industrie du tabac parvient encore à séduire de nouveaux jeunes fumeurs et à créer une dépendance. Chaque fumeur qui arrête de fumer ou qui décède est remplacé par un nouveau fumeur. Cela doit cesser ! »

Coût social colossal

Le tabac représente également un énorme coût pour la société. Une étude menée pour l’année 2012 sur « Le coût social des drogues licites et illicites en Belgique », mieux connue sous le nom d’« étude SOCOST », menée par BELSPO, la Politique scientifique fédérale, confirme que les coûts liés à la consommation de tabac sont considérables. Les coûts directs (soins de santé, dont visites chez le médecin, hospitalisations et soins ambulatoires) s’élèvent à 615 millions d’euros et les coûts indirects (notamment la baisse de productivité) atteignent jusqu’à 746 millions d’euros. À ces montants, il faut encore ajouter 12 milliards d’euros de coûts cachés (liés à la perte de longévité et de qualité de vie).

La Belgique en recul

En ratifiant la Convention-cadre pour la lutte antitabac (FCTC), la Belgique s’est expressément engagée à déployer les efforts nécessaires pour contribuer à enrayer le fléau du tabac dans le monde. « Cependant, cela reste insuffisant pour combattre l’épidémie du tabagisme : notre pays a chuté de la 13^ème place en 2013 à la 17^ème place en 2017 sur le Tobacco Control Scale, un classement renommé des pays européens sur la politique en matière de tabac, souligne l’Alliance. Au niveau européen, la Belgique a toutefois transposé la Directive européenne sur les Produits du Tabac (Tobacco Products Directive ou TPD) dans la législation belge mais bien du chemin reste à faire. »

Des pays comme la France, l’Irlande et les Pays-Bas montrent pourtant qu’une politique de prévention ambitieuse est non seulement possible mais qu’elle porte des fruits.

Adhésion massive de la population

« Il est très important de souligner en présence de nos représentants politiques que, selon les dernières enquêtes, 93% des Belges sont favorables à ce que nos enfants puissent évoluer dans un monde libéré du tabac, déclare Anne Boucquiau, porte-parole de l’Alliance pour une Société sans Tabac et de la Fondation contre le Cancer. Ils considèrent même que c’est un droit de l’enfant. Huit Belges sur dix souhaitent que le prochain gouvernement mette en place les mesures nécessaires pour faire de ce concept une réalité. »

Le tabac, une des principales causes des inégalités sociales de santé

On sait qu’un lien fort existe entre le tabagisme et les indicateurs socio-économiques tels que l’éducation, le revenu, le statut professionnel, etc. Ce constat, largement documenté, est partagé par l’Alliance : « Plus les conditions de vie et la situation d’une personne sont fragilisées, plus grand est le risque qu’elle fume et souffre de maladies ou décède des suites de la consommation de tabac. Les populations ayant un faible niveau de formation et les personnes à plus faibles revenus sont davantage touchées que les personnes à revenus plus élevés. »

Le 22 mars dernier, le représentant d’AXA l’a souligné dans son introduction au débat politique : « La question des inégalités sociales face au tabac reste entière car la baisse globale enregistrée depuis quelques années concerne peu les catégories sociales défavorisées. Les mesures prises comme les campagnes médiatiques qui incitent à l’arrêt, les interdictions de fumer dans certains lieux de vie (horeca, écoles, transports), l’aide téléphonique pour les candidats à l’arrêt, les trop faibles augmentations de prix de certains produits du tabac, etc. semblent inefficaces pour réduire l’écart grandissant avec les catégories plus favorisées. Pouvons-nous laisser les plus pauvres payer le prix fort de cette épidémie, au sens propre comme au sens figuré ? Ne laissons pas le tabac être un marqueur social. »

De son côté, l’Alliance considère que permettre aux personnes ayant un niveau de formation moins élevé et à celles issues des groupes défavorisés de pouvoir arrêter de fumer et de ne pas commencer, constitue l’un des défis majeurs de toute politique antitabac. « C’est pourquoi une attention particulière doit être accordée à la réduction des inégalités sociales en matière de santé. Cependant, améliorer la situation socio-économique et les conditions de vie des groupes défavorisés et des populations ayant un faible niveau de formation ne suffit pas à faire baisser la prévalence du tabagisme. Le fort pouvoir addictif du tabac, la culture familiale au sein de laquelle l’usage du tabac est transmis et la facilité pour les fumeurs débutants d’accéder au tabac dans notre pays sont autant d’autres facteurs importants à prendre en compte. Il faut donc également s’attaquer à ces causes. Les autorités politiques de notre pays doivent prendre les mesures structurelles qui s’imposent. »

L’exemple de la France, qui s’est « armée » d’un programme national de lutte contre le tabac composé d’un ensemble de mesures « cohérentes », est encourageant. « On observe pour la première fois une diminution du tabagisme et de la prévalence tabagique dans les couches défavorisées, se réjouit Stephen Lequet, directeur de Droits des Non-Fumeurs (DNF), vice-président de l’Alliance contre le tabac et de l’European Network for Smoking an Tobacco Prevention (ENSP). Les personnes les plus fragiles sur le plan économique et se trouvant dans les situations sociales les plus compliquées sont les plus impactées par la réduction du tabagisme et par tous les avantages que cela représente, y compris en termes de pouvoir d’achat. »

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Position des partis politiques

Selon Vincent Lorant, professeur de sociologie médicale à l’UCL, trois éléments sont nécessaires pour que le changement arrive dans le domaine de la santé publique : « Une bonne définition du problème, des solutions et l’accord des responsables politiques. Nous avons défini le problème du tabagisme et le mémorandum nous apporte les solutions. »Quid de nos responsables politiques ? L’Alliance pour une Société sans Tabac a invité les partis politiques à se positionner par rapport aux mesures qu’elle préconise[2]. Neuf partis ont répondu à l’enquête : MR, cdh, PS, ecolo, open vld, CD&V, NVA, sp.a et GROEN. Tous soutiennent le principe de « Génération sans Tabac ». Le cdh, ecolo, le CD&V, la sp.a et Groen se sont montrés favorables envers toutes les mesures. Les plus réfractaires sont le PS et la NVA. Le PS s’est montré récalcitrant face aux mesures concernant la taxation des produits du tabac et à l’interdiction de vente de tabac aux moins de 18 ans. La NVA ne soutient pas six mesures, dont l’interdiction de fumer en voiture en présence d’enfants et les interdictions liées à la publicité et à la vente de produits du tabac.

Fiscalité du tabac : une mesure très efficace

Tous les spécialistes s’accordent à dire que l’augmentation des taxes est un outil très efficace pour réduire la prévalence du tabac et les inégalités de santé. L’harmonisation des taxes entre pays voisins renforce encore l’effet de la mesure, notamment parce que cela n’incite pas à aller se fournir en tabac dans le pays voisin.

« Une étude européenne menée dans sept pays montre que les fumeurs se fréquentent, raconte Vincent Lorant. Les fumeurs sont amis de fumeurs. La réponse doit donc être collective, sociale. Elle ne doit pas être individuelle. Parmi les mesures à prendre, on connait avec certitude l’efficacité des taxes. »

Cette efficacité est prouvée par de nombreuses études et confirmée dans le « rapport de l’OMS sur l’épidémie mondiale de tabagisme 2015 » : « On y apprend deux leçons majeures, rapporte Stephen Lequet. D’une part, une hausse [du prix] de moins de 10% n’a pas d’effet et, d’autre part, il faut une récurrence des hausses pour renforcer l’effet. »Or, Vincent Lorant attire l’attention sur l’ambiguïté de nos responsables politiques par rapport aux taxes. « À quoi servent-elles ? Sont-elles là d’abord pour remplir les caisses du Trésor ? Ou sont-elles là pour améliorer la santé de la population ? Sont-elles un instrument santé ou financier ? » Et le professeur de pointer le PS qui s’est montré opposé à l’harmonisation des taxes avec la France et les Pays-Bas et à la taxation du tabac à rouler au même taux que les cigarettes manufacturées.

Au cours du débat politique du 22 mars dernier, qui réunissait les représentants des neufs partis ayant participé à l’enquête de l’Alliance, l’ex porte-parole du PS, André Frédéric (PS), député à la Chambre des Représentants de Belgique et membre effectif de la Commission Santé publique, a tenu à nuancer cette opposition. « Le PS est favorable à l’objectif d’une génération zéro tabac. Mais nous émettons une opposition de principe face à l’augmentation des accises en général pour protéger le pouvoir d’achat des ménages qui sont de plus en plus en difficulté. Le PS ne s’oppose à une augmentation ciblée des accises sur la tabac et produits dérivés. »La nuance est importante car Anne Boucquiau n’a pas manqué de relever le non-sens du refus d’augmenter la taxation sur le tabac comme argument pour défendre le pouvoir d’achat.

« C’est un argument que nous, acteurs de santé publique, on ne peut pas entendre. C’est un comble en termes de santé publique quand on connait tous les problèmes financiers que le tabagisme engendre suite aux maladies qu’il provoque chez les fumeurs, mais aussi dans leur entourage, y compris chez les enfants qui présentent notamment des infections respiratoires. Avant de décéder, beaucoup de problèmes de santé vont venir grever le pouvoir d’achat des fumeurs : frais de pharmacie et santé, absentéisme au travail. Se baser uniquement sur le pouvoir d’achat, c’est vraiment dommage car c’est une vision à très court terme. Au final, bien sûr que les fumeurs y perdent financièrement. »

Malgré la frilosité du PS et de la NVA, l’optimisme semble pouvoir être de mise. En effet, les représentants du PS et de la NVA ont déclaré lors du débat ne pas être nécessairement d’accord avec la position globale de leur parti et se sont engagés à faire un plaidoyer au sein de leur propre parti. « Du coup, il y a de grands espoirs de trouver un accord de gouvernement avec une politique antitabac forte afin que le concept de « Générations sans tabac » devienne une réalité pour nos enfants, quel que soit le niveau socio-économique de leur famille», s’est réjouie Anne Boucquiau au terme du débat politique.

Deux mesures approuvées en avril dernier

Le 24 avril dernier, la Chambre des représentants a approuvé deux mesures importantes qui contribueront à faire émerger une première génération sans tabac. D’une part, l’âge légal pour acheter des produits du tabac est relevé à 18 ans au lieu de 16. Depuis le 1^er janvier 2019, la Belgique était le seul pays de l’Union européenne où les jeunes de moins de 18 ans pouvaient encore acheter des cigarettes. D’autre part, l’interdiction de fumer en voiture en présence d’enfants de moins de 18 ans s’applique désormais à l’ensemble de la Belgique qui emboîte ainsi le pas à plusieurs pays européens. La Flandre a adopté il y a peu une interdiction similaire, mais pour les enfants de moins de 16 ans, alors que la Wallonie avait opté pour l’interdiction de fumer en présence d’enfants de moins de 18 ans.

Qui est l’Alliance pour une Société sans Tabac ?

L’Alliance pour une Société sans Tabac est une initiative de la Fondation contre le Cancer, Kom op tegen Kanker, de la Ligue Cardiologique Belge, du Fonds des affections respiratoires (FARES), du Service d’Étude et de Prévention du Tabagisme (SEPT), de l’Observatoire de la Santé du Hainaut (OSH), du Vlaams Instituut Gezond Leven, de la Vlaamse Vereniging voor Respiratoire Gezondheidszorg en Tuberculosebestrijding (VRGT) et de l’asbl Gezinsbond. Des dizaines d’associations médicales et d’organisations actives dans le domaine de la santé ont signé une charte[3] à travers laquelle elles s’engagent, en collaboration avec leurs membres, à faire de la première génération sans tabac une réalité.

Campagne Générations sans Tabac

Lancée en 2018 par l’Alliance pour une Société sans Tabac, la campagne « Générations sans Tabac » vise, en collaboration avec les autorités, les organisations de la société civile, les entreprises privées, les particuliers, etc., à transformer des lieux fréquentés par de nombreux enfants et jeunes en environnements sans tabac. Source : Alliance pour une Société sans Tabac, Mémorandum pour les partis politiques.

[1] Pour consulter le mémorandum de l’Alliance pour une société sans tabac :https://www.cancer.be/nouvelles/memorandum-alliance-pour-une-societe-sans-tabac

[2] Voir l’enquête.

Signer et partager la Charte : www.generationssanstabac.be

E-santé et promotion de la santé : un mariage fécond ?

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Le Centre verviétois de promotion de la santé (CVPS) fête ses 20 ans d’existence. Pour célébrer cet événement, il a tenu une conférence dédiée à l’e-santé. Plusieurs intervenants sont venus apporter leur expertise sur les liens existants, et à créer, entre la santé connectée et la promotion de la santé.

Apparue il y a une dizaine d’année, l’e-santé se développe de plus en plus rapidement. Elle constitue probablement une voie royale pour épauler très efficacement la promotion de la santé dans sa mission. La santé connectée est en effet dotée de nombreux outils pouvant aider et encourager les individus à mieux prendre leur santé en main. Encore faut-il rester vigilant pour que cette évolution n’aggrave pas davantage les inégalités en tous genres, mais soit bien un moteur de progrès.

Pour mieux cerner les enjeux de l’e-santé, rien de tel que de revenir aux sources de la promotion de la santé.

Comme l’a rappelé Raffaele Bracci, coordinateur du CVPS, 1986 fut une année charnière en matière de santé avec la création, via la Charte d’Ottawa, de la promotion de la santé. Dans cette logique est apparue la notion d’empowerment, ce processus visant à donner aux individus les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé et d’améliorer celle-ci. Une double nécessité vit alors naturellement le jour, celle d’agir sur les déterminants de santé et de réduire les inégalités sociales.

C’est dans ce tout nouveau paysage que les neufs Centres locaux de promotion de la santé furent créés en Région Wallonne, dont le Centre verviétois en 1998. Subsidié et agréé par la Région Wallonne, avec le soutien de la Province de Liège et de la Ville de Verviers, « le Centre verviétois de promotion de la santé a su, au fil du temps, prendre sa place dans le domaine de la santé, se réjouit Robert Botterman. Il est maintenant reconnu pour ses actions et sa compétence à accompagner les différents services et institutions qui font appel à lui. Il compte une cinquantaine de partenaires dont la Province de Liège, la Ville de Verviers, des institutions hospitalières et de soins, des mutuelles et une trentaine d’associations et services divers. Son champ d’intervention couvre la partie francophone de l’arrondissement de Verviers, à savoir vingt communes francophones pour à peu près 220.000 habitants. »

Littératie en santé

Il y a quelques années, la notion de littératie en santé est apparue. Elle désigne la capacité d’une personne à trouver, comprendre, évaluer et utiliser l’information sur la santé afin de prendre des décisions éclairées concernant sa propre santé ou celle d’un proche. « Pratiquement, c’est par exemple la capacité de prendre un rendez-vous, précise Raffaele Bracci, coordinateur du CVPS. C’est également savoir partager son cursus de santé avec des professionnels de santé, accéder aux services ad hoc, aux bons médecins, favoriser les comportements propres à une bonne adhésion thérapeutique, adopter ou maintenir des comportements de santé, mieux gérer sa maladie chronique, mieux prendre en compte les conseils des professionnels de santé, savoir accéder à des infos en ligne, notamment dans le cadre du dossier médical personnalisé. »

La littératie est bien sûr une notion cruciale aujourd’hui face au développement fulgurant de l’e-santé qui est définie comme les services et informations en matière de santé fournis via Internet et les technologies apparentées afin de soutenir les soins de santé ou les améliorer. Raffaele Bracci rappelle que dans le plan d’action e-santé fédéral 2013-2018, parmi les vingt points d’action concrets, deux sont particulièrement en lien avec la promotion de la santé : « L’accès des patients à leurs propres données médicales et les applications de santé mobile (mobile health). Le but de ces deux points étant de soutenir la littératie en santé des patients. »

Malgré cette volonté de renforcer l’éducation thérapeutique du patient, en favorisant notamment les techniques de dépistage, en soutenant le diagnostic et le traitement, le coordinateur du CVPS pose néanmoins plusieurs questions : « Si l’équité est bien mise en avant, tous les publics ont-ils réellement accès à l’information ? Qu’en est-il des niveaux préalables de littératie en santé qu’il faudrait pour pouvoir accéder et comprendre l’information ? »

Littératie en santé digitale

Denis Mannaerts, Directeur de l’asbl Cultures & Santé, pose également des questions, notamment celles de savoir si les technologies liées à l’e-santé vont réellement agir sur les déterminants de santé et contribuer à réduire ces inégalités ? Pour répondre à cette question, il fait appel à la notion de littératie en santé adaptée à l’univers numérique et digital.

Au-delà des compétences de base propres à la littératie en santé (lire, écrire, s’organiser, s’orienter, interagir avec les acteurs de soins, comprendre l’information, avoir un esprit critique…), le domaine de l’e-santé exige de nouvelles compétences : « Il faut non seulement accéder à la technologie via l’achat d’un smartphone, d’un ordinateur, mais aussi pouvoir utiliser ces appareils et leur contenu en sachant que le monde numérique est en constante évolution, analyse Denis Mannaerts. Nous sommes également amenés à maîtriser une langue véhiculaire et technique, différente du français, ainsi que des codes culturels propres au numérique. Il faut pouvoir évaluer, critiquer, trier des informations qui se densifient, se complexifient, se contredisent et derrière lesquelles se cachent souvent des intérêts commerciaux. »

40% en difficulté

Malheureusement, des enquêtes de la Mutualité chrétienne montrent que 40% de la population rencontre des difficultés pour mobiliser des capacités en littératie en santé. « Sans surprise, la population concernée vit dans des conditions socioéconomiques précaires, détient un diplôme de faible niveau et rencontre davantage de difficultés dans la vie », constate le directeur de Cultures & Santé.

Responsabilisation individuelle

Denis Mannaerts attire l’attention sur le fait que ces nouvelles technologies pourraient entraîner les individus dans une logique individualisante. « Nous glissons d’une responsabilité collective qui exige de mettre en place des moyens structurels pour que les conditions des personnes s’améliorent, vers une responsabilisation individuelle. Chacun va devoir, à travers la technologie, suivre un comportement adapté. Il y a un risque de disqualification sociale des personnes ayant un moins bon niveau de littératie numérique. D’autre part, n’allons-nous pas entrer dans un monde de plus en plus anxiogène où tout sera paramétré, mécanisé, où il faudra être connecté de manière constante ?

Soutien nécessaire

Les actions sur la littératie en santé doivent donc à la fois augmenter les compétences des personnes dans le domaine de l’e-santé et agir sur les conditions de leur exercice. « Dès le plus jeune âge, il faut mettre en œuvre des programmes permettant de développer la littératie en santé, tout en sensibilisant à l’évaluation et à la critique de l’information. Cela doit se faire à l’école, mais aussi tout au long de la vie en créant des espaces collectifs d’apprentissage dans des associations d’éducation permanente, d’alphabétisation, de formation continue, etc. Il est très important de veiller à la précaution universelle et donc d’adapter les technologies et les contenus aux réalités socioculturelles. Il ne faut pas tout livrer au numérique mais maintenir, voire développer des offres et accompagnements humains. Aussi devons-nous questionner la place des technologies dans les processus de promotion de la santé. Quand sont-elles vraiment pertinentes et quand sont-elles juste un écran de fumée ? »

L’e-santé ou le présage d’un basculement

Le Professeur Philippe Coucke, Chef du service de radiothérapie au CHU de Liège, est, quant à lui, venu donner sa vision de la médecine, telle qu’il la voit dans quelques années. « L’écosystème des soins dans lequel nous vivons aujourd’hui n’est plus durable, affirme-t-il. Plusieurs facteurs montrent qu’un changement est inévitable. Entre 2004 et 2050, le nombre de personnes de plus de 65 ans aura doublé. À cet âge, les pathologies chroniques et les polypathologies sont nombreuses, et coûtent de plus en plus cher à nos sociétés. Ce ‘tsunami gris’ touchant également les professionnels des soins, nous allons en plus au-devant d’une énorme pénurie en matière de professionnels de soins. »

Génération Y et Z

Les jeunes des générations Y et Z rendent inévitable la marche vers la santé connectée. « Leur relation à la technologie est celle de l’hyperconnexion, confirme le spécialiste. Ils utilisent la technologie numérique de manière intuitive et permanente. Totalement addicts au clic, ils veulent tout de façon instantanée. Cette relation à la technologie ouvre la porte au patient connecté qui devient un objet connecté dans l’Internet des objets. »

La marche en avant du 7ème continent

Mega Pharma, Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft, Alibaba, Netflix, Airbnb, Tesla, Uber… Ces grands noms ont en commun d’investir annuellement des milliards de dollars dans l’intelligence artificielle et l’accumulation de données. « Ils sont en train de réaliser une OPA sur les soins de santé, affirme le Pr Coucke. Dans un futur proche, on peut très bien imaginer des patients qui, après s’être informés auprès de leur Apple Chatbox sur un problème de santé, se verront orientés vers un hôpital géré par Amazon où ils recevront des médicaments produits par Google. »

La standardisation des échanges de données et l’utilisation du cloud pour ces échanges de données préfigure de grands changements. « L’imposition de nouvelles technologies, comme le cloud, permet une approche beaucoup plus holistique en matière de santé, un investissement dans la médecine préventive et le développement de l’empowerment du patient. Nous nous dirigeons vers une nouvelle relation entre le soigné et le soignant, avec une démocratisation et une généralisation de la médecine connectée qui sera incontournable face à la pénurie financière et au manque de ressources humaines.»

Serait-ce la fin du modèle médical de type curatif ? « Il va disparaître car il se révèle peu efficace. Mais la culture médicale n’est pas prête pour ce genre de révolution. Il faudra donc investir dans ce nouveau modèle sans enlever la prise de l’ancien. Tout va aller très vite. Nous allons basculer d’un modèle à l’autre, très probablement avec beaucoup de mal et de grincements de dents. Nous n’aurons pas le choix car nous sommes soumis au déterminisme technologique. La technologie s’impose à nous.»

Deux applications numériques très intéressantes

Comunicare : soutien au traitement contre le cancer et l’insuffisance cardiaque

La plateforme Comunicare a été créée au départ d’un simple constat : « Lors d’une consultation d’annonce de cancer, le patient ne comprend que la moitié des termes, explique Alfred Attipoe, directeur de Comunicare Solutions. Or, la littérature médicale et scientifique montre qu’un patient qui comprend bien son traitement peut mieux se soigner. »

C’est pourquoi l’équipe de Comunicare a choisi de définir un concept d’accompagnement permettant au patient, dans un contexte de traitement long, d’être accompagné par une série d’informations et de communiquer son ressenti à l’équipe soignante, afin de faciliter l’adhésion au traitement. Cette idée existe déjà dans certaines disciplines faisant usage du carnet de liaison. « Nous avons simplement décliné ce carnet de liaison papier en application mobile. » Concrètement, l’application donne accès à différentes informations comme le traitement (chimiothérapie, radiothérapie, etc.), la description des effets secondaires éventuels, ainsi que des recommandations pour tenter d’y faire face.

L’application encourage le patient à surveiller son poids, à prendre ses médicaments, à noter ses rendez-vous dans l’agenda.Autre avantage, la plateforme est munie d’outils destinés à fédérer le patient, son entourage et le personnel soignant. « Les proches du patient peuvent également avoir accès à toutes les informations nécessaires pour lui offrir la meilleure aide possible. Par ailleurs, la plateforme permet aux soignants de recueillir un certain nombre de données transmises par le patient. Ils peuvent ainsi mieux évaluer la prise en charge thérapeutique et prévenir les situations à risque. »

L’outil est actuellement expérimenté sous forme de projet-pilote au CHU de Liège et Saint-Pierre, en oncologie. Une application mobile sera bientôt fonctionnelle pour les patients souffrant d’insuffisance cardiaque.

Help-Ados évalue les comportements à risque

Jérôme Gherroucha, psychologue et directeur du Pôle enfants/adolescents, département des Affaires sociales en Province de Liège, collabore au développement d’une application numérique destinée à établir, non pas un diagnostic, mais un bilan de risque du comportement de l’adolescent pour déterminer vers quel spécialiste l’orienter ensuite.

Help-Ados a été créé par le Dr Xavier Pommereau, chef du Pôle aquitain de l’adolescent au CHU de Bordeaux. « En tant que service public, nous voulons outiller un maximum d’intervenants, non seulement les généralistes, mais aussi les psychologues, les travailleurs sociaux, pourquoi pas les éducateurs, bref un large public, et cela de manière gratuite et dans différents secteurs comme la santé, l’aide sociale et à la jeunesse, l’enseignement, les maisons de jeunes… ». Installés dans une même pièce, le professionnel de la santé et l’ado, sont tous les deux équipés d’un smartphone.

« L’application est utilisée pendant quinze minutes maximum et sert de tiers médiant pour entrer en contact avec le jeune dans deux types de situation : d’une part, lorsque le professionnel ne connait pas bien le jeune, le smartphone joue le rôle de ‘doudou’ auprès de celui-ci et facilite l’entrée en contact pour aborder des questions délicates. D’autre part, l’appli aide les soignants à aborder des thématiques qu’ils ne maîtrisent pas. »

L’outil est adapté aux pratiques des ados dans le domaine du numérique et est conçu pour aborder le plus efficacement possible différentes thématiques, de manière très tactile « Il est plus facile de poser des questions délicates avec cette application. Par exemple, ce n’est pas évident pour un professionnel de demander à une fille de 13 ans si elle a eu des rapports sexuels. Avec l’appareil, ça ne pose pas de problème. L’ado y répond aussi plus facilement. »

Neuf thématiques peuvent être abordées : consommation d’alcool, de cannabis, troubles du comportement alimentaire, auto-mutilations, addictions aux substances et aux pratiques, dépression, sexualité et risque suicidaire.Des questionnaires, pouvant être menés de différentes manières, notamment en fonction du profil du jeune, permettent de classer le comportement du jeune selon quatre critères : à surveiller, inquiétant, grave, très grave.

« Une fois le questionnaire terminé, il est recommandé au professionnel de débriefer avec le jeune car nous avons constaté que les ados ont besoin de savoir ce que révèle le test. L’échange et la discussion sont de cette manière favorisés. Le jeune peut repartir avec le questionnaire et ses réponses, et les soumettre à un généraliste ou un spécialiste. »

Cette application a par ailleurs l’avantage de renvoyer le professionnel à une bibliographie d’outils disponibles sur Internet. « Il peut ainsi creuser certaines questions dans une optique de formation continue. »

Help-Ados est actuellement utilisé en phase de test en province de Liège. « Le projet devrait s’étendre à la région de Namur via le Réseau Santé Kirikou et du Luxembourg. L’idéal serait de le tester au niveau de toute la fédération Wallonie-Bruxelles. »

Centre verviétois de promotion de la santé ASBL (CVPS)

Rue Xhavéee 214800 VERVIERSTél. : 087 35 15 03Site internet : www.cvps.beMail : info@cvps.be

Naissance entre 1980 et 1995

Naissance à partir de 1996

L’Internet des objets (IdO) caractérise des objets physiques connectés ayant leur propre identité numérique et capables de communiquer les uns avec les autres. Les objets connectés produisent de grandes quantités de données dont le stockage et le traitement entrent dans le cadre de ce que l’on appelle les big data. Le phénomène IdO est très visible dans le domaine de la santé et du bien-être avec le développement des montres connectées, des bracelets connectés et d’autres capteurs surveillant des constantes vitales. Le nombre d’objets connectés devrait largement augmenter au fil des ans.

Offre Publique d’Achat.

Suisse – Régulation du cannabis: « Protéger et contrôler » un modèle qui concilie contraintes économiques et protection de la population

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Un groupe de travail réunissant des représentants du domaine de la prévention des addictions et de la filière du cannabis suisse s’est retrouvé pour formuler un modèle pouvant s’appliquer au contexte helvétique. Le modèle poursuit des objectifs de sécurité et de santé publique, tout en permettant le développement d’une économie locale du cannabis suisse, dans le respect de durabilité et de responsabilité. Il tient compte de la nature fédéraliste qui caractérise le système politico-administratif helvétique et vise à générer des recettes fiscales destinées au financement des mesures d’accompagnement. Ce document synthétise les principes de base de ce modèle de régulation.

Document à découvrir ici

L’Allemagne reconnaît l’existence d’un « troisième sexe »

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Faisant suite à une décision de la Cour constitutionnelle de Karlsruhe, le Bundestag a voté une loi instituant que les catégories « masculin », « féminin » et « divers » figureront sur les documents administratifs.

Aux catégories « masculin » et « féminin » s’en ajoutera bientôt une troisième – « divers » – sur les certificats de naissance en Allemagne, où le Bundestag a adopté un projet de loi, jeudi 13 décembre, reconnaissant l’existence d’un « troisième sexe ».

L’adoption de ce texte est la conséquence d’une décision du Tribunal constitutionnel de Karlsruhe. Le 8 novembre 2017, les juges constitutionnels allemands avaient exigé des députés qu’ils modifient d’ici fin 2018 la législation en vigueur, après avoir été saisis du cas d’une personne déclarée comme fille à la naissance mais frappée d’une affection génétique rare caractérisée par la présence du seul chromosome X à la place de la paire habituelle des chromosomes sexuels (XX pour les filles, XY pour les garçons).

Cette personne, prénommée Vanja et née en 1989, avait saisi le tribunal de Karlsruhe afin que soit clairement reconnue l’existence d’un « troisième sexe ».

Depuis 2013, il était déjà possible en Allemagne ne plus remplir nécessairement la case correspondant au sexe sur les documents administratifs. Une évolution jugée toutefois insuffisante par plusieurs associations. Un intense débat s’était ouvert outre-Rhin, certains estimant que, plutôt que cette indétermination, un choix clair devait être fait entre deux options : soit l’abolition de toute référence au sexe sur les documents administratifs, soit la création d’une troisième case, destinée aux personnes intersexes.

« Expertises avilissantes »

C’est donc cette option qui l’a emporté, même si la mention « sans réponse » reste possible. Reste que le texte adopté jeudi sur proposition du gouvernement de « grande coalition » d’Angela Merkel ne satisfait pas pleinement les avocats de la reconnaissance d’une « troisième option ». Au sein des groupes libéraux, écologistes et Die Linke, mais aussi parmi les sociaux-démocrates membres de la coalition de Mme Merkel, des voix se sont élevées pour regretter le fait qu’une attestation médicale soit nécessaire pour acter un changement de sexe.

Cette disposition prévue par le texte est aussi critiquée par l’Association allemande des gays et lesbiennes (LSVD), qui souhaite que soient « abolies les expertises avilissantes et pathologisantes », et réclame au contraire que la catégorie « divers » puisse être choisie par des personnes « qui en ont besoin et le veulent ».

Malgré cette limite, l’Allemagne se place toutefois, avec la loi adoptée jeudi, à l’avant-garde des pays européens concernant la reconnaissance d’un « troisième sexe ». En France, toute personne doit être rattachée dans les cinq jours suivants la naissance à l’un des deux sexes, masculin ou féminin.

En 2017, la Cour de cassation avait rejeté la demande d’une personne née sans pénis ni vagin puisse inscrire la mention sexe neutre sur son état civil. Pour la Cour de cassation, la « dualité » des sexes dans les actes de l’état civil « poursuit un but légitime en ce qu’elle est nécessaire à l’organisation sociale et juridique », dont elle constitue « un élément fondateur ». La reconnaissance par le juge d’un « sexe neutre » aurait « des répercussions profondes sur les règles du droit français » et impliquerait « de nombreuses modifications législatives », avait alors estimé la plus haute juridiction française.

Article publié par Le Monde le 14 décembre 2018.

Disponible ici: https://www.lemonde.fr/international/article/2018/12/14/l-allemagne-reconnait-l-existence-d-un-troisieme-sexe_5397726_3210.html?xtmc=l_allemagne_reconnait_l_existence_d_un_troisieme_sexe&xtcr=1

CONFÉRENCE EUROPÉENNE DE SANTÉ PUBLIQUE 2018 : LES VENTS DU CHANGEMENT

Le 30 Déc 20

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Réflexions

C’est dans la capitale slovène, Ljubljana, que s’est tenue la 11^e conférence européenne de santé publique du 28 novembre au 1^er décembre 2018. Organisée par l’Association européenne de Santé Publique (EUPHA), la conférence était placée cette année sous le signe de l’innovation en matière de santé publique en Europe. Plus de 1600 acteurs de santé publique issus d’une soixantaine de pays s’y sont retrouvés pour présenter des recherches, des programmes, des politiques, échanger, débattre et imaginer ensemble des perspectives d’avenir.

Winds of change: towards new ways of improving public health in Europe.
Un programme d’envergure!

Pendant quatre jours, séances plénières, présentations orales, tables rondes, séminaires et ateliers se sont succédé dans le grand centre de congrès Cankarjev Dom.

Cinq axes sous-tendaient le programme de l’événement.

Les réalités d’un monde digital – Quelles significations pour la santé des jeunes ?
Les objectifs de développement durable – Comment pouvons-nous y contribuer au travers d’actions de santé publique ?
Les ressources de santé publique – Au centre des stratégies pour faire face à la menace des maladies transmissibles
La sensibilisation quant aux défis de santé publique – Comment faire entendre les messages de santé publique ?
Les systèmes de santé sous pression – Comment faire ?

Une vingtaine de thématiques permettaient d’aborder le programme sous différents angles et servaient ainsi de fils rouges pour s’y retrouver selon ses affinités. Parmi celles-ci, citons la promotion de la santé, l’innovation, les enjeux de santé à l’échelle européenne et globale, les technologies E-santé, la communication, la santé des personnes âgées, les habitudes de vie et les comportements, les liens entre environnement et santé, les liens entre obésité et nutrition, les systèmes de santé et les systèmes de soins de santé, la recherche sur les services de santé, la santé au travail et le personnel de santé, les maladies infectieuses et la vaccination, les maladies chroniques, les publiques vulnérables et les minorités, la santé mentale, la santé maternelle et la santé des enfants et adolescents, l’évaluation d’impact, la littératie en santé, la sécurité sociale ou encore la surveillance de la santé publique.

Chaque jour, 16 sessions simultanées par tranche horaire étaient accessibles entre les plénières. Lors d’une session, il était parfois possible d’assister à une demi-dizaine d’interventions d’orateurs différents. Un très vaste programme et un flot d’informations intense !Une présentation marquante fut celle de Miriam Weber, de la ville d’Utrecht aux Pays-Bas, exposant un exemple concret et fonctionnel de l’application de ‘la santé dans toutes les politiques’. Alors que le leitmotiv « Health In All Policies » est présent depuis de nombreuses années dans les déclarations et les recommandations des instances internationales, les acteurs de santé et de promotion de la santé ne peuvent que constater que son application reste souvent au stade d’intention et que l’exercice reste difficile.

Depuis 2012 à Utrecht, la municipalité a réussi à mettre la santé au cœur de l’agenda politique de manière permanente en implantant une stratégie appelée « Construire un futur sain, une invitation pour la ville ». Une équipe interdisciplinaire de conseillers et d’experts a dès lors intégré le bâtiment de l’hôtel de ville pour être au plus près des décisions politiques et pouvoir conseiller à toutes les étapes du processus d’élaboration des politiques publiques locales. L’expertise est donc quotidiennement injectée dans le travail des décideurs qui semblent maintenant développer des ambitions à plus long terme. Selon la ville d’Utrecht, les résultats sont très porteurs, notamment en matière de mobilité active et d’aménagement urbain. La présentation s’est conclue par la nécessité d’orienter les décideurs vers une approche incluant également la question des inégalités dans toutes les politiques. Un exemple inspirant !

Qui sont les participants des conférences EUPHA ?

Outre les nombreux chercheurs provenant non seulement des pays européens mais du monde entier, dans le dédale des salles de conférence de Ljubljana se sont croisés des représentants d’institutions internationationales telle que l’Organisation Mondiale de la Santé ou la Commission européenne, des représentants d’instituts et d’associations de santé publique, de ministères, d’administrations, d’observatoires, d’ONG, de réseaux, de fondations, de maisons d’édition et de revues de santé publique, et notons-le, des représentants d’entreprises pharmaceutiques. Moins représentés que d’autres, les professionnels « de terrain » étaient également de la partie, mandatés par quelques associations, la plupart slovènes.

Parmi ce beau monde, une cinquantaine de délégués belges étaient présents cette année et plus de 40 d’entre eux ont eu l’occasion de présenter leurs travaux au cours de la conférence. Citons notamment Stephan Van Den Broucke (UCLouvain) qui a partagé ses travaux sur la littératie en santé lors de différentes interventions[1], Maxim Dierckens (UGent) qui a présenté les tendances concernant les inégalités de santé rencontrées par les adolescents[2], Claire Demoury (Sciensano) qui a exposé un poster sur l’exposition aux polluants atmosphériques dus à la circulation des véhicules et les impacts sur la santé des personnes travaillant dans les espaces verts urbains[3], Sara De Bruyn (UAntwerpen) qui a présenté les différentes caractéristiques des étudiants consommant des stimulants pour améliorer leurs performances scolaires[4], ou encore, Rachida Bensliman (ULB) qui a présenté un diagnostic participatif portant sur l’innovation dans le secteur de l’accompagnement à domicile et son impact sur le bien-être des travailleurs de ce secteur[5].

La déclaration de Ljubljana: un appel pour les acteurs de santé publique

À chaque conférence, sa déclaration. Dans la continuité de ses précédents événements, l’Association européenne de Santé Publique, accompagnée cette année de l’Institut National de Santé Publique slovène, a formulé une déclaration faisant suite à la conférence. Dans celle-ci, ils ont réitéré leur adhésion et leur engagement envers les précédentes déclarations et chartes internationales de promotion de la santé et ont souhaité remettre l’accent sur les inégalités de santé[6]. La déclaration de Ljubljana insiste sur le besoin pour tous les acteurs de santé publique en Europe et ailleurs de s’engager sur plusieurs points.

« Leaving no one behind », en agissant pour réduire les inégalités de santé dans et entre les pays, en assurant un accès universel aux soins et en renforçant les systèmes de santé.
« Building capacity », en promouvant et facilitant la littératie en santé de tous les individus et en réduisant les barrières qui entravent son accès.
« Voicing Knowledge », en assurant que les données en santé publique soient scientifiques et largement disponibles.
« Translating evidence to politics », en prenant en compte la dimension politique du travail de la communauté de santé publique.
« Including health in all policies », en renforçant les collaborations intersectorielles.

(Traduction libre)

En 2019, cap sur Marseille !

« Construire des ponts pour une santé publique solidaire et ouverte sur le monde », le ton est donné pour la 12^ième conférence européenne de santé publique. Elle se tiendra du 20 au 23 novembre dans la cité phocéenne et sera co-organisée par la Société Française de Santé Publique (SFSP). Le thème général de la conférence se décline à nouveau en cinq axes.

Migrations : construire des ponts pour une santé publique solidaire.
Intersectorialité : construire des ponts pour intégrer la santé dans toutes les politiques.
S’adapter : construire des ponts pour diversifier les acteurs et les approches en santé publique face aux changements démographiques.
Santé mondiale : construire des ponts entre l’Europe et ses voisins pour une santé publique européenne connectée aux enjeux mondiaux.
Changer de regard : construire des ponts pour définir les nouveaux rôles de la santé publique.

La SFSP lance dès maintenant un appel à communication aux équipes de recherche, mais aussi aux professionnels et acteurs de terrain qui souhaiteraient présenter leurs projets lors de la conférence. Plus d’informations à ce sujet sont disponibles sur le site internet de la SFSP [7].

Tous les résumés des présentations qui se sont tenues lors de la conférence 2018 à Ljubljana sont disponibles en ligne dans un supplément du Journal Européen de Santé Publique.

Intéressé(e) par une présentation en particulier ? N’hésitez pas à contacter le RESO (reso@uclouvain.be) pour obtenir plus d’information et vous mettre

[1]

S van den Broucke, J Vandenbosch; Improving the digital health literacy of diabetic patients, European Journal of Public Health, Volume 28, Issue suppl_4, 1 November 2018, cky213.069, https://doi.org/10.1093/eurpub/cky213.069
S Van den Broucke; Capacity building for health literacy, European Journal of Public Health, Volume 28, Issue suppl_4, 1 November 2018, cky213.649, https://doi.org/10.1093/eurpub/cky213.649
S Van Den Broucke; Developing a core competencies framework for health promotion, European Journal of Public Health, Volume 28, Issue suppl_4, 1 November 2018, cky213.616, https://doi.org/10.1093/eurpub/cky213.616
S Van den Broucke, M Wismar, M Kroezen, J Winkelmann, H Budde, CB Maier; Skill-mix innovations to keep people healthy and well: health promotion and disease prevention, European Journal of Public Health, Volume 28, Issue suppl_4, 1 November 2018, cky213.860, https://doi.org/10.1093/eurpub/cky213.860

[2] M Dierckens, M Richter, I Moor, F Elgar, E Clays, B Deforche, B De Clercq; Trends in adolescents’ material and occupational social class-based inequalities in health, European Journal of Public Health, Volume 28, Issue suppl_4, 1 November 2018, cky213.274, https://doi.org/10.1093/eurpub/cky213.274

[3] C Demoury, A Guilbert, K De Cremer, B Heene, R Aerts, P Declerck, O Brasseur, A Van Nieuwenhuyse; Personal exposure to traffic-related air pollutants and health outcomes in urban green space workers, European Journal of Public Health, Volume 28, Issue suppl_4, 1 November 2018, cky214.076, https://doi.org/10.1093/eurpub/cky214.076

[4] S De Bruyn, E Wouters, K Ponnet, R Tholen, G Van Hal; Subtypes of students misusing prescription stimulants for performance enhancement, European Journal of Public Health, Volume 28, Issue suppl_4, 1 November 2018, cky213.309, https://doi.org/10.1093/eurpub/cky213.309

https://doi.org/10.1093/eurpub/cky213.383

[6] Retrouvez l’entièreté de la déclaration de Ljubljana en anglais sur ce lien : The Ljubljana statement calling for political engagement to reduce inequalities in health, EUPHA, NIJZ, 2018.

[7] https://www.sfsp.fr/

Vacciner les garçons contre le papillomavirus ?

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Le vaccin contre le papillomavirus humain (HPV) responsable du cancer du col de l’utérus est introduit depuis une petite dizaine d’années dans notre pays, mais seules les filles en bénéficient. Or il est désormais établi que ce même virus est également impliqué dans d’autres cancers, dont celui de la gorge. Les recommandations ont donc été revues et, dans la plupart des pays occidentaux comme chez nous, il est désormais conseillé de vacciner les garçons aussi. La question de l’impact clinique et économique d’une telle extension des programmes de vaccination a donc été posée au Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), qui publie aujourd’hui une étude favorable.

Chaque année, on compte dans notre pays plus de 1000 nouveaux cas de cancer imputables au papillomavirus humain (HPV) : des cancers du col de l’utérus, ce qui est bien connu, mais également des cancers plus rares comme ceux du vagin, de la vulve, du pénis et de l’anus. Les trois derniers sont en augmentation dans notre pays. Ces dernières décennies, on a aussi découvert que le HPV est impliqué dans un nombre croissant de cancers de la gorge (oro-pharynx). En tout, un quart de tous ces cancers se manifestent chez des hommes. Le virus HPV est également responsable des verrues ano-génitales (condylomes), qui touchent entre 13 et 20 000 personnes par an, hommes et femmes.

Des recommandations remises à jour

Des programmes de vaccination des jeunes filles entre 12 et 14 ans sont organisés depuis 2010 en Communauté flamande et depuis 2011 en Fédération Wallonie-Bruxelles. Ces programmes ont été mis en place suite à une recommandation du Conseil supérieur de la santé émise en 2007, époque à laquelle on ne se souciait encore que du seul cancer du col de l’utérus. Cette vaccination rencontre beaucoup de succès en Flandre, où la couverture vaccinale atteint 91% (2016) mais moins en Fédération Wallonie-Bruxelles, où seules 36 à 50% des jeunes filles sont vaccinées (2017).En 2017, le Conseil supérieur de la santé a remis à jour ses recommandations, en conseillant désormais de vacciner les filles et les garçons entre 9 et 14 ans. La plupart des autres pays occidentaux suivent la même tendance. La question de l’impact clinique et économique d’une telle extension des programmes de vaccination s’est alors posée, et c’est au Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) qu’il a été demandé de l’évaluer (rapport coût-efficacité).

Un rapport coût-efficacité favorable par rapport à la situation actuelle

Globalement, il ressort de cette étude que les trois vaccins disponibles sur le marché (Cervarix®, Gardasil® et Gardasil 9®) sont efficaces pour prévenir la plupart des lésions précancéreuses liées au HPV. On ne dispose toutefois pas de chiffres fiables sur la protection contre les cancers eux-mêmes, car le délai d’apparition d’un cancer est d’au moins 20 ans après l’infection par le virus et on ne dispose pas encore d’un tel recul. Par ailleurs, la sécurité des trois vaccins semble établie. La revue de la littérature médico-économique suggère que, pour prévenir l’ensemble des cancers évoqués plus haut, l’extension de la vaccination des filles seules aux filles et aux garçons présenterait un rapport coût-efficacité favorable, quel que soit le vaccin utilisé, et que ce rapport serait d’autant plus favorable que la couverture initiale des filles par le vaccin HPV est faible (comme en Fédération Wallonie-Bruxelles).

Aussi une question d’équité entre garçons et filles

Le KCE souligne que, même s’il ne lui était demandé qu’une évaluation médico-économique, la décision d’étendre la vaccination aux jeunes garçons doit aussi tenir compte d’autres arguments. En premier lieu, une question d’équité entre garçons et filles : en effet, le vaccin uniquement offert aux jeunes filles désavantage les jeunes garçons puisque l’augmentation des cancers liés au HPV chez les hommes est aujourd’hui une réalité. La vaccination des jeunes filles offre également une certaine protection indirecte à leurs futurs partenaires sexuels puisqu’elles transmettront moins de virus. Toutefois, les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH) ne bénéficieront pas de cette protection indirecte. Vacciner tous les garçons serait ainsi une mesure de non-stigmatisation du comportement sexuel puisque cela permettrait de protéger tous les futurs HSH avant le début de leur activité sexuelle.

Des réticences préoccupantes en Wallonie et à Bruxelles

Il faut également tenir compte des importantes questions d’organisation qu’un tel élargissement de la vaccination susciterait au niveau des écoles et des services de santé. La question de l’acceptabilité est également préoccupante, car la vaccination actuelle des filles est déjà confrontée à de nombreuses réticences, en particulier en Wallonie où le taux de couverture est faible et les lobbies anti-vaccins plus actifs.La revue de la littérature du KCE montre également que, dans des régions où le taux de couverture des filles est faible, comme en Fédération Wallonie-Bruxelles, il est encore plus intéressant, d’un point de vue strictement économique, d’augmenter la couverture des filles seules que d’étendre la vaccination aux garçons, mais cette approche ne répondrait pas à la question de l’équité entre les sexes.

Un rapport déjà suivi d’effet

Ce rapport du KCE était très attendu parce que les agences de santé des deux communautés devaient renouveler leurs appels d’offres pour l’achat de vaccins à la fin de l’année 2018. C’est pourquoi un rapport provisoire avec les principaux résultats leur avait déjà été envoyé à la mi-octobre. Depuis lors, les deux communautés ont pris la décision d’étendre la vaccination contre le HPV aux garçons à partir de la rentrée de septembre 2019.

Quelques informations sur le papillomavirus humain

Le papillomavirus humain (Human Papillomavirus – HPV) est un virus très répandu qui se transmet par voie sexuelle et orale ; on estime que plus de 80% des personnes sexuellement actives seront infectées par ce virus à un moment ou l’autre de leur vie. Il en existe plus de 100 types différents, mais seulement une douzaine d’entre eux – et plus particulièrement les types viraux 16 et 18 – peuvent être à l’origine de cancers. C’est essentiellement ces types dits « à haut risque oncogène » que ciblent les vaccins.

Les infections par le HPV passent souvent tout à fait inaperçues et disparaissent spontanément en quelques mois ou années. Mais dans une certaine proportion des cas (que l’on estime à environ 5-15%), le virus reste présent pendant plus longtemps (infection persistante). Une infection persistante par des types de HPV à haut risque peut entraîner des lésions précancéreuses à l’endroit de l’infection. À leur tour, la plupart de ces lésions précancéreuses guérissent le plus souvent spontanément en quelques années, mais certaines évoluent vers un cancer. La période qui s’écoule entre le moment de l’infection et le développement d’un cancer est généralement d’au moins 20 ans.

Jusqu’à présent, les cancers liés au virus HPV ont surtout concerné les femmes, mais les hommes sont de plus en plus souvent touchés également, surtout les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH).

Chez les femmes, il est commun de pratiquer un dépistage du cancer du col de l’utérus à partir de l’âge de 25-30 ans. Bien effectué, ce dépistage est très efficace mais, en Belgique, il ne touche pas suffisamment de femmes. Il est important de faire savoir que ce dépistage reste utile même chez les femmes qui sont vaccinées, car les vaccins n’offrent pas une protection totale

Pour entrer en contact avec les chercheurs du KCE :Karin Rondia, Communication scientifique KCE
Tél. : +32 (0)2 287 33 48
GSM : +32 (0)475 769 766
Email : press@kce.fgov.be

Réseaux sociaux et changement de comportement alimentaire : quel potentiel ?

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Première publication dans La Santé en action n°444 – juin 2018Pour les organismes publics, les réseaux sociaux sont un outil de promotion de la santé publique dans tous les domaines, nutrition incluse. La littérature scientifique montre que, pour être efficaces, les interventions doivent se fonder sur les théories psychosociales afin d’influer sur les comportements. Les réseaux sociaux (par exemple, Facebook, Youtube, Google+, Twitter, Snapchat ou Instagram) font partie des médias sociaux au même titre que les applications mobiles, blogs, forums santé, jeux en ligne, etc. Cependant, ils s’en différencient grâce à leurs fonctionnalités permettant aux internautes de créer un véritable réseau d’individus (création de profils d’utilisateurs et communication avec d’autres personnes connectées). Les médias sociaux peuvent être des vecteurs d’information intéressants pour promouvoir des comportements favorables à la santé. En France, selon le CREDOC (baromètres du numérique 2017 et 2018), les réseaux sociaux sont de plus en plus utilisés (59 % de la population en 2017 contre 48 % en 2014). Cette progression est plus élevée parmi les personnes les moins connectées : peu diplômées et/ou disposant de faibles revenus et habitant en zones rurales. Cependant, des inégalités sociales subsistent : en 2017, les 18-24 ans et les plus diplômés étaient les internautes les plus connectés.Face à cet engouement, de plus en plus d’organismes de santé publique utilisent les réseaux sociaux pour atteindre leurs publics lors d’interventions en santé telles que des campagnes de prévention et de promotion de la santé.En ce qui concerne le sujet de la nutrition plus spécifiquement, l’alimentation et les boissons représentaient, en 2017, le troisième thème de recherche des internautes le plus fréquent sur le moteur de recherche Google, après le sport et les voyages. Sur les réseaux sociaux, 208 millions de posts (messages) sont estampillés #food (hashtag « alimentation »), faisant de ce hashtag – outil qui permet de marquer un contenu avec un motclé plus ou moins partagé – l’un des plus populaires. En effet, 29 % des internautes partagent des photos de plats (50 % pour les 18-24 ans) et 39 % donnent leur avis sur les marques et produits alimentaires.

Intérêts des réseaux sociaux lors d’interventions en santé

Comprendre les comportements et attentes des internautes

Les réseaux sociaux permettent d’analyser en temps réel les pensées des individus. Les organismes publics peuvent donc s’appuyer sur l’analyse des conversations et des commentaires des internautes pour élaborer des messages répondant aux besoins et attentes de leur(s) cibles(s).

Diffuser et partager de l’information

Les réseaux sociaux permettent de diffuser des messages à un nombre élevé de personnes, « là où les gens sont », c’est-à-dire dans un espace déjà occupé par les internautes. Ces messages pourront alors être partagés entre les individus. Le partage d’information sur ce support étant gratuit, les campagnes de santé publique peuvent alors facilement se propager d’un « ami » à l’autre, et permettre, a priori, un plus grand impact des messages de santé publique. Au-delà de l’intérêt du partage massif, cette action est particulièrement importante car le bouche-à-oreille est un moyen puissant d’accroître la confiance des internautes. Il a d’ailleurs été montré que les personnes partagent de l’information sur Facebook quand elles pensent que celle-ci est bénéfique pour les autres.

Créer de l’engagement

Les fonctions like (aimer), share (partager) et post (poster) des réseaux sociaux permettent des interactions et conversations entre internautes, mais également entre ces réseaux et les structures de santé publique. Le fait de recourir plus ou moins aux diverses fonctionnalités des réseaux sociaux constitue un engagement plus ou moins fort des utilisateurs pour le réseau social en question. Par exemple, une personne qui n’utilise que la fonction like est considérée comme moins engagée qu’une personne qui partage des publications. Tout l’enjeu des organismes de santé publique est donc de créer un haut degré d’engagement chez ses internautes ; cet engagement influe positivement sur la motivation des individus, sur leur volonté à suivre l’intervention en santé jusqu’à sa fin et leur capacité à se sentir aptes à adopter des comportements sains.

Points de vigilance lors d’interventions en santé sur les réseaux sociaux

La surcharge d’information

La grande disponibilité des réseaux sociaux induit un accroissement de l’exposition à une diversité de messages qui peut impliquer une surcharge d’informations et conduire à une exposition aux messages de santé publique plus difficile. Cette abondance d’informations peut également être délétère pour l’utilisateur qui se trouve face à des discours parfois discordants et des informations erronées, mais également pour les organismes de santé publique qui doivent s’assurer que l’information délivrée est correctement comprise par les internautes et correctement reprise, c’est-à-dire que les messages diffusés ne sont pas déformés.

Le manque d’engagement et l’attrition

La plupart des études qui évaluent les interventions en santé menées via les réseaux sociaux n’attestent d’un bon niveau d’engagement que sur une courte durée (moins de 4 semaines) avec une diminution progressive de la participation sur cette période. Ce déclin rapide de l’engagement est probablement dû à la difficulté de motiver les internautes dans un environnement évoluant sans cesse et dans lequel les organismes doivent toujours être en interaction avec les utilisateurs. Du fait des conséquences négatives d’un manque d’engagement sur l’efficacité des interventions, les organismes de santé doivent donc rester vigilants face à cette problématique et à l’attrition élevée qui peut en découler (fait de perdre des internautes durant la durée de l’intervention).

Agir sur les comportements alimentaires via les réseaux sociaux

Ce que dit la recherche

Des recherches bibliographiques non exhaustives réalisées début 2017 n’ont pas permis d’identifier d’étude traitant uniquement de l’efficacité des réseaux sociaux sur les changements de comportements alimentaires. Ceci peut-être dû à la complexité du recueil de données sur l’alimentation des individus. Cependant, des résultats sur d’autres thématiques, telle l’activité physique, semblent encourageants pour accroître le niveau des connaissances, créer de l’engagement, favoriser le soutien social et induire des changements de comportement.Afin de développer des interventions efficaces reposant sur les réseaux sociaux, la littérature suggère que celles-ci se fondent sur au moins une théorie psychosociale de la santé et s’appuient sur des techniques de changement de comportement. Les théories psychosociales permettent d’identifier les facteurs psychosociaux susceptibles d’influencer le comportement et d’adapter ainsi les interventions. La théorie de l’action planifiée d’Ajzen (TAP) et la théorie sociale cognitive de Bandura (TSC) semblent être les théories les plus efficaces dans le changement de comportement alimentaire. La TAP stipule que l’intention d’une personne d’adopter ou non un comportement est déterminée par son attitude à l’égard du comportement, par l’importance accordée à l’opinion des personnes qui l’entourent (normes subjectives) et par la perception de son contrôle sur un comportement donné. La TSC reprend aussi l’importance de l’environnement social mais aborde deux notions supplémentaires : l’apprentissage social (expériences antérieures et observation de son entourage) et l’efficacité personnelle (efficacité du comportement pour obtenir le résultat désiré et sa propre efficacité à adopter ce comportement).En parallèle, des techniques de changement de comportement ont été identifiées comme particulièrement efficaces en nutrition ; il s’agit du soutien social (apporté par ses proches ou ses pairs), de la comparaison sociale (évaluation de son comportement en fonction de celui des autres), des retours d’expérience et de l’auto-surveillance.En conclusion, les réseaux sociaux se caractérisent par l’interaction sociale et le partage d’informations. Ce sont deux leviers majeurs pour agir. Ainsi, lors d’interventions via ce média, la sensibilité d’un individu aux opinions des personnes qui l’entourent (normes subjectives) est la variable psychosociale la plus susceptible d’influencer son comportement. Enfin, le soutien social est la technique de changement de comportement la plus efficace.

Perspectives

Que cela soit dans le domaine de l’alimentation ou de la santé en général, des études robustes, telles que des essais contrôlés randomisés, menées sur une longue période et tenant compte des caractéristiques des publics et des différents types de réseaux sociaux, semblent intéressantes à conduire pour mieux comprendre le potentiel des réseaux sociaux, les clés de l’efficacité et remédier aux problématiques du manque d’engagement. Cependant, étant donné le nombre croissant d’informations diffusées sur les réseaux sociaux, notamment dans le domaine de l’alimentation, et l’augmentation du temps passé par les Français sur ces média, il semble judicieux que les organismes de santé publique les incluent rapidement dans leurs programmes de santé pour éviter à d’autres structures de combler le manque d’informations par des données non fiables.

Disponible sur : https://inpes.santepubliquefrance.fr/SLH/sommaires/444.asp

Collectif, Le Marché food and drink sur les médias sociaux, Étude Digimind 2017, en ligne : https://blog.digimind.com/fr/tendances/nouvelle-etude-food-drink-moments-deconsommation-sujets-plus-partages-surreseaux-sociaux

Kite J., Foley BC., Grunseit AC., Freeman B. Please Like Me : Facebook and Public Health Communication. PLOS ONE, septembre 2016, n°11.

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Idem note 3

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Idem note 9

Idem note 10

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Escalon H., Serry AJ., Nguyen-Thanh V., Vuillemin A., Oppert JM., Sarrazin P. Construction d’un dispositif de communication scientifiquement fondé visant à promouvoir la marche des femmes peu actives et l’activité physique des adultes. Santé Publique, 2016, vol. 28.

Les nouveaux usages en matière d’information-documentation santé, des pistes de réflexion

Le 30 Déc 20

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Réflexions

La transformation digitale n’est pas un sujet nouveau pour les documentalistes. Au contraire, chargés d’aider les acteurs et le public à bien s’informer, ils font figure de pionniers en ayant pris ce virage très tôt via la création de bases de données, d’outils de veille, de portails d’information… Aujourd’hui pourtant, l’impact de cette évolution auprès des usagers est énorme. Dans un contexte de surabondance de l’information, de dématérialisation et de sentiment d’accès immédiat à celle-ci, force est de constater que les usages et pratiques ont évolué et que les frontières des métiers de l’information évoluent. Le Réseau Bruxellois de Documentation Santé (RBD Santé) a organisé une matinée d’étude avec les acteurs du secteur pour pousser la réflexion sur ces nouveaux usages et sur le (nouveau ?) rôle que peuvent endosser les acteurs de santé et les professionnels de l’information.

Le contexte s’est radicalement transformé ces dernières décennies. Comme le souligne Bernadette Taeymans invitée à introduire la matinée, « à l’époque, le militantisme était de mettre les informations santé à destination du public parce qu’elles étaient détenues par le pouvoir médical. Aujourd’hui, nous sommes dans une toute autre réalité, avec la difficulté de savoir comment se retrouver dans une surabondance d’information et avec des informations pas toujours fiables, que ce soit pour les professionnels ou pour le public lui-même ». Bien entendu, le sentiment d’accès à toute l’information existante est à relativiser fortement : la plupart des publications scientifiques ne sont accessibles et compréhensibles que par les experts, les algorithmes d’internet nous enferment de plus en plus dans des silos d’information/de contenus, etc. Un autre paramètre majeur à prendre en compte est le rôle prépondérant des communautés d’usagers dans la co-construction de l’information et dans la légitimité et la confiance qu’on attribue à une source, qu’elle soit issue du monde scientifique, des pairs…

Dès lors, quel rôle pour le documentaliste santé… et les acteurs de santé de manière plus globale ? Un rôle de communicateur (« celui qui maîtrise le web 2.0 ») ? Celui d’animateur pour favoriser les échanges ? Un médiateur pour faciliter l’accès aux sources d’information ? Un facilitateur pour rendre celle-ci compréhensible ? … Ou un peu de tout cela à la fois ?

Revenons sur les initiatives présentées au cours de la matinée qui s’est tenue à l’Observatoire du sida et des sexualités de l’Université Saint-Louis – Bruxelles.

La capitalisation issue de l’expérience

Une petite mise en contexte s’impose pour présenter cette initiative française en cours de construction. Au départ nommée InSPIRe-ID et désormais pilotée par le Ministère de la santé français, une initiative a vu le jour en 2013 en France de construire un portail d’accès aux données probantes et prometteuses pour l’ensemble des professionnels du champs de la santé publique (axe 1, porté par Santé Publique France), ainsi qu’un accompagnement et un support des acteurs à l’accès et l’usage de ces données probantes via des formations (axe 2), le développement de la recherche interventionnelle (axe 3). La construction du portail de données probantes (c’est-à-dire l’axe 1) comprend notamment la mise en place d’un outil de capitalisation de l’expérience. C’est de ce travail en cours plus particulièrement que vient nous parler Anne Laurent, en nous partageant aussi toutes les questions que cela soulève, les difficultés et parfois les contradictions à surmonter…

En 2013, la Société Française de Santé Publique (SFSP) a envoyé à tous les acteurs de santé publique (parmi lesquels les acteurs de promotion de la santé) un questionnaire en ligne pour avoir une idée de leurs besoins en termes d’accès à l’information, de leurs rôles de « producteurs de connaissance », mais aussi les principaux obstacles qu’ils rencontrent. 408 acteurs du champ de la santé publique ont répondu, les résultats permettent de tirer une photographie de la situation :

En termes d’accès et d’utilisation des données produites :

plus de la moitié évoque des difficultés à repérer et se procurer des ressources documentaires.
(la majorité) ne s’appuie pas sur des ressources documentaires pour élaborer des projets.
un quart est accompagné pour identifier les ressources. (« documentalistes deviennent des denrées rares en France, et la raison principale est à chercher dans les moyens alloués » A. Laurent)
60% n’ont pas accès aux bases de données scientifiques
70% n’ont pas de budget dédié
60% ne maitrisent pas l’anglais (Une réalité uniquement française ?)
40% mentionnent des difficultés d’opérationnalité de données disponibles

Pour ce qui est du rôle de « producteurs de connaissance » :

des productions essentiellement sous forme de rapports synthèses ou de rapports pour les bailleurs
moins de 20% de production d’articles/données partagées dans le cadre de publication; moins de 5% d’articles publiés dans des revues à comité de lecture. Ces données sont très peu diffusées en dehors de leurs institutions.

Et les compétences et moyens qu’on y accorde :

12% des fiches de poste intègrent un travail rédactionnel et/ou production de connaissances
les deux tiers des structures n’ont pas de financement dédié à la production de connaissances

L’enquête menée par la SFSP le montre : les principaux freins à la recherche, à l’utilisation et à la production de données probantes pour appuyer les actions de promotion de la santé sont l’absence d’un paysage favorable dont l’absence de moyens, la non reconnaissance des compétences et des besoins d’accès celles-ci, etc. C’est pourtant paradoxal ! Nous ne sommes pas sans savoir qu’appuyer ses actions par ces fameuses données probantes est devenu un critère incontournable exigé par les financeurs et les pouvoirs publics.

De plus, « la capitalisation de l’expérience est d’autant plus nécessaire dans le champ spécifique de la promotion de la santé. On retrouve en effet une somme importante d’actions menées qui partagent les caractéristiques d’être peu visibles, réalisées à petite échelle, avec des financements restreints et implantées au niveau très local. (…) Ces actions relèvent de l’expertise de professionnels ou non professionnels (elles ne sont pas forcément coordonnées par des acteurs de promotion de la santé ou même de la santé publique). Elles sont très rarement et très peu évaluées de manière approfondie, les modèles théoriques sous-jacents ne sont souvent pas identifiés, etc. » Et pourtant ces actions constituent une mine de connaissances peu ou pas exploitées.

Mais comment faire émerger de la connaissance à partir de cette multitude d’expériences qui parfois « sans même le savoir » traduisent en acte des concepts théoriques et des stratégies que la littérature décrit comme efficaces ? Comment ensuite traduire, organiser, partager et rendre utile cette connaissance, tant pour les professionnels de santé que les politiques et les citoyens ?

Une méthode en cours d’élaboration

Forts de diverses expériences, les membres du groupe de pilotage n’ont pas souhaité mettre en place une base de données qui recense une masse de fiches-actions peu détaillées, peu ou pas exploitables donc exploitées, comme il en existe déjà. Ils se sont inspirés des approches compréhensives (« un va et vient entre l’expérience et les modèles théoriques »), dans une démarche empirique, pour construire une méthode de capitalisation de l’expérience. Pour penser cette approche, le groupe de pilotage s’est inspiré d’initiatives similaires dans le champ de l’environnement (et plus particulièrement le développement durable), mais aussi dans le knowledge management en entreprise ou auprès du secteur des ONG humanitaires (comme Handicap International) par exemple. La méthode est pensée comme un processus d’accompagnement afin que la connaissance qui émerge soit rendue partageable. Plus concrètement, ce dispositif prend la forme de rencontres entre un « capitalisateur » et les porteurs de projets, qui se construit en trois niveaux de capitalisation (qui va du plus simple au plus complexe) selon l’ampleur de l’action. Dans le premier niveau, par exemple, seul le porteur de projet est rencontré. Dans le second niveau, on prend en compte aussi les propos d’un partenaire qui a participé à l’action.

Quel que soit le niveau utilisé, une fois la « carte d’identité » de l’action établie (c’est-à-dire une description habituelle de projet), un entretien semi-directif d’une durée de deux à trois heures environ a lieu. L’objectif est de détricoter entièrement le projet avec l’interlocuteur, c’est-à-dire décrire très finement le contexte et les stratégies d’action, travailler les leviers et les freins du projets et identifier avec eux les éléments-clés du projet en terme de stratégie, de compétence…, mais aussi traiter tout ce qui relève de la mobilisation du public, de la perception de transférabilité de l’action, etc. Ces entretiens sont ensuite retranscris et analysés par le capitalisateur. L’étape suivante est alors d’illustrer tout ce travail par des publications scientifiques essentielles qui vont décrire les stratégies mises en place comme probantes. « On fait le travail « à l’envers » car de nombreux professionnels de terrain ne se sont pas appuyés sur ces données scientifiques au départ, le plus souvent pour les raisons évoquées plus haut – et par conséquence, leurs actions ne sont pas reconnues – alors qu’ils ont une telle expertise du terrain que le plus souvent, les stratégies utilisées sont intéressantes, les leviers sont pertinents, etc. (…) . »

A ce jour, le guide pour réaliser les entretiens a été validé et le dispositif est expérimenté avec une quinzaine d’entretiens. Les fiches rédigées vont faire l’objet d’un retour auprès des promoteurs et d’un test auprès d’usagers.

Les enseignements que l’on peut déjà en tirer… et les nombreuses questions

Une des principales plus-values de cette méthode par entretiens qualitatifs est le processus d’auto-formation auprès des acteurs de terrain rencontrés. En effet, « on leur offre un temps qui leur permet d’avoir une vision réflexive sur leur action. Cet aspect est très apprécié et permet un questionnement, une ébauche d’évaluation, une aide à prendre conscience du caractère construit des actions…»

Par contre, plusieurs difficultés et questions se posent. D’une part, au niveau opérationnel, le processus requiert des moyens importants pour chaque action (le travail du capitalisateur par projet est estimé à 5 jours), des ressources doivent y être allouées et il s’agit d’aller à la rencontre de tous les projets, dont les actions « invisibles », méconnues, portées par des acteurs autres que ceux du secteur santé…

Mais les principaux obstacles à surmonter auparavant sont avant tout les réticences liées à la culture du « tout-probant » défini comme la seule connaissance scientifique. « Nous avons du mal à faire reconnaitre cette connaissance expérientielle et sa singularité et notre processus comme pertinents, utiles et valides car ce que les financeurs des projets attendent, c’est surtout qu’on fournisse des preuves scientifiques de l’efficacité de ces actions… Or la capitalisation d’expériences n’a pas pour visée de fournir des preuves de cette nature, mais de donner à voir des stratégies, de produire des idées et inspirer les porteurs de projets, et de créer du lien entre des données scientifiques et le terrain, de montrer que les acteurs de terrain déclinent de manière originale des connaissances liées à leur expertise propre mais dont on retrouve souvent des éléments dans la littérature scientifique. Il s’agit d’illustrer le ‘comment faire’, peu décrit dans la littérature. Notre idée n’est pas non plus de fournir des données en terme d’efficacité sur l’état de santé d’une population (…) Cela relève d’autres disciplines ou méthodes. Nous ne souhaitons pas non plus créer une base de données ‘normalisante’, ou normative qui modéliserait les actions de terrain comme un catalogue d’actions ‘qui marchent’ à répliquer. »

Ces réflexions amènent leur lot de questions sur la présentation et la transmission du travail de capitalisation (faut-il prévoir un rendu différent suivant les usages : pour les porteurs de projets ? Pour les politiques (auxquels seraient transmises plutôt des analyses transversales) ? etc.).

Par ailleurs, la place des usagers et des participants aux actions est questionnée dans l’ensemble du processus de capitalisation. Des réflexions au sein du groupe de pilotage sont en cours.

« Cela m’amène à une autre question que l’on se pose : pourrait-on faire de la capitalisation sur les échecs cuisants ? (…) Ça apporterait énormément… mais ce n’est pas vraiment dans l’air du temps d’aller parler de ce qu’on a raté. (…) Cela pose aussi de nombreux défis pour identifier ces actions, interroger les acteurs, ne pas faire peser le regard des financeurs de ces actions, etc. » (Anne Laurent)

La construction et la prise en compte des savoirs profanes

La place des usagers non professionnels de santé est justement abordée via la présentation de Seronet.info par Sophie Fernandez et nous apporte un autre éclairage sur les nouveaux usages en matière d’information santé. Lancé en 2008, ce site web (2.0) dédié aux personnes vivant avec le VIH « qui fonctionne dans une démarche communautaire et participative » compte 20.300 inscrits (appelés ‘séronautes’). Ses objectifs sont notamment de combattre l’isolement et de permettre de s’informer et d’échanger. L’anonymat constitue un élément essentiel dans le fonctionnement du site.

En ce qui concerne la recherche d’information, il est intéressant de constater que le site dispose de deux entrées distinctes : un onglet « actualités » et un onglet « communauté » qui « sont complémentaires et imbriqués » comme nous le verrons par la suite.

D’une part, le premier volet reprend l’ensemble de l’actualité nationale et internationale et brosse des sujets allant des questions thérapeutiques, épidémiologiques jusqu’aux actualités politiques et même culturelles. Il permet aussi de réaliser des sondages auprès des séronautes (qui n’ont pas une visée scientifique mais qui donnent une photographie à un moment précis, qui permettent de prendre le pouls… ce qui peut se répercuter sur le second volet).

D’autre part, le volet « communauté » quant à lui comporte des forums (déclinés en thématiques), mais aussi différents types d’espaces « pour que tout le monde trouve sa place » et le mode d’expression qui lui convient, allant des témoignages, au chat, etc.

« En offrant un accès diversifié à la connaissance sur le VIH, les hépatites et la prévention diversifiée, les enjeux sociaux et les politiques de santé, le suivi des conférences et les données épidémiologiques, Seronet implique les séronautes et offre une complémentarité avec les soignant-e-s par un savoir maîtrisé. D’une part, les informations publiées sont discutées au sein de la communauté ; et d’autre part, les sujets portés par la communauté sont traités par l’équipe éditoriale (ndlr. la coordinatrice du projet, appuyée par un journaliste qui écrit pour Seronet et des contributeurs occasionnels) pour apporter une information exhaustive et alimenter le débat. »

On le constate, ici le porteur de projet endosse à la fois un rôle de communicateur (par la maîtrise de la plateforme), de facilitateur (pour rendre l’information accessible), mais aussi de médiateur (pour faciliter l’accès aux sources d’information). Il s’agit tant de garantir le cadre et le respect de la charte (bien que la tendance soit plutôt de faire confiance au groupe pour l’auto-régulation) que d’encourager la réflexion, d’outiller les séronautes et renforcer l’empowerment des individus et de la communauté qui se retrouve sur le site, comme nous l’explique Sophie Fernandez. Une attention particulière est portée sur les informations prosélytes (par exemple qu’elles puissent être clairement identifiées par les séronautes, qu’elles ne mettent pas en danger la santé d’autrui ou qu’elles ne soient pas encouragées, etc.).

Mais l’élément central de la présentation que nous retenons est la faculté de cet outil de changer la relation au savoir (de l’expert vers le profane, qui se trouve dans une situation de grande vulnérabilité qui plus est). En effet, les échanges se font entre les séronautes (la modération a lieu a posteriori) et valorisent ce savoir profane basé sur les expériences de chacun. On retient aussi la fonction d’observatoire de l’outil, qui a notamment permis d’arriver à la publication d’un guide Vie positive qui est « issu du savoir profane mais qui est complémentaire avec le savoir officiel ou théorique ». Ce guide permet notamment de renforcer le dialogue entre le patient et son médecin.

« Il ne faut pas oublier que dans l’histoire du VIH, le savoir profane issu de l’expérience et du vécu de la maladie a alimenté le débat scientifique dès le début de l’épidémie. » (Sophie Fernandez)

Diffuser de l’information, aussi un choix de posture

Enfin, la dernière intervention de la matinée, par Claire-Anne Sevrin, nous apporte une troisième piste de réflexion. La présentation de « Yapaka », un programme transversal de prévention de la maltraitance infantile pour la Fédération Wallonie-Bruxelles, nous apporte un éclairage sur la posture dans laquelle peut se placer un professionnel de la santé (ou autre) pour travailler et transmettre l’information. Plus exactement, elle nous invite en tant que professionnel à nous questionner et à être bien au clair sur la posture que nous choisissons d’adopter et le type de message que nous portons.

La thématique de la maltraitance infantile est une thématique qui peut se révéler délicate à traiter auprès du grand public, le sujet tend facilement à « déchaîner l’opinion publique ». Il importe donc d’être au clair sur le message de fond que l’on souhaite faire passer. Et le contexte dans lequel Yapaka a vu le jour est éclairant : le programme est né en 1998 suite à l’affaire Dutroux, affaire sordide qui a très fortement marqué la Belgique, si besoin est de le rappeler. Dans les aspects de prévention de la maltraitance infantile, l’équipe du projet a fait le choix de ne pas accentuer le focus sur les drames « marginaux mais qui font la une de l’actu » pour essayer d’avoir une représentation au plus proche de ce qu’observent les professionnels de la prise en charge de ces familles et de ces enfants (car la maltraitance infantile concerne avant tout la cellule intrafamiliale et potentiellement tout un chacun). Un long travail sur les représentations s’est lancé (et continue aujourd’hui) dont le choix en matière de prévention et de message public est de dire : il n’existe pas de réponse toute faite du genre « y’a qu’à faire ci, y’a qu’à faire ça »… mais justement « y’a pas qu’à… », le sujet est bien plus complexe et la meilleure prévention (de large spectre) est de valoriser la confiance, soutenir la cellule familiale, etc.

Pour conclure en quelques mots…

La matinée d’étude a brossé des projets et des questions très différentes sur les nouveaux usages en matière d’information et de documentation santé, mais qui semblent pour chacune avoir fait écho auprès de la salle, dans les questionnements des professionnels présents. La méthode de capitalisation de l’expérience portée par la SFSP a attisé les curiosités et suscité des questions quant à son évolution, nous suivrons de près l’évolution de ce projet.

Surtout, il ressort des échanges avec la salle que toutes ces initiatives posent la question du gap, voire des tensions, entre le savoir des experts et celui des usagers, ou comment garder le lien entre ces deux réalités de manière à ce qu’elles s’enrichissent et se soutiennent l’une l’autre ? Les questions sur la transmission et transférabilité des savoirs restent nombreuses…mais toutes se doivent d’être réfléchies à l’éclairage des inégalités sociales de santé.

Pour en savoir plus…

Les supports de chacune des interventions sont disponibles sur le site du Réseau Bruxellois de Documentation en promotion de la Santé (RBD Santé) : https://www.rbdsante.be/matinee15102018/

Le RBD Santé est un réseau métier de professionnels de la gestion de l’information dans le secteur de la promotion de la santé en région bruxelloise, fondé en 2000. Il regroupe le CEDIF – Fédération Laïque des Centres de Planning Familial (FLCPF), le Centre de documentation santé Bruxelles (CDSB) asbl (& CBPS – Centre Bruxellois de Promotion de la Santé), Cultures & Santé, le FARES – Fonds des Affections Respiratoires asbl, le Fil d’Ariane – L’Equipe asbl, l’Observatoire du sida et des sexualités – Université Saint-Louis – Bruxelles, Pédagogie Interactive en Promotion de la Santé (PIPSa) – Solidaris, le Point Culture (Collection « Education pour la santé ») et le RESO – Service Universitaire de Promotion de la Santé (UCL – IRSS). www.rbdsante.be

Directrice de Question Santé asbl

Chargée de mission à la Société Française de Santé Publique (SFSP)

Pour être exacts, 670 personnes ont répondu au questionnaire, mais 408 d’entre elles l’ont complété jusqu’au bout.

On parle bien entendu ici des actions et projets qui ont « fonctionné »

Coordinatrice pour le secteur Nouvelles stratégies de santé de Aides, responsable de Seronet

Responsable de la cellule de coordination de l’aide aux enfants victimes de maltraitance de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Claire-Anne Sevrin illustre ce soutien par divers exemples tels que réapprendre le jeu aux parents, la campagne « Un enfant difficile a toujours quelque chose à nous dire », etc.

Des perturbateurs endocriniens trouvés dans des jouets et objets courants en plastique recyclé

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Communiqué de presse

Bruxelles, 17 Octobre 2018Une étude publiée aujourd’hui met en évidence la présence alarmante de produits toxiques issus de déchets électroniques dans des produits de consommation courante en plastique recyclé. Ces toxiques provoquent des perturbations du fonctionnement de la thyroïde, des troubles neurologiques et des déficits de l’attention chez les enfants. Un renforcement des normes sur la qualité des plastiques recyclés est indispensable et urgente.L’étude réalisée par IPEN, HEAL et Arnika, analyse 109 jouets, accessoires pour cheveux et ustensiles de cuisine récoltés dans toute l’Europe. Les retardateurs de flamme toxiques recherchés (PBDEs et HBCDs) comptent parmi les 28 produits chimiques les plus dangereux présents sur la planète à cause de leur persistance dans l’environnement. On les retrouve notamment dans les boîtiers et l’isolation métallique d’appareils électroniques ou dans les mousses de polystyrène et les plastiques pour l’électronique et les voitures.Les résultats montrent qu’entre 70 à 98% des produits testés sont contaminés par ces molécules toxiques. Plus précisément : 107 articles (98 %) contiennent des fortes concentrations de polybromodiphényléthers (PBDEs) et 80 échantillons (73 %) contiennent des hexabromocyclododecane (HBCD). En ce qui concerne les produits achetés en Belgique (3 accessoires pour cheveux et un jouet), les 4 échantillons contenaient de l’OctaBDE, à des concentrations comprises entre 3 et 17 ppm, et du DécaBDE, à des concentrations comprises entre 26 et 660 ppm. Globalement, ces résultats montrent que des retardateurs de flamme toxiques, connus pour leur présence dans les déchets électroniques, se retrouvent dans des produits de consommation courante faits en plastiques recyclés. Plusieurs de ces substances dangereuses sont listées dans la Convention de Stockholm (OctaBDE, DecaBDE, and HBCD).Ces résultats illustrent la nécessité de revoir les normes appliquées aux produits en plastiques recyclés, qui sont beaucoup plus laxistes que celles appliquées aux produits neufs. En effet, les teneurs autorisées en PDBEs sont deux fois plus élevées pour produits recyclés que neufs. « Personne ne donnerait sciemment aux enfants des déchets toxiques avec lesquels jouer », avance Genon Jensen, la co-auteure de l’étude, directrice exécutive de l’Alliance de la santé et de l’Environnement (HEAL). « L’UE permet actuellement des exemptions pour qu’une partie du matériel le plus dangereux dans les plastiques soit recyclé. Les députés ont le pouvoir de supprimer cette dérogation pour protéger la santé des citoyens. »« Les plastiques toxiques contenant des retardateurs de flamme bromés à des niveaux supérieur à 50 ppm devraient être considérés comme déchets dangereux », précise Jindrich Petrlik – Directeur exécutif, chez Arnika, du Programme Déchets et Toxines et Dioxine IPEN, PCBs et co-président du Groupe de travail sur les déchets. « Seule une limite stricte sur les déchets dangereux peut régler la situation puisque cela exigerait que les plastiques toxiques soient retirés du circuit du recyclage. »Jitka Strakova, chercheur chez Arnika et auteur principal de l’étude poursuit : « Un enfant ne se soucie pas du fait que son jouet est en plastique neuf ou recyclé, mais son système endocrinien, lui, perçoit parfaitement la différence si du PBDE s’y trouve ! La seule façon de protéger les gens des produits chimiques dangereux est de retirer l’échappatoire existante et d’éloigner tous les déchets dangereux des plastiques recyclés. »« Il est indispensable d’agir rapidement pour assurer des normes respectueuses de la santé et de l’environnement qui s’appliquent tant aux produits neufs qu’au produits fabriqués à partir de matériaux recyclés. A défaut d’une telle démarche, c’est toute la mise en œuvre de l’économie circulaire qui pourrait en pâtir » souligne Lionel Delvaux, coordinateur chez Inter-Environnement Wallonie.La sortie du rapport coïncide avec un vote déterminant au Parlement européen sur la refonte des dérogations pour le recyclage des POPs (polluants organiques persistants) dans les déchets et une révision des limites pour les POPs dans les déchets par la Commission européenne. Ces deux décisions détermineront la légalité de la présence de déchets toxiques dans les plastiques recyclés, comme les déchets électroniques contenant des retardateurs de flammes bromés. Les auteur.e.s de ce rapport appellent donc les eurodéputé·es à voter contre toute dérogation pour les plastiques recyclés, au plus tôt lors de la session plénière du Parlement européen qui aura lieu à partir du 22 octobre.

Contact :

Lionel Delvaux, coordinateur, Inter-Environnement Wallonie, +32 (0)497 766 011, l.delvaux@iew.be
Elke Zanders, Health and Environment Alliance (HEAL), elke@env-health.org, tel. : +32 (0)2 234 36 47

Arnika Association est une organisation non-gouvernementale tchèque établie en 2001. Sa mission est de protéger la nature ainsi que d’assurer un environnement sain pour les générations futures tant à la maison qu’à l’étranger. Depuis ses commencements, Arnika a travaillé sur la protection de consommateurs des produits chimiquement dangereux. Ces derniers temps, Arnika a conduit sa propre recherche se concentrant sur les produits chimiques toxiques dans les produits de consommation, principalement les produits de garderie et les jouets. Arnika devient Regional Hub pour l ’Europe Central and IPEN pour l’Europe de l’Est.Health and Environment Alliance (HEAL) est la conduite pas pour profit l’adresse d’organisation comment l’environnement affecte la santé humaine dans l’Union Européenne (EU) et au-delà. HEAL réalise des travaux pour établir des lois qui promeuvent la santé humaine et de l’environnement ainsi que de protéger les plus exposés à la pollution. HEAL travaille également pour augmenter la prise de conscience sur les avantages d’agir en faveur de l’environnement pour la santé. Le Numéro de l’HEAL au Registre de Transparence de l’UE est le : 00723343929-96IPEN est un réseau mondial de plus de 500 d’organisations d’intérêt publiques pour la santé et l’environnement dans plus de 100 pays, en travaillant pour éliminer les produits chimiques les plus malfaisants du monde, afin de créer un avenir sans toxines. Le numéro de l’IPEN’s au registre de Transparence de l’UE est : 157269723532-97

Si ces produits étaient faits en plastique vierge plutôt que recyclé, l’un d’entre eux n’aurait pas respecté les normes européennes sur les Polluants Organiques Persistants du fait de la teneur en octabBDE spérieure à la limite de 10 ppm.

L’étude “L’Échappatoire Toxique : le Recyclage des Déchets dangereux dans de Nouveaux produits » a été conduite par Arnika, HEAL et IPEN. 430 échantillons ont été recueillis dans les pays suivants : États membres de l’Union Européenne (Autriche, Belgique, République Tchèque, Danemark, France, Allemagne, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Espagne et Suède) et pays de l’Europe Centrale et d’Europe orientale environnants (Albanie, Arménie, Biélorussie, Bosnie-Herzégovine, Macédoine, Monténégro, Russie et Serbie) entre avril et juillet 2018. 109 produits ont été alors analysés plus en détail en ce qui concerne les concentrations de produits chimiques retardateurs de flamme bromés, spécifiques par le laboratoire de l’université de Chimie et Technologie de Prague.

La formation de relais communautaires comme outil d’empowerment – analyse d’un projet du GAMS Belgique

Le 30 Déc 20

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Réflexions

La formation de relais communautaires comme outil d’empowerment – analyse d’un projet du GAMS Belgique

A travers des formations de relais, « Community Voices », le GAMS cherche à renforcer les capacités de femmes et d’hommes issu.e.s des communautés pratiquant les mutilations génitales féminines afin qu’ils.elles puissent lutter contre ces pratiques et soutenir celles qui les ont subies. Cette action communautaire a pour finalité de prévenir les MGF en Belgique et d’améliorer le bien-être des femmes et filles concernées. Dans cet article nous analysons l’impact positif de cette action sur le pouvoir d’agir et le bien-être des participant.e.s elles- et eux-mêmes.

La dernière étude belge de prévalence des mutilations génitales féminines (MGF), publiée en 2018, estime que presque 26.000 filles et femmes vivant en Belgique sont concernées par les mutilations génitales féminines, soit parce qu’elles en ont déjà subies (17.273) soit parce qu’elles risquent d’y être confrontées (8.644). Le GAMS Belgique est la principale organisation belge œuvrant pour la prévention des MGF et dans la prise en charge psycho-sociale des personnes concernées par ces pratiques. Depuis 2014, l’association organise des formations pour les femmes et hommes originaires de pays où les MGF sont pratiquées, en vue de devenir des relais dans la sensibilisation et l’accompagnement de personnes concernées par ces pratiques.

Une formation « GAMS Community Voices » : Pourquoi ? Pour qui ? Comment ?

La formation, d’environ 8 demi-journées permet d’acquérir une meilleure connaissance des MGF, de savoir les analyser en tant que violation des droits humains des femmes et d’en connaitre les conséquences sur la santé des filles et des femmes. Les relais apprennent à aborder les MGF avec les personnes concernées de manière non-stigmatisante, dans le but d’entraîner un changement d’opinion et de comportement. La formation permet également aux participant.e.s d’acquérir des connaissances sur des sujets connexes tels que la sexualité, la contraception, l’égalité femmes-hommes et les (autres types) de violences de genre.

Une fois la formation terminée, ces relais travaillent de manière bénévole dans l’accompagnement et la traduction lors d’entretiens psychologiques, médicaux ou sociaux des femmes concernées par les MGF, ainsi que lors d’actions de sensibilisation auprès des communautés affectées. Le projet de formation de relais communautaires participe ainsi à la finalité du GAMS Belgique qui est de prévenir les MGF dans la société belge (y compris en cas de retour au pays d’origine) et d’améliorer la santé et le bien-être des femmes et filles concernées, à travers une prise en charge holistique des personnes.

Tout comme d’autres interventions dans le champ des MGF, la démarche du GAMS Belgique s’inscrit dans une approche communautaire, basée sur la conviction que les communautés concernées par les MGF doivent elles-mêmes être au centre des interventions visant un changement de comportement. La formation de relais vise ainsi à permettre à des « leaders communautaires » d’acquérir les connaissances, les compétences et le pouvoir d’agir sur leurs propres communautés.

Une analyse qualitative pour évaluer les acquis

Cet article se base sur les résultats de l’évaluation d’une session de formation de 19 relais francophones, tenue entre février et mai 2017 grâce à un financement par la Fédération Wallonie-Bruxelles. Les thèmes suivants étaient abordés lors de la formation :

Approche de la problématique de genre
Santé sexuelle
Connaissances de base sur les MGF
Mariages forcés et Droits des femmes migrantes
Conséquences psychologiques des MGF
Techniques de communication et d’animation – approche socio-culturelle
Stratégies de mobilisation
L’entretien individuel et l’animation de groupes
Le viol (séance optionnelle)
La masculinité (séance optionnelle)

Les 19 personnes formées (16 femmes et 3 hommes) sont originaires d’Afrique subsaharienne (8 originaires de la Guinée-Conakry, 7 de la Somalie, 3 originaires de Djibouti, une du Sénégal et une du Niger), dont la grande majorité de communautés pratiquant les MGF. Beaucoup d’entre elles et eux étaient demandeur.e.s d’asile ou sans-papiers au moment de la formation. L’évaluation de la session de formation des relais communautaires 2017 a été réalisée grâce à :

un recueil de données via des observations pendant la formation,
des Focus groupes,
des entretiens individuels
des questionnaires auprès des formateurs et formatrices.

Nous vous présentons ici les résultats de cette évaluation au regard des attentes et motivations des participants d’une part, et sur l’acquisition tant des connaissances que des savoir- faire et savoir-être au sujet des MGF, et plus largement sur la santé sexuelle et l’égalité de genre. Ceci nous amènera à analyser le potentiel d’une dynamique d’empowerment à l’œuvre grâce à la formation.

Les attentes, les craintes et la motivation

Les attentes

Au début de la formation, les participant.e.s ont exprimé des attentes de celle-ci en matière de l’acquisition :

d’un savoir : comprendre la problématique des violences de genre et des MGF ;
d’un savoir-faire : aborder les MGF, répondre aux besoins et attentes des femmes, sensibiliser sans offenser, dépasser les tabous autour de la pratique ;
d’un savoir-être : être professionnel.le, avoir des compétences en matière de multiculturalité.

Lors de la formation, la personne relais est perçue de manière positive par les futur.e.s relais et considérée comme importante au sein de la communauté, bénéficiant d’un savoir-faire, savoir-être et « savoir dire » au sujet des MGF.

Les craintes

Les premières craintes exprimées sont liées aux capacités linguistiques personnelles, à une peur d’être mal vu.e.s, d’offenser la communauté (d’origine) voire même d’être rejeté.e.s de celle-ci. Certaines incertitudes ont également été mentionnées quant à la capacité d’aborder le sujet des MGF publiquement ou de ne pas savoir comment agir face à une victime pour créer un lien de confiance et de confidentialité.Des craintes au niveau de la capacité à assurer la formation ont également été citées (peur de rater un module, d’être en retard), au niveau des relations entre collègues ainsi que des craintes liées à la future mission de relais.En plus des craintes, les participants ont relevé un certain nombre de freins à la participation : le fait que les formations se déroulaient le week-end, le cumul avec une activité salariée, l’aspect bénévole du travail, ainsi que la pudeur et les émotions liées à la thématique.

La motivation

La motivation pour participer à la formation est quant à elle souvent liée à une expérience personnelle en tant que femme excisée, ou en tant que personne ayant des proches à risque :« J’ai 9 petites sœurs. J’ai subi quelque chose qui est horrible (…) je veux pas que mes sœurs subissent la même chose. » (une participante)La formation au GAMS est alors vue comme un moyen de trouver des arguments et le courage de s’opposer à une pratique très ancrée dans la communauté. Une participante souhaitait ainsi pouvoir justifier pourquoi elle n’a pas fait exciser ses filles, pointant le poids de la pression de la communauté, au pays d’origine comme en Europe, à perpétuer cette pratique considérée comme nécessaire.

La plupart des relais semblent ainsi avoir été motivé.e.s par leur conviction personnelle de la nécessité de combattre les MGF, l’envie de produire un changement, d’apprendre, de sensibiliser, d’« aider les femmes à être plus indépendantes et émancipées pour pouvoir choisir et décider de leur corps », de lutter contre les violences ou de protéger leurs filles/amies/voisines. Toutefois, pour certaines personnes, la formation était également (du moins au début) un moyen d’améliorer leur situation professionnelle et/ou administrative (demande d’asile ou de nationalité), ou simplement d’avoir une activité en dehors du centre de demandeurs d’asile. Si la mixité du groupe, en termes de genre et d’âge, a été vécue comme une barrière par certain.e.s au début de la formation, la confiance instaurée au fur et à mesure avec les autres participant.e.s et les animateurs/trices a permis à chacun.e de se sentir suffisamment à l’aise pour aborder des sujets considérés comme tabous, tels que la sexualité et l’excision.

L’acquisition de savoirs, savoir-être, savoir-faire

Lors des focus groupes et d’entretiens individuels, nous avons cherché à comprendre quels savoirs, savoir-être et savoir-faire étaient acquis par les personnes grâce à la formation relais.Fort heureusement, les futur.e.s relais ont estimé avoir acquis de nouvelles connaissances sur les MGF : les différents types et notamment l’existence de l’infibulation (type 3 selon la définition de l’OMS), les pays où elles se pratiquent, leurs conséquences (y compris psychologiques), les lois et les moyens de prévention. « Avant de faire cette formation je n’avais pas tellement considéré la gravité des mutilations, je me disais juste que c’était coutumier. Mais grâce à cette formation j’ai découvert que les femmes souffrent tellement. » (un participant)En plus de la connaissance spécifique aux MGF, les participant.e.s ont acquis des connaissances plus générales sur l’appareil génital féminin, les violences de genre (notamment le mariage forcé) et les moyens de contraception. Plusieurs personnes ont dit vouloir continuer à se former sur d’autres sujets après la formation.

En termes de savoir-faire, les participant.e.s ont exprimé avoir acquis les compétences nécessaires pour parler des MGF et d’autres violences envers les femmes : la capacité d’écoute active et d’accompagnement d’une personne dans la recherche de solutions concrètes à son problème, le repérage de signes du syndrome de stress post-traumatique et des capacités de dialogue avec la personne concernée. Les participant.e.s ont appris à parler de sujets jusqu’alors considérés comme tabous et ont acquis des connaissances sur les moyens de communication efficaces afin de sensibiliser au sujet des MGF sans offenser.

Des observations pendant les séances ont aussi montré que les participant.e.s s’exprimaient, pour la plupart, librement sur des sujets « sensibles », notamment sur la sexualité. Parmi les savoir-être que les participant.e.s ont rapportés, on compte entre autres : la confiance et le courage, la capacité d’être à l’écoute et attentif.ve à l’histoire d’une personne, la patience, la capacité de se remettre en question et de prendre du recul par rapport à son histoire, et s’en servir pour parler aux gens. Les participant.e.s rapportent également des acquis au niveau du respect des points de vue des autres ainsi qu’une plus grande ouverture d’esprit. Un homme a exprimé que la formation lui a permis de changer la façon dont il perçoit les femmes. Cependant, l’implication en tant que relais communautaire du GAMS n’est pas facile pour tout le monde, étant donné la sensibilité du sujet dans certaines communautés migrantes originaires de pays où les MGF sont pratiquées, comme le montre cet exemple: « ils me disaient ‘tu pars là-bas, pour parler des trucs de femmes ? qu’est-ce qui va pas, c’est à cause du stress ? (…), tu es fou » disait un participant djiboutien.

Analyse d’une dynamique d’empowerment

La notion d’empowerment nous permet d’examiner l’impact de la formation en termes de renforcement du pouvoir d’action des personnes l’ayant suivie. Parmi les nombreuses définitions de ce terme, nous empruntons celle de l’association Le Monde selon les Femmes : « le fait que les individus, femmes et hommes sont acteurs-trices de changements. [La notion d’empowerment] fait référence à l’individu, au pouvoir qu’il peut avoir sur sa propre vie, au développement de son identité ainsi qu’au collectif, au pouvoir des individus au sein du groupe dans une vision collective de gestion de la société, de la politique. » En promotion de la santé, l’empowerment peut être défini comme « un processus par lequel les individus et les communautés acquièrent la capacité à prendre en charge eux-mêmes les questions de santé qui les concernent. »

Hofmann propose une définition du processus d’empowerment des femmes selon quatre niveaux, qui doivent tous être inclus :

« le niveau cognitif où l’attention est centrée sur la prise de conscience de la réalité et des causes de la domination masculine ;
le niveau psychologique, en relation avec le développement des sentiments d’estime de soi et de confiance en soi, nécessaires pour prendre des décisions ;
le niveau économique, en relation avec l’importance d’avoir des activités permettant de générer un revenu et d’assurer un certain niveau d’indépendance économique (non seulement un accès à des ressources ou des bénéfices, mais aussi le contrôle de ceux-ci) ;
le niveau politique, impliquant la capacité d’analyser et de mobiliser son milieu social afin d’y introduire des changements. »

Nous pensons que la formation de relais communautaires peut avoir un effet positif sur l’empowerment individuel ainsi que collectif. Bien que l’impact d’un projet sur le processus d’empowerment est difficile à mesurer, nous avons tenté de classifier les résultats de l’évaluation selon les différentes composantes ci-dessus. Nous pouvons ainsi estimer si et comment la formation contribue à un tel processus de renforcement du pouvoir d’agir pour les participant.e.s.

Une prise de conscience de la réalité sociale

Les relais ont signalé avoir pris conscience de la réalité des MGF et d’autres violences faites aux femmes. La formation leur a ainsi permis de déconstruire l’obligation, dans leur communauté, de pratiquer les MGF. Les hommes du groupe ont exprimé que le dialogue avec les femmes, ainsi que les apports théoriques, leur ont permis de saisir l’importance de cette violence de genre et la souffrance qu’elle inflige aux femmes concernées. De plus, la formation semble également avoir permis dans une certaine mesure de déconstruire les idées préconçues sur la virginité féminine, la contraception ou encore et la fécondité et la stérilité. La formation a permis aux femmes de se libérer de certaines normes qui leur sont imposées. « J’ai appris, par rapport à l’hymen, que c’est pas toutes les femmes qui saignent (pendant le premier rapport sexuel), (…) alors qu’elles sont vierges ! Franchement ça je suis contente de l’apprendre et je vais expliquer ça aussi à ma communauté parce que y a tellement de pression (…) ça me soulage (tout le monde est d’accord avec elle). Et j’ai aussi appris que toutes les femmes n’ont pas le même hymen, que tous les hymens sont différents. » (une participante guinéenne)

Le GAMS permet aux personnes de trouver un espace sûr (« safe ») pour dialoguer sur ces sujets difficiles. « Le GAMS est le seul endroit, (…) en tant qu’usager et (…) futur relais communautaire (…) où on peut se retrouver et parler de choses vraiment sans tabou et sans complexes. »
(une participante)

Le développement de l’estime de soi

En permettant d’aborder des sujets tabou, la formation « Community Voices » pourrait permettre aux participant.e.s de développer les aspects psychologiques de l’empowerment à travers la diminution des sentiments de honte, de culpabilité et de peurs liées à la pratique des MGF et d’autres violence de genre, de même que le développement d’un sentiment d’aise par rapport au fait de parler de leur vécu de ces violences. Des personnes ont aussi exprimé que l’expérience leur a permis d’avoir une meilleure confiance en elles, de se sentir plus à même de s’exprimer sur des sujets sensibles (notamment dans un groupe mixte) et se sentir plus fort.e.s et courageux/euses.

Le renforcement du pouvoir d’agir

Le volet politique de l’empowerment concerne le fait d’être en mesure d’apporter du changement dans la société. Lors des FGD, les personnes ont exprimé à quel point la formation leur a permis de renforcer leur militantisme et leur conviction qu’il est nécessaire de se battre contre les MGF et d’autres violences faites aux femmes. Les personnes estimaient avoir acquis les outils nécessaires pour intervenir et aborder ce sujet dans leur communauté, y compris une connaissance des associations œuvrant dans ce domaine et la loi belge la concernant.

« Avant j’avais peur du regard des gens, quand ça parle de l’excision et de choses comme ça, pour moi c’était silence radio, je parlais pas, là maintenant j’ai appris que je peux parler sans crainte, sans avoir honte. » (une participante)

« [La formation] m’a d’abord permis de me libérer, parce qu’avant je n’arrivais pas à parler de l’excision ou des violences faites aux femmes. » (une participante). Certain.e.s évoquent le sentiment de pouvoir faire quelque chose de positif pour la communauté. De plus, dans le cas d’une participante anglophone, le fait de participer à la formation lui a permis de renforcer son niveau de français, augmentant sa capacité d’agir dans la société francophone.Les relais se sentent généralement confiantes quant à leur futur mission en tant que relais et bien préparées pour mener des actions de sensibilisation sur les MGF. « Après cette formation, on a cette envie d’aider les gens, de s’impliquer, et bien qu’il y ait une certaine peur (…) il y a une certaine force qui nous a été donnée et on se sent vraiment courageux, on veut tout aborder. » (une participante)

Des questions en suspens et des perspectives

Le projet de formation de relais n’aborde pas directement la composante économique de l’empowerment. Nous pouvons nous demander dans quelle mesure les savoirs et savoir-faire acquis dans le cadre de la formation peuvent avoir un effet positif pour la capacité des personnes à acquérir une activité salariée. Pareillement, les problèmes liés au manque de droit de séjour a une influence sur la capacité d’agir des participant.e.s et mériterait peut-être plus d’attention dans notre analyse du projet.

Dans une perspective d’analyse genrée, nous pouvons questionner l’impact du projet sur l’empowerment général des participantes dans la société patriarcale. Dans quelle mesure la participation à la formation peut-elle avoir un effet positif sur le pouvoir qu’elles occupent au sein de leurs familles, couples et communautés ? Sont-elles en meilleure capacité de participer et d’influencer leur communauté, que ce soit sur l’excision ou dans d’autres domaines ? Auraient-elles plus de pouvoir pour résister aux violences sexistes dont elles peuvent être victimes ? Parallèlement, nous pouvons espérer, mais pas prouver, que des hommes formés sur les questions de violence de genre sont moins enclins à être auteurs de violences sexistes. Peut-il, par exemple, aussi y avoir un résultat positif sur leur capacité à remettre en question une division traditionnellement genrée des tâches au sein de leurs couples et de leurs familles ?

Aussi, des questions se posent naturellement par rapport à la manière dont des professionnel.le.s en tant que groupe relativement privilégié comparé aux personnes visées par cette action, peuvent contribuer à l’empowerment de ces dernières. Une première réponse réside dans le fait de servir de ressource et de facilitateur du dialogue. Néanmoins, c’est une question à laquelle nous nous devons d’être vigilant.e.s.Enfin, comment pourrait-on mesurer et éviter d’éventuels effets adverses d’un projet comme celui-ci, sur l’empowerment justement ? De nombreuses expériences de projets de développement montrent que ceux-ci peuvent, aussi, avoir des effets négatifs pour les femmes en augmentant leur charge de travail, y compris le travail de care.

Quels sont les impacts de notre projet et comment pourrait-on mettre en place des stratégies pour réduire un tel impact (garde pour les enfants pendant la formation, décentralisation des séances, prise en compte de l’agenda des participant.e.s) ?

En conclusion, notre analyse permet d’illustrer l’enrichissement personnel et le potentiel d’empowerment de ce type de formations de relais dans les domaines de la promotion de la santé des femmes, et des hommes, et de la réduction des violences sexistes. Un bénéfice du projet qui pourrait sans doute être d’autant plus fort si l’empowerment constituait un objectif bien précis dès le début du projet et que la définition de cette notion était faite avec les participant.e.s elles/eux-mêmes.

Pour en savoir plus :www.gams.be

Crédit photos: Bea Uhart

Nous adoptons une écriture « inclusive » permettant de mettre les hommes et les femmes à égalité

Richard, F et Dubourg D. (2018) Estimation de la prévalence des filles et femmes excisées ayant subi ou à risque de subir une mutilation génitale féminine vivant en Belgique, 2018 – Mise à jour au 31 décembre 2016 , SPF Santé public et IEFH. Accessible : https://www.strategiesconcertees-mgf.be/wp-content/uploads/20180302_FGM_PrevalenceStudy_12-pages_FR.pdf (17/05/2018)

Barrett, H (2018) Researching Female Genital Mutilation / Cutting, eds. Leye, E, Coene, G. VUB Brussels University Press ; Barrett, H. & Alhassan, Y. (2016) Community Mapping with FGM Affected African Communities in the EU – PRACTICAL HANDBOOK, Coventry University; Barrett, H. & Alhassan, Y. (2016) The REPLACE Community Readiness to

End FGM Assessment PRACTICAL HANDBOOK, Coventry University

Le Monde Selon les Femmes, Les Essentiels du Genre, N°10 – Empowerment

Breton, Jabot, Pommier, Sherlaw (2017) La promotion de la santé – comprendre pour agir dans le monde francophone, Rennes : Presses de l’EHESP.

Hofmann E. (2003) Comment évaluer l’empowerment des femmes défavorisées?, Genre en action. (www.genreenaction.net, 15 juni 2008)

Bishop, D. and Bowlan, K. (2014) Still learning: a critical reflection on three years of measuring women’s empowerment in Oxfam, Gender & Development, 22:2, 253-269

Wallerstein, N., Bernstein E. (1994) “Introduction to community empowerment, participatory education, and health, Health education quarterly, 21 (2), p. 141-148.

Bishop, D. and Bowlan, K. (2014) Still learning: a critical reflection on three years of measuring women’s empowerment in Oxfam, Gender & Development, 22:2, 253-269

Réduire les risques, maximiser la promotion de la santé

Le 30 Déc 20

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Réflexions

A l’occasion du premier Forum européen « Addictions et Société » qui s’est tenu en octobre à Bruxelles, des actrices du champ de la Réduction des Risques (RdR) ont partagé leurs expériences passées, présentes et leurs réflexions et souhaits sur le futur du secteur. Revenons sur les points essentiels abordés lors de cette session intitulée « Réduire les risques, maximiser la promotion de la santé ».

Un regard sur le passé

C’est tout d’abord Anne Coppel qui ouvre la danse. Sociologue dans le champ des drogues, elle est l’une des pionnières de la RdR liés aux usages de drogues en France. Au travers de son expérience, elle retrace l’émergence d’une prise de conscience très (trop) lente face à l’épidémie du VIH-Sida lié à l’usage de drogues, ‘une catastrophe sanitaire et sociale’ (comme le soulignera le rapport de la Commission Henrion en 1994, soit avec une dizaine d’années de retard). Il y avait peut-être, au début des années ’80, un consensus sur le fait que la toxicomanie et la propagation du VIH étaient un problème de société, mais aucun consensus par rapport à la question de santé publique que cela entraînait (notamment l’accès à un traitement de dépendance aux opiacés). Le tabou reste très prégnant à l’heure actuelle, insiste-t-elle… mais un glissement dans les croyances collectives a fait doucement du chemin et lie désormais davantage la problématique de la toxicomanie à une question de santé publique. D’ailleurs, « le changement des croyances collectives ne s’est pas fait dans le débat public mais dans les pratiques ». Au départ faites dans l’illégalité, les premières actions de RdR étaient des pratiques purement empiristes mises en place par des personnes « proches du terrain, et nécessairement moins insérées dans les dispositifs institutionnels » : des médecins, des militants dans des associations (Médecins du Monde, par exemple, fait figure de pionnier en France), des pharmaciens et d’autres professionnels de la santé. Toutefois, pour appuyer ce basculement des croyances, il a fallu également l’appui et la médiation d’experts internationaux. Anne Coppel a depuis lors publié plusieurs ouvrages sur l’émergence de la RdR en France et son évolution.

Transition vers aujourd’hui

Les deux oratrices suivantes partagent ensuite leurs expériences de projets menés actuellement en Belgique et dans le Nord-Pas-de-Calais. En premier lieu, Laurence Przylucki nous parle du Comptoir à Charleroi qui a ouvert ses portes il y a 17 ans. Contrairement à la France, l’association a attendu l’arrivée d’un Arrêté royal autorisant la distribution de matériel stérile d’injection pour ouvrir ses portes. Le point principal que nous retiendrons de sa présentation et de l’activité du Comptoir est qu’il s’agit avant tout d’un lieu d’accueil et d’écoute. Toute l’attention et l’énergie de l’équipe ne se concentre pas uniquement sur la problématique de consommation mais aussi sur l’importance de « tisser du lien ». Les activités variées qui ont progressivement vu le jour dans les murs du Comptoir « le sont en fonction d’une réalité plus que d’un idéal ». En effet, le travail réalisé sur place avec les usagers permet à Laurence Przylucki et son équipe de constater l’ampleur des besoins non couverts chez les usagers : l’absence de liens affectifs, des conditions de vie déplorables, une grande précarité financière, un cadre de vie non sécurisant… « Les représentations autour de la toxicomanie ont évolué mais on reste dans une perception très limitée de la réalité de ces personnes ». Ce trait reste persistant, ajoute-t-elle, et le changement des mentalités a encore du chemin devant lui : « nos actions sont encore perçues comme des incitations à la consommation. Le droit à la santé est pourtant un fondement… » Pour conclure son intervention, elle souhaite souligner qu’on n’a pas encore atteint un seuil suffisant dans la réponse apportée en Belgique et qu’il est nécessaire d’évoluer vers la possibilité d’allier prévention et prise en charge de la toxicomanie et des usages de drogues. Pour en apprendre davantage sur le projet et les activités du Comptoir, n’hésitez pas à consulter leur site https://www.lecomptoirdecharleroi.net/.

Audrey Senon nous parle de la RDR « 2^ème génération », avec la présentation de la « Spiritek » active à Lille et dans ses environs. Avec l’émergence de la musique électronique (des musiques, corrigerons les connaisseurs), l’arrivée de nouveaux stimulants de synthèse, dans un contexte de fêtes de type rave party… une nouvelle forme de RdR voit le jour, qui se focalise moins sur la problématique du VIH et des consommations de drogue par voie intraveineuse mais davantage sur les pratiques festives au sens plus large : les consommations, les impacts liés à l’environnement (les sons, les lumières…), les rencontres qui s’y font, etc. A ce propos, elle applaudit le pragmatisme belge qui les a fort inspirés au départ.

L’association est d’ailleurs accompagnée par Modus Vivendi pour la mise en place des labels « Quality Night ». Cette initiative leur a permis d’améliorer les compétences et l’inclusion d’une co-responsabilité des gérants de milieux festifs.

L’accompagnement, la sensibilisation et la formation des gérants ou des organisateurs de temps festifs en tout genre, qu’ils soient reconnus ou non, des professionnels, des étudiants… est l’un des axes clés de leur travail. On retiendra par exemple quelques outils aux noms marrants, originaux et évocateurs mis à leur disposition tels que la « Borne to be alive » (qui propose un ensemble d’outils tels que des éthylotests, des « roule-ta-paille », des préservatifs, des bouchons d’oreille…) et les « kiff » (des kits pour faire la fête, disponibles pour toute personne qui organise une fête chez elle avec quelques amis). Nous vous invitons à découvrir plus largement le travail et l’accompagnement réalisés par l’équipe de la Spiritek sur le site de l’association www.spiritek-asso.com.

Les enjeux futurs

La parole revient ensuite à Catherine Van Huyck. Forte de son expérience de terrain, la directrice de Modus Vivendi revient sur les défis et les points d’attention pour le secteur. La RdR est aujourd’hui reconnue, tant par les politiques que par les usagers. Le secteur s’est peu à peu institutionnalisé et peut enfin « dire son nom » ! Le cadre de travail reste fragile mais est devenu plus pérenne, le cadre légal évolue parfois positivement (c’est le cas par exemple pour les comptoirs d’échange de matériel stérile, pour le transport de produits vers des laboratoires pour du testing…) même si, ne nous leurrons pas, nous sommes loin (très loin !) d’un cadre légal porteur et favorable. Un projet comme la salle de consommation à moindre risque (SCMR) a vu le jour dernièrement à Liège. Et le secteur peut jouir d’une excellente expertise en termes d’évaluation et d’ ‘evidence-based’… Tous ces points positifs ne sont pas à balayer d’un revers de la main.

Pourtant, le secteur de la RdR, analyse-t-elle, se trouve aujourd’hui en tension entre deux courants : d’une part sa reconnaissance et son institutionnalisation, et d’autre part le mépris de ses principes. Catherine Van Huyck nous liste ici cinq points d’attention pour l’avenir :

« Nous devons faire attention à ne pas devenir des gestionnaires, pour rester avant tout au service des personnes ». Pour cela, elle recommande aux acteurs de « sortir de leur milieu », de retourner se confronter aux réalités changeantes du terrain, de rester au plus proche des usagers. Valoriser le temps du contact humain et ne pas se cantonner à un rôle de distributeur de matériel… voilà un défi et une tension frustrante et usante auxquels sont confrontés les travailleurs, qui se trouvent à courir derrière les chiffres de leur file active plutôt que d’avoir du temps pour tisser du lien et travailler sur les autres déterminants, comme le soulignait Laurence Przylucki avec Le Comptoir.
D’un point de vue éthique, il est essentiel de « ramener le débat au sein de la collectivité sur la représentation des drogues mais aussi sur la responsabilité collective – commune, civique et politique – toujours plus fragilisée de nos jours ».
Dans le même ordre d’idée, elle insiste sur la responsabilisation individuelle toujours plus prégnante dans l’imaginaire et le discours collectif. Pourtant, tout le monde n’est pas égal face aux produits, face à l’accès aux soins, etc. « Il faut se mettre dans une vision de justice sociale ».
Le point d’attention suivant porte sur les usagers et sur la reconnaissance de leurs savoirs. Une reconnaissance mutuelle entre professionnels et usagers est centrale et ne doit pas être oubliée. Elle cite des exemples comme le fait que les pairs-aidants sont parfois moins considérés dans des équipes de travailleurs ou le manque de confiance qu’on peut témoigner face aux usagers concernant l’usage de produits tels que le Naloxone (un antidote utilisé en cas d’overdose aux opiacés tels que l’héroïne).
Et enfin, bien qu’il faille porter une attention aux déterminants de la santé, c’est aussi le cadre prohibitionniste en Belgique qu’il faudrait réformer, souligne-t-elle (applaudissements dans la salle). Sortir du camp systématique de l’opposition pour construire une nouvelle politique et pouvoir se mettre dans la posture « avec qui et pourquoi travaillons-nous, plutôt que contre qui et pourquoi » apporterait beaucoup au secteur.

En guise de conclusion, nous citerons Anne Coppel : « La réduction des risques, c’est en fait le principe de base de toute prévention. ‘Si tu fais de la moto, mets un casque’ par exemple. Il s’agit pourtant de quelque chose de banal appliqué à un contexte spécifique : celui de la consommation de drogues… au fond, ce n’est que ça. Malgré tout, nous n’arrivons pas à changer le caractère d’exception de cette politique. Une fois qu’on a basculé dans ce principe, c’est une évidence.»

Pour en savoir plus :

Le Forum « Addictions et Société » : https://www.addictionetsociete.com/ (toutes les sessions ont été filmées, elles seront accessibles prochainement sur le site).
« RDR et prohibition : quel sens donner à l’action ? » paru dans Prospective Jeunesse, n°78, novembre 2017 : https://prospective-jeunesse.be/revues/reduction-des-risques-saccomoder-ou-saffranchir-de-la-loi/rdr-et-prohibition/

https://www.annecoppel.fr/

Directrice de l’asbl Le Comptoir

Arrêté Royal du 05/06/2000 relatif à l’exercice des professions de soins de santé

Nous vous invitons à lire son analyse plus détaillée et approfondie dans l’article « RDR et prohibition : quel sens donner à l’action ? » paru dans Prospective Jeunesse, n°78, novembre 2017.

Penser la santé autrement : vers une approche globale et féministe ?

Le 30 Déc 20

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Réflexions

Aujourd’hui, la médecine se révèle de plus en plus divisée en spécialisations multiples et la santé[1] de chacun-e n’est plus que très rarement analysée dans sa globalité. C’est l’approche biomédicale qui s’impose principalement, proposant une vision de la personne, de la santé et de la maladie axée sur la biologie. Pourtant, d’autres approches de la santé ont toujours coexisté et continuent de se développer un peu partout, et tout particulièrement au Québec. Celles-ci remettent en cause le modèle biomédical dominant. Le présent article se focalise sur une théorie québécoise, dite de l’approche globale et féministe de la santé.

Particulièrement utile pour réaliser des diagnostics, le modèle biomédical réduit la santé à l’absence ou à la gestion de la maladie, alors qu’il s’agit d’un concept bien plus large. Il se focalise sur des facteurs biologiques pour expliquer une maladie, sans inclure des facteurs sociaux et psychologiques ni prendre en compte les interactions réciproques entre le physique et le mental. Ce système s’inscrit dans une médicalisation croissante de la santé, soutenue par le poids toujours plus important des firmes pharmaceutiques, notamment au travers des publicités.

Depuis toujours, d’autres approches de la santé remettent en cause ce modèle biomédical, estimant, entre autres, que celui-ci est dépassé au vu de l’évolution du secteur de la santé : si pendant longtemps les principales causes de décès étaient des maladies infectieuses, pour lesquelles le diagnostic était fondamental (tuberculose, pneumonie, grippe, etc.), aujourd’hui ce sont les maladies chroniques, dites « de société » (c’est-à-dire liées à nos modes de vie), qui sont en hausse (crises cardiaques, cancers, accidents cardio-vasculaires, etc.). À cela s’ajoute également les maladies mentales, de plus en plus identifiées et médicalisées. Celles-ci sont par contre encore parfois considérées comme moins graves que des maladies physiques, le biomédical établissant une sorte de « hiérarchie » du corps sur le mental.

Une approche globale, genrée et inclusive ?

Outre les soins, la santé englobe également le bien-être, le bien-vivre, la santé mentale, et bien d’autres éléments. Pour l’appréhender dans sa globalité, toutes les facettes de la santé doivent être prises en compte de manière équivalente et complémentaire : tout le monde gagnerait à ce que notre système de santé soit moins « compartimenté ».

Afin de développer une approche globale, il est également nécessaire de prendre en compte divers facteurs fondamentaux (sociaux, environnementaux, économiques, etc.), oubliés du système biomédical. Parmi ceux-ci figure le genre. On ne le répètera jamais assez : l’égalité entre les femmes et les hommes est encore loin d’être acquise et le domaine de la santé n’échappe pas à ce constat. Report plus fréquent des soins de santé, plus forte consommation d’antidépresseurs, etc.

Divers éléments indiquent des différences significatives entre les femmes et les hommes en matière de santé, qui ne sont pourtant que peu (voire pas du tout) prises en compte dans notre système de santé. Certains pans de la santé des femmes (notamment en matière de santé sexuelle, comme l’endométriose ou encore le vaginisme) ne sont encore que très peu explorés. De plus, l’approche biomédicale a tendance à ne pas considérer l’influence du patriarcat et des phénomènes sociaux dans le développement d’un éventuel mal-être, axant la santé sur l’aspect curatif et interventionniste, au détriment de la prévention et de la promotion de la santé.

L’ approche globale et féministe de la santé

Cette théorie québécoise s’articule autour de huit axes fondateurs.

Concevoir l’être humain comme un tout

Plutôt que de segmenter la personne au travers d’une conception mécaniste du corps, une approche globale de la santé se base sur la conception de l’être humain comme un tout (physique et mental), en perpétuelle interaction avec son environnement social et physique. La santé est dès lors considérée aussi comme le résultat de rapports sociaux et est définie de manière holistique, c’est-à-dire considérant l’humain comme un tout indivisible.

Prôner l’intersectionnalité

Dans cette logique holistique, l’approche globale et féministe remet également en question la vision « uniformisante » de la santé : les spécificités physiologiques et sociales de chaque sexe et de chaque genre doivent être prises en compte. Cela peut se faire au travers de l’intersectionnalité, un concept utilisé principalement en sociologie pour « croiser » différentes caractéristiques d’une personne qui peut alors faire face à des discriminations multiples et/ou à des rapports de domination divers. C’est par exemple le cas du sexe, du genre, de l’orientation sexuelle, du niveau de vie, d’un éventuel handicap, de la religion ou encore de l’origine ethnique. Cette notion est particulièrement utilisée par les militant-e-s antiracistes et par les féministes car il permet de penser les discriminations dans des cadres plus larges et, à nouveau, moins segmentés.

Prendre en compte les déterminants sociaux

Selon toute approche globale de la santé, il est nécessaire de prendre en compte une série de déterminants sociaux, c’est-à-dire des facteurs définissables qui influencent l’état de santé d’une personne ou qui y sont associés. En interagissant entre eux, ces déterminants engendrent des conditions de vie qui ont une influence sur la santé de chacun-e. Ces facteurs peuvent être classés de diverses façons, en voici un exemple[2] :

Le niveau de revenus et le statut social
Les réseaux de soutien social
L’éducation
L’emploi et les conditions de travail
Les environnements sociaux
Les environnements physiques
Les habitudes de santé et la capacité d’adaptation personnelle
Le développement de la petite enfance
Le patrimoine biologique et génétique
Les services de santé
Le sexe
La culture

Parmi ceux-ci, les déterminants sociaux sont l’une des principales causes d’inégalités en matière de santé, car ils conditionnent les circonstances dans lesquelles chacun-e naît, grandit, vit, travaille et vieillit, influençant ainsi la façon dont chaque personne peut faire face à une éventuelle maladie.

Privilégier la prévention et la promotion de la santé à une médecine interventionniste et curative

Dès le moment où l’on appréhende la santé de manière plus large que les maladies, il est également nécessaire de ne pas considérer la médecine interventionniste et curative comme l’unique solution. C’est dans ce cadre que la prévention et la promotion de la santé jouent un rôle fondamental.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la promotion de la santé comme « le processus qui confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d’améliorer celle‑ci ». Dès lors, la santé est considérée comme une ressource de la vie quotidienne (et non comme le but de la vie) ; c’est un concept positif qui met en valeur les ressources sociales, individuelles et les capacités physiques. Au-delà de prôner des modes de vie sains, la promotion de la santé vise le bien-être : la santé n’est donc pas réduite au secteur sanitaire.

Dans ce cadre, l’approche globale et féministe de la santé considère que « la santé est affaire de justice sociale. C’est pourquoi les pouvoirs publics ne doivent pas abdiquer leur devoir de légiférer et de règlementer dans tous les domaines qui touchent les déterminants de la santé[3] ».

Développer l’autosanté

L’autosanté implique une démarche personnelle permettant à chacun-e de percevoir les liens entre sa santé et sa situation de vie. L’autosanté est trop souvent réduite à l’autodiagnostic (autopalpations, autotests permettant le dépistage de certaines pathologies, etc.), mais ce concept est plus large : il implique que chaque personne puisse agir sur elle-même et sur son environnement dans le but d’améliorer son état de santé et sa qualité de vie. L’autosanté n’est pourtant pas qu’une démarche individuelle, elle peut également être collective. De tous temps, les femmes en particulier, se transmettaient des connaissances pratiques, de génération en génération, au sujet de la santé féminine, mais ces traditions se sont petit à petit perdues, à l’avantage du savoir médical.

L’autosanté s’inscrit dans le développement global de l’empowerment, soit « la prise en charge de l’individu par lui-même, de sa destinée économique, professionnelle, familiale et sociale[4] ». L’empowerment en matière de santé recouvre notamment l’éducation thérapeutique du patient, décrit par l’OMS comme « un processus continu, intégré dans la démarche de soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées. Ce processus éducatif vise à aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et le traitement, à mieux coopérer avec les soignants et à maintenir ou à améliorer sa qualité de vie » [5].

Promouvoir l’empowerment en matière de santé permet de rendre chacun-e véritablement actrice/teur de santé et ce même en-dehors de toute prise en charge, par exemple en développant de saines habitudes de vie. Prévenir des problématiques de santé s’inscrit dans une attention aux attitudes et aux comportements qui construisent la santé (privilégier une alimentation saine et équilibrée, veiller à conserver une activité physique quotidienne et modérée, accorder de l’importance à la relaxation, limiter la consommation de tabac et d’alcool, etc.). Les patient-e-s sont dès lors partie prenante de leur santé mais cela ne les en rend pas responsables pour autant : l’empowerment doit toujours s’inscrire dans un cadre d’accompagnement professionnel psycho-médico-social et n’exclut en rien la possibilité de recourir à la médecine « classique ».

Favoriser l’autonomie des patient-e-s et respecter leur droit au consentement éclairé

Cet axe est une illustration « miroir » du précédent : si l’autosanté se développe, le corps médical se doit de respecter cette autonomie croissante des patient-e-s et de s’y adapter. En Belgique, depuis 2002, une loi est consacrée aux droits des patient-e-s. Celle-ci reprend entre autres le droit au consentement éclairé, qui est un droit fondamental, signifiant que toute l’information disponible doit être transmise aux patient-e-s afin de leur permettre de prendre une décision en toute connaissance de cause et de comprendre chaque acte médical posé.

Développer un sens critique face aux savoirs à prétention universelle

L’empowerment réel et efficace des patient-e-s ne peut se faire qu’à travers une démocratisation du savoir (dans une logique de prévention) ainsi qu’une remise en question des savoirs à prétention universelle tels que la religion, la politique et la médecine. Cette dernière se fonde encore fortement sur des savoirs biomédicaux qui doivent être analysés avec un sens critique, notamment au vu de la norme masculine, blanche et hétérosexuelle qui reste la référence.Couplé au droit au consentement éclairé, le développement de ce sens critique permet également d’instaurer une relation plus égalitaire entre les patient-e-s et les thérapeutes. Il ne s’agit nullement ici de dire que les patient-e-s doivent se substituer aux médecins ou ne plus croire ce que celles/ceux-ci disent, mais bien de permettre une discussion plus équilibrée entre le savoir du corps médical et les volontés, souhaits, préférences de chaque patient-e afin de trouver ensemble la solution la plus appropriée à chaque situation.

Favoriser l’ouverture aux approches alternatives

Toujours dans une logique d’adopter l’approche la plus adéquate pour chacun-e, il peut s’avérer utile d’être ouvert-e aux approches alternatives. Il ne s’agit pas de dire qu’il faut les préférer à l’approche « traditionnelle », mais qu’il faut être conscient-e que certaines d’entre elles conviennent mieux que d’autres à certaines personnes, ce que l’approche médicale dominante fait relativement peu.Nous insistons toutefois sur le fait que celles-ci doivent nécessairement être encadrées et règlementées de manière à assurer le respect total des droits de la personne, tout en lui offrant une solution de qualité, ayant fait ses preuves. Nous prônons donc la complémentarité des approches plutôt qu’une approche unique.

Des clefs pour penser la santé autrement

La santé est un domaine complexe dont on oublie trop souvent les multiples déterminants pour se concentrer sur les soins de santé. Ils sont bien entendu un aspect fondamental de la santé, mais celle-ci ne doit pas être réduite à cette dimension. Les influences réciproques du social et de la santé doivent impérativement être prises en compte pour tendre vers plus d’égalité en la matière.

L’approche globale et féministe de la santé présente des clefs pour l’appréhender différemment et permettre à chacun-e de se l’approprier pour en devenir actrice/teur à part entière. Cela ne signifie pas pour autant qu’elle soit parfaite ni que les autres approches soient à rejeter. Si les huit axes autour desquels elle s’articule sont pertinents, certains doivent être appliqués avec précaution. C’est notamment le cas de l’autosanté, qui doit s’inscrire dans un encadrement professionnel du secteur psycho-médico-social, ou encore des approches alternatives, qui doivent être règlementées.

Il est important de préciser que l’approche globale et féministe n’est pas contradictoire avec l’approche biomédicale, et que cette dernière ne doit donc en aucun cas être « rejetée en bloc », la médecine curative et interventionniste sauvant de nombreuses vies. Il s’agit plutôt d’une alternative pouvant s’avérer complémentaire à l’approche biomédicale dominante.

Les mouvements féministes ont toujours joué un rôle fondamental dans la remise en question et la contestation de l’approche biomédicale, celle-ci étant très « andronormée », c’est-à-dire que les hommes y constituent la norme. C’est pourquoi il est nécessaire que les soins de santé, et plus largement la vision de la santé, soient adaptés aux spécificités de genre. Cet aspect n’est encore que trop peu pris en compte, en ce compris dans les actions de prévention et de récolte des données. Afin d’agir également sur le plan collectif, nous porterons cette revendication afin que ces éléments puissent transparaître dans les futures déclarations politiques gouvernementales en matière de santé.

Pour aller plus loin :

« L’approche globale et féministe de la santé », dans Le Réseau canadien pour la Santé des Femmes, vol. 12, n°1, 2009/2010, pp. 11-12, https://www.cwhn.ca/sites/default/files/Network%2012-1%20FR%20Web.pdf.

Cambrosio Alberto et Keating Peter, « Qu’est-ce que la biomédecine ? Repères socio-historiques », dans M/S : Médecine Sciences, n° 1912, 2003, pp. 1280-1287, https://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/4665/MS_2003_12_1280.pdf?sequence=5.

Dalpé Yves, « Le modèle biomédical est périmé », Le Soleil en Ligne, 21 septembre 2014, URL : https://www.lapresse.ca/le-soleil/z/archives/coin-du-psy/201409/20/01-4802123-le-modele-biomedical-est-perime.php (consulté le 19/07/2017).

Mimeault Isabelle, Synthèse du cadre de référence en santé des femmes. Changeons de lunettes ! Pour une approche globale et féministe de la santé, 2008, https://rqasf.qc.ca/files/RQASF-Synthese_Cadre_PS_2009.pdf.

Organisation mondiale de la Santé, « Déterminants sociaux de la santé », https://www.who.int/social_determinants/fr/.

Organisation mondiale de la Santé, Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé, Ottawa, 1986, https://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/175/?sequence=17.

Picard Jean-François, « Naissance de la biomédecine, le point de vue d’un historien », dans M/S : Médecine Sciences, n°12, 1996, p. 97, https://www.ipubli.inserm.fr/handle/10608/611.

Réseau québécois d’Action pour la Santé des Femmes, « Approche globale (et féministe) de la santé : 8 idées-forces », 17 septembre 2010, https://rqasf.qc.ca/approche-globale-de-la-sante-idees-forces.

[1] Nous utiliserons ici le terme « santé » dans son sens le plus global, sans connotation ni positive, ni négative. Nous ne suivons donc pas ici la définition de l’OMS qui considère la santé comme un concept positif : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. ». Pour plus d’information, voir www.who.int.

[2] Agence de la Santé publique du Canada, « Qu’est-ce qui détermine la santé ? », sur www.phac-aspc.gc.ca, URL : https://www.phac-aspc.gc.ca/ph-sp/determinants/index-fra.php#key_determinants.

[3] Isabelle Mimeault, Synthèse du cadre de référence en santé des femmes. Changeons de lunettes ! Pour une approche globale et féministe de la santé, 2008, p. 7, URL : https://rqasf.qc.ca/files/RQASF-Synthese_Cadre_PS_2009.pdf.

[4] Frédéric Orobon, « Promotion de la santé et empowerment : quelques ambiguïtés », Carnets de Santé, URL : https://www.carnetsdesante.fr/Promotion-de-la-sante-et.

[5] OMS-Europe, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the Field of Prevention of Chronic Disease, 1998, URL : https://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0007/145294/E63674.pdf.

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