Les nouveaux usages en matière d’information-documentation santé, des pistes de réflexion

Le 30 Déc 20

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• Réflexions

La transformation digitale n’est pas un sujet nouveau pour les documentalistes. Au contraire, chargés d’aider les acteurs et le public à bien s’informer, ils font figure de pionniers en ayant pris ce virage très tôt via la création de bases de données, d’outils de veille, de portails d’information… Aujourd’hui pourtant, l’impact de cette évolution auprès des usagers est énorme. Dans un contexte de surabondance de l’information, de dématérialisation et de sentiment d’accès immédiat à celle-ci, force est de constater que les usages et pratiques ont évolué et que les frontières des métiers de l’information évoluent. Le Réseau Bruxellois de Documentation Santé (RBD Santé) a organisé une matinée d’étude avec les acteurs du secteur pour pousser la réflexion sur ces nouveaux usages et sur le (nouveau ?) rôle que peuvent endosser les acteurs de santé et les professionnels de l’information.

Le contexte s’est radicalement transformé ces dernières décennies. Comme le souligne Bernadette Taeymans invitée à introduire la matinée, « à l’époque, le militantisme était de mettre les informations santé à destination du public parce qu’elles étaient détenues par le pouvoir médical. Aujourd’hui, nous sommes dans une toute autre réalité, avec la difficulté de savoir comment se retrouver dans une surabondance d’information et avec des informations pas toujours fiables, que ce soit pour les professionnels ou pour le public lui-même ». Bien entendu, le sentiment d’accès à toute l’information existante est à relativiser fortement : la plupart des publications scientifiques ne sont accessibles et compréhensibles que par les experts, les algorithmes d’internet nous enferment de plus en plus dans des silos d’information/de contenus, etc. Un autre paramètre majeur à prendre en compte est le rôle prépondérant des communautés d’usagers dans la co-construction de l’information et dans la légitimité et la confiance qu’on attribue à une source, qu’elle soit issue du monde scientifique, des pairs…

Dès lors, quel rôle pour le documentaliste santé… et les acteurs de santé de manière plus globale ? Un rôle de communicateur (« celui qui maîtrise le web 2.0 ») ? Celui d’animateur pour favoriser les échanges ? Un médiateur pour faciliter l’accès aux sources d’information ? Un facilitateur pour rendre celle-ci compréhensible ? … Ou un peu de tout cela à la fois ?

Revenons sur les initiatives présentées au cours de la matinée qui s’est tenue à l’Observatoire du sida et des sexualités de l’Université Saint-Louis – Bruxelles.

La capitalisation issue de l’expérience

Une petite mise en contexte s’impose pour présenter cette initiative française en cours de construction. Au départ nommée InSPIRe-ID et désormais pilotée par le Ministère de la santé français, une initiative a vu le jour en 2013 en France de construire un portail d’accès aux données probantes et prometteuses pour l’ensemble des professionnels du champs de la santé publique (axe 1, porté par Santé Publique France), ainsi qu’un accompagnement et un support des acteurs à l’accès et l’usage de ces données probantes via des formations (axe 2), le développement de la recherche interventionnelle (axe 3). La construction du portail de données probantes (c’est-à-dire l’axe 1) comprend notamment la mise en place d’un outil de capitalisation de l’expérience. C’est de ce travail en cours plus particulièrement que vient nous parler Anne Laurent, en nous partageant aussi toutes les questions que cela soulève, les difficultés et parfois les contradictions à surmonter…

L’enquête menée par la SFSP le montre : les principaux freins à la recherche, à l’utilisation et à la production de données probantes pour appuyer les actions de promotion de la santé sont l’absence d’un paysage favorable dont l’absence de moyens, la non reconnaissance des compétences et des besoins d’accès celles-ci, etc. C’est pourtant paradoxal ! Nous ne sommes pas sans savoir qu’appuyer ses actions par ces fameuses données probantes est devenu un critère incontournable exigé par les financeurs et les pouvoirs publics.

De plus, « la capitalisation de l’expérience est d’autant plus nécessaire dans le champ spécifique de la promotion de la santé. On retrouve en effet une somme importante d’actions menées qui partagent les caractéristiques d’être peu visibles, réalisées à petite échelle, avec des financements restreints et implantées au niveau très local. (…) Ces actions relèvent de l’expertise de professionnels ou non professionnels (elles ne sont pas forcément coordonnées par des acteurs de promotion de la santé ou même de la santé publique). Elles sont très rarement et très peu évaluées de manière approfondie, les modèles théoriques sous-jacents ne sont souvent pas identifiés, etc. » Et pourtant ces actions constituent une mine de connaissances peu ou pas exploitées.

Mais comment faire émerger de la connaissance à partir de cette multitude d’expériences qui parfois « sans même le savoir » traduisent en acte des concepts théoriques et des stratégies que la littérature décrit comme efficaces ? Comment ensuite traduire, organiser, partager et rendre utile cette connaissance, tant pour les professionnels de santé que les politiques et les citoyens ?

Une méthode en cours d’élaboration

Forts de diverses expériences, les membres du groupe de pilotage n’ont pas souhaité mettre en place une base de données qui recense une masse de fiches-actions peu détaillées, peu ou pas exploitables donc exploitées, comme il en existe déjà. Ils se sont inspirés des approches compréhensives (« un va et vient entre l’expérience et les modèles théoriques »), dans une démarche empirique, pour construire une méthode de capitalisation de l’expérience. Pour penser cette approche, le groupe de pilotage s’est inspiré d’initiatives similaires dans le champ de l’environnement (et plus particulièrement le développement durable), mais aussi dans le knowledge management en entreprise ou auprès du secteur des ONG humanitaires (comme Handicap International) par exemple. La méthode est pensée comme un processus d’accompagnement afin que la connaissance qui émerge soit rendue partageable. Plus concrètement, ce dispositif prend la forme de rencontres entre un « capitalisateur » et les porteurs de projets, qui se construit en trois niveaux de capitalisation (qui va du plus simple au plus complexe) selon l’ampleur de l’action. Dans le premier niveau, par exemple, seul le porteur de projet est rencontré. Dans le second niveau, on prend en compte aussi les propos d’un partenaire qui a participé à l’action.

Quel que soit le niveau utilisé, une fois la « carte d’identité » de l’action établie (c’est-à-dire une description habituelle de projet), un entretien semi-directif d’une durée de deux à trois heures environ a lieu. L’objectif est de détricoter entièrement le projet avec l’interlocuteur, c’est-à-dire décrire très finement le contexte et les stratégies d’action, travailler les leviers et les freins du projets et identifier avec eux les éléments-clés du projet en terme de stratégie, de compétence…, mais aussi traiter tout ce qui relève de la mobilisation du public, de la perception de transférabilité de l’action, etc. Ces entretiens sont ensuite retranscris et analysés par le capitalisateur. L’étape suivante est alors d’illustrer tout ce travail par des publications scientifiques essentielles qui vont décrire les stratégies mises en place comme probantes. « On fait le travail « à l’envers » car de nombreux professionnels de terrain ne se sont pas appuyés sur ces données scientifiques au départ, le plus souvent pour les raisons évoquées plus haut – et par conséquence, leurs actions ne sont pas reconnues – alors qu’ils ont une telle expertise du terrain que le plus souvent, les stratégies utilisées sont intéressantes, les leviers sont pertinents, etc. (…) . »

A ce jour, le guide pour réaliser les entretiens a été validé et le dispositif est expérimenté avec une quinzaine d’entretiens. Les fiches rédigées vont faire l’objet d’un retour auprès des promoteurs et d’un test auprès d’usagers.

Les enseignements que l’on peut déjà en tirer… et les nombreuses questions

Une des principales plus-values de cette méthode par entretiens qualitatifs est le processus d’auto-formation auprès des acteurs de terrain rencontrés. En effet, « on leur offre un temps qui leur permet d’avoir une vision réflexive sur leur action. Cet aspect est très apprécié et permet un questionnement, une ébauche d’évaluation, une aide à prendre conscience du caractère construit des actions…»

Par contre, plusieurs difficultés et questions se posent. D’une part, au niveau opérationnel, le processus requiert des moyens importants pour chaque action (le travail du capitalisateur par projet est estimé à 5 jours), des ressources doivent y être allouées et il s’agit d’aller à la rencontre de tous les projets, dont les actions « invisibles », méconnues, portées par des acteurs autres que ceux du secteur santé…

Mais les principaux obstacles à surmonter auparavant sont avant tout les réticences liées à la culture du « tout-probant » défini comme la seule connaissance scientifique. « Nous avons du mal à faire reconnaitre cette connaissance expérientielle et sa singularité et notre processus comme pertinents, utiles et valides car ce que les financeurs des projets attendent, c’est surtout qu’on fournisse des preuves scientifiques de l’efficacité de ces actions… Or la capitalisation d’expériences n’a pas pour visée de fournir des preuves de cette nature, mais de donner à voir des stratégies, de produire des idées et inspirer les porteurs de projets, et de créer du lien entre des données scientifiques et le terrain, de montrer que les acteurs de terrain déclinent de manière originale des connaissances liées à leur expertise propre mais dont on retrouve souvent des éléments dans la littérature scientifique. Il s’agit d’illustrer le ‘comment faire’, peu décrit dans la littérature. Notre idée n’est pas non plus de fournir des données en terme d’efficacité sur l’état de santé d’une population (…) Cela relève d’autres disciplines ou méthodes. Nous ne souhaitons pas non plus créer une base de données ‘normalisante’, ou normative qui modéliserait les actions de terrain comme un catalogue d’actions ‘qui marchent’ à répliquer. »

Ces réflexions amènent leur lot de questions sur la présentation et la transmission du travail de capitalisation (faut-il prévoir un rendu différent suivant les usages : pour les porteurs de projets ? Pour les politiques (auxquels seraient transmises plutôt des analyses transversales) ? etc.).

Par ailleurs, la place des usagers et des participants aux actions est questionnée dans l’ensemble du processus de capitalisation. Des réflexions au sein du groupe de pilotage sont en cours.

« Cela m’amène à une autre question que l’on se pose : pourrait-on faire de la capitalisation sur les échecs cuisants ? (…) Ça apporterait énormément… mais ce n’est pas vraiment dans l’air du temps d’aller parler de ce qu’on a raté. (…) Cela pose aussi de nombreux défis pour identifier ces actions, interroger les acteurs, ne pas faire peser le regard des financeurs de ces actions, etc. » (Anne Laurent)

La construction et la prise en compte des savoirs profanes

La place des usagers non professionnels de santé est justement abordée via la présentation de Seronet.info par Sophie Fernandez et nous apporte un autre éclairage sur les nouveaux usages en matière d’information santé. Lancé en 2008, ce site web (2.0) dédié aux personnes vivant avec le VIH « qui fonctionne dans une démarche communautaire et participative » compte 20.300 inscrits (appelés ‘séronautes’). Ses objectifs sont notamment de combattre l’isolement et de permettre de s’informer et d’échanger. L’anonymat constitue un élément essentiel dans le fonctionnement du site.

En ce qui concerne la recherche d’information, il est intéressant de constater que le site dispose de deux entrées distinctes : un onglet « actualités » et un onglet « communauté » qui « sont complémentaires et imbriqués » comme nous le verrons par la suite.

D’une part, le premier volet reprend l’ensemble de l’actualité nationale et internationale et brosse des sujets allant des questions thérapeutiques, épidémiologiques jusqu’aux actualités politiques et même culturelles. Il permet aussi de réaliser des sondages auprès des séronautes (qui n’ont pas une visée scientifique mais qui donnent une photographie à un moment précis, qui permettent de prendre le pouls… ce qui peut se répercuter sur le second volet).

D’autre part, le volet « communauté » quant à lui comporte des forums (déclinés en thématiques), mais aussi différents types d’espaces « pour que tout le monde trouve sa place » et le mode d’expression qui lui convient, allant des témoignages, au chat, etc.

« En offrant un accès diversifié à la connaissance sur le VIH, les hépatites et la prévention diversifiée, les enjeux sociaux et les politiques de santé, le suivi des conférences et les données épidémiologiques, Seronet implique les séronautes et offre une complémentarité avec les soignant-e-s par un savoir maîtrisé. D’une part, les informations publiées sont discutées au sein de la communauté ; et d’autre part, les sujets portés par la communauté sont traités par l’équipe éditoriale (ndlr. la coordinatrice du projet, appuyée par un journaliste qui écrit pour Seronet et des contributeurs occasionnels) pour apporter une information exhaustive et alimenter le débat. »

On le constate, ici le porteur de projet endosse à la fois un rôle de communicateur (par la maîtrise de la plateforme), de facilitateur (pour rendre l’information accessible), mais aussi de médiateur (pour faciliter l’accès aux sources d’information). Il s’agit tant de garantir le cadre et le respect de la charte (bien que la tendance soit plutôt de faire confiance au groupe pour l’auto-régulation) que d’encourager la réflexion, d’outiller les séronautes et renforcer l’empowerment des individus et de la communauté qui se retrouve sur le site, comme nous l’explique Sophie Fernandez. Une attention particulière est portée sur les informations prosélytes (par exemple qu’elles puissent être clairement identifiées par les séronautes, qu’elles ne mettent pas en danger la santé d’autrui ou qu’elles ne soient pas encouragées, etc.).

Mais l’élément central de la présentation que nous retenons est la faculté de cet outil de changer la relation au savoir (de l’expert vers le profane, qui se trouve dans une situation de grande vulnérabilité qui plus est). En effet, les échanges se font entre les séronautes (la modération a lieu a posteriori) et valorisent ce savoir profane basé sur les expériences de chacun. On retient aussi la fonction d’observatoire de l’outil, qui a notamment permis d’arriver à la publication d’un guide Vie positive qui est « issu du savoir profane mais qui est complémentaire avec le savoir officiel ou théorique ». Ce guide permet notamment de renforcer le dialogue entre le patient et son médecin.

« Il ne faut pas oublier que dans l’histoire du VIH, le savoir profane issu de l’expérience et du vécu de la maladie a alimenté le débat scientifique dès le début de l’épidémie. » (Sophie Fernandez)

Diffuser de l’information, aussi un choix de posture

Enfin, la dernière intervention de la matinée, par Claire-Anne Sevrin, nous apporte une troisième piste de réflexion. La présentation de « Yapaka », un programme transversal de prévention de la maltraitance infantile pour la Fédération Wallonie-Bruxelles, nous apporte un éclairage sur la posture dans laquelle peut se placer un professionnel de la santé (ou autre) pour travailler et transmettre l’information. Plus exactement, elle nous invite en tant que professionnel à nous questionner et à être bien au clair sur la posture que nous choisissons d’adopter et le type de message que nous portons.

La thématique de la maltraitance infantile est une thématique qui peut se révéler délicate à traiter auprès du grand public, le sujet tend facilement à « déchaîner l’opinion publique ». Il importe donc d’être au clair sur le message de fond que l’on souhaite faire passer. Et le contexte dans lequel Yapaka a vu le jour est éclairant : le programme est né en 1998 suite à l’affaire Dutroux, affaire sordide qui a très fortement marqué la Belgique, si besoin est de le rappeler. Dans les aspects de prévention de la maltraitance infantile, l’équipe du projet a fait le choix de ne pas accentuer le focus sur les drames « marginaux mais qui font la une de l’actu » pour essayer d’avoir une représentation au plus proche de ce qu’observent les professionnels de la prise en charge de ces familles et de ces enfants (car la maltraitance infantile concerne avant tout la cellule intrafamiliale et potentiellement tout un chacun). Un long travail sur les représentations s’est lancé (et continue aujourd’hui) dont le choix en matière de prévention et de message public est de dire : il n’existe pas de réponse toute faite du genre « y’a qu’à faire ci, y’a qu’à faire ça »… mais justement « y’a pas qu’à… », le sujet est bien plus complexe et la meilleure prévention (de large spectre) est de valoriser la confiance, soutenir la cellule familiale, etc.

Pour conclure en quelques mots…

La matinée d’étude a brossé des projets et des questions très différentes sur les nouveaux usages en matière d’information et de documentation santé, mais qui semblent pour chacune avoir fait écho auprès de la salle, dans les questionnements des professionnels présents. La méthode de capitalisation de l’expérience portée par la SFSP a attisé les curiosités et suscité des questions quant à son évolution, nous suivrons de près l’évolution de ce projet.

Surtout, il ressort des échanges avec la salle que toutes ces initiatives posent la question du gap, voire des tensions, entre le savoir des experts et celui des usagers, ou comment garder le lien entre ces deux réalités de manière à ce qu’elles s’enrichissent et se soutiennent l’une l’autre ? Les questions sur la transmission et transférabilité des savoirs restent nombreuses…mais toutes se doivent d’être réfléchies à l’éclairage des inégalités sociales de santé.

Réduire les risques, maximiser la promotion de la santé

Le 30 Déc 20

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• Réflexions

A l’occasion du premier Forum européen « Addictions et Société » qui s’est tenu en octobre à Bruxelles, des actrices du champ de la Réduction des Risques (RdR) ont partagé leurs expériences passées, présentes et leurs réflexions et souhaits sur le futur du secteur. Revenons sur les points essentiels abordés lors de cette session intitulée « Réduire les risques, maximiser la promotion de la santé ».

Un regard sur le passé

C’est tout d’abord Anne Coppel qui ouvre la danse. Sociologue dans le champ des drogues, elle est l’une des pionnières de la RdR liés aux usages de drogues en France. Au travers de son expérience, elle retrace l’émergence d’une prise de conscience très (trop) lente face à l’épidémie du VIH-Sida lié à l’usage de drogues, ‘une catastrophe sanitaire et sociale’ (comme le soulignera le rapport de la Commission Henrion en 1994, soit avec une dizaine d’années de retard). Il y avait peut-être, au début des années ’80, un consensus sur le fait que la toxicomanie et la propagation du VIH étaient un problème de société, mais aucun consensus par rapport à la question de santé publique que cela entraînait (notamment l’accès à un traitement de dépendance aux opiacés). Le tabou reste très prégnant à l’heure actuelle, insiste-t-elle… mais un glissement dans les croyances collectives a fait doucement du chemin et lie désormais davantage la problématique de la toxicomanie à une question de santé publique. D’ailleurs, « le changement des croyances collectives ne s’est pas fait dans le débat public mais dans les pratiques ». Au départ faites dans l’illégalité, les premières actions de RdR étaient des pratiques purement empiristes mises en place par des personnes « proches du terrain, et nécessairement moins insérées dans les dispositifs institutionnels » : des médecins, des militants dans des associations (Médecins du Monde, par exemple, fait figure de pionnier en France), des pharmaciens et d’autres professionnels de la santé. Toutefois, pour appuyer ce basculement des croyances, il a fallu également l’appui et la médiation d’experts internationaux. Anne Coppel a depuis lors publié plusieurs ouvrages sur l’émergence de la RdR en France et son évolution.

Transition vers aujourd’hui

Les deux oratrices suivantes partagent ensuite leurs expériences de projets menés actuellement en Belgique et dans le Nord-Pas-de-Calais. En premier lieu, Laurence Przylucki nous parle du Comptoir à Charleroi qui a ouvert ses portes il y a 17 ans. Contrairement à la France, l’association a attendu l’arrivée d’un Arrêté royal autorisant la distribution de matériel stérile d’injection pour ouvrir ses portes. Le point principal que nous retiendrons de sa présentation et de l’activité du Comptoir est qu’il s’agit avant tout d’un lieu d’accueil et d’écoute. Toute l’attention et l’énergie de l’équipe ne se concentre pas uniquement sur la problématique de consommation mais aussi sur l’importance de « tisser du lien ». Les activités variées qui ont progressivement vu le jour dans les murs du Comptoir « le sont en fonction d’une réalité plus que d’un idéal ». En effet, le travail réalisé sur place avec les usagers permet à Laurence Przylucki et son équipe de constater l’ampleur des besoins non couverts chez les usagers : l’absence de liens affectifs, des conditions de vie déplorables, une grande précarité financière, un cadre de vie non sécurisant… « Les représentations autour de la toxicomanie ont évolué mais on reste dans une perception très limitée de la réalité de ces personnes ». Ce trait reste persistant, ajoute-t-elle, et le changement des mentalités a encore du chemin devant lui : « nos actions sont encore perçues comme des incitations à la consommation. Le droit à la santé est pourtant un fondement… » Pour conclure son intervention, elle souhaite souligner qu’on n’a pas encore atteint un seuil suffisant dans la réponse apportée en Belgique et qu’il est nécessaire d’évoluer vers la possibilité d’allier prévention et prise en charge de la toxicomanie et des usages de drogues. Pour en apprendre davantage sur le projet et les activités du Comptoir, n’hésitez pas à consulter leur site https://www.lecomptoirdecharleroi.net/.

Audrey Senon nous parle de la RDR « 2^ème génération », avec la présentation de la « Spiritek » active à Lille et dans ses environs. Avec l’émergence de la musique électronique (des musiques, corrigerons les connaisseurs), l’arrivée de nouveaux stimulants de synthèse, dans un contexte de fêtes de type rave party… une nouvelle forme de RdR voit le jour, qui se focalise moins sur la problématique du VIH et des consommations de drogue par voie intraveineuse mais davantage sur les pratiques festives au sens plus large : les consommations, les impacts liés à l’environnement (les sons, les lumières…), les rencontres qui s’y font, etc. A ce propos, elle applaudit le pragmatisme belge qui les a fort inspirés au départ.

L’association est d’ailleurs accompagnée par Modus Vivendi pour la mise en place des labels « Quality Night ». Cette initiative leur a permis d’améliorer les compétences et l’inclusion d’une co-responsabilité des gérants de milieux festifs.

L’accompagnement, la sensibilisation et la formation des gérants ou des organisateurs de temps festifs en tout genre, qu’ils soient reconnus ou non, des professionnels, des étudiants… est l’un des axes clés de leur travail. On retiendra par exemple quelques outils aux noms marrants, originaux et évocateurs mis à leur disposition tels que la « Borne to be alive » (qui propose un ensemble d’outils tels que des éthylotests, des « roule-ta-paille », des préservatifs, des bouchons d’oreille…) et les « kiff » (des kits pour faire la fête, disponibles pour toute personne qui organise une fête chez elle avec quelques amis). Nous vous invitons à découvrir plus largement le travail et l’accompagnement réalisés par l’équipe de la Spiritek sur le site de l’association www.spiritek-asso.com.

Les enjeux futurs

La parole revient ensuite à Catherine Van Huyck. Forte de son expérience de terrain, la directrice de Modus Vivendi revient sur les défis et les points d’attention pour le secteur. La RdR est aujourd’hui reconnue, tant par les politiques que par les usagers. Le secteur s’est peu à peu institutionnalisé et peut enfin « dire son nom » ! Le cadre de travail reste fragile mais est devenu plus pérenne, le cadre légal évolue parfois positivement (c’est le cas par exemple pour les comptoirs d’échange de matériel stérile, pour le transport de produits vers des laboratoires pour du testing…) même si, ne nous leurrons pas, nous sommes loin (très loin !) d’un cadre légal porteur et favorable. Un projet comme la salle de consommation à moindre risque (SCMR) a vu le jour dernièrement à Liège. Et le secteur peut jouir d’une excellente expertise en termes d’évaluation et d’ ‘evidence-based’… Tous ces points positifs ne sont pas à balayer d’un revers de la main.

Pourtant, le secteur de la RdR, analyse-t-elle, se trouve aujourd’hui en tension entre deux courants : d’une part sa reconnaissance et son institutionnalisation, et d’autre part le mépris de ses principes. Catherine Van Huyck nous liste ici cinq points d’attention pour l’avenir :

1. « Nous devons faire attention à ne pas devenir des gestionnaires, pour rester avant tout au service des personnes ». Pour cela, elle recommande aux acteurs de « sortir de leur milieu », de retourner se confronter aux réalités changeantes du terrain, de rester au plus proche des usagers. Valoriser le temps du contact humain et ne pas se cantonner à un rôle de distributeur de matériel… voilà un défi et une tension frustrante et usante auxquels sont confrontés les travailleurs, qui se trouvent à courir derrière les chiffres de leur file active plutôt que d’avoir du temps pour tisser du lien et travailler sur les autres déterminants, comme le soulignait Laurence Przylucki avec Le Comptoir.
2. D’un point de vue éthique, il est essentiel de « ramener le débat au sein de la collectivité sur la représentation des drogues mais aussi sur la responsabilité collective – commune, civique et politique – toujours plus fragilisée de nos jours ».
3. Dans le même ordre d’idée, elle insiste sur la responsabilisation individuelle toujours plus prégnante dans l’imaginaire et le discours collectif. Pourtant, tout le monde n’est pas égal face aux produits, face à l’accès aux soins, etc. « Il faut se mettre dans une vision de justice sociale ».
4. Le point d’attention suivant porte sur les usagers et sur la reconnaissance de leurs savoirs. Une reconnaissance mutuelle entre professionnels et usagers est centrale et ne doit pas être oubliée. Elle cite des exemples comme le fait que les pairs-aidants sont parfois moins considérés dans des équipes de travailleurs ou le manque de confiance qu’on peut témoigner face aux usagers concernant l’usage de produits tels que le Naloxone (un antidote utilisé en cas d’overdose aux opiacés tels que l’héroïne).
5. Et enfin, bien qu’il faille porter une attention aux déterminants de la santé, c’est aussi le cadre prohibitionniste en Belgique qu’il faudrait réformer, souligne-t-elle (applaudissements dans la salle). Sortir du camp systématique de l’opposition pour construire une nouvelle politique et pouvoir se mettre dans la posture « avec qui et pourquoi travaillons-nous, plutôt que contre qui et pourquoi » apporterait beaucoup au secteur.

En guise de conclusion, nous citerons Anne Coppel : « La réduction des risques, c’est en fait le principe de base de toute prévention. ‘Si tu fais de la moto, mets un casque’ par exemple. Il s’agit pourtant de quelque chose de banal appliqué à un contexte spécifique : celui de la consommation de drogues… au fond, ce n’est que ça. Malgré tout, nous n’arrivons pas à changer le caractère d’exception de cette politique. Une fois qu’on a basculé dans ce principe, c’est une évidence.»

Et si on repensait notre système de soin ? Une vision positive…

Le 30 Déc 20

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• Réflexions

En juin dernier, les Mutualités chrétiennes ont organisé un Symposium sur la « santé positive », un concept qui nous arrive tout droit des Pays-Bas. En réaction à ce modèle, le Pr. Jean Macq nous propose une analyse des menaces et des opportunités au regard de l’organisation de notre système de soins de santé. Suite à son intervention lors du Symposium, Education Santé l’a rencontré et revient avec lui sur les projections. Mais de quoi parle-t-on avec la « santé positive » ? En tant qu’acteurs en promotion de la santé, la première réaction serait de dire « rien de nouveau sous les tropiques ». La définition de la santé de manière positive et non plus comme l’absence de maladie remonte officiellement à 1946. Pourtant, le nouveau concept de la « santé positive », élaboré par le Dr. Machteld Huber (2011), revoit la définition de l’OMS et met en avant la résilience et le caractère dynamique de la santé, en la définissant comme la capacité à s’adapter et se gérer face aux défis sociaux, philosophiques et émotionnels. Suite à cette définition, la santé a été modélisée en forme de « toile d’araignée » plaçant l’individu au centre et identifiant 6 dimensions constituantes de la santé (les fonctions physiques, le bien-être mental, le fonctionnement quotidien, le sens, la participation et la qualité de vie). Chacun est invité à évaluer son niveau de santé « positive », qui apparait visuellement comme une « surface de santé » indicatrice pour guider ses propres actions vers une meilleure santé (et donc augmenter sa surface de santé).Au regard de ce concept de « santé positive » tel que présenté par le Dr. Huber, le Pr. Jean Macq identifie deux scénarios au niveau du fonctionnement communautaire : une menace mais aussi une opportunité à saisir pour penser différemment notre système de soins de santé en Belgique. Il nous explique les deux manières d’appréhender ce concept.

La menace : un plongeon dans l’économie du « wellness »

Si on déroule le scénario « du pire », cela se passe ainsi : une personne identifie son niveau de santé positive (via la toile d’araignée). En fonction de son résultat et pour améliorer celui-ci, elle contacte un coach (éventuellement payant) et s’inscrit à des formations « bien-être » (payantes), des cours de cuisines (payants), prend un abonnement à une salle de fitness (payant)… Pour aller plus loin dans cette dynamique, la personne achète un logement dans un quartier « exclusif » (et très cher) dans lequel tous ces services sont proposés. Et ainsi de suite.Dans ce scénario, la responsabilité de la santé revient à la personne. Il est en effet convenu que c’est elle qui doit se prendre en charge (identifier ses faiblesses et identifier ce qu’il faut faire pour son bien-être). Cela nous renvoie aux nouvelles tendances de « coaching positif », « discipline positive »… qui constituent le nouveau marché du « wellness ». Ce marché vend la recette « santé-bonheur » et customise toute une série d’activités que doit faire l’individu pour se sentir mieux. L’individu est ici consommateur de services « bien-être », et le système entretient et creuse les inégalités.« Tout ceci n’est pas un concept théorique. Cette tendance existe déjà et tend à s’amplifier dans nos sociétés », insiste le Pr. Jean Macq. « C’est le piège dans lequel il ne faut pas tomber avec le concept de « santé positive » ».

L’opportunité : une vision positive de la santé

A contrario, le Pr. Jean Macq perçoit aussi dans la mise en avant de ce concept par les Mutualités chrétiennes l’occasion de remettre en lumière une vision positive de la santé, vision dans laquelle la santé est comprise comme une ressource, un moteur de développement individuel et communautaire. Cette fois-ci, cette vision de la santé « à valence positive » ne cherche pas à se distancier mais rejoint celle de l’OMS. A l’inverse du premier scénario, elle souligne le rôle du « vivre ensemble », de la communauté et de l’environnement social qui participent à la « bonne santé ». Les déterminants de santé dits « structurels » (au niveau sociétal) ne sont pas omis. Mais l’échelle et le processus inhérent que nous étayerons ci-dessous s’inscrivent davantage et en premier lieu au niveau communautaire.Le constat de départ est le suivant : tout citoyen s’inscrit dans un environnement social composé de différentes structures sociales (associations de quartier, crèches, écoles, le secteur de la santé mentale, les institutions du secteur social, la première ligne de soins généralistes…). Ensemble et au même titre que tout individu, elles forment le maillage social d’une personne.Il y a là une opportunité à saisir, nous explique le Pr. Jean Macq, de lier la santé perçue de manière positive à la santé communautaire et à une logique de soins de santé. Dans ce scénario, les citoyens et les structures de proximité promeuvent une approche positive de la santé et proposent des dynamiques communautaires à même de renforcer des dynamiques de santé communautaire. Les dynamiques de participation au niveau communautaire et la santé des individus se renforcent mutuellement. Notons que tout ceci n’est pas possible si on ne se trouve pas dans un contexte qui permette à cette dynamique communautaire de se développer, une action sur les déterminants structurels est donc intrinsèque et à développer en parallèle.Le domaine du Pr. Jean Macq étant l’analyse des systèmes et de l’organisation des soins de santé, nous approfondissons avec lui cet angle de vision. Car cette approche positive de la santé (la santé comme moteur de développement individuel et communautaire) amène à repenser le fonctionnement de notre système en plaçant les services de santé de première ligne au centre de la communauté, intégrés à celle-ci.

Un système de soins intégré et solidaire en renforcement du « maillage » local

Si on se trouve dans la logique « la santé est une responsabilité individuelle » (avec les travers du marché du wellness en conséquence), les soins de santé ont pour unique mission de s’occuper de la maladie. Toute la place est laissée aux hôpitaux, éléments centraux du système. « Il est alors demandé à d’autres de s’occuper de la santé positive et de construire les capacités des personnes. On pourrait tomber dans l’idée qu’il faudrait moins de soins de santé (et alors moins de financements) et davantage de place pour des services commerciaux. Dans l’autre logique par contre, les soins de santé ne sont pas là uniquement pour traiter la maladie. Ils sont dans une double logique : toujours s’occuper de la maladie mais également renforcer les capacités individuelles dans un contexte social donné. C’est là un de leur challenge principal. Pour y répondre, il est nécessaire d’avoir dans ces systèmes de soins des personnes qui puissent faire le lien entre leurs connaissances du contexte de la personne et son besoin de santé, mais qui puissent également aller vers les personnes qui ne se rendent pas dans les services de santé. » (Pr. Jean Macq)

De proximité et intégré dans la communauté

Ces structures de santé ont pour première caractéristique d’être intégrées à la communauté et de développer des activités avec elle. Les maisons médicales sont des exemples intéressants à ce propos. La première ligne généraliste joue un rôle capital, les soins de santé primaire ont une fonction de coordination du réseau de soins, tant au sein de la collectivité qu’avec des partenaires extérieurs (tels que les hôpitaux, par exemple).La proximité en est un facteur essentiel car cela permet aux prestataires de ne pas seulement diagnostiquer la maladie et donner le traitement médicamenteux adéquat mais de comprendre le contexte de vie des gens, de pouvoir conseiller et réorienter les personnes. Autrement dit, de rentrer dans une démarche d’ « asset-based health » (la santé centrée sur le renforcement des ressources des individus et de la communauté). « Pour les personnes qui se trouvent dans une situation ‘négative’ de santé, dans un contexte de vie difficile…, le prestataire peut les accompagner pour qu’ils prennent conscience et utilisent leurs ressources propres. Ce processus est bénéfique en soi et les renforce. Mais sans changements dans notre société et sans une aide, ce n’est pas possible pour de nombreuses personnes. »

Des équipes interdisciplinaires de petite taille

Que ce soit au sein d’une même structure ou non, ce mode de fonctionnement fait nécessairement appel à des équipes qui travaillent de manière interdisciplinaire. Pour fonctionner de manière optimale dans cette logique, il s’agit de trouver l’équilibre entre le professionnel de santé isolé et de trop grosses équipes, trop élargies. « Pour reprendre l’exemple des maisons médicales, c’est une dérive que l’on peut constater dans certaines qui se sont considérablement agrandies. Elles restent dans la philosophie des maisons médicales mais l’organisation se structure de plus en plus de manière à ce que la dimension de proximité se perde, et le partage et les échanges au sein de l’équipe s’amenuisent. J’identifie également ce risque au niveau des mutuelles aujourd’hui. Pour s’inscrire dans une logique de santé positive, il est nécessaire de retourner au plus près des gens pour être des moteurs de dynamique sociale et un acteur intégré dans le maillage social d’une communauté. »

Une approche en fonction des bassins de vie

Au niveau du territoire couvert, le maillage social est à réfléchir en regard des bassins de vie des individus et communautés. Délimiter l’espace de cette manière a bien plus de sens en termes de proximité qu’une délimitation du territoire au moyen de règles administratives. Enfin, parmi les autres facteurs nécessaires pour la mise en place de ce système, le Pr. Jean Macq ajoute que cela nécessite un autre type de financement qui permette aux acteurs de travailler ensemble, ainsi que de développer davantage des connaissances sur les systèmes et moins les centrer sur des actions isolées comme c’est souvent le cas aujourd’hui.

Des possibilités qui existent déjà, d’autres à implanter, une tendance à généraliser

Plusieurs projets vont déjà dans ce sens en Belgique, « il ne s’agit pas de réinventer la roue mais de renforcer ces structures et de repenser globalement notre système et notre approche». Outre l’exemple des maisons médicales, le Pr. Jean Macq cite les approches de quartier dont on parle de plus en plus à Bruxelles telles que le travail communautaire réalisé par l’asbl Forest Quartiers Santé. Toutes les structures ne font pas nécessairement partie du système de santé tel qu’on le comprend en général, comme par exemple des crèches parentales qui mettent l’accent sur la solidarité entre parents.L’occasion aussi de mettre en avant d’autres logiques de soins telles que la prescription sociale qui n’est pas encore étendue/reconnue en Belgique. Les prestataires sont amenés à prescrire non pas des médicaments mais des activités – remboursées par la sécurité sociale – qui permettent à la personne d’améliorer son bien-être. Ces activités tendent essentiellement à réunir les gens pour permettre à chacun de « se reconstruire » dans une logique de réciprocité.

Une (re)mise au goût du jour qui tombe à pic

Selon le Pr. Jean Macq, parler de la santé positive (entendue donc comme vision positive de la santé) pour nous aider à repenser notre système de soins de santé tombe à point nommé aujourd’hui. Non seulement, il nous faut répondre à des enjeux de société actuels tels que ceux liés aux changements démographiques (vieillissement de la population) et épidémiologiques (place des maladies chroniques et des soins de longue durée). Mais d’autres occasions nous permettent de nous saisir de cette opportunité. « La logique actuelle est de dire « les soins de santé coûtent trop cher, il faut réformer »…et plusieurs réformes-clés se jouent actuellement en Belgique :

• Les soins de santé de première ligne sont en pleine mutation avec les nouvelles compétences données aux régions et communautés, etc. « C’est le moment de définir clairement ce qu’on entend par « renforcer la première ligne de soins », expression qu’on entend régulièrement sans vraiment savoir ce que l’on met derrière. »
• La réforme du financement des hôpitaux se joue actuellement avec la mise en avant des réseaux hospitaliers et la diminution des soins « intra-muros ».
• Un système de payement en révision avec la place du payement forfaitaire en première ligne qui est discutée.
• …

Alors pourquoi ne pas profiter de la mise en lumière de la « santé positive » pour repenser un système de soins dans une vision positive de la santé ?

Les défis de la recherche en promotion de la santé : vers une science des solutions

Le 30 Déc 20

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• Réflexions

Un matin ensoleillé aux prémices de l’été, les acteurs du secteur de la promotion de la santé se sont retrouvés sur les bancs du campus bruxellois de l’UCL. Conviés par le RESO (le service universitaire de promotion de la santé de l’UCL) pour une matinée d’échange, nous étions impatients de venir écouter cette grande dame de la promotion de la santé, Christine Ferron. Au programme, une ambitieuse question : « Partenariats acteurs-chercheurs-citoyens et décideurs politiques : pourquoi et comment travailler ensemble ? ». Avec la contribution du RESO, Education Santé vous propose un retour sur cette matinée.

Des données probantes, une absolue nécessité

« Pourquoi travailler ensemble ? Pour produire et diffuser des données probantes en promotion de la santé », c’est ainsi que démarre la présentation de Christine Ferron. Tout sourire et d’une façon toute professorale (dans son riche parcours, elle a aussi enseigné), la première partie de son exposé porte sur ces données probantes et les enjeux capitaux qu’elles représentent en promotion de la santé. La préoccupation n’est pas nouvelle bien entendu, mais il est indéniable que les termes « evidence-based », « programmes modèles », « fondés sur la science »… sont en vogue, notamment auprès des politiques et autres pouvoirs subsidiants. L’OMS définit ces données fondées sur des preuves comme « des conclusions tirées de recherches et autres connaissances qui peuvent servir de base utile à la prise de décision dans le domaine de la santé publique et des soins de santé ».Suivant cette définition, ces données peuvent être issues d’autres lieux que la recherche scientifique. Christine Ferron revient de long en large sur ces « autres lieux » tels que la littérature grise, ou encore sur leurs diverses natures (des données tacites issues de l’expérience des acteurs de terrain, des données contextuelles, etc.). On parle d’ « evidence ice-berg » pour désigner la quantité gigantesque de données probantes existantes et « tout l’enjeu de faire remonter à la surface ces données issues de l’expérience, en général mal connues, mal diffusées mais néanmoins essentielles ». Pour cela, des partenariats entre acteurs, chercheurs et décideurs devront se mettre en place…Les enjeux pour le secteur sont en effet gigantesques, que ce soit pour prouver l’efficacité de la promotion de la santé (« Hé oui, on en est encore là aujourd’hui » soupire Mme Ferron avec un air goguenard), l’augmenter et améliorer ses actions, etc. On ne vous apprend rien en affirmant que notre secteur souffre encore parfois d’un manque de crédibilité. Par ailleurs, l’enjeu est aussi éthique : « Une démarche non probante peut être une démarche inutile, inefficace, voire délétère. Prenons par exemple le cas des recommandations de couchage des bébés dans les années ’80 – sur le ventre – qui étaient intuitives mais pas basées sur des preuves… et il s’est avéré que ces recommandations étaient délétères pour les cas de mort subite du nourrisson. »La notion d’utilité se pose aussi d’emblée lorsqu’on parle de données probantes. En effet, déployer des moyens considérables pour tirer des conclusions « de bon sens » ne nous avancera pas beaucoup. Mais il faut aussi que les recommandations issues des résultats des recherches « collent » avec les réalités de terrain et les pratiques, et soient jugés éthiquement acceptables. L’utilisation de la peur auprès du public par exemple est depuis longtemps remise en cause. Pour éviter d’entendre « ceux du terrain » dire « tout ça, ce n’est que de la théorie de labo », pour éviter que des programmes complexes soient mal compris et réduits à quelques résultats attendus dans les conclusions d’une recherche, la rencontre entre les personnes issues de la recherche et ceux qui mettent en place des projets de promotion de la santé est absolument nécessaire. Christine Ferron parle même d’une nécessaire « acculturation et reconnaissance réciproque aux principes méthodologiques et éthiques de leurs secteurs d’intervention respectifs, et à leurs contraintes et ressources respectives ».Avant de revenir sur ces incontournables rencontres entre acteurs (dans le but de créer des partenariats de recherche, qui vont guider l’action avec des données probantes, donc utiles… vous me suivez ?), Christine Ferron assure nos bases théoriques et nous explique la recherche interventionnelle.

Vers une science des solutions

« Il existe un mythe tenace et pernicieux en santé publique, selon lequel la connaissance des mécanismes et des facteurs de risque des maladies constitue un savoir suffisant pour planifier des interventions de prévention et de promotion de la santé des populations », expriment très justement Louise Potvin et consorts. Et Christine Ferron d’ajouter : « Louise Potvin l’explique comme tel : il existe une science des problèmes, fortement investiguée, et une science des solutions. Tout un pan de la recherche actuelle va s’intéresser à tester des solutions, c’est-à-dire tester la mise en œuvre d’actions pour répondre aux problèmes identifiés, optimiser les modalités d’implantation de ces actions, etc. La recherche interventionnelle en promotion de la santé se positionne dans le cadre de cette science des solutions et plutôt du côté des approches populationnelles, voire environnementales ou sur les écosystèmes. »La recherche interventionnelle en promotion de la santé regroupe en soi tous types de recherches, allant de l’épidémiologie sociale à la recherche évaluative, en passant par la recherche en sciences sociales… L’éventail est large. Peu importe le type, du moment que cette recherche « utilise des méthodes scientifiques pour produire des connaissances sur les interventions, les programmes ou les politiques (que ce soit dans le secteur de la santé ou d’autres) dont les finalités sont

• d’avoir un impact favorable sur les déterminants sociaux, culturels et environnementaux de la santé dans une population ;
• d’agir sur la répartition des facteurs de risque et de protection dans cette population, de réduire les inégalités sociales de santé. »

La recherche interventionnelle s’applique à des interventions de nature complexe, qui caractérisent les approches en promotion de la santé. Elle peut porter sur toutes les étapes de la résolution des problèmes (et donc de la mise en place des solutions…) : la pertinence et la cohérence des interventions, son adaptation dans le contexte local et l’évolution de ce contexte suite à l’application du projet ou programme, ou plutôt l’objectivation du lien entre l’évolution du contexte et l’intervention en elle-même.Car la question de la transférabilité de l’intervention est tout à fait centrale et étudiée explicitement. La recherche interventionnelle ne se concentre pas tant sur l’évaluation des résultats obtenus d’une intervention en promotion de la santé que sur l’analyse et la compréhension des effets, des processus et des mécanismes à l’œuvre. Elle se distingue ainsi des recherches évaluatives, à ce jour plus courantes dans le milieu.

La recherche interventionnelle, vecteur de partenariat acteur-chercheur

Revenons donc à la question centrale, celle du partenariat entre acteurs, chercheurs, citoyens et décideurs politiques. Christine Ferron nous emmène au Pays de Redon, en Bretagne, pour nous conter l’expérience formidable qui y a été menée. Une vaste intervention intersectorielle de promotion de la santé a été montée sur plusieurs années, sous-tendue dès sa conception par une recherche interventionnelle. Cela a abouti notamment à la mise en place d’une assemblée locale de santé qui regroupe des décideurs, des citoyens, des acteurs… Nous ne détaillerons pas ici toute l’expérience mais sachez que celle-ci est décryptée dans l’ouvrage « Intervenir localement en promotion de la santé. Les enseignements de l’expérience du Pays de Redon – Bretagne du Sud ».La question des partenariats entre les différentes parties prenantes se trouve donc à la source, tout au long du processus, et dans le résultat et la pérennisation du programme. Questions-réponses avec la salle.

La participation citoyenne

D’emblée, une personne interpelle Christine Ferron sur la question de l’implication des citoyens de manière générale, comment procéder ? « Toutes ces questions mobilisent notre expertise en promotion de la santé. En tant qu’acteurs de promotion de la santé, on dispose déjà de nombreux outils et d’un savoir-faire pour impliquer les personnes dans nos projets. Dans le cadre d’une recherche interventionnelle, on peut s’appuyer sur les mêmes ressources, les acteurs-relais, etc. L’enjeu sera plutôt de maintenir leur intérêt pour le projet, ce qui veut dire qu’à aucun moment, ils ne doivent se sentir exclus, manipulés ou instrumentalisés. »

Quid des rapports de pouvoir ?

« C’est vrai pour la recherche interventionnelle mais aussi pour les recherches participatives, collaboratives… : ça change les relations entre les acteurs concernés ! On ne peut pas monter ce type de projet en maintenant des hiérarchies fortes et descendantes. La co-construction est un élément-clé, avec un effet relativement durable d’après mon expérience. C’est aussi pour cela qu’il est indispensable au départ de travailler nos représentations réciproques. »

Comment impliquer les décideurs et les chercheurs ?

L’implication des décideurs n’est pas une évidence… en tant qu’acteurs de promotion de la santé, on le sait déjà. Mais avec l’expérience du Pays de Redon, Christine Ferron nous donne une note d’optimisme : « Ils n’ont pas tout de suite saisi l’enjeu et l’intérêt de la démarche. Les décideurs membres du comité local – des élus pour la plupart, sont venus par curiosité et ont beaucoup appris en prenant part au projet. Mais faute de temps leur présence était intermittente… L’Agence régionale de santé (les services de l’Etat en région) a trouvé progressivement sa place au sein du comité de pilotage. C’est en prenant une part active aux échanges et à la prise de décision que ses représentants se sont appropriés le projet, et l’ont valorisé comme un gain significatif pour le territoire. C’est là que c’est devenu très intéressant. Ces décideurs se sont vraiment impliqués au moment-clé du projet où les chercheurs ont commencé à céder leur place et où il s’agissait de penser la suite. »« Selon moi, l’enjeu est plutôt de faire entrer les chercheurs dans cette dynamique participative. Ils n’ont en général pas l’habitude d’avoir en face d’eux des citoyens ou des représentants de la population auxquels on donne l’opportunité de donner un avis sur un protocole de recherche, sur la façon dont certaines dimensions sont explorées… »

Un traducteur-coordinateur

« A chaque étape, il s’agit d’être attentif à la compréhension et à la validation des données théoriques, des choix méthodologiques, de constructions d’hypothèses, etc. Evidemment, cela prend du temps mais la réussite du projet en dépend. Il ne faut pas hésiter à faire en permanence des aller-retour à chaque étape du projet pour s’assurer que chacun est d’accord et a entièrement saisi ce qui se passe, le pourquoi, la formulation…Tout doit être très explicite. D’où l’enjeu de mettre en place dès le départ une fonction de traduction et de coordination. »« De mon expérience, ce rôle (de traducteur-coordinateur) est joué par le pilote de l’intervention. Ne fût-ce que parce que nous autres, acteurs de la promotion de la santé, avons l’habitude des partenariats complexes, d’animer des dynamiques de groupe, de veiller à l’implication de tous. »« Bien que ce rôle échoit souvent aux acteurs de la promotion de la santé, une formation supplémentaire est tout de même requise. Pour jouer un rôle de traducteur, il faut maîtriser les deux langues et donc être un minimum formé à la recherche de manière à maîtriser le vocabulaire, les méthodes, la compréhension des concepts scientifiques. En France, ce type de formation de base à la recherche se développe de plus en plus. Attention toutefois, il n’est pas demandé aux chargés de projet de changer de métier, mais de s’équiper pour mener à bien ce nouveau type de partenariat. »Pour conclure, l’absolue nécessité de fournir des données probantes sur les actions et programmes en promotion de la santé n’est plus à démontrer. Mais au cours de cette matinée, Christine Ferron nous a fourni des pistes sur le « comment ». Basculer vers une science des solutions, un défi de taille à relever pour le secteur !