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Les coulisses d’ARCAD-W : l’enquête d’Eurotox sur l’usage de l’alcool et des drogues en Wallonie

Le 31 Mar 26

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Réflexions

Eurotox, Observatoire socio-épidémiologique « Alcool-Drogues » en Wallonie et à Bruxelles, a lancé en janvier dernier la première édition de l’enquête ARCAD – W. Elle comporte plusieurs volets : une enquête par questionnaires, un monitoring à l’échelle des provinces et des concertations entre les acteurs wallons du secteur des assuétudes. Le but est de documenter la réalité en matière d’assuétudes.

Le projet ARCAD-W vise à mieux comprendre les pratiques de consommation d’alcool, de médicaments (tranquillisants, antidouleurs, somnifères) ou de drogues illégales (cannabis, cocaïne, kétamine, héroïne…) en Wallonie et à Bruxelles. L’enquête par questionnaire interroge la fréquence d’usage des substances psychoactives, la sévérité de l’addiction, les motivations, les contextes de consommation, les modes de consommation, l’état de santé, de bien-être et le soutien social, les caractéristiques socio-économiques. Une deuxième vague d’enquête aura lieu en 2027. Ces informations sont essentielles pour orienter et réorienter les interventions de promotion de la santé liées aux assuétudes et de réduction des risques dans les années qui viennent.

Entretien avec Maud Dujeu, chargée de projet à Eurotox, Observatoire socio-épidémiologique « Alcool-Drogues ».

Education Santé : L’enquête ARCAD-W a-t-elle bien démarré ? Quels sont les premiers enseignements sur la participation ?

Maud Dujeu : Les premiers résultats sont très encourageants. En Wallonie, 2.000 personnes ont déjà répondu au questionnaire en ligne, anonyme (d’une durée d’environ 10-15 minutes), et environ 900 à Bruxelles. Même si le projet est financé par la Région wallonne et vise avant tout à mieux connaître les usages de substances sur ce territoire, il était difficile de limiter l’enquête aux seules frontières régionales en raison des mobilités quotidiennes entre Wallonie et Bruxelles. En revanche les volets complémentaires : les monitorings à l’échelon provincial et les concertations, sont exclusivement wallons.

L’enquête qui se clôture fin mars, montre que certains publics semblent sous‑représentés, notamment ceux issus des services spécialisés en assuétudes, alors qu’ils sont les premiers concernés par les thématiques abordées. Certains acteurs nous ont dit : pour notre public, un questionnaire en ligne ne marchera pas. On a donc retravaillé avec eux une version abrégée, au format papier. Les personnes peuvent ainsi le remplir seules ou demander l’aide d’un travailleur. Nous espérons que cela permettra d’équilibrer le panel des répondants – nous les recevrons d’ici quelques semaines. (NDLR : cet entretien a eu lieu le 5 mars)

ES : Comment le questionnaire a-t-il été conçu et ajusté ? Quel a été le rôle des professionnels de terrain ?

M. D. : Le questionnaire a été élaboré à partir d’outils validés et de références internationales, mais il était essentiel que des professionnels du secteur des assuétudes et de la promotion de la santé l’ajustent et le valident.

Le premier atelier de concertation a eu lieu en novembre. Il a été dédoublé : une fois pour les acteurs du Hainaut et du Brabant wallon, une seconde fois pour les trois autres : Namur, Liège, Luxembourg. Ces moments ont permis de présenter le projet aux professionnels et de créer de l’interconnaissance.

Ces rencontres ont amené des retours très concrets : certaines questions étaient jugées trop longues ou mal adaptées aux publics, d’autres thématiques manquaient. Par exemple, une échelle d’évaluation de l’addiction à la cocaïne, pourtant validée scientifiquement, a été retirée car trop complexe.

Les professionnels ont également attiré notre attention sur la nécessité de reformuler certaines questions. Pour les publics les plus précaires, dont les situations de logement fluctuent beaucoup, ils nous ont proposé de préciser « où étiez-vous logés au cours des 30 derniers jours ». Je n’y aurais pas pensé. Cette co‑construction est essentielle : elle permet de valider la démarche, mais aussi d’enrichir notre compréhension des réalités de terrain.

Comment l’enquête est-elle diffusée et comment les résultats seront-ils utilisés ?

M. D. : La diffusion repose sur un large réseau local : CLPS, communes, associations, services spécialisés, mais aussi des relais inhabituels. Par exemple, certains professionnels nous ont suggéré de diffuser une vidéo via Medisplay, le système présent dans les salles d’attente des médecins.

Au-delà de la collecte de données, l’enjeu est de nourrir le monitoring provincial et d’alimenter les politiques publiques. Les prochaines concertations, prévues en avril, permettront de remonter les constats et besoins des professionnels. Eurotox intégrera ces éléments dans son plaidoyer, notamment dans le futur WAPPS (programme wallon en prévention et promotion de la santé) et dans la réflexion en cours sur la réorganisation de la première ligne de soins.

En fin d’année, nous organiserons une journée de restitution. Elle sera interactive : l’idée n’est pas seulement de présenter les chiffres, mais d’en débattre avec les acteurs de terrain pour affiner les interprétations et renforcer l’action collective.

Voir la page web dédiée au projet.
Pour joindre l’équipe de recherche : arcadw@eurotox.org

Les eaux usées révèlent des consommations très diversifiées

Le 10 mars dernier, Sciensano a publié un relevé épidémiologique issu de l’analyse des eaux usées. Il donne une idée assez précise de la consommation de drogues en Belgique.

– L’utilisation de la cocaïne est généralisée en Belgique et elle a été trouvée dans toutes les stations. Sa consommation est plus élevée le week-end que pendant la semaine, ce qui indique qu’elle est probablement liée à la vie festive et nocturne, comme la MDMA.

– La méthamphétamine, encore limitée, a quand même été détectée dans environ la moitié des installations. Fait frappant : exclusivement en Flandre et à Bruxelles.

– Le crack : contrairement à l’image donnée par les médias et à la perception du public, l’analyse des eaux usées confirme que la consommation de crack ne se limite pas à la capitale mais est répandue dans tout le pays.

– La Kétamine a été détectée dans presque toutes les stations ; la consommation de cette drogue est désormais largement répandue contrairement à la situation d’il y a cinq ans.

– Les amphétamines : l’utilisation est clairement plus élevée en Flandre que dans le reste du pays.

Sciensano.be : La consommation des drogues en Belgique répertoriée grâce à une analyse des eaux usées (mars 2026)

smiling female doctor meeting mature male patient in the clinic, providing professional care and consultation, creating a positive and supportive healthcare environment.

IA et santé : poser les balises de l’équité

Le 31 Mar 26

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Réflexions

L’utilisation de l’intelligence artificielle dans les outils numériques de santé peut-elle réduire les inégalités sociales de santé ? Pour explorer cette question, des chercheurs du Centre de Recherche Approches Sociales de la Santé (CRISS-ULB) ont choisi d’analyser un cas pratique : le développement d’une application destinée aux personnes souffrant de douleurs antérieures du genou[1] qui est co-construite avec des développeurs, des professionnels de santé, des patients et des patients potentiels.

“AIM²”- lire “AIM au carré”- est le nom de baptême de ce projet de recherche. C’est l’acronyme de “Artificial Intelligence to improve Motivation and reduce Mental load in digital care” – traduit littéralement “Utiliser l’intelligence artificielle pour améliorer la motivation et réduire la charge mentale dans l’utilisation des outils numériques de santé”. Sous la supervision de la professeure de santé publique Céline Mahieu, trois chercheur.euses en Santé publique – Olivier Mugema, Simon Elst et Laura Solar assurent le suivi scientifique du projet. Celui-ci comporte deux volets de recherche : le premier est consacré aux professionnels de santé, le second aux patients. Il bénéficie des financements d’Innoviris, le fonds de recherche et développement de la Région Bruxelles-Capitale.

Les premiers résultats intermédiaires semblent montrer qu’il faut des renégociations constantes pour faire de l’IA un outil d’équité dans la collaboration transdisciplinaire social-santé. Rencontre avec Olivier Mugema et Simon Elst.

Education Santé : Pouvez-vous nous présenter le CRISS ?

Olivier Mugema : Le CRISS s’intéresse aux dimensions sociales, organisationnelles et relationnelles de la santé. Nous travaillons sur les inégalités sociales de santé, la collaboration interprofessionnelle, et sur la façon dont les innovations technologiques transforment les pratiques de soins.

Notre approche de santé publique part d’un constat : 40% de la population belge est en situation de vulnérabilité numérique. Plutôt que d’imposer la technologie, nous adoptons une démarche participative où patients vulnérables, professionnels de santé et développeurs co-construisent ensemble les outils. Nous explorons deux questions centrales : (1) Sous quelles conditions l’IA peut-elle réduire les inégalités sociales de santé au lieu de les aggraver ? et (2) Comment préserver l’alliance thérapeutique et la dimension humaine des soins dans un contexte de numérisation croissante ? L’enjeu est de faire de l’IA un véritable partenaire dans les soins, accessible et équitable pour tous.

ES : Aujourd’hui peut-on encore parler de fracture numérique ?

O.M. : Aujourd’hui, parler de fracture numérique ne se limite plus à opposer ceux qui ont accès à internet et ceux qui ne l’ont pas. C’est devenu une réalité bien plus complexe. Notre projet de recherche montre que c’est une fracture en 3 dimensions.

– Une fracture d’usage : Beaucoup de personnes utilisent du numérique, mais de façon limitée ou contrainte, ou purement fonctionnelle. Quelqu’un peut utiliser une application pour prendre un rendez-vous, mais pas pour comprendre ou gérer sa santé.

– Une fracture de compréhension : la compréhension d’un problème de santé nécessite souvent une formation médicale. Elle permet de faire des hypothèses fiables sur la manière dont la pathologie peut évoluer. Avoir accès à l’information ne signifie pas que vous pouvez l’utiliser. L’IA peut fournir de l’information, par exemple « vous avez un cancer ». Mais sans accompagnement humain, elle risque de noyer le patient sous une masse d’informations anxiogènes qu’il ne peut pas traiter seul.

– Une fracture relationnelle : certaines personnes discutent avec un médecin, un kiné, leur entourage, d’autres sont seules face à l’écran. L’IA est un soutien quand le lien n’existe pas ou plus. Il faut vraiment y faire attention.

Les résultats préliminaires issus des premiers focus groups vous ont permis de dessiner trois types de positionnements par rapport à l’IA tant chez les patients que chez les professionnels. Pouvez-vous nous les décrire ?

O.M. : Notre collègue Laura Solar, qui est actuellement en repos de maternité, a dessiné trois idéotypes de patients :
– le « Selective Distancing » : ce patient évalue l’IA avec prudence et recul. Il n’est ni opposé ni enthousiaste, mais pose des conditions : il veut garder le contrôle, maintenir le contact humain avec son soignant, et comprendre comment l’outil fonctionne. Il accepte l’aide technologique uniquement si elle respecte sa relation thérapeutique ;

– le « Connected Pragmatist » : ce patient adopte l’IA de manière utilitaire et fonctionnelle. Il recherche l’efficacité et le gain de temps. Il fait confiance aux outils numériques pour gérer son parcours de soins (prises de rendez-vous, suivi de traitement), mais reste attentif à ce que cela simplifie réellement sa vie quotidienne ;

– le « Techno Reflective Explorer » : il a conscience du souci éthique et des enjeux de confidentialité. Il estime qu’il faut challenger l’IA – la dompter d’une certaine façon.

Et nous avons aussi fait émerger trois idéotypes de professionnels :

– les protecteurs du lien thérapeutique : ils ont un attachement à la relation humaine et une adoption très sélective. Ils ne sont pas contre l’IA, mais leur appréciation est modulable ;

– les adopteurs conditionnels : ils sont pragmatiques en quête d’efficacité mais sous des conditions strictes ;

– les protecteurs de l’équité ou sentinelles de l’équité : ils appliquent une vigilance particulière aux inégalités sociales de santé.

Est-ce que ces idéotypes existaient dans la littérature auparavant ?

Simon Elst : Non, ils ont émergé des focus group. Ces catégories sont un outil de travail pour le raisonnement, pour simplifier une réalité complexe. Les différents profils ne correspondent pas à des personnes réelles, donc ce sont plutôt des grandes tendances qu’on essaie de résumer.
Par ailleurs, cette typologie n’est pas figée : un même professionnel peut incarner les trois, par exemple en fonction du contexte ou de l’enjeu, de la difficulté de l’enjeu au moment de la rencontre avec le patient et de la posture du patient.

O.M. : Ces idéotypes montrent que l’inclusion dépasse la fracture numérique, on est au-delà de la question de la capacité à utiliser les outils et à en disposer, mais aussi de qu’est-ce qui va faire que quelqu’un va être enclin à l’utiliser, par exemple par rapport à des questions éventuellement éthiques sur l’utilisation des données de santé ?
On a longtemps associé la relation de soin à un modèle plus vertical, centré sur le savoir médical du médecin. On n’est plus dans cette situation. Actuellement, le médecin qui rencontre les patients, dit : « Vous avez un problème, vous avez une pathologie que je peux nommer, mais pour le soin et la guérison, j’ai besoin de votre coopération ». C’est un travail en duo. Finalement, ça renforce l’alliance thérapeutique qui autrefois relevait davantage de l’incantation.

Dans quelles conditions l’utilisation de l’intelligence artificielle dans les soins de santé réduit ou en tout cas n’aggrave pas les inégalités sociales de santé ?

O.M. : Sur le papier ces outils automatisés paraissent très bien. Mais à l’usage, les patients s’interrogent et interpellent les professionnels et les développeurs. Pour moi, c’est une question fondamentale. Si nos gouvernements, si nos élus poussent à ce que de l’argent public soient investis dans les outils numériques, ça pose une question de santé publique spécifique sur l’inclusion de tous les publics et la prise en compte des inégalités sociales de santé.

S.E. : Cette dimension est pensée dans le projet avec l’articulation entre les 3 acteurs de la recherche : une start-up qui s’occupe du développement, la faculté des sciences de la motricité qui aborde les aspects cliniques (orientés kinésithérapie). Et puis nous qui venons avec ce volet plutôt sociologique, social et professionnel. Et ce qui est intéressant dans le projet, c’est que même au sein de l’équipe de recherche, on voit dans les dialogues entre les 3 acteurs qu’on a tous des perspectives différentes, des langages différents, des priorités différentes.

Au sein du projet, il est évident que personne n’a la volonté de concevoir des applications qui manqueraient d’accessibilité ou qui ne toucheraient pas le plus grand nombre. Mais après, dans la façon d’apporter des réponses, l’interdisciplinarité est essentielle et il faut un volet spécifique pour adresser ces questions-là.

Quelles sont les effets du numérique et de l’IA sur la relation patient-médecin ?

O.M. : L’IA ne remplacera jamais la relation des soins, mais ce que l’on découvre, c’est qu’elle transforme cette relation et parfois, la fragilise si cette relation est mal intégrée.
Quand les patients arrivent en consultation après avoir consulté Google ou ChatGPT, les professionnels ont parfois l’impression de passer plus de temps à désamorcer qu’à soigner. Mais on peut aussi voir le côté positif, et se dire qu’un outil bien accompagné offre une autonomie accrue aux patients.

S.E. : Dans les focus group, certains médecins disaient : « Moi, je ne suis pas contre le fait que le patient arrive avec un outil d’intelligence artificielle, parce que parfois ça permet d’ouvrir la discussion, le patient me challenge. Il faut que je sois prêt à répondre aux questions ».
On espère que notre recherche permettra de produire des repères solides pour concevoir des outils numériques qui n’aggravent pas les inégalités sociales de santé.

Notre contribution vie à informer les décideurs et le public, les cadres de régulation, poser des balises sur l’équité, la responsabilité, l’intégration dans le système de soins. Pour devenir acceptable et équitable, l’IA ne peut pas être imposée de manière descendante. Les patients vulnérables comme les professionnels expriment le même besoin : être impliqués dans la conception des outils. C’est ce que nous appelons la ‘co-construction’, seule approche qui permettra de faire de l’IA un partenaire dans les soins plutôt qu’un facteur d’exclusion.

[1] Ces douleurs sont liées à l’usure du corps chez les sportifs et aussi dans les populations défavorisées, en surpoids, et exposées à des pénibilités physiques au travail, ce qui permet de définir un profil de patients potentiels.

VIH et discrimination : une réalité persistante dans le milieu médical 

Le 3 Mar 26

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Réflexions

Claire Delhove est chargée de projet pour l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) à la Plateforme Prévention Sida.

Dans le milieu médical, les discriminations persistent envers les personnes vivant avec le VIH en particulier chez les dentistes et les gynécologues. Le 5 décembre dernier, la Plateforme Prévention SIDA (PPS) organisait une journée d’étude pour présenter les résultats d’une grande enquête.

Malgré les avancées médicales et les campagnes de sensibilisation, l’accès aux soins de santé pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) reste marqué par des discriminations et des stigmatisations. En 2024, la Plateforme Prévention Sida a réalisé une enquête en collaboration avec l’Observatoire du sida et des sexualités de l’Université Libre de Bruxelles, afin de rendre compte de cette réalité dans le milieu médical, en particulier dans le domaine des soins dentaires et gynécologiques.

Une enquête en deux pans

La première partie s’est opérée sous forme de questionnaire sur l’expérience des PVVIH avec les professionnel·les de la santé. Au total, 152 personnes résidant en Belgique ont participé à l’enquête.
La deuxième partie a été réalisée sous la forme d’une enquête téléphonique : une équipe de testeur·euses a contacté 200 cabinets dentaires et 102 cabinets gynécologiques (sur base d’un échantillon raisonné regroupant des cabinets de Bruxelles et de Wallonie) avec pour objectif d’observer les réactions des professionnel·les lorsque le statut sérologique du ou de la patient·e était mentionné après la prise de rendez-vous.

Annulation, refus, reports injustifiés

L’enquête s’est focalisée sur les dentistes et les gynécologues car les patient·es rapportent davantage de difficultés à obtenir des soins adaptés en raison de la stigmatisation, du manque d’information et de formation des soignant·es sur la prise en charge des PVVIH (Earnshaw & Chaudoir, 2009 ; Batchelor & Sheiham, 2002).
Ce qui est d’autant plus problématique que les soins bucco-dentaires influencent la santé globale des personnes vivant avec le VIH, notamment pour prévenir les infections opportunistes et préserver la qualité de vie. Quant à la gynécologie, elle est cruciale pour la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH.
Des précédentes études ont montré des attitudes stigmatisantes et de la discrimination dans ces deux secteurs, en particulier chez les dentistes. En France, 33,6% des dentistes refusaient directement ou indirectement de soigner des personnes vivant avec le VIH, contre 16,7% au Canada (AIDES/Sidaction, 2019 ; McCarthy et al., 1999). Au cours de notre enquête, 1,5% des rendez-vous pris ont été annulés après que le·la testeur·euse ait annoncé avoir le VIH. Au Canada, 14% des cliniques dentaires adoptaient des pratiques discriminatoires, notamment des reports injustifiés de rendez-vous (COCQ-SIDA, 2012). Notre enquête, elle, a révélé un taux de report de rendez-vous de 26,5%.

Précautions excessives et mises en garde

Une enquête du Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC) et de la Société européenne de médecine clinique du sida (EACS), menée en 2024, souligne de plus l’existence de précautions excessives lors de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Un faible pourcentage, mais notable (8%), de professionnel·les de santé a déclaré qu’il·elles éviteraient le contact physique avec un·e patient·e vivant avec le VIH, et un quart (26%) des répondant·es ont déclaré qu’il·elles porteraient des gants doubles lors de la prise en charge. Les professionnel·les dentaires étant les plus susceptibles de porter des gants doubles (36 %) par rapport aux autres professionnel·les de santé.

young man visiting dentist at the clinic

Stratégies d’évitement et persistance des comportements problématiques

Bien qu’une majorité de répondant·e (68%) souligne être satisfait·es de leurs consultations médicales (toutes spécialités confondues), la discrimination des PVVIH dans le secteur médical reste une réalité inacceptable. En effet, 48% des répondant·es à notre enquête affirment avoir subi une discrimination de la part de professionnel·les de santé en raison de leur statut sérologique. De plus, 76% des cas de discrimination signalés se sont produits au cours des dix dernières années, ce qui illustre la persistance de comportements problématiques. Enfin, 33 % des cas de discrimination rapportés concernent un·e dentiste, la spécialité la plus citée par les répondant·es.
L’impact de cette stigmatisation/discrimination sur la santé globale ainsi que la vie et la qualité de vie des PVVIH est réel : 13 % des répondant·es indiquent ne jamais consulter de dentiste, ce qui représente un enjeu important, car une prise en charge insuffisante des infections bucco-dentaires pourrait ainsi affecter la qualité de vie des PVVIH et favoriser des complications infectieuses évitables. Par peur d’être discriminé·e, 43% des répondant·es cachent leur statut sérologique lors d’une consultation, 24% affirment avoir changé de professionnel·le de santé, et 17% évitent d’aborder certains sujets, comme le désir d’enfant.

La méconnaissance des droits empêche les PVVIH de réagir face aux attitudes discriminatoires/stigmatisantes et aux gestes inappropriés. Ainsi 37% des répondant·es déclarent ne pas connaitre la loi anti-discrimination, 63% ne connaissent pas l’existence d’UNIA (centre d’expertise sur la discrimination) et 54% ignorent que des services de médiation sont disponibles dans les hôpitaux en cas de mauvais traitement. Au manque de connaissance s’ajoute la lassitude face à un système qui peine à lutter efficacement contre les discriminations. 43% des répondant·es indiquent ne pas avoir porté plainte suite à une discrimination car cela ne changerait rien, et 32% des répondant·es estimant avoir vécu de la discrimination déclarent n’avoir rien fait suite à cette discrimination.
Il est donc important d’établir un cadre éthique, sécurisé et respectueux des droits des patient·es afin de promouvoir la transparence, tout en protégeant les PVVIH contre tous stéréotypes et stigmatisation.

Un testing téléphonique pour comprendre

Lorsqu’il y a eu report du rendez-vous pris auprès d’un cabinet dentaire, celui-ci était replacé en fin de journée. Une pratique que 58,5 % des dentistes concerné·es ont justifié par la nécessité de précautions supplémentaires : « Je dois prendre des mesures de sécurité supplémentaires, y compris porter des lunettes de protection et un masque. C’est pourquoi le rendez-vous doit être en fin de journée », « nous devons effectuer une désinfection complète, ce qui prend plus de temps, une heure au lieu de 30 minutes ». Alors qu’ils·elles sont tenu·es d’appliquer les précautions universelles pour tou·tes, ainsi que de respecter la loi belge sur la non-discrimination.

Les pratiques de précautions universelles sont un ensemble de mesures d’hygiène et de sécurité destinées à protéger à la fois les professionnel·les de santé et les patient·es contre le risque de transmission de toute infection. Elles incluent l’utilisation de matériel à usage unique (gants, masques, seringues, etc.), de matériel de protection (lunettes, tablier, etc., ainsi que des protocoles de stérilisation des instruments, de nettoyage des surfaces et de traitement des déchets médicaux. Ces mesures sont destinées à être appliquées à tou·tes les patient·es, indépendamment de leur statut sérologique. Le fait qu’une personne vivant avec le VIH soit traitée différemment, avec des horaires et des procédures de désinfection spéciales, laisse entrevoir une stigmatisation cachée sous une forme de « précaution sanitaire » qui n’a aucun fondement dans la réalité scientifique.

Chez les gynécos, une stigmatisation plus subtile

En ce qui concerne les cabinets gynécologiques, aucun rendez-vous n’a été annulé ni reporté à la suite de la révélation du statut VIH. Les réactions au téléphone étaient neutres ou bienveillantes majoritairement, avec prise de note administrative simple. Toutefois, nos entretiens semi-directifs menés auprès des PVVIH ont révélés une stigmatisation plus subtile dans ce secteur, qui apparait lors du suivi médical, notamment au sujet de la santé reproductive et du désir d’enfant, mais aussi de la santé sexuelle en général.

Ainsi Lucie, femme cisgenre de 28 ans, raconte qu’un gynécologue lui demande si elle prévoit de « prévenir tous ses partenaires », question fondée sur un imaginaire biomédical obsolète.

Ces remarques, formulées sur un mode pseudo-pédagogique ou paternaliste qui dépasse l’examen médical, actualisent la moralisation du VIH documentée par Hutchinson & Dhairyawan (2017). Les patient·es doivent non seulement s’expliquer, mais aussi légitimer leur dignité.

female doctor talking to black woman during medical examination at the clinic.

Cinq recommandations pour améliorer l’accès aux soins

Ces comportements traduisent une méconnaissance persistante du VIH, des avancées scientifiques et du principe i = i (indétectable = intransmissible, une PVVIH qui suit son traitement ne transmet plus le VIH), tant chez certain·es soignant·es que chez le personnel administratif, et ce malgré les efforts de sensibilisation menés auprès des professionnel·les de la santé.

À la lumière des résultats de cette enquête, la Plateforme Prévention SIDA propose 5 recommandations pour améliorer l’accès aux soins des PVVIH en Belgique et pour réduire les pratiques discriminatoires observées dans certains cabinets.

1. Politiques de tolérance zéro envers la discrimination dans l’accès aux soins : les établissements de santé devraient adopter des politiques claires et fermes interdisant toute forme de discrimination à l’égard des PVVIH. Ces politiques devraient être accompagnées de sanctions appropriées en cas de non-respect, afin de garantir un environnement de soins équitable pour tou·tes les patient·es.

2. Formation et sensibilisation des professionnels de santé : les professionnel·les de la santé devraient être formés à la gestion des patient·es vivant avec le VIH, en mettant l’accent sur les précautions universelles, la confidentialité et l’importance de la non-discrimination.

3. Renforcement des capacités des travailleurs communautaires : il est crucial de former et soutenir les travailleur·euses communautaires pour qu’il·elles puissent informer efficacement les PVVIH sur leurs droits et les aider à accéder aux soins. Les travailleur·euses communautaires jouent un rôle clé dans le soutien des PVVIH, notamment en les aidant à surmonter les obstacles sociaux et psychologiques à l’accès aux soins de santé. Parallèlement, un travail de renforcement des capacités directement auprès des PVVIH doit être entrepris. Une meilleure information sur leurs droits en matière de santé, de confidentialité et de non-discrimination permettrait aux patient·es de mieux identifier et signaler les comportements discriminatoires, mais aussi de revendiquer leurs droits dans un cadre sécurisé. Des ateliers de sensibilisation, des formations sur l’empowerment et la connaissance des recours disponibles, ainsi que des espaces d’échanges communautaires devraient être développés pour favoriser l’autonomie des PVVIH et leur confiance vis-à-vis du système de santé.

4. Promouvoir un environnement de soins inclusif et respectueux : les cliniques doivent garantir que toutes les informations concernant le statut sérologique des patient·es soient protégées (par exemple, en évitant de mentionner le statut sérologique de la personne dans un document interne consultable par tout le monde). Il est nécessaire de mettre en place des protocoles de confidentialité stricts et de sensibiliser les patient·es sur leurs droits en matière de confidentialité. L’environnement de soins doit être un espace sécurisé où les PVVIH peuvent se sentir respectées et protégées.

5. Évaluation et suivi des pratiques de soins : des audits réguliers et des évaluations devraient être réalisés pour s’assurer que les politiques de non-discrimination sont bien mises en œuvre. Les cliniques doivent être tenues de prouver qu’elles respectent les principes de non-discrimination, et (ceci concerne moins les professionnel·les de la santé directement que les organismes de supervision) des mécanismes de plainte et de recours doivent être facilement accessibles pour les patient·es qui estiment avoir été victimes de discrimination (cela nous semble pertinent que, comme dans les hôpitaux, il soit clairement indiqué dans les cabinets vers qui les patient·es peuvent se tourner en cas de mauvais traitement).

Pour en savoir plus sur les résultats de l’enquête, n’hésitez pas à contacter Thierry Martin, directeur de la PPS : th.martin@preventionsida.org

Références

Batchelor, P., & Sheiham, A. (2002). The limitations of a “highrisk” approach for the prevention of dental disease. Community Dentistry and Oral Epidemiology, 30(4), 302–312.
Earnshaw, V. A., & Chaudoir, S. R. (2009). From conceptualizing to measuring HIV stigma: A review of HIV stigma mechanism measures. AIDS and Behavior, 13(6), 1160–1177.
Hutchinson, P., & Dhairyawan, R. (2017). Shame, stigma, HIV: Philosophical reflections. Medical Humanities, 43(4), 225–230

flat illustration of a doctor showing medical information on a tablet to an elderly woman in a wheelchair, representing senior healthcare, digital medicine, and compassionate patient support

Numérisation des soins de santé : entre menace et opportunité

Le 3 Mar 26

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Réflexions

Téléconsultation, self-monitoring, centralisation des données… La numérisation croissante des soins est souvent présentée comme une opportunité pour augmenter le pouvoir de chacun sur sa propre santé. Mais sans un renforcement ciblé de l’accessibilité numérique des plus vulnérables, elle pourrait au contraire aggraver de manière significative les inégalités sociales de santé.

Face aux enjeux liés au vieillissement des populations, aux maladies chroniques et à la fragilisation du système de santé, les innovations numériques sont souvent perçues comme une opportunité sans précédent pour améliorer la qualité des soins. « Le numérique est présent dans nos vies depuis 20 bonnes années et au niveau de la santé, il y a incontestablement un intérêt énorme pour le numérique, et cela au niveau de l’ensemble des interlocuteurs », observe Lara Vigneron, fondatrice de la société de consultance Yuza, qui accompagne des projets d’innovation en santé.

De l’imagerie médicale aux robots chirurgiens en passant par la numérisation des tâches administratives, l’innovation technologique – dans une vision optimiste – aurait comme vertu d’entraîner mécaniquement une disponibilité accrue des soignants pour leurs patients et leur cœur de métier. Côté patients, l’accessibilité à ses propres données (depuis le nombre de pas effectués chaque jour jusqu’à sa fréquence cardiaque, en passant par les résultats de ses analyses de sang) et les possibilités de télé-monitoring, notamment dans le cas de maladies chroniques comme le diabète, seraient un incitant imparable pour prendre soin de soi et initier certains changements de modes de vie.

Une fracture numérique qui se creuse

Pourtant, à y regarder de plus près et quand on se préoccupe de la réduction des inégalités sociales de santé, la numérisation des soins apparaît bel et bien à double tranchant. « Des différences significatives subsistent entre les différents groupes de population : les personnes défavorisées sur le plan socio-économique sont les plus exposées au risque d’exclusion numérique. Ce sont aussi celles pour qui l’accès aux soins est déjà̀ le plus difficile », résumait récemment Stijn Vos, du service d’études MC, dans un récent papier consacré à cette question. [1]

Prenons le cas de la téléconsultation, qui permet aux patients de recevoir des diagnostics et soins médicaux à distance par vidéoconférence. Intéressante pour les personnes vivant loin des grands centres urbains et/ou qui éprouvent des difficultés à se déplacer, elle constitue un levier évident pour réduire les inégalités territoriales de santé comme pour améliorer l’accès aux soins des personnes à mobilité réduite ou ne disposant pas d’un véhicule.

« Cependant, note Stijn Vos, un problème important réside dans le fait que tout le monde ne dispose pas d’outils ou des compétences numériques nécessaires pour utiliser la téléconsultation de manière effective. Cela peut conduire à des inégalités dans l’accès aux soins, en particulier au détriment des personnes âgées, des personnes vulnérables sur le plan socio-économique et des personnes ayant des compétences numériques limitées. »

« Longtemps, la question de la fracture numérique se résumait à la question de l’accès physique au numérique : avoir un ordinateur, une connexion internet, rappelle Lara Vigneron. Mais aujourd’hui, il s’agit bien davantage de la question de l’accès à information et aux données. Si l’on ajoute à cela quelques couches d’IA, on comprend que l’écart va potentiellement se creuser très fortement entre ceux qui maîtrisent ces outils numériques et les autres. »

Or la recherche montre qu’actuellement, les interventions en matière de santé en ligne ne ciblent généralement pas proportionnellement les groupes socialement vulnérables, ce qui entraîne des résultats inégaux en matière de santé. [2]

« Aujourd’hui, dans le cas du diabète par exemple, porter des capteurs 24h sur 24, c’est la clef d’un meilleur suivi, commente à ce propos Lara Vigneron. Alors, bien sûr, on peut se dire qu’il est important de laisser la possibilité au patient de continuer à apporter lui-même ses résultats en personne à son médecin. Mais il doit s’agir d’un choix éclairé car en vérité, en se coupant de la numérisation, on se coupe aussi de soins de meilleure qualité. »

Les quatre dimensions de l’accessibilité

Bien sûr, pas de choix éclairé sans accessibilité des technologies numériques. Une accessibilité qui, comme l’explique Stijn Vos, peut être envisagée selon quatre dimensions comme les a définies sa collègue Sophie Cès, [3] : la sensibilité, la disponibilité, l’acceptabilité et l’accessibilité financière. La « sensibilité » désigne ainsi la capacité du système de soins de santé, des individus eux-mêmes ou de leurs proches à identifier et à comprendre les problèmes de santé ou les risques d’un individu ou d’une communauté. « Il s’agit de la capacité à réagir à l’évolution des besoins et des priorités de la population en matière de santé, et à fournir des services qui correspondent à leurs besoins et à leurs attentes spécifiques », précise-t-il.

La « disponibilité » désigne quant à elle la disponibilité physique, temporelle et effective des services de santé pour les personnes qui en ont besoin : elle peut être influencée « par des facteurs tels que la situation géographique, les heures d’ouverture des services et la capacité à fournir des services à distance, par exemple via des téléconsultations. »

L’« accessibilité financière » désigne quant à elle le coût des services de santé et de l’obstacle potentiel qu’il représente dans l’obtention des soins. « L’accessibilité financière signifie également que l’utilisation des services de santé ne doit pas exposer les patient·es à des difficultés financières ou à l’endettement », précise Stijn Vos.

Enfin, la dimension d’« acceptabilité » porte sur l’estimation par le patient de l’adéquation des soins fournis : est-ce qu’ils sont de qualité ? Quelles sont les interactions avec les prestataires de soins ? Dans quelle mesure les soins correspondent-ils aux valeurs, à la culture et aux préférences personnelles du patient ? « L’acceptabilité est essentielle pour garantir la satisfaction des patient·es et promouvoir leur engagement dans les soins de santé », précise encore Stijn Vos.

Pour que la numérisation croissante des soins bénéficie aux groupes les plus vulnérables, l’accessibilité doit donc être envisagée aussi et surtout comme acceptabilité, une dimension elle-même très dépendante de facteurs socio-économiques. Ainsi, le Baromètre de maturité numérique 2023 des citoyens wallons[4] classait récemment les utilisateurs en différents profils : les experts (14%), les indécis (57%) et les distants (29%).

Les experts sont les fervents utilisateurs et utilisatrices de la technologie, dotés d’une grande confiance dans le potentiel des nouvelles technologies et de l’intelligence artificielle : un profil majoritairement masculin, montrait le baromètre, et composé en grande partie de personnes de moins de 50 ans, souvent même de moins de 30 ans. Les expert·es sont aussi des personnes hautement qualifiées, souvent titulaires d’un diplôme universitaire, et qui jouissent d’un niveau de vie confortable.
Les indécis sont quant à eux des utilisateurs qui entretiennent une relation positive avec la digitalisation, bien que leur attitude varie entre l’optimisme et le pessimisme.
A l’autre bout du spectre, les distants sont des utilisateurs réticents à l’égard de la technologie et qui parfois la craignent : un groupe constitué majoritairement de femmes (61%), de personnes âgées de plus de 50 ans (bien que l’on y trouve aussi des jeunes) généralement titulaires d’un diplôme de l’enseignement primaire ou secondaire, mais parfois sans aucun diplôme…

Les malentendus générés par l’IA

ai doctor bot working on laptop and talking to patient. medical help of the future. flat design illustration. sick woman connects to teleconsultation with ai application.

C’est donc en se concentrant aussi et surtout sur cette dimension d’acceptabilité que l’on peut aujourd’hui espérer réduire la fracture numérique. D’autant plus que cette méfiance envers les technologies des publics les plus vulnérables les expose paradoxalement de manière prioritaire aux « malentendus » générés par l’IA. « On entend beaucoup que l’IA ne remplacera jamais la relation humaine avec le patient, souligne encore à ce propos Lara Vigneron. Mais il est un peu naïf de ne pas prendre cette question au sérieux. Car non, pour une personne qui ne connaît pas bien l’IA, il n’est pas si évident de se rendre compte qu’il n’y a pas un humain derrière ChatGPT… A un patient en souffrance, ChatGPT va demander ‘comment vas-tu’, lui demander comment s’est passée sa journée, lui souhaiter une très bonne nuit s’il a des problèmes de sommeil… Donc oui, souvent, le patient va se sentir mieux qu’après un échange avec son médecin. Il y a un vrai danger à ne pas voir ça. » Réduire la fracture numérique passe donc plus que jamais par un renforcement de l’écoute et de l’humain – et par une prise en compte des vulnérabilités, y compris relationnelles et émotionnelles, de tous.

Une campagne pour l’humain et contre le tout numérique

Derrière la vitre et le parlophone, une silhouette humaine se détache sur un panneau de manifestation et réclame : « l’Humain d’abord ! ». C’est le slogan de la campagne de plaidoyer qui a mobilisé Bruxelles contre l’ordonnance Bruxelles Numérique en 2024, avant de prendre une dimension fédérale puis européenne.

Lire et Ecrire, une association d’alphabétisation et d’éducation permanente basée à Molenbeek est devenue « malgré elle », le fer de lance de cette campagne de plaidoyer européenne sur l’accès aux droits.
« Au moment du COVID, tout a fermé. Nos apprenants étaient perdus. On est devenus les intermédiaires du numérique pour toutes les démarches administratives, de santé, de logement, etc, se souvient David Flinker, porte-parole de la campagne.

Elle plaide pour améliorer l’accès aux services essentiels sans passer par le numérique : en maintenant trois options humaines : un guichet physique, une ligne de téléphone et une adresse postale. « Lire et écrire veut les trois », rappelle David Flinker, porte-parole de la campagne. « Nos publics sont majoritairement analphabètes, ou apprennent le français langue étrangère, certains d’entre eux n’avaient jamais manifesté ou avait peur de manifester. Grâce à leur combat, l’ordonnance bruxelloise a été en partie modifiée, et la Région wallonne et le Fédéral doivent prendre garde à ne pas faire la même erreur ».
La mobilisation ne faiblit pas. En région Bruxelloise, les citoyens testent leurs services communaux et mettent des « cartons jaunes » pour alerter sur les éventuels obstacles à l’accès. Ce mercredi 11 février, sous une pluie battante un collectif d’associations tenait des stands d’information pour l’événement « Place à nos droits » au parc Bonnevie pour parler santé, logement, juridique, famille, vie de quartier. Fin janvier, près de 350 associations et syndicats demandaient à Vanessa Matz, ministre fédérale de la fonction publique et du numérique de garantir l’accès humain aux services publics via les 3 accès : le guichet, le téléphone et la voie postale et non pas « au moins un », comme le prévoit le projet de loi.

IA et Santé : l’appel de l’OMS pour un meilleur encadrement

En quelques années, l’intelligence artificielle a profondément changé la pratique médicale. Les médecins l’utilisent pour poser des diagnostics, alléger les tâches administratives ou encore mieux communiquer avec les patients. Mais qui est responsable lorsqu’un système d’IA se trompe ou cause un préjudice ? Apprenant à partir de données, l’IA en reproduit les biais ou les lacunes : elle peut manquer un diagnostic, proposer un traitement inadéquat ou accentuer les inégalités de santé.

Dans son nouveau rapport Artificial Intelligence in Health: State of Readiness across the WHO European Region, l’OMS appelle les États à adapter leurs cadres juridiques et éthiques pour mieux protéger patients et soignants. Moins d’un pays sur dix dispose aujourd’hui de normes de responsabilité encadrant l’usage de l’IA en santé. Plus largement, seuls 4 des 50 États interrogés ont mis en place une stratégie nationale pour accompagner son développement. « Nous sommes à la croisée des chemins, déclare le docteur Natasha Azzopardi-Muscat, directrice de la division Systèmes de santé à l’OMS/Europe. Soit l’IA sera utilisée pour améliorer la santé et le bien-être des personnes, alléger la charge de travail de nos travailleurs de la santé épuisés et faire baisser les coûts des soins de santé, soit elle pourrait nuire à la sécurité des patients, compromettre la protection de la vie privée et creuser les inégalités en matière de soins.«

[1] Stijn Vos, « La fracture numérique et l’accessibilité des soins de santé », Santé et Société 13, avril 2025
[2] Cheng, C., Beauchamp, A., Elsworth, G., & Osbourne, R. (2020). Applying the electronic health litercy lens. Systematic review of electro- nic health interventions targeted at socially disadvantaged groups. Journal of medical Internet research, 22(8), 1-2
[3] Cès, S. (2021). Accès aux soins de santé. Définition et défis. MC-Information, 286, 4-22.
[4] Agence du Numérique. (2023). Baromètre de maturité numérique 2023 des citoyens wallons. Jambes: Digitalwallonia.be.

Diabète : passer les déterminants sociaux au stéthoscope

Le 29 Jan 26

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Réflexions

Les déterminants sociaux de la santé (DSS), et en particulier le niveau socio-économique, jouent un rôle déterminant dans le risque d’être atteint de diabète de type 2, de même que dans l’évolution de la maladie. Deborah Lauwers propose une étude de cas en contexte francophone belge riche en enseignements pour les acteurs du système de soins. Elle a réalisé son mémoire de master de spécialisation en médecine générale à l’ULB sur le sujet. Interview.

Education Santé : Pourquoi le diabète de type 2 est-il devenu une préoccupation majeure de santé publique ?

Deborah Lauwers : Le diabète est une maladie non-transmissible jouant un grand rôle dans la morbi-mortalité mondiale. En Belgique, sa prévalence atteignait 7,1% de la population en 2022, sans compter la proportion vraisemblablement élevée de malades qui s’ignorent. Le diabète de type 2 représente par ailleurs la majorité des cas de diabète et se distingue du diabète de type 1 par le fait qu’il est lié non seulement à des facteurs de risque non modifiables, tels que l’âge et la génétique, mais également au « mode de vie », avec des facteurs de risque tels que le surpoids, la sédentarité, le tabac, une alimentation trop riche en sucres libres. C’est cette évolution des modes de vie – et l’augmentation du surpoids – qui expliquerait l’augmentation des cas de diabète de type 2.

En quoi le diabète de type 2 est-il une maladie liée aux déterminants sociaux de la santé ?

Les déterminants sociaux de la santé (DSS) sont définis par l’OMS comme « le contexte dans lequel les individus naissent, grandissent, travaillent, vivent et vieillissent, et toutes les forces et les systèmes plus larges qui influencent les conditions de vie de tous les jours ». On observe donc une différence, un « gradient » de santé et d’espérance de vie en fonction de ces déterminants.
Cette différence se marque particulièrement en fonction du statut socioéconomique des individus. Ainsi, il a été mis en évidence que les personnes issues de milieux socio-économiques défavorisés étaient plus à risque de diabète de type 2. C’est ce que l’on nomme les inégalités sociales de santé (ISS). Cette réalité s’applique au diabète de type 2 mais aussi à plusieurs autres maladies chroniques liées aux modes de vie (surpoids, sédentarité) et à ce qu’on appelle le « syndrome métabolique ». C’est aussi le cas pour les maladies cardiovasculaires, autre cause majeure de morbi-mortalité dans le monde.

Le niveau socioéconomique a-t-il aussi une influence sur l’évolution du diabète de type 2 ?

Oui, de nombreuses études font état d’une influence des déterminants sociaux de la santé sur l’évolution de la maladie. Pourtant, aujourd’hui, les recommandations en trajet de soins restent essentiellement comportementales, basées sur le respect de normes diététiques, sur l’activité physique ou encore la prise de médicaments. Or on constate que les « changements de mode de vie » sont très difficiles à mettre en œuvre, a fortiori pour des personnes qui se trouvent dans des situations sociales complexes. Une revue de la littérature[1] montre non seulement que la majorité des interventions du système de soins visant une amélioration des comportements alimentaires sont individuelles, mais que ces interventions auraient pour effet d’augmenter les inégalités de santé : les personnes à même d’effectuer les changements attendus vont obtenir une amélioration de leur santé, tandis que les personnes qui se trouvent dans un environnement défavorable et limitant leur marge de manœuvre ne pourront pas effectuer ces changements.
Cette individualisation des soins se perçoit dans l’injonction à une autogestion de sa santé et de sa maladie par le patient lui-même. Comme elle ne tient pas compte des déterminants sociaux de la santé, elle est parfois nommée « victim blaming».

Comment les soignants peuvent-ils mettre en œuvre les valeurs de la promotion de la santé, malgré et en fonction des contraintes qui sont les leurs ?

Tout d’abord, rappelons les valeurs fondamentales de la promotion de la santé : santé perçue de façon large et positive, reconnaissance des déterminants sociaux de la santé et action engagée pour une réduction des inégalités sociales de santé. Les moyens identifiés sont multiples. Pour rappel, la charte d’Ottawa cite cinq axes : l’acquisition de compétences individuelles, le renforcement de l’action communautaire, la création de milieux favorables, la réorientation des services de santé, et l’établissement d’une politique publique saine.
Mais bien sûr, l’ensemble de ces axes ne doit pas être porté par tous les acteurs : par exemple, renforcer les compétences individuelles, c’est déjà agir en faveur de la promotion de la santé. Dans mon étude, j’ai ainsi voulu dresser un panel des moyens appliqués au sein de diverses structures en Belgique, les mettre en lien avec des pratiques citées dans d’autres études, et en tirer les enseignements. Bien sûr, ce n’est que le fruit de mes observations, avec certaines limites de transférabilité.
Cependant, à partir de ces observations, on peut dire que les aspects structurels d’une pratique sont aussi des moyens d’action : se rendre accessible financièrement, via l’application du tiers payant ou un système de forfaitisation, est à la portée de tout∙tes soignant∙es. Le renforcement des collaborations interdisciplinaires, au sein d’une structure ou via des collaborations externes, permet aussi d’agir en synergie sur les aspects bio-psycho-sociaux de la santé. Des collaborations tournées vers les autres acteur∙ices du social-santé intégré∙es aux soins de santé primaire permettent par ailleurs de participer à des démarches communautaires et autres axes plus macroscopiques de la promotion de la santé.

En Belgique francophone, quelle place occupe spécifiquement la santé communautaire, définie par l’OMS comme « le processus par lequel les membres d’une collectivité géographique ou sociale, conscients de leur appartenance à un même groupe, réfléchissent en commun sur leurs problèmes de santé, expriment leurs besoins prioritaires et participent activement à la mise en place, au déroulement et à l’évaluation des actions qui visent à y répondre » ?

La question de la santé communautaire est une notion complexe, à grande divergence d’interprétation. Cette notion cristallise aussi une série de tensions parmi les soignants interrogé∙es dans mon travail : préjugés de la part de certains qui n’en connaissent généralement pas la définition, peur d’une perte de temps, questionnement sur la pertinence, fait que les soignant∙es soient occupé∙es en priorité par des actions curatives dans un contexte de pénurie, etc. Dans mes prochains travaux de recherche, j’aimerais d’ailleurs me focaliser spécifiquement sur cet aspect de prise en charge collective des maladies chroniques visant à un empowerment collectif (une action sur les déterminants sociaux), en partant de la santé communautaire en Belgique.

Pourquoi est-il important que les soignants évaluent les déterminants sociaux de la santé de leurs patients ? Est-il parfois difficile de le faire sans tomber dans une forme de stigmatisation ?

Des limites ont été exprimées de la part de certain∙es professionnel∙les, comme la nécessité de garder une distinction des rôles (« ne pas jouer les psychologues ou les assistant∙es sociaux∙les »), le fait de ne pas savoir comment gérer certaines informations et de se sentir démuni∙es, la peur d’être intrusifs… Tandis que d’autres expriment à l’inverse la nécessité d’avoir connaissance des dimensions bio-psycho-sociales et perçoivent cette évaluation comme partie intégrante de leur métier de soignant.es.

Bien sûr, ces craintes exprimées par les professionnel∙les ne traduisent aucunement une réalité vécue par les patient∙es. Par ailleurs, on constate que certain∙es patient∙es expriment parfois spontanément différentes dimensions de leur vie : cette expression serait facilitée si le∙la professionnel∙le se situe dans l’ouverture et le questionnement. Les professionnel∙les ont par ailleurs parlé du lien qui permet la confiance : selon elle∙eux, parler des autres dimensions qui composent la personne et en valoriser les aspects positifs permettrait d’humaniser la relation et de rétablir ainsi un équilibre face à un cadre purement biomédical où les échecs de prise en charge risqueraient d’induire des ruptures relationnelles. Nous sortons aussi d’une dimension « check-list » ou « interrogatoire » qui pourrait mener à une forme de stigmatisation.

L’évaluation des DSS est en effet fondamentale. D’abord, elle permet d’agir sur la capacité à faire remonter des besoins (« stéthoscope social ») vers des instances décisionnelles ou de recherches et/ou de construire directement un plaidoyer. Ensuite, elle permet de comprendre qui est la personne, sa réalité, ses priorités, mais également de co-construire un parcours de soin. Il s’agit aussi de pouvoir éventuellement référer les personnes à des structures d’assistance professionnelles ou communautaires, mais aussi d’évaluer les besoins de la communauté. Ce diagnostic communautaire est une étape longue, s’effectuant auprès d’un certain nombre de membres de la communauté et via différentes méthodes. Cela nécessite des compétences, des ressources et du temps. Et dépasse donc la responsabilité individuelle des professionnel∙les : nous sommes ici dans des tensions structurelles.

La prise en compte des déterminants sociaux de la santé permet-elle aussi aux soignants d’adapter leur communication et notamment de ne pas donner des conseils « hors sol » aux patients ?

Dans la posture collaborative, qui serait l’apanage de certaines démarches de soins telles l’Aide et les Soins Centrés sur les Objectifs de vie de la Personne (ASCOP) ou certaines écoles d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), le∙a patient∙e, ses besoins et ses réalités sont placés au centre de la dynamique de soins. Il en découle que les objectifs thérapeutiques doivent être adaptés aux réalités des patient∙es. La communication devrait donc être adaptée aux réalités perçues ou connues des patient∙es. Mais la simplification est à manier avec précaution : il est nécessaire d’avoir un discours accessible, tout en évitant de sous-estimer ou d’« infantiliser » les personnes perçues comme issues de milieux « défavorisés ».

Plusieurs pistes peuvent être envisagées pour contrebalancer les difficultés de compréhension comme la médiation communautaire (réunir des personnes d’une même communauté au sein des interventions pour faciliter la participation d’autres membres de cette communauté ainsi que l’expression de diverses croyances culturelles), l’utilisation de médiums visuels, le recours à des interprètes, l’utilisation d’outils numériques tels que l’application « Yuka » qui propose des analyses nutritionnelles visuelles de produits alimentaires. La notion des coûts devrait notamment être prise en considération, que ce soit pour éviter de formuler des propositions inaccessibles.

Comment capitaliser sur les méthodes et initiatives qui se développent dans le sens d’une prise en compte des déterminants sociaux de la santé dans le diabète ?

En Belgique, face aux multiples menaces pesant sur le système de soins, telles que le vieillissement de la population, l’augmentation des maladies chroniques (dont le diabète) et la complexification des situations cliniques, les démarches de promotion de la santé et de prise en charge des déterminants sociaux font l’objet d’un intérêt grandissant. Les soins de santé primaire sont identifiés comme les sites privilégiés d’action agissant sur les déterminants sociaux, dans une logique de réduction des inégalités sociales de santé. Car il est question de justice : comment éviter de reproduire les inégalités de santé par nos pratiques ?

Pour cela, il est nécessaire d’adopter des outils et des postures qui tiennent compte et agissent sur les différents déterminants sociaux qui entourent nos patient∙es. En ce sens, certain∙es professionnel∙les font état d’un manque de formation dans le domaine des déterminants sociaux de la santé et de la promotion de la santé et plaident pour une prise en compte de ces sujets au sein des cursus d’enseignement. La prise de connaissance des DSS permettrait aussi une collaboration avec les autres acteur∙ices du social-santé, pour agir sur ces facteurs sociaux.
Ces données pourraient ainsi être utilisées à un niveau communautaire ainsi que par les instances étatiques de santé publique. Les processus de santé communautaire sont longs et soutenus, nécessitant des compétences de gestion de projet et de coordination des multiples acteur∙ices impliqué∙es. Si ces démarches étaient coordonnées par des professionnel∙les formé∙es, on peut imaginer que cela faciliterait leur application dans les lieux de soins. À terme, la perspective est que les démarches de promotion de la santé deviennent partie intégrante des fonctions normales des soignant∙es.

[1] McGill R, Anwar E, Orton L, Bromley H, Lloyd-Williams F, O’Flaherty M, et al. Are
interventions to promote healthy eating equally effective for all? Systematic review of socioeconomic inequalities in impact. BMC Public Health. 2015 May 2;15:457

senior woman sitting in circle at mental health support group in retirement home

Participation : la clé de la robustesse pour les organisations de santé

Le 29 Jan 26

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Réflexions

Bernard Voz est sociologue et chercheur en Sciences de la santé publique à l’Université de Liège.

Et si la participation en santé ne nous amenait pas là où nous le pensions ? Par-delà les annonces de démocratisation ou de managérialisation du système de santé, une recherche empirique sur le dispositif des comités de patients nous invite à repenser ses contributions. La participation peut sans doute contribuer à la robustesse des organisations de santé en renforçant leur fonction immunitaire.

Le système de santé à l’ère du participatiocène

La planète Terre est entrée dans l’ère de l’anthropocène depuis que l’activité humaine y est devenue la principale force de changement. Le secteur de la santé, à l’instar d’autres secteurs, pourrait bien être entré dans le participatiocène depuis plus de deux décennies maintenant. En effet, la participation des publics y est présentée, par presque tout le monde et à tous les niveaux, comme un puissant moyen de transformation du secteur et de ses organisations. A tel point que l’idée de participation s’impose comme une forme d’impératif, tant moral que rationnel.

Depuis la Charte d’Ottawa, l’idée de participation[1] s’est largement diffusée et diversifiée dans ses usages et conceptions. Après les années 2000 particulièrement, les pratiques de participation en santé se sont multipliées. Des dispositifs qui semblent avoir peu de points communs les uns avec les autres relèvent de cet élan : « cafés papote », siège à l’assemblée générale d’un centre de santé de première ligne, mandats politiques dans des organismes publiques régionaux ou fédéraux, implication active dans des équipes de recherche, passation de questionnaires d’expérience rapportée par les patients dans un hôpital… Tous prennent la couleur de la participation. L’idée reste sous-tendue par des justifications variées (Cleemput et al., 2019), qui peuvent être synthétisées en un mouvement soit de démocratisation soit de managérialisation du système de santé (Voz et al., 2021).

L’ambiguïté et la dispersion des initiatives qui en découle ne semblent pas embarrasser la littérature scientifique qui continue de se concentrer principalement sur deux questions : les initiatives de participation sont-elles « véritables » ou symboliques ? Les initiatives de participation performent-elles ? Répondre à ces questions ne peut pourtant se faire valablement sans s’être d’abord penché sur celles qui les précèdent : que font les initiatives de participation et comment fonctionnent-elles ? Si nous voulons déceler le potentiel transformateur des pratiques de participation, la recherche doit tenter de comprendre la contribution effective de la participation au secteur de la santé.

Le cas des « comités de patients »

En Belgique, la participation des patients à l’hôpital n’est réglementée d’aucune manière. L’hôpital est bien entendu incité par diverses voies à la mettre en œuvre mais sans aucunement y être contraint. L’absence de cadre législatif ou réglementaire ne signifie cependant pas l’absence d’initiatives sur le terrain hospitalier. Depuis 2014, des « comités de patients » naissent sur le territoire belge francophone[2][3]. Ils s’organisent au sein des hôpitaux et à leur initiative.

medical team interacting at a meeting in boardroom

Les membres patients sont recrutés de diverses manières parmi les patients de l’hôpital ; les membres professionnels sont désignés ou cooptés. La proportion de patients et de professionnels est variable d’un comité à l’autre, avec le plus souvent une majorité de patients. Tous poursuivent un objectif général d’amélioration de la qualité. Ils le font à travers une étonnante diversité de tâches assignées ou d’initiatives. Les comités de patients représentent des cas particulièrement éclairants de participation par leur inscription dans la durée, leur insertion dans une organisation complexe (l’hôpital), et l’engagement relativement élevé qu’ils demandent aux différents membres.

Méthode de recherche

Les résultats présentés dans cet article proviennent d’une recherche empirique menée auprès de trois comités de patients, dans trois établissements hospitaliers distincts. Le travail de collecte de données s’est déroulé durant plusieurs années (de 2018 à 2024). Il a consisté en la réalisation d’entretiens individuels, de nombreuses séances d’observation directe, et d’une importante collecte documentaire. L’analyse du matériau prend appui sur la théorie des systèmes sociaux de Niklas Luhmann (Luhmann, 2010, 2021). Celle-ci considère les organisations comme des systèmes sociaux opérationnellement clos et séparés de leur environnement par des frontières. Les processus communicationnels qui s’y déploient remplissent une fonction de différenciation, entre l’organisation et son environnement.

La participation comme fonction immunitaire de l’organisation [4]

L’analyse menée auprès des comités de patients en hôpitaux de soins généraux nous engage sur une voie qui n’est pas celle entrevue au départ. Le processus à l’œuvre dans les dispositifs étudiés ne relève, du point de vue de l’organisation, ni d’une forme de démocratisation, ni d’un élan de managérialisation. Les comités de patients remplissent plutôt la fonction immunitaire de l’organisation hospitalière. Aussi surprenant soit-il, le terme n’est pas employé ici de manière métaphorique. La fonction immunitaire n’est pas une image ; l’immunisation de l’organisation est la fonction sociale concrète que réalisent les mécanismes de participation étudiés.

L’emploi du lexique de l’immunité découle d’une proximité avec celle des systèmes vivants : des systèmes de défense, pour partie adaptatifs, qui protègent de pathogènes diversifiés à travers deux activités principales de reconnaissance et de réponse (Kindt et al., 2008). Le système immunitaire d’un système social, tel que nous l’avons analysé, partage ces caractéristiques. Pour le reste, le système immunitaire social dispose de mécanismes de fonctionnement propres qui diffèrent des mécanismes immunitaires du vivant. Nous les présentons ici brièvement.

Reconnaissance des « menaces » pertinentes

Un hôpital, sous couvert de l’unité du terme, recouvre de nombreux systèmes sociaux distincts. Il est un employeur, un ensemble de relations thérapeutiques, un concurrent sur le marché de la santé, un ensemble de groupes sociaux constitués aux intérêts potentiellement divergents (la corporation médicale, la profession infirmière, la communauté des patients…) etc. Dans les comités, le processus communicationnel opère afin de ne cibler les irritations adressées qu’à un seul de ces systèmes : l’organisation hospitalière.

L’analyse des communications dans les comités met en évidence un processus central de tri (de différenciation) des critiques et des irritations. Deux mécanismes de tri principaux sont à l’œuvre : dépersonnalisation et dépolitisation. Le premier opère afin d’évacuer les discours portant sur une expérience strictement individuelle de la relation thérapeutique.

Si les personnes présentes accueillent avec bienveillance la critique, la procédure n’est pas destinée à en tenir compte. Le rôle du comité ne sert pas nécessairement à faire émerger des plaintes individuelles, ou à internaliser une critique portant sur le système de la relation thérapeutique. A ce titre, la participation peut s’avérer éprouvante pour les personnes qui prennent part à ce type de dispositif dans le monde de la santé ou ailleurs (Charles, 2016). Au cours des réunions, les interventions régulières invitant les personnes à ne pas parler de « leur cas », à « prendre du recul » ou à ne pas laisser libre cours à leurs émotions marquent une séparation entre tout ce qui donne du contenu au rôle de patient et ce qui est attendu des membres des comités. Le deuxième mécanisme, de dépolitisation, opère afin de trier les irritations situant le groupe des patients « face » à d’autres groupes constitués. Cela exclut toute possibilité de jouer un rôle militant dans la représentation d’un collectif. L’inestimable diversité des expériences reste un donné incontournable (pour le dispositif de participation) dont découlent la richesse supposée du mécanisme ainsi que ses faiblesses (selon les participants).

Ces opérations de tri indiquent clairement le système organisationnel de l’hôpital comme le système pertinent, celui dont les usagers doivent parler. À travers leurs discussions, les comités concentrent leur travail sur l’expérience de l’ensemble des services déployés par l’hôpital pour permettre à ses utilisateurs de s’y connecter (service de facturation, système de prise de rendez-vous, configuration des espaces d’attente et de circulation etc.). En optant pour la singularité (contre le collectif) et l’exhaustivité (contre la spécificité d’un service), la procédure établit l’usager (et non le patient, ou le militant) comme rôle de référence.

Réponse automatique et prévention des irritations

Une fois la « bonne menace » identifiée – à savoir, celle qui porte sur l’organisation de l’hôpital et non sur les relations thérapeutiques privées qui s’y déploient ou sur les relations politiques qui y ont cours – l’activité de réponse se déroule en deux temps. Premièrement, les échanges en comité alimentent l’identité de l’organisation hospitalière comme organisation à visage humain (son auto-description). Toute l’activité des comités est centrée sur la discussion de cette identité, sur son observation. Les comités de patients accomplissent cette activité de manière tout à fait transversale, dans la grande diversité de leurs tâches. Ils réagissent à l’organisation « comme si » elle était cette organisation à visage humain. Les comités lui permettent parlà de développer cette identité.

Deuxièmement, à partir de l’observation qu’ils font de l’organisation, les comités développent un répertoire d’anticorps ; ils préparent un répertoire de réponses qui anticipent et canalisent les conflits potentiels entre l’organisation et son environnement d’usagers. Le mécontentement relayé par un membre à propos de la réduction imposée de l’utilisation d’un service permet à l’organisation d’anticiper la réponse à apporter pour se protéger du conflit. L’activité reste la même lorsqu’un coordinateur parle de l’organisation d’une « semaine de l’accueil » pour les professionnels. Le récit des nombreuses critiques formulées à l’encontre de l’accueil à l’hôpital conduit à la nécessité de sensibiliser les travailleurs et de prévenir les conflits potentiels.

Au participatiocène, vers plus de robustesse des organisations de santé ?

Au début de cet article, sans doute étiez-vous armés de convictions quant au bien-fondé de la participation, pour des raisons de démocratisation ou pour d’autres justifications. Sans aucun doute, ces convictions vous habiteront toujours à la fin de votre lecture. Pouvons-nous cependant envisager vers quelle transformation du système de santé et de ses organisations l’analyse proposée nous oriente ? La procédure de participation telle que nous l’avons analysée contribue au maintien des frontières d’une organisation de santé. L’accomplissement de la fonction immunitaire de l’organisation hospitalière lui permet de poursuivre ses opérations en absorbant les irritations de son environnement. Par-là, la fonction immunitaire accomplie par les comités de patients contribue à la robustesse organisationnelle de l’hôpital.

La notion de robustesse a largement été popularisée dans l’espace francophone au cours des dernières années par Olivier Hamant (Hamant, 2022). Appliquée à une organisation (Xie et al., 2023), elle prend un sens concret tant empiriquement que théoriquement. Elle décrit la caractéristique d’un système qui parvient à maintenir ses fonctions principales malgré des perturbations provenant d’un environnement donné. Selon l’analyse proposée, c’est bien ce que fait la participation des patients et du public aux organisations hospitalières. Elle leur permet de prévenir les heurts et de maintenir leurs communications avec les usagers dans leur insaisissable complexité. La question des violences obstétricales ou des discriminations, sont un exemple typique d’événements qui pourraient être triés par le comité, non pour être étouffés, mais pour être transmis vers des mécanismes de traitements adapté : médiation hospitalière, signalement, etc.

Présentée comme une voie alternative à la performance (Hamant, 2024; Hamant et al., 2025), la robustesse organisationnelle peut devenir une voie de transformation des organisations de santé. Un tel choix impliquera de reconnaître l’instabilité des environnements au sein desquels évoluent les organisations de soins pour sortir d’une vision du monde : celle du vécu perpétuel de la crise. Les systèmes de santé occidentaux semblent en effet affectés par l’expérience continue d’épisodes critiques depuis les années 80 (épidémie de sida, crise économique de 2008, crise du COVID-19) et de changements structurels (chronicité des maladies, vieillissement de la population, austérité budgétaire). Plus qu’un « état de fait », la situation rend certainement beaucoup plus compte d’une crise de la connaissance et d’une propension à penser que la normalité est l’état de stabilité des environnements (qui fait que chaque rupture est vécue comme une crise). La robustesse peut modifier notre manière de penser les organisations : la normale est l’instabilité des environnements, il faut donc bâtir des organisations capables de robustesse face à ceux-ci. La participation des patients peut y contribuer en rendant le système plus sensible à son environnement et plus tolérant à ses irritations.

[1] Nous utilisons ici le terme de participation de manière générique. De nombreuses notions aux contours sensiblement différents co-existent dans la littérature francophone et anglophone. Pour une clarification de ces termes, voir entre autres : « “Patient participation” and related concepts: A scoping review on their dimensional composition. » (Ortiz Halabi et al., 2020).
[2] Des échanges avec des collègues néerlandophones nous ont renseigné une situation peu ou prou similaire de l’autre côté de la frontière linguistique : quelques initiatives isolées, sans être réglementées. Nous ne savons pas de quand y datent les premières expériences.
[3] À notre meilleure connaissance, au moment de la recherche, une dizaine de comités de patients étaient en activités en Belgique francophone.
[4] Les résultats présentés sont issus du travail de thèse du premier auteur. Des résultats plus détaillés sont disponibles dans le manuscrit et dans l’article « Improving the hospital or immunizing its organization? Patient and Public Involvement at the service of quality. » Frontiers in Sociology, 9 (Voz et al., 2024).

Bibliographie

Charles, J. (2016). La participation en actes : entreprises, ville, association / Julien Charles ; préface : Laurent Thévenot. Éditions Desclée De Brouwer.

Cleemput, I., Dauvrin, M., Kohn, L., Mistiaen, P., Christiaens, W., & Léonard, C. (2019). Position of KCE on patient involvement in health care policy research. In KCE Reports. Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE).

Hamant, O. (2022). La troisième voie du vivant. In La troisième voie du vivant. Odile Jacob.

Hamant, O. (2024). De l’incohérence : Philosophie politique de la robustesse. In De l’incohérence : Philosophie politique de la robustesse. Odile Jacob.

Hamant, O., Charbonnier, O., & Enlart, S. (2025). L’entreprise robuste : Pour une alternative à la performance. In L’entreprise robuste : Pour une alternative à la performance. Odile Jacob.

Kindt, T. J., Goldsby, R. A., & Osborne, B. A. (2008). Immunologie. Le cours de Janis Kuby avec questions de révisions. (6^e éd.). Dunod.

Luhmann, N. (2010). Systèmes sociaux—Esquisse d’une théorie générale. Les Presses de l’Université Laval.

Luhmann, N. (2021). La société de la société (F. Le Bouter & D. Laurent, Éds.) [Book]. Exils Editeur.

Ortiz Halabi, I., Scholtes, B., Voz, B., Gillain, N., Durieux, N., Odero, A., Baumann, M., Ziegler, O., Gagnayre, R., Guillaume, M., Bragard, I., & Pétré, B. (2020). « Patient Participation » and related concepts: A scoping review on their dimensional composition. Patient Education and Counseling, 103(1), 5‑14.

Voz, B., Orianne, J.-F., & Pétré, B. (2021). Comités de patients en Belgique : Un forum hybride au service de l’hôpital ? Revue Belge de Sécurité Sociale.

Voz, B., Pétré, B., & Orianne, J.-F. (2024). Improving the hospital or immunizing its organization? Patient and public involvement at the service of quality. Frontiers in Sociology, 9, 1444955.

Xie, Y., Desouza, K. C., & Jabbari, M. (2023). On organizational robustness: A conceptual framework. Journal of Contingencies and Crisis Management, 31(1), 105‑120.

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Les promesses de l’évaluation réaliste

Le 31 Déc 25

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Réflexions

L’évaluation peut-elle être subversive ? Ces dernières années, des opérateurs bruxellois de promotion de la santé ont expérimenté l’évaluation réaliste, une approche qui bouscule les standards. Le RESO propose deux recommandations pour réviser le Plan bruxellois de promotion de la santé.

Le RESO (IRSS/UCLouvain) est un service universitaire de promotion de la santé dont la mission est de produire, de co-construire et de partager des savoirs transdisciplinaires, utiles et appropriables, sur des questions de santé et de société dans une perspective d’équité. Le RESO soutient notamment les opérateurs bruxellois de promotion de la santé dans leurs démarches évaluatives.

Entre 2019 et 2022, le RESO a accompagné quatre équipes de promotion de la santé d’Alzheimer BE, du FARES, de la Fédération Laïque des Centres de Planning Familial, et d’I.Care pour expérimenter une nouvelle approche d’évaluation de programmes : l’évaluation réaliste.

Cette démarche d’expérimentation – baptisée par la suite ProSess – a été proposée en réponse à une priorité du Plan Stratégique de Promotion de la Santé (2018-2022) de la Région de Bruxelles-Capitale, qui recommande aux opérateurs l’utilisation de l’évaluation réaliste. Pour lever le voile sur cette approche, le RESO s’est penché sur les bases théoriques de cette approche (1) et sa plus-value pour les équipes de terrain (2).

ProSess a également servi de terrain de recherche dans le cadre de ma thèse de doctorat en santé publique soutenue en mai 2025. J’y ai exploré les questionnements et controverses suscités par la conduite d’évaluations réalistes par des équipes de promotion de la santé. (3)

L’évaluation réaliste, invitée surprise du Plan stratégique et opérationnel de promotion de la santé

Les Plans Stratégiques de Promotion de la santé de 2018 et de 2023 placent l’évaluation réaliste comme composante centrale de leur cadre de l’évaluation, comme le montre l’extrait du Plan de 2018 reproduit ci-dessous. Bien que sommaire, la mention de l’évaluation réaliste peut surprendre.

Pour les personnes familières avec les méthodes d’évaluation et de recherche, il peut sembler étonnant de voir mentionnée une approche particulièrement appréciée dans le milieu scientifique, parfois qualifiée de « Ferrari des évaluations », comme l’a surnommée Pierre Blaise, médecin de santé publique, lors d’une discussion informelle en marge du colloque « Recherche interventionnelle pour lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé » en janvier 2019.

Pour celles qui ne sont pas familières avec ces discussions, l’étonnement vient surtout du fait que le « financeur » cherche à comprendre comment les programmes fonctionnent, plutôt qu’à prouver leur efficacité. On peut aussi être intrigué par la référence en anglais, mise en avant entre guillemets et en italique : realist evaluation.

Finalement, la mention de l’évaluation réaliste dans le Plan stratégique apparaît comme un choix audacieux et interpellant. Audacieux, car il s’agit d’un outil scientifique exigeant mais reconnu pour produire des résultats utiles et nuancés. Interpellant, car pour beaucoup d’opérateurs, cette approche reste méconnue et éloignée des repères existants.

Ce décalage montre l’importance d’avancer avec prudence et ouverture. C’est le défi relevé par ProSess avec quatre équipes de promotion de la santé : tester l’approche en conditions réelles et réfléchir aux questions et controverses qu’elle soulève. C’est à cette condition que l’« invité surprise » pourra enrichir la culture de l’évaluation et renforcer les pratiques évaluatives de terrain.

« L’évaluation est réalisée par et pour les intervenants, elle est respectueuse de leurs pratiques et ressources, elle est le gage de démarches dynamiques et de qualité. Elle associe les publics concernés par l’activité (usagers, bénéficiaires des services, publics-relais, publics-cibles).

L’évaluation :
1. concernera les degrés de réalisation des objectifs du plan opérationnel, conformément au Décret de promotion de la santé ;
2. visera à saisir comment les finalités du décret de promotion de la santé sont atteintes ;
3. visera à comprendre comment et pourquoi un projet ou programme fonctionne, ce qui fonctionne, pour qui et dans quels contextes (« Realist Evaluation ») ;
4. participera à l’objectif de transfert des connaissances et de diffusion de la promotion de la santé. »
(p.53 du Plan de Promotion de la Santé 2018)

La spécificité de l’évaluation réaliste

L’évaluation réaliste se propose d’investiguer comment les programmes fonctionnent, pour qui et dans quelles circonstances. L’approche est utilisée pour comprendre les effets d’un programme en s’intéressant aux mécanismes par lesquels un programme génère des effets dans ses interactions avec le contexte de mise en œuvre. On pourrait dire que l’évaluation réaliste s’attache à comprendre l’efficacité. Pourtant, les textes fondateurs de l’évaluation réaliste ne mentionnent pas le terme « efficacité ».

Le plus souvent, se poser la question de l’efficacité d’un programme revient à se demander dans quelle mesure le programme atteint les objectifs qu’il s’est fixé. Dans cette vision, l’efficacité se démontre par le lien qu’il y a entre un programme et ses effets. Une des particularités de l’évaluation réaliste est qu’elle suppose d’adopter une autre vision de l’efficacité et par extension de la causalité.

L’évaluation réaliste se propose plutôt d’investiguer les interactions entre le programme et son contexte pour comprendre les effets ; elle a donc une visée compréhensive (plutôt que descriptive ou prescriptive) et permet de comprendre les conditions d’efficacité des programmes. Dit autrement, elle permet de témoigner d’une efficacité circonstanciée.

Il existe des repères pour sa mise en application – abondamment documentés dans la littérature – mais son véritable défi réside dans le changement de paradigme qu’elle impose, et qui implique de déconstruire des représentations profondément ancrées.

L’objet de cet article n’est pas d’approfondir cette question ; il vise plutôt à présenter deux recommandations, issues des travaux de ProSess et de thèse, relatives aux priorités d’évaluation et de révision du Plan Stratégique de Promotion de la Santé 2023, recommandations qui peuvent également être pertinentes pour d’autres politiques publiques.

Enrichir et préciser la section du Plan consacrée à l’évaluation

Les Plans bruxellois de promotion de la santé de 2018 et de 2023 présentent une section identique consacrée à l’évaluation (figurant respectivement aux pages 54 et 57). Autrement dit, le texte n’a subi quasiment aucune modification de fond. Au regard des enjeux inhérents à l’évaluation et du terrain parfois conflictuel qu’elle engendre, cette section apparaît relativement succincte et imprécise.

Plutôt que de parler de « cadre d’évaluation », certains auteurs proposent l’expression « politique de l’évaluation ». (4, 5) Pour ces auteurs, le terme « politique » permet d’insister sur l’importance du caractère conscientisé que devraient avoir les règles et principes qu’une organisation utilise pour guider les décisions et actions lorsqu’elle évalue ou lorsque les opérateurs qu’elle finance évaluent. (4)

Notre première recommandation s’adresse donc à l’administration et aux représentant·e·s politiques en charge de la promotion de la santé – la COCOF et le futur cabinet, qui n’est pas en place faute de gouvernement à la date où nous rédigeons cet article. Nos résultats invitent à accorder davantage d’attention aux implicites et imprécisions que cette section laisse subsister dans les versions de 2018 et de 2023. (3)

L’explicitation écrite des règles et principes de l’évaluation – par exemple sous la forme d’une charte – permettrait (4, 5) :

d’encourager des pratiques évaluatives cohérentes,

de faciliter le développement continu des pratiques évaluatives et

de favoriser une utilisation raisonnée des ressources consacrées à l’évaluation.

En bref, il revient à l’administration et aux représentant·e·s politiques d’enrichir, de préciser et de mettre en débat – ou à tout le moins d’expliciter – les règles et principes qui encadrent les pratiques évaluatives attendues de la part des opérateurs du Plan. Plus qu’une formalité, une politique de l’évaluation transparente devient un outil essentiel à l’exercice de la démocratie. (5)

Des approches d’évaluation subversives

Nos travaux de recherche nous conduisent à présenter l’évaluation réaliste comme une approche de nature subversive, susceptible de bousculer les standards établis en matière d’évaluation – certains parlent même de « l’orthodoxie de l’évaluation ». (6) Ils se traduisent par une obsession de la mesure et d’un verdict : performance, efficacité, efficience, etc. bref, une énergie flambée à objectiver le travail par sa quantification. Ces standards sont d’ailleurs critiqués dans d’autres secteurs tels que dans le social (7) ou la criminologie (8).

La force de l’évaluation réaliste est de remettre en question ces standards tout en s’appuyant sur une assise théorique solide et validée scientifiquement, qui en fait une approche crédible et largement reconnue.

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Nos résultats invitent néanmoins à ne pas s’attacher à une forme de rigidité de l’évaluation réaliste car celle-ci gagnera à être associée à d’autres approches et ainsi être contextualisée aux repères existants et à la capacité des équipes de terrain.

Notre deuxième recommandation s’adresse aux « révolté·e·s » – qu’iels soient politiques, scientifiques, acteurs ou actrices de terrain. Nos résultats appellent à continuer à expérimenter des approches qui – comme l’évaluation réaliste – bousculent les logiques managériales de l’évaluation et proposent des alternatives capables de reconnaitre la part invisible et contextualisée du travail de terrain. (3)

Nous rejoignons ainsi pleinement le propos de Julie Kinet (ESPRIst-ULiège) qui écrivait, en février 2025 dans Education Santé : « […] il existe d’autres formes d’évaluation, orientées vers la formulation de questions évaluatives et de mises en récit qui ne conditionnent pas l’analyse à des propositions préalablement définie mais s’octroient la possibilité d’une démarche inductive et véritablement qualitative » (9).

Pour terminer

Le positionnement des Plans Stratégiques de Promotion de la Santé de 2018 et 2023 en termes d’évaluation tranche avec les approches évaluatives dominantes dans lesquelles l’évaluation se limite à mesurer les effets sans en interroger les processus. Face aux défis et mutations qu’implique l’évaluation réaliste, il apparaît essentiel d’enrichir et de préciser la politique de l’évaluation en cohérence avec les valeurs et principes de promotion de la santé et dans une logique d’expérimentation collective par la collaboration entre scientifiques, acteurs et actrices de terrain et représentant·e·s administratifs et politiques.

Les publications relatives à la recherche ProSess sont disponibles sur le site du RESO .Le manuscrit de la thèse dont sont extraites les idées partagées dans cet article est accessible sur demande à reso@uclouvain.be

Références

1. Malengreaux S., Doumont D., Aujoulat I. L’approche réaliste pour évaluer les interventions de promotion de la santé : éclairages théoriques. Woluwé-Saint-Lambert: UCLouvain/IRSS-RESO; 2020.

2. Malengreaux S. L’évaluation réaliste pour évaluer les conditions d’efficacité d’interventions de promotion de la santé : retour sur 4 expériences en Région de Bruxelles-Capitale. . Woluwé-Saint-Lambert UCLouvain/ IRSS-RESO; avril 2024.

3. Malengreaux Ségolène. L’évaluation réaliste en promotion de la santé : enjeux et perspectives. Bruxelles: Université catholique de Louvain; 2025.

4. Trochim William M.K. Evaluation policy and evaluation practice. New Directions for Evaluation. 2009;2009(123):13-32.

5. Al Hudib Hind, Cousins Bradley J. Evaluation policy and organizational evaluation capacity building: A study of international aid agency evaluation policies. New Directions for Evaluation. 2022;2022(173):29-48.

6. Kelly Leanne M. A clash of values: Deep-rooted discord between empowering, participatory, community-driven development and results-focused, evidence-based evaluation. Community Development. 2021;52(5):607-23.

7. Artois Pierre. La professionnalisation en travail social au risque de la performance. Empan. 2012;87:34-8.

8. Caprasse Valérie, De Fraene Dominique, Das Neves Ribeiro Nelson, Molitor Luce, Smeets Sybille, editors. Résister ! De l’adaptation à la dissidence en terrains criminologiques. Bruxelles: Éditions de l’Université de Bruxelles; 2024.

9. Kinet Julie. Soutenir des formes d’évaluation démocratiques et porteuses de sens. Education Santé. Février 2025;418:11-3.

une témoin du vécu intervient lors de la journée santé logement décembre 2024

Logement et santé, des inséparables

Le 30 Oct 25

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Réflexions

Être en bonne santé n’est pas qu’une affaire de microbes, car la santé entretient des liens forts avec le lieu où l’on vit. Santé et logement sont bien intimement reliés. Le Réseau wallon de lutte contre la pauvreté et les témoins du vécu militant en son sein veulent changer la donne. Leurs constats : « le logement est sous baxter. Il est gravement malade ! Et les personnes qui vivent dans le trop peu de tout en subissent en premier lieu les conséquences. »

Santé physique, santé mentale et santé sociale pâtissent des conditions d’hébergement. Parmi les déterminants sociaux de la santé – qui comptent pour environ 70% dans ce qui influence notre santé -, le logement joue un rôle majeur. Il devrait même être reconnu comme un traitement médical de base, aux yeux de certains (voir encart). Or le logement en Wallonie, à Bruxelles, est lui-même gravement malade ! La crise du logement y semble sans fin et s’aggrave d’année en année. Mal-logement, non-logement, trop-cher-logement s’accentuent, avec des conséquences directes sur la santé des populations.

Trop cher, en mauvais état, disponibilité insuffisante

Avec un coût moyen estimé à 879 €/mois pour les locataires wallons dans le privé¹, le logement est devenu un luxe inaccessible pour beaucoup. Les ménages les plus vulnérables doivent faire face à des loyers inabordables ou doivent souvent se contenter de mauvais logements, souvent mal-situés. Actuellement, 50.000 ménages² attendent un logement public. Faute de solution, ils doivent se tourner vers le privé où les loyers grèvent largement leur portefeuille. Par ailleurs 19.055 personnes en Wallonie – dont 4.713 enfants et jeunes – sont sans logement³. Les personnes visibles dans l’espace public des grandes villes ne constituent que la partie émergée de l’iceberg. Dormir à la rue, dans un hébergement d’urgence, être accueilli chez quelqu’un ou dans un espace « non conventionnel » (tente, voiture, squat, etc.) est un phénomène présent partout sur le territoire et impacte l’espérance de vie. Les personnes sans-abris meurent en moyenne 33 ans plus tôt que la population générale⁴.

Par ailleurs, on estime à 55.000 le nombre de journées cumulées manquées à l’école par les enfants belges entre 5 et 15 ans à cause de maladies liées à l’humidité et aux moisissures⁵. Le tableau clinique du logement est critique. Les solutions manquent ; les individus sont renvoyés à leur responsabilité personnelle. Et la concurrence pour avoir un logement décent et accessible financièrement règne.

housing action day namur avril 2025 — Housing_action_Day_Namur – Avril 2025

Les répercussions sur la santé physique et mentale

Les personnes qui subissent au premier plan les conséquences de la crise endémique du logement sont souvent bien conscientes de cet impact sur leur état de santé, en premier lieu sur leur santé physique. Les témoins du vécu militant·es dénoncent les effets délétères sur leur état de santé : problèmes respiratoires, asthme, allergies, douleurs articulaires. Sofia le transmet ainsi : « Il y a une petite maison au bord de la route (…). Il y avait mon enfant qui ne dormait pas. Il y avait derrière la tapisserie, des taches blanches, bleues, noires, vertes. Il y avait des champignons. Il y a eu la peur. Il y a eu les urgences, la maladie de l’asthme. Il y a eu presque la mort pour mon enfant. Il y a les médecins qui disent : « il faut partir de chez vous ». Aujourd’hui, il y a l’envie de démolir cette maison quand je passe devant. Il y a des gens qui y vivent. Il y a toujours mes rideaux (…) »

Les personnes trop cher-logées font face à des choix cornéliens avec le revenu qui leur reste. L’alimentation devient alors une variable d’ajustement. Or le lien entre santé et alimentation de qualité est attesté. Faute de moyens, ces personnes ne peuvent plus se permettre d’acheter des produits alimentaires de qualité. Même dilemme avec les médicaments ou les traitements médicaux : nombreuses sont celles qui renoncent à se soigner même si elles en ont besoin.

Rechercher un logement, subir des discriminations, se faire expulser, déménager… a aussi un impact sur l’équilibre psychique. Vivre dans un logement insalubre, trop étroit, trop froid, trop chaud, trop humide, bruyant génère du stress et de l’anxiété. « J’ai fait cinq ulcères tellement tout cela m’énerve », explique une témoin du vécu militante au RWLP. « Si ça joue sur ton mental, ton corps prend aussi », dit une autre. « En me questionnant sur ma santé et mes logements, je prends conscience que, depuis mes 8 ans, j’ai voyagé de mal-logement en mal-logement, constate cette autre personne. (…) Ma santé s’est dégradée sans que je m’en aperçoive. Mon énergie s’est consumée à grande vitesse. Me voilà aujourd’hui épuisée forçant sur mes réserves, mais jusqu’à quand ? »

Un répondant⁶ au thermomètre de la mutualité Solidaris, déclare être souvent déprimé à cause de son logement. Et ce pourcentage monte à 34% pour les familles monoparentales et 38% pour les occupants d’un logement social. C’est dire l’impact du lieu de vie sur la santé mentale.

« Le logement, on n’en parle pas au docteur »

« J’ai honte d’être pauvre, exprime une témoin du vécu militant au RWLP. J’ai honte d’être moins pauvre que d’autres, j’ai honte de m’humilier devant les assistantes sociales, j’ai honte de devoir me justifier, j’ai honte de prendre du bon temps car cela me semble interdit ». Accepter un logement loin de tout parce qu’on ne peut se payer autre chose, se déraciner, ne pas oser recevoir des invités ou des services à domicile, se sentir seule, abandonnée… ou au contraire, vivre dans la promiscuité, sans aucune intimité… manquer l’école, des rendez-vous, ne pas recourir à ses droits… S’auto-exclure par honte, par stigmatisation, tous ces récits montrent à quel point l’emplacement ou l’état du logement va peser sur la santé.

Lors des consultations médicales, il est peu question de logement. Le 13 décembre dernier⁷^,lors d’une journée dédiée à la thématique Santé-logement, les retours d’expériences ont été unanimes : en consultation, le logement est plutôt un non-sujet. Une travailleuse en santé communautaire d’une maison médicale observait que les patients se confient rarement sur leur situation de logement. D’autant moins que « la honte pousse à ne pas dévoiler », dira un témoin du vécu militant qui explique qu’il allait jusqu’à faire 8 km à pied pour voir un médecin, « pour ne pas qu’il vienne et qu’il voie mes conditions de logement. » Pourtant, de l’avis d’une autre témoin du vécu militante : « les visites à domicile c’est 50% du diagnostic ».

Aujourd’hui, le logement est trop souvent un lieu où l’on tombe malade, une source de stress, d’isolement, de tensions. Alors qu’il devrait être un lieu de sécurité, de stabilité et d’apaisement pour l’ensemble des habitants. Investir dans le logement, c’est en effet bien plus que d’avoir un toit au-dessus de sa tête et faire respecter le droit constitutionnel au logement. C’est assurer à chacune et chacun une habitation saine et payable. C’est aussi améliorer la santé de toutes et tous et donc, faire des économies sur la sécurité sociale, estime le RWLP. Concrètement, un changement dans la politique du logement avec des effets réels sur le type de logements disponibles, leur coût et leur qualité, amènerait à éviter à la population des effets nocifs de l’habitat inadapté sur la santé.

« Le logement, c’est un traitement »
« J’ai travaillé avec Médecins Sans Frontières à l’étranger et puis en Belgique. En tant que médecin, je soignais les gens et j’essayais qu’ils retrouvent leurs droits, on leur donnait des médicaments et cela s’arrêtait là. Pour moi, c’était logique ! Et puis j’ai commencé à travailler avec Infirmiers de rue (…) Je me suis rendu compte qu’il y avait des patients jeunes qui mouraient dans la rue même s’ils avaient accès aux soins et même s’ils en faisaient usage. La rue tue en tant que telle, pour toutes sortes de raisons. On meurt en rue parce qu’on vit en rue.
Il m’a fallu plusieurs années pour comprendre que le logement, c’était un traitement. Parce qu’en fait, en rue, on ne peut rien soigner (…) On ne peut pas soigner un ulcère de jambe, on peut le soigner mais on ne peut pas le traiter. On ne peut pas se débarrasser d’une addiction quand vous êtes en rue, ce n’est pas possible. On ne peut pas traiter un diabète insulino-dépendant, c’est dangereux même. On ne peut pas soigner une hypertension. Alors que quand on est en logement : on a l’intimité, on a la sécurité, on peut manger, on peut faire des réserves de nourriture, on peut se reposer, on peut ne rien faire, on peut se distraire, on peut accueillir des gens, on peut recevoir des amis.
Tout redevient possible et au niveau de la santé, cela change tout. Pour moi, il a fallu quand même des années, avant que je comprenne ce lien entre le logement et la santé mentale et physique – qui maintenant me paraît évident. »
Extrait du témoignage de Pierre Ryckmans, médecin-coordinateur de l’ASBL Infirmiers de rue, aujourd’hui décédé, partagé lors du Débatorium organisé par le RWLP, le 25 avril 2024, à la veille des élections fédérales, régionales et européennes.

1 Estimation de Federia, fédération des agents immobiliers francophones, 2025.
2 Selon le rapport d’activités 2024 de la Société wallonne du Logement.
3 Selon le dernier dénombrement de la Fondation Roi Baudouin.
4 Selon le Collectif des Morts de la rue (2020).
5 Baromètre de l’habitat sain (2019).
6 Comment les Belges francophones perçoivent-ils l’incidence du logement sur leur santé ? (2023)
7 Plus d’informations : rwlp.be/journee-de-croisements-sante-logement/

Plus d’infos :
« Logement sous baxter » fait l’objet d’une campagne de sensibilisation lancée par le RWLP et l’ASBL Miroir Vagabond, en 2024. Voir notamment le journal publié sur le sujet, disponible en ligne.
Le journal est disponible également en format papier sur simple demande auprès du RWLP – 081/31 21 17.

40 ans de promotion de la santé en Belgique. Le regard de Stephan Van den Broucke

Le 30 Sep 25

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Réflexions

Professeur ordinaire à l’UCLouvain, Stephan Van den Broucke a longtemps travaillé pour l’Institut flamand pour la promotion de la santé. Chercheur reconnu dans le domaine de la promotion de la santé et de la littératie en santé, il a supervisé un grand nombre de projets de recherche nationaux et internationaux. Dans cet entretien pour Éducation Santé, il livre son analyse sur les avancées et les défis de la promotion de la santé en Belgique.

En 1986, la charte d’Ottawa[1] marque les débuts de la promotion de la santé. En 40 ans, comment la Belgique s’est-elle approprié cette approche ?

D’un côté, la Belgique a rapidement fait siennes les idées qui sous-tendent la promotion de la santé mais de l’autre, elle n’a pas investi autant que d’autres pays. Les différents niveaux de pouvoir ont aussi compliqué les choses. On ne peut d’ailleurs pas vraiment parler de la « promotion de la santé en Belgique ». Il y a d’un côté la promotion de la santé telle qu’elle a été développée en région néerlandophone, et de l’autre la promotion de la santé telle qu’elle a été développée du côté francophone, et qui a suivi un autre chemin. C’est évidemment assez remarquable pour un pays qui n’est tout de même pas très grand… Mais en même temps, c’est tout à fait logique puisque la promotion de la santé n’est pas une compétence fédérale.

J’ai été l’une des premières personnes engagées par l’Institut flamand pour la promotion de la santé, qui a été créé en 1991, c’est-à-dire cinq ans après Ottawa. Sa mission était d’offrir un soutien aux instances déjà actives dans la promotion de la santé, que ce soit dans le domaine du tabagisme, de l’activité physique, de l’alimentation saine, etc. L’objectif était aussi de leur permettre de se mettre en lien et de collaborer entre elles. Les mutualités étaient également partie prenante de la structure. En Belgique francophone, les acteurs étaient beaucoup plus dispersés, avec un ancrage local. Cette structuration différente a bien sûr eu un impact sur les directions prises par la promotion de la santé au nord et au sud du pays. Mais je n’oserais pas avancer que l’une de ces deux options est meilleure que l’autre.

Est-ce que cela signifie qu’il reste délicat d’évaluer les effets des approches en promotion de la santé ?

Je pense que personne ne peut vraiment évaluer les effets de la promotion de la santé sur le style de vie ou l’état de bien-être d’une population. D’abord parce que la situation dans les années 90 n’avait rien à voir avec la situation que nous connaissons actuellement, que ce soit au niveau de la santé mentale, des addictions… Mais ce qu’on peut constater, c’est que la promotion de la santé a pris une importance croissante dans la santé publique. Il y a eu dans de nombreux pays des investissements structurels, de sorte qu’on parle parfois de la promotion de la santé comme de la « nouvelle santé publique ».

Dans la plupart des pays développés, et même dans un certain nombre de pays en développement, l’approche en promotion de la santé a permis d’agir par rapport à des constats qui existaient depuis les années 80 et qui concernaient essentiellement l’impact du style de vie sur la santé et les maladies dites « modernes ». Et comme ces maladies n’ont fait qu’augmenter, il est normal que la promotion de la santé ait pris à son tour de l’importance. En Belgique, le problème est que tout ce qui est soins de santé reste une compétence fédérale, tandis que tout ce qui est prévention et promotion de la santé relève des compétences communautaires. Investir davantage au niveau de la prévention serait à terme à l’avantage des dépenses au niveau fédéral mais ce sont des niveaux de pouvoir qui ne communiquent pas d’un point de vue structurel.

Sur quelles thématiques peut-on dire que l’approche « promotion de la santé » a réellement remplacé les approches antérieures en santé publique ?

L’idée que le style de vie est très important pour la santé est aujourd’hui complètement acceptée. Mais ce qui est plus important encore, c’est qu’on a compris que les changements de comportements ne peuvent être strictement du ressort de l’individu. On a donc compris qu’il ne fallait pas seulement agir en aval, mais aussi en amont, en prenant des mesures au niveau des gouvernements ou des entités locales.

Comme le promeut la charte d’Ottawa, on a intégré qu’il ne fallait pas seulement éduquer mais aussi aider à créer des situations favorables à un meilleur style de vie. Par exemple, l’interdiction des lieux où il est permis de fumer est probablement une conséquence de l’approche en promotion de la santé. C’est aussi le cas pour l’interdiction en Belgique des publicités pour des produits alimentaires malsains lors des programmes télévisés pour enfants.

La notion de littératie en santé a par ailleurs permis de mettre en lumière les inégalités dans l’accès à ces messages concernant l’impact du mode de vie sur la santé.

Oui, même si la littératie en santé ne se limite pas à la promotion de la santé : c’est un concept qui est plutôt né dans le secteur des soins que dans celui de la santé publique. Par ailleurs, la littératie en santé, ce ne sont pas seulement les connaissances en santé mais davantage encore les compétences des citoyens ou des patients pour traiter des informations relatives à leur santé ou à la santé de leurs proches (par exemple de leurs enfants).

Plus de la moitié des interventions par rapport à la littératie en santé concernent les soins de santé, qu’il s’agisse des prescriptions des médecins, de la manière de trouver son chemin dans les hôpitaux ou des droits du patient. Mais bien sûr, quand on parle de l’amélioration du style de vie, la compétence d’une personne à trouver et comprendre des informations tout en ayant un recul critique est centrale.

La quantité d’informations à laquelle le citoyen a accès en matière de santé a par ailleurs augmenté de manière considérable avec l’avènement d’Internet, ce qui fait probablement de la littératie en santé un enjeu majeur ?

Aujourd’hui, on demande de plus en plus aux patients et aux citoyens de prendre soin d’eux-mêmes, par exemple dans les maladies chroniques, mais aussi en promotion de la santé. Or pour pouvoir prendre des décisions, il faut être informé. Avant, c’était le médecin qui fournissait des informations. Aujourd’hui, c’est aux citoyens qu’on demande de prendre des décisions. Or trouver des informations est devenu très facile, peut-être trop facile… Jusqu’il y a peu, cela se faisait dans les bibliothèques et les encyclopédies. Désormais dans la masse d’informations à laquelle nous avons accès sur Internet et notamment par l’entremise des réseaux sociaux, il y a à la fois des informations très fiables mais aussi des informations biaisées et même fausses. Cela signifie qu’aujourd’hui, les compétences sont moins axées sur le fait de trouver ou de comprendre des informations que sur le fait d’évaluer la fiabilité des sources.

Cette évolution contribue-t-elle selon vous à creuser les inégalités en santé ?

En tout cas, cela n’a certainement pas aidé à les diminuer. Le problème, c’est que ces inégalités se trouvent au niveau sociétal, bien au-delà du mandat des ministres de la santé… Et malheureusement, en Belgique comme ailleurs, ces inégalités d’accès à l’éducation et de revenus ne cessent d’augmenter. En ce sens, la littératie en santé peut jouer le rôle de médiateur puisqu’il est clair que les personnes moins éduquées et moins riches démontrent des comportements beaucoup moins favorables à la santé, que ce soit au niveau du tabagisme, de l’activité physique ou de la mauvaise alimentation. Cela signifie que même si on ne peut pas changer la société d’un coup, on pourrait miser sur ce médiateur pour diminuer les effets que les inégalités sociétales ont sur les inégalités de santé.

Est-ce que cela signifie qu’il faut en priorité investir dans l’éducation ?

A mon avis, ça doit effectivement rester un point d’appui pour augmenter les compétences des personnes qui ont moins facilement accès aux informations. On peut penser aux personnes âgées mais aussi aux migrants par exemple. C’est la première stratégie. Mais bien sûr, il ne faut pas que cela devienne une responsabilité qui pèse exclusivement sur les personnes, ce qui constituerait une marche arrière : les fournisseurs de soins, c’est-à-dire les soignants mais aussi les professionnels de santé publique devraient aussi prendre ces différences en considération et s’adapter au fait que certaines personnes ont moins de compétences. C’est la deuxième stratégie. Cela fait d’ailleurs de plus en plus partie de la formation des soignants : aujourd’hui, toutes les personnes qui travaillent ou travailleront dans les soins de santé seront confrontées à la notion de littératie en santé.

Une troisième stratégie de plus en plus marquée au niveau international consiste à créer des organisations qui prennent en charge la littératie en santé, par exemple des lieux de vie comme des écoles, des entreprises ou des universités promotrices de la santé. Les hôpitaux, les mutuelles sont aussi susceptibles de mettre la littératie en santé au centre de leur stratégie. En ce sens, la Belgique est assez pionnière puisque différents projets allant en ce sens ont été soutenus par la Fondation Roi Baudouin, autant du côté francophone que néerlandophone[2].

Quelles sont selon vous les grandes avancées en promotion de la santé en Belgique et comment serait-il possible de mieux capitaliser sur ces expériences ?

Si l’on regarde la lutte contre le tabagisme ou la promotion de l’activité physique, il est très clair que l’on a avancé. Mais d’un autre côté, on est aujourd’hui confronté à des défis qui n’existaient pas avant. Le poids de la santé mentale dans le bien-être est par exemple devenu bien plus important, ce qui est en lien avec des évolutions qui n’ont en fait rien avoir avec la santé, mais qui se situent davantage du côté de l’économie. Sans compter le Covid, un épisode qui a été en quelque sorte une occasion manquée pour la promotion de la santé puisque l’on a pris des mesures à ce point drastiques qu’elles ont créé davantage d’oppositions que d’opportunités.

Cet épisode a par ailleurs renforcé la place des réseaux sociaux et de l’IT dans nos vies, ce qui a bien sûr des avantages mais ce qui, chez les jeunes et les personnes vulnérables, est en train de créer de véritables dépendances et une dégradation de l’image de soi. Il s’agit là d’un défi énorme. Or, avec la lutte contre le tabagisme, on a appris qu’il ne suffisait pas de dire aux gens que c’est mauvais pour la santé… Il faut combiner différentes voies d’action, par exemple en interdisant l’accès aux réseaux avant un certain âge, comme c’est actuellement en discussion en Belgique.

Tout en respectant le principe de la promotion de la santé qui consiste à se baser sur les besoins des publics et à les consulter…

C’est précisément ce qu’on n’a pas fait pendant le covid. Or quand on n’a pas assez de soutien dans la population, on sait que les mesures ne sont pas efficaces. Mais par ailleurs, il faut former des experts en promotion de la santé, ce qui en Belgique reste assez difficile. Dans le meilleur des cas, on forme des personnes qui ont une autre formation de base : des médecins, des soignants…

Or avoir des leaders, des super-experts serait nécessaire car dans les médias, on voit beaucoup d’experts mais très rarement des experts en promotion de la santé. On a certes des experts en tabagisme mais ces spécialistes ne sont pas pour autant des experts dans l’addiction à Internet. C’est pourquoi je trouve qu’un Institut de promotion de la santé comme il en existe un en Flandre est une bonne idée car il permet une concentration des savoirs et des savoir-faire.

Nous n’avons pas beaucoup de moyens en promotion de la santé… il est donc nécessaire de ne pas disperser les ressources et de ne pas réinventer à chaque fois l’eau chaude. Surtout quand il s’agit de répondre aux défis actuels.

[1] educationsante.be/la-charte-dottawa/
[2] educationsante.be/litteratie-en-sante-quand-les-organisations-veulent-faire-la-difference/

old smiling man and his granddaughter looking each other

Stéphane Adam : « L’âgisme menace la santé mentale des personnes âgées »

Le 1 Sep 25

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Réflexions

Contrairement aux idées reçues, le bonheur augmente avec l’âge ! Pour Stéphane Adam, directeur de l’Unité de Psychologie de la Sénescence à l’Université de Liège, il est urgent de combattre l’âgisme, ce phénomène qui conduit à la discrimination, à l’isolement et à la négligence des personnes âgées et impacte leur santé.

Quelle vision la société a-t-elle du vieillissement ?

La vision qui prédomine est essentiellement négative. Par exemple, on pense que « les vieux sont tristes et déprimés ». Même les professionnels du soin pensent que 50% des personnes de plus de 65 ans souffrent de dépression. Alors que la réalité est seulement de 11%. À titre de comparaison, il y a deux fois plus de dépression chez les jeunes ! Les études montrent d’ailleurs que le bonheur augmente avec l’âge contrairement à ce que l’on pourrait croire.

Les professionnels de la santé estiment qu’ils connaissent trop peu le public des personnes âgées. Ils ne se sentent pas assez bien équipés. Pourquoi ?

Dans le cursus de base des professionnels de santé et du paramédical, la question des besoins spécifiques des personnes âgées représente seulement 4 à 5% des contenus de formation, alors qu’ils représentent 50% de la patientèle des médecins généralistes, 70% des patients suivis en oncologie, 85% des personnes bénéficiant de soins et aide à domicile, et 100% de celles vivant en maison de repos.

Les grandes lacunes dans la formation initiale des professionnels ont tendance à accentuer la réponse purement médicale, avec son cocktail des traitements médicamenteux (anxiolytiques/antidépresseurs/somnifères/etc.). Il y a beaucoup de problèmes de santé mentale en maison de repos : une personne sur deux est dépressive, et 60% dit souffrir de solitude modérée à sévère, et paradoxalement il n’y a pas de psychologue dans les normes d’encadrement… ce qui accentue la réponse médicamenteuse.

En 2024, la Région wallonne a obtenu des fonds structurels européens pour financer un poste de psychologue-coordinateur dans sept maisons de repos (et de soins) et mettre en place un programme d’e-learning qui vise à renforcer les connaissances des professionnels autour de la psycho(pathologie) de la personne âgée. Pourquoi existe-t-il encore de telles lacunes dans la formation initiale ?

Je pense que c’est lié au fait que nous sommes dans une société âgiste. Des personnes âgées inspirent le plus souvent la compassion et la pitié, ou l’indifférence. La société estime qu’elles ne sont pas productives. Alors que l’économie en Belgique liée aux activités des plus de 55 ans représente 2,3 milliards d’euros : le bénévolat, la garde d’enfants et l’encadrement des activités dans les clubs de sport, les musées, etc…

Les personnes âgées sont aussi invisibilisées dans l’espace public. Par exemple, 20% de la population à plus de 65 ans. Pourtant, à peine 1,5% des personnes que l’on voit à la télévision, et 5% des personnages de dessins animés appartiennent à cette tranche d’âge.

Plus inquiétant encore, elles sont aussi absentes des études cliniques. 30% des essais cliniques les concernent alors qu’elles représentent 70% des personnes concernées par le cancer. Idem pour le vaccin contre le COVID, il a été testé sur des personnes de moins de 60 ans alors que les personnes âgées étaient les premières concernées par la vaccination !

C’est la même chose pour les anxiolytiques ou les antidépresseurs, les tests sont menés sur les moins de 60 ans et donc il y a une vraie inconnue concernant les effets secondaires de ces traitements pour les personnes de plus de 65 ans.

senior woman smiling while drawing with the group.

Sur quels leviers faudrait-il agir : réserver des espaces adaptés ? Améliorer l’accès aux espaces publics ? Favoriser les lieux de liens ?

Certaines communes décident de créer une plaine de jeux seniors puis se rendent compte que personne n’y va. Rien que le qualificatif « senior » déclenche une forme d’aversion. La meilleure aide, le meilleur aménagement sont ceux qui font que je ne me sens pas vieux. Quand la commune place un banc public tous les 10 mètres, elle n’a pas besoin de préciser que c’est pour les vieux alors que ces aménagements favorisent clairement leur mobilité et leurs déplacements.

Pendant le COVID, les seniors étaient les personnes les plus à risque de comorbidité. La société a donc pris des mesures pour être hyper protectrice et hyper vigilante. Certaines personnes âgées de la tranche 65-66 ans expliquent qu’elles ne se sont jamais senties aussi vieilles depuis le COVID car les actions « protectrices » les ont fait prendre « un coup de vieux » … Le jour où quelqu’un se lèvera dans le bus pour vous laisser vous asseoir, vous allez vous prendre un sacré coup de vieux …

En quoi est-ce un problème de sentir vieux ?

Nous avons mené une étude assez éclairante avec deux groupes autour de la marche et de l’équilibre. Avant l’activité, le premier groupe patientait dans une salle d’attente avec des campagnes de sensibilisation autour des chutes, de l’importance de l’activité physique, de la publicité pour un ascenseur intérieur. Un autre groupe patientait dans une salle neutre. Puis ils participaient tous à une activité de 5 minutes de marche aller-retour, d’équilibre sur une jambe. En sortant du test, même s’ils l’avaient réussi et que leurs constantes étaient bonnes, ceux qui avaient patienté dans la salle avec la sensibilisation contre les chutes se sentaient « plus vieux ».

Or d’autres études suggèrent que l’âge ressenti est un meilleur prédicteur de votre santé que l’âge chronologique. En d’autres termes, un médecin a plus à gagner à poser la question « quel âge ressentez-vous avoir ? » que « quel âge avez-vous ? » s’il veut estimer en gros votre niveau de santé.

Se sentir vieux a donc un impact sur la santé physique ?

Oui, des études longitudinales montrent que les personnes qui se sentaient plus vieilles que leur âge avaient plus de risques de développer des problèmes de santé en vieillissant, d’avoir une maladie d’Alzheimer dans les mois et années qui suivent. L’âge ressenti prédit même le risque de mortalité ! Si je me sens plus vieux, je vis moins longtemps.

La vision que nous avons du vieillissement est également, comme l’âge ressenti, un bon prédicteur de notre évolution de santé physique et mentale dans les mois et années à venir. Une personne avec une vision négative du vieillissement vit 7 ans en moins que celle qui en a une vision plus positive et elle est aussi beaucoup moins encline à se mettre en adéquation avec des comportements de santé positifs : moins boire d’alcool, moins fumer, faire un peu de sport, etc…

Dans le cadre du programme FSE+ 2021-2027 « A000751 – Renforcer les connaissances et compétences psycho-sociales des professionnels du secteur de l’hébergement et de l’accueil des aînés en Wallonie », 7 maisons de repos et de soin pilotes ont pu engager un psychologue-coordinateur, dont le rôle était de renforcer les connaissances et compétences des équipes en matière d’accompagnement psychosocial des résidents et de construire des liens durables avec le réseau externe de santé mentale wallon. L’AVIQ, Agence pour une vie de qualité, coordonne ce projet qui se clôture le 31 décembre 2025.

L’âgisme en Belgique encore trop répandu

Les préjugés et les stéréotypes associés à la vieillesse sont le plus souvent négatifs : dépendance, perte de capacités physiques ou cognitives, maladie, fragilité etc. Pire, les aîne.és sont parfois considéré.es comme un fardeau voire une menace sur le financement des retraites et des soins, compromettant l’équilibre entre les générations. On parle d’âgisme, quand ces représentations sociales négatives produisent des discriminations. Largement partagé et accepté socialement et institutionnellement, l’âgisme reste insuffisamment étudié et documenté même si la pandémie de Covid 19 a fait émerger le sujet dans l’opinion publique. Le rationnement des soins de santé sur des critères exclusifs d’âge avait alors fait polémique.

En Belgique, l’âgisme envers les personnes de 55 ans est très répandu selon une enquête menée par Amnesty International en 2021. Plus d’un.e aîné.e sur quatre (27%) est confronté.e à au moins un type de maltraitance, sept sur dix sont victimes de préjugés et de stéréotypes en raison de leur âge, près d’un aîné·e sur trois se sent vieux·vieille dans le regard des autres alors qu’ils.elles sont 89% à se sentir jeunes d’esprit et 87% à se sentir bien dans leur peau. Des chiffres confortés par l’OMS dans son premier rapport sur l’âgisme : une personne sur deux dans le monde a des attitudes âgistes.

L’âgisme est banalisé et souvent institutionnalisé dans les secteurs de la santé et des services sociaux, bancaire, professionnel (dans l’accès ou le maintien à l’emploi), les médias, le système juridique. Une revue systématique de littérature menée en 2020 a montré que dans 85 % des 149 études recensées, l’âge avait servi à déterminer qui serait bénéficiaire de certains actes médicaux ou traitements. Il n’est pas rare non plus que « l’individualisation des soins soit refusé ou impensé par le corps médical ou la famille en raison de l’âge, rapporte Pascale Broché de l’ASBL Respect Seniors, que ce soit pour un refus de prothèse de hanche pour une personne de 80 ans qui souhaite pourtant continuer la randonnée, ou encore la pratique de la mastectomie sans proposer de reconstruction mammaire dans le cadre d’un cancer du sein ».

Ainsi, l’âgisme a un coût social élevé. Les études montrent qu’il est associé à une moins bonne santé physique et mentale, à un plus grand isolement social, à une solitude accrue, à plus d’insécurité financière, à une baisse de la qualité de vie, à des décès prématurés… qui sont aggravés lorsque la personne victime de l’âgisme a elle-même une représentation négative du vieillissement. Pour désigner cet âgisme intégré, les Canadiens utilisent le concept d’autoâgisme.

« En acceptant comme un compliment le « tu fais jeune pour ton âge » nous entretenons ce jeunisme omniprésent » explique Pascale Broché. L’emprise du temps a beau étreindre tout un chacun, « le vieux c’est l’autre, car même une personne âgée ne veut pas se voir vieille. Et ce rejet du vieillissement va de pair avec le refus d’envisager la mort ».

Déborah Flusin

Références

– Amnesty International Belgique : sondage-agisme-aines-chiffres-2021
– OMS : rapport sur l’âgisme
– Revue de littérature : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31940338/
– Rapport de l’OMS 2021 who.int/fr/news/item/18-03-2021-ageism-is-a-global-challenge-un
– Le rapport Age et discrimination de l’ASBL AGO – février 2025
– Fiche de synthèse de la Chaire canadienne de recherche sur la maltraitance des aînés : Âgisme et autoâgisme : Prendre conscience des perceptions qui nous nuisent

Sexisme et âgisme : la timide émergence du « rien sur moi, sans moi »

Le 1 Sep 25

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Réflexions

Les femmes ne sont pas des vieux comme les autres. A l’intersection du genre et des âges, les femmes vieillissantes font souvent face à des discriminations multiples et invisibilisées. Des Asbl engagées contre l’âgisme et les inégalités de santé tentent de mobiliser avec des actions de promotion de la santé.

En Belgique, l’âgisme n’impacte pas toutes les personnes âgé.es de la même manière : les femmes sont plus touchées. Selon Amnesty International Belgique, 37% des femmes de 55 ans et plus ne se sentent pas vieilles mais le regard que la société porte sur elles leur donne le sentiment d’être vieilles. La proportion d’hommes est seulement de 23%. Par ailleurs, 53% des femmes pensent que les aîné·e·s ne sont pas représenté·e·s de manière positive dans les médias, les messages publicitaires, etc., contre 37% pour les hommes.

Les femmes belges vivent plus longtemps, certes, mais en moins bonne santé que les hommes, selon la dernière enquête santé de Sciensano. « La qualité de vie liée à la santé est un indicateur synthétique qui permet d’avoir une vue globale de la santé physique et mentale des personnes. C’est un indicateur pour lequel les femmes ont toujours un score plus bas que les hommes quel que soit l’âge et qui se détériore chez les femmes avec la montée en âge », explique Aline Scohy. Avec Rana Charafeddine, elles participent et coordonnent les enquêtes santé de Sciensano. « Lorsqu’on a croisé le genre, l’âge et la région pour la qualité de vie liée à la santé, on a pu mettre en évidence que les femmes âgées qui vivent en Wallonie et à Bruxelles sont la population la plus vulnérable en Belgique » ajoutent les chercheuses.

En 1972, dans un article devenu célèbre, The Double Standard of Aging, l’écrivaine américaine Susan Sontag mettait en évidence l’injustice avec laquelle la société juge leur vieillissement par rapport à celui des hommes. Tandis que les hommes se bonifient avec le temps et gagnent en autorité, en crédibilité ou même en charme, le jugement pour les femmes est beaucoup plus sévère. Dès que les premiers signes de vieillissement apparaissent, dès que cesse leur fonction reproductive, elles sont souvent perçues comme « déclinantes », mises à l’écart des rôles valorisés, désexualisées, disqualifiées et invisibilisées.

Un double stigmate

Plus d’un demi-siècle plus tard, ce double standard n’a presque rien perdu de sa pertinence. 24% des femmes de 55 ans et plus se sentent abandonnées ou négligées par la société actuelle contre 14% des hommes. Davantage stigmatisées, elles font aussi plus sujettes à l’humiliation, la dévalorisation ou l’infantilisation selon l’enquête Amnesty. « Les femmes sont particulièrement décrédibilisées dans leur parole et dans leurs choix. Le double stigmate âge-genre va jouer sur comment je suis entendue pour faire des choix pour moi » constate Estelle Huchet de l’ASBL Droits Devant. Cette décrédibilisation se retrouve également dans l’âgisme bienveillant où : « on accompagne, on fait à la place de, avec le moteur de l’expertise comme « j’ai étudié, je sais ce qui est bon pour toi », ou le moteur de l’amour » explique Pascale Broché de Respect Seniors.

Ce double standard continue de façonner les trajectoires professionnelles et sociales des femmes, particulièrement celles de 45 à 65 ans, période charnière où l’asymétrie devient encore plus stigmatisante. Passer un certain âge, aux environs de la ménopause, elles sont nombreuses à témoigner de cette invisibilisation progressive. Les femmes ménopausées se retrouvent dans un statut ambigu qui « résulte de la perte de rôles traditionnellement valorisés, d’une visibilité sociale réduite, et de stéréotypes restrictifs liés à l’âge. Cette position est exacerbée par une double aliénation liée à leur genre et à leur âge, les marginalisant davantage et remettant en question leur place et leur valeur dans la société », comme l’écrit Sylvie Martens, responsable chez Enéo, un mouvement social de la MC dans un article paru en mars 2024[1].

La perte de latitude financière

En juin dernier, pour alerter sur ce problème, la Fondation des femmes a réalisé une étude en France sur le coût de la séniorité sur les femmes. Entre carrières enlisées, précarité croissante et santé négligée, cette étude montre les mécanismes qui transforment la mi-vie en piège économique et social pour des millions de femmes dont l’invisibilisation commence dès la quarantaine. « Entre 40 et 60 ans, à chaque bougie soufflée, une femme salariée perd en moyenne 7 862 euros par rapport à un homme du même âge », ce qui représente 157 245 euros sur 20 ans. Ce manque à gagner est le résultat d’un double mécanisme : le sexisme et l’âgisme. Ils se conjuguent pour exclure progressivement les femmes de la vie économique, au moment même où leurs compétences, leur expérience et leur disponibilité devraient être pleinement valorisées.

Contrairement aux hommes pour qui la qualification s’accroît avec l’âge et l’expérience professionnelle accumulée, les femmes connaissent une stagnation, voire une régression de leur carrière à partir de la mi-vie. Les chiffres parlent d’eux-mêmes. En Belgique, l’écart salarial (différence de salaire horaire) et l’écart de taux d’emploi entre les sexes augmentent nettement avec l’âge.

C’est en fin de carrière que l’écart se creuse le plus. Entre 55 et 64 ans, ils sont à leur plus haut niveau : les hommes gagnent en moyenne 8,5% de plus que les femmes, et l’écart du taux d’emploi est de dix points (55,1% des hommes de 55-64 ans sont en emploi contre 45,6% des femmes de 55-64 ans[2]). A la retraite les femmes perçoivent une pension de 26% inférieure à celle des hommes en moyenne, ce qui accroît leur risque de pauvreté, de dépendance et de vulnérabilité[3].

Les exclusions et inégalités basées sur le genre et l’âge observées à partir de la quarantaine chez les femmes sont le résultat d’obstacles cumulés dans les parcours de vie : carrières discontinues, métiers dévalorisés, surcharge et stress provoqués par le soin aux proches, temps partiels contraints pour s’occuper des enfants ou de proches dépendants[4], absence d’aménagements raisonnables au travail spécifiques liés à la santé reproductive et sexuelle des femmes, exposition aux maladies chroniques, plafonds de verre renforcés… « C’est une combinaison de facteurs qui conduit à cet état de qualité de vie moindre en particulier chez les femmes vieillissantes, c’est pourquoi il est compliqué de démontrer les phénomènes, d’expliquer et d’agir » rappelle Aline Scohy.

Réclamer l’égalité des droits et la participation

« On vieillit comme a vécu » résume Estelle Huchet qui plaide pour une approche intersectionnelle : croiser le vieillissement avec d’autres critères (genre, origine, handicap, orientation sexuelle etc.). C’est ce manque qui a motivé l’élaboration du rapport sur la santé des femmes de Sciensano. « Dans nos enquêtes santé, habituellement on présente pour chaque indicateur les différences hommes-femmes, mais cela ne suffit bien souvent pas pour voir les vulnérabilités des femmes » explique Rana Charafeddine.

La vieillesse comme stigmate a tendance à prendre le pas sur les autres discriminations de genre, de classe, d’origine, de sexualité etc. non pour les annuler mais pour les subsumer. « L’âgisme a tendance à invisibiliser les autres formes de désavantages, alors qu’ils se cumulent » analyse Estelle Huchet. Pour cette raison, l’Asbl Droits Devant lutte contre l’âgisme en le pensant comme un problème d’égalité des droits. Dès sa création en juillet 2024, l’Asbl Droits Devant a sondé une soixantaine d’acteurs dans le domaine de la vieillesse et dans celui des droits humains pour faire un état des lieux du sujet, collecter les obstacles et les réponses existantes et manquantes. Elle a constaté « que les acteurs associatifs et institutionnels ne faisaient pas toujours le lien entre âgisme et droits humains ». L’asbl propose de répondre à l’âgisme non pas en terme psycho-social mais en se plaçant au niveau du droit et du principe de participation « rien sur moi sans moi » inspiré des domaines du handicap et des droits des femmes.

En 2025, l’OMS a d’ailleurs adopté une résolution pour élaborer une convention pour les droits des personnes âgées pour lutter contre l’âgisme. Elle doit rappeler que les droits humains ne disparaissent pas avec l’âge, mais doivent, au contraire, être renforcés. Plusieurs principes devraient structurer le texte : Interdiction claire des discriminations liées à l’âge, accès équitable à la justice, aux soins et aux services publics, renforcement de la protection des personnes âgées en situation de crise humanitaire ou sanitaire. Par ailleurs, l’OMS mène une campagne de lutte contre l’âgisme et, pour combler les lacunes en matière de recherche et de données, elle prépare un « baromètre de l’âgisme » afin de mesurer et de comprendre la prévalence et la nature de l’âgisme dans chaque pays pouvant être intégrer dans les enquêtes nationales sur la santé des pays.

Vieillesse ennemie !

Dans son tout premier rapport sur l’âgisme publié en 2021, l’OMS recommandait d’agir sur les représentations dès le plus jeune âge, de mobiliser le droit et les politiques pour lutter contre les inégalités liées à l’âge, ou encore de développer des activités intergénérationnelles et des espaces de partages.

En Wallonie et à Bruxelles, l’ASBL Respect Seniors travaille justement à déconstruire les représentations sur la vieillesse avec une pièce de théâtre-action intitulée « Vieillesse ennemie » créée par la compagnie de l’Alvéole. Elle se compose de plusieurs saynètes qui abordent différents thèmes et stéréotypes associés comme le huis clos familial ou la relation conflictuelle à l’aidant pour « sensibiliser l’entourage et les institutions au fait que les aîné.es gardent une sexualité, une individualité, et aussi qu’ils peuvent faire l’objet de violence conjugale ou institutionnelle ».

Pour élaborer des stratégies efficaces et inclusives, il est important de garder à l’esprit que l’âgisme a tendance à masquer toutes les autres discriminations fondées sur le genre, la race, le handicap, l’orientation sexuelle, le statut socio-économique. L’âgisme combiné au sexisme pose de façon criante la question de la place et de la valeur des femmes vieillissantes dans nos sociétés. Unia a lancé une enquête pour mieux documenter les discriminations liées à l’âge en Belgique et leurs intersections avec d’autres formes d’inégalités comme le genre. Les résultats, attendus pour novembre prochain, devraient permettre de formuler une série de recommandations spécifiques pour la Belgique.

Références
– Unia
– Respect Seniors, Agence Wallonne de lutte contre la maltraitance des aînés : respectseniors.be/ et la pièce Vieillesse Ennemie de l’Alvéole Théâtre
– Droits devant
– Énéo, le mouvement social des aînés
– Sciensano, Rapport sur la santé des femmes 2024
– OMS, Campagne de lutte contre l’âgisme

[1] eneo.be/wp-content/uploads/2024/03/202401-Au-dela-de-la-procreation-Lambiguite-de-statut-des-femmes-vieillissantes.pdf
[2] igvm-iefh.belgium.be/sites/default/files/136_-_rapport_ecart_salarial_2021_0.pdf
[3] Institut pour l’égalité des Femmes et des Hommes, Étude relative à l’analyse de la
dimension de genre dans le système de pension belge
[4] Un quart des femmes occupant un temps partiel le font pour s’occuper des enfants ou de personnes proches et dépendantes

l'ange protecteur art installation in the main hall of zurich hauptbahnhof, on april 3 in zurich, switzerland

L’urgence du genre : sensibiliser les soignants

Le 2 Juin 25

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Réflexions

Alors que les offensives réactionnaires se multiplient en Europe et aux Etats-Unis, Charline Marbaix, appelle les soignant·e·s à ouvrir les yeux sur les violences exercées par et malgré elles et eux dans le cadre de leur pratique médicale en raison de biais sexistes, classistes, racistes et validistes.

Issue d’une famille de médecins, Charline Marbaix a étudié à l’UCLouvain. Elle se destinait à devenir psychiatre avant de s’orienter vers la médecine générale. Après quelques années de pratique comme généraliste en région bruxelloise, elle s’installe un an au Québec en 2020, où elle suit le certificat en études féministes à l’Université du Québec à Montréal (UQAM) avant de revenir en Belgique et de s’inscrire au master interuniversitaire en études de genre. Elle réalise dans ce cadre un mémoire intitulé « L’urgence du genre, comment le genre se traduit dans un service d’urgences médicales », qui a reçu le prix du Comité Femmes & Sciences et le prix de l’Université des femmes. Après avoir exercé un temps en maison médicale, Charline Marbaix travaille désormais pour l’asbl Promo Santé & Médecine Générale, qui forme les généralistes à la promotion de la santé. Elle est aussi la co-autrice du podcast « Pourquoi c’est comme ça ? », qui vulgarise des concepts féministes.

Les sciences humaines et sociales sont aujourd’hui très absentes de la formation des médecin·e·s. Étiez-vous déjà sensibilisée à ces questions et notamment au féminisme quand vous avez commencé vos études ?

Absolument pas. En revanche, pendant mes études de médecine, je me suis rapidement questionnée. Je trouvais qu’il n’y avait pas beaucoup d’espace pour critiquer le savoir, ouvrir la réflexion. J’ai été interpellée par le fait que nous étions censé.es proposer une molécule pour chaque problème de santé… alors que les problèmes sont tellement complexes et ancrés dans la société. Je ne comprenais pas très bien le sens. J’ai pratiqué pendant plusieurs années en tant que généraliste, mais je ne me retrouvais pas dans cette pratique médicale curative. J’ai plusieurs fois arrêté puis repris la pratique. Parallèlement à ces réflexions, les féminismes sont arrivés dans ma vie pour des raisons personnelles – mais le personnel est politique. J’ai reçu une éducation très très genrée, j’ai subi plusieurs agressions, j’ai subi un avortement. À l’époque, j’étais aussi en couple hétérosexuel et toutes ces expériences se sont accumulées pour finalement me faire ouvrir les yeux sur les féminismes qui m’ont énormément aidée dans mon parcours.

En 2020, je suis partie un an au Canada et j’y ai suivi un certificat en études de genre qui se donnait à l’université de Montréal depuis 20 ans… Les cours en sociologie de la santé et en « sciences, techniques et rapports de sexe » m’ont permis de faire le lien entre médecine et féminisme. C’était la première fois que je prenais vraiment de la distance par rapport à la formation que j’ai reçue grâce à des outils féministes, sociologiques et anthropologiques. Ça a été un énorme shift dans ma tête. C’était fabuleux et en même temps très inconfortable, dans le sens où je prenais aussi conscience des violences systémiques que je pouvais moi aussi reproduire en tant que personne blanche, médecin, etc. Je suis ensuite rentrée en Belgique et je me suis inscrite au master interuniversitaire en études de genre de l’ULB.

Dans le cadre de ce master, vous avez réalisé un mémoire portant sur l’impact du genre dans un service d’urgence. Qu’avez-vous observé ?

L’idée, c’était d’analyser comment « le système genre » se traduit dans un contexte d’urgences médicales. Je m’inscris donc dans une analyse matérialiste : les féministes matérialistes mettent en évidence que ce sont les rapports de pouvoir qui créent les catégories sociales. Les deux catégories créées par le sexisme dans notre société, ce sont les hommes et les femmes. Et ces catégories structurent toute la société. Il ne s’agit donc pas d’une analyse à travers les théories queer[1], qui vont davantage s’intéresser à l’identité de genre des personnes. J’ai fait une observation participante dans un service d’urgence et plus précisément aux consultations qui pouvaient attendre plus de 6 heures et qui sont des consultations très courtes, qui concernent particulièrement des pathologies orthopédiques comme des fractures, etc.

J’ai observé comment le système genre se traduisait à travers trois piliers : la patientèle, les soignant·e·s et les connaissances. Tout le monde tenait des discours sexistes et le plus fréquent concernaient la masculinité hégémonique c’est-à-dire la masculinité la plus valorisée dans notre société : la prise de risques, la violence et la tolérance à la douleur. Ainsi, les fractures du cinquième métacarpe (auriculaire), aussi appelée « fractures du boxeur », qui surviennent typiquement après avoir punché dans une porte, seuls des hommes venaient pour ça…

Les normes qui définissent « ce que c’est d’être un homme » façonnent donc aussi les pathologies. De l’autre côté, il y avait les discours consistant à dire à une enfant qu’on était en train de plâtrer qu’avec ça, elle ne pourrait pas jouer à la princesse et mettre des talons hauts… À côté des discours, il y a aussi la socialisation et ce que la sociologie nomme l’habitus, comment notre corps bouge et est façonné par la société. Les hommes se permettaient de crier, d’être vulgaires tandis que les femmes s’excusaient tout de suite d’avoir crié, par exemple quand le soignant appuyait où elles avaient mal.

Par ailleurs, il y avait beaucoup plus d’accompagnantes que d’accompagnants : la mère, la fille, la voisine. Ça en disait beaucoup sur la notion de « care » et sur qui « a le temps ». Du côté des soignants, j’ai aussi observé que les médecines étaient beaucoup plus empathiques que les médecins, en particulier dans leurs gestes. Quand elles faisaient mal, elles avaient aussi beaucoup plus tendance à s’excuser. Enfin, elles étaient aussi beaucoup plus remises en question par les patients que les médecins. Ce n’est d’ailleurs pas forcément négatif : c’est aussi lié au fait qu’elles laissent plus d’espace pour la prise de parole.

the grotto by niki de saint phalle interior at herrenhausen gardens hanover, lower saxony, germany — La Gotte – Niki de Saint Phalle © diegograndi – stock.adobe.com

Fin 2017, en France, une jeune femme de 22 ans, Naomi Musenga, décédait peu après avoir appelé le SAMU : l’enquête a montré qu’elle avait été victime d’un préjugé raciste selon lequel les personnes afrodescendantes exagèrent leur douleur (le « syndrome méditerranéen »). Dans le pire des cas, les biais sexistes et racistes peuvent donc mener à la mort.

Oui, on sait par exemple que les femmes qui viennent avec des douleurs thoraciques aux urgences ont beaucoup plus de chances de recevoir des anxiolytiques. On sait aussi que pour ces mêmes douleurs, le délai pour un examen par électrocardiogramme (ECG) sera plus long pour une femme noire que pour un homme blanc[2]… Or cela crée un « désavantage corrosif »[3], c’est-à-dire que les personnes qui sont déjà discriminées dans la société le seront aussi dans les soins et vont donc être en plus mauvaise santé. Et nous sommes tous·tes dans cette culture. Car non seulement les études montrent que les femmes sont moins crues mais aussi qu’elles expriment moins leur douleur. Une femme peut être en train de faire un infarctus et affirmer que ça va passer… On est socialisées à penser comme ça. C’est notamment ce qu’on voit avec l’endométriose : on est socialisées à penser que c’est normal d’avoir mal pendant ses règles et d’autant plus si le médecin l’a dit. C’est le pouvoir symbolique énorme de la médecine : si le médecin l’a dit, c’est vrai.

Vous donnez des conférences et des formations sur ces thématiques à destination des médecins généralistes. Vous paraissent-ils ouverts à ce questionnement autour des biais discriminants et du pouvoir symbolique qu’ils exercent ?

Aujourd’hui, dans la formation médicale en Belgique, il n’y a quasi pas de promotion de la santé. Quand ça existe, c’est toujours optionnel. Donc pour la plupart des médecins, cette approche de la médecine par les sciences humaines et sociales est assez neuve. Et je constate qu’il y a souvent un réel intérêt, beaucoup de questionnements aussi… Avec l’asbl Promo Santé & Médecine Générale, nous abordons différentes thématiques de prévention, que ce soit l’activité physique, l’alimentation, le dépistage des cancers… On rappelle par exemple aux médecin·e·s qu’il y a plein de déterminants sociaux qui font que leurs patient·e·s continuent de fumer et que ce n’est pas qu’une question de responsabilisation individuelle, comme on nous l’a appris pendant des années ! Bien sûr, de temps en temps, il y a quelqu’un qui n’est pas d’accord. Au cours du dernier module que j’ai donné sur la santé des personnes LGBTQIA+ et sur les discriminations qu’elles subissent, un médecin s’est levé et est sorti. Mais la plupart sont vraiment ouvert·e·s à la réflexion.

Que ce soit aux États-Unis, mais aussi un peu partout en Europe, l’offensive réactionnaire fait craindre une censure des chercheurs qui s’intéressent aux questions de genre et aux autres discriminations. Ce backslash vous semble-t-il menacer la Belgique ?

Je suis inquiète de base… Et aujourd’hui l’extrême droite met clairement en avant des normes très traditionnelles où le système genre est particulièrement ancré. Je m’inquiète par exemple qu’en Europe, il n’y ait pas de législation commune sur le droit à l’avortement. Maintenant, bien sûr, c’est encore pire parce qu’il y a des gens au pouvoir qui disent que c’est tout à fait ok de raisonner comme ça. Certains mots sont bannis des projets de recherche aux États-Unis, mais même ici, il faut montrer patte blanche… Un projet de thèse ne doit pas être « trop » féministe, il doit justifier qu’il n’est pas seulement intéressant de ce point de vue.

Vous travaillez précisément sur un projet de thèse. Quel en est l’objet ?

Je voudrais analyser le système de production de connaissances médicales actuelles, à savoir l’evidence-based medicine, à travers le prisme des épistémologies féministes, et particulièrement de l’épistémologie du point de vue situé. Selon Sandra G. Harding (ndlr : philosophe et féministe américaine décédée en mars 2025), aujourd’hui, l’objectivité dans les sciences est faible car les chercheurs et chercheuses ne situent pas leurs propres positions. La question est de savoir comment atteindre une objectivité forte. Je crois que depuis le Covid, tout le monde s’est rendu compte qu’il y avait beaucoup de choses que la médecine ne savait pas. Et par ailleurs, même les choses qu’on sait sont des savoirs situés, c’est-à-dire qu’ils ont été façonnés d’une certaine manière, par certains chercheurs, qui ont utilisé certains outils, certains critères et certains seuils. Moi, ce que j’adore, c’est discuter avec les patients et qu’on mette nos cerveaux ensemble, même si aujourd’hui les savoirs expérientiels des personnes sont totalement dévalués.

adam and eve, niki de saint phalle, botanical garden, gardone, lake garda, italy — Adam et Eve – Niki de Saint Phalle © janvier – stock.adobe.com

Quels sont selon vous les outils qui permettent aujourd’hui de renforcer l’empowerment des femmes vis-à-vis des discriminations qu’elles subissent dans le domaine du soin ?

Les ateliers de self-help organisés par les associations féministes et qui consistent à apprendre à aller voir son col de l’utérus, regarder sa vulve, etc. sont des outils très intéressants. Quand les personnes ne connaissent pas leur anatomie et notamment leurs organes génitaux, ça reproduit forcément des tabous. Je trouverais ça génial que les femmes puissent faire elles-mêmes leur dépistage du cancer du col de l’utérus : poser pour soi-même des actes de santé plutôt que de laisser la médecine décider de tout. Les asbl Femmes et Santé et Garance ont mis au point un outil d’autodéfense féministe pour se préparer à la consultation gynécologique. Je trouve ça super et en même temps, même si on se prépare, les rapports de pouvoir seront quand même là. Donc pour moi, il ne faut pas s’en tenir à développer des outils pour la patientèle : il faut surtout sensibiliser les personnes qui sont en position de domination.

Prendre en charge les victimes, c’est très bien, mais quand est-ce qu’on va s’intéresser aux personnes qui commettent ces violences et à la culture qui légitiment ces violences ? Certes, ce n’est pas confortable. Moi, je n’ai pas envie de produire des violences, mais je le fais parce que j’ai cet héritage classiste, sexiste, raciste, validiste câblé dans mon cerveau et que j’essaie de déconstruire. Que les soignant·e·s reconnaissent que ces violences existent et qu’ils et elles les commettent, c’est déjà tout un travail mais c’est la base pour penser le changement. Et c’est ça qui est important pour moi : dire à chacun·e « prenons nos responsabilités ». Qu’on le veuille ou non, nous sommes dans ce système, nous reproduisons les violences de ce système, donc réfléchissons à comment faire pour les diminuer.

[1] Les théories sociologiques queer postulent que la sexualité, mais aussi le genre — masculin, féminin ou autre — d’un individu ne sont pas déterminés exclusivement par son sexe biologique (mâle ou femelle), mais par son environnement socio-culturel, par son histoire de vie ou par ses choix personnels.
[2] Coisy F, Olivier G, Ageron FX, Guillermou H, Roussel M, Balen F, Grau-Mercier L, Bobbia X. Do emergency medicine health care workers rate triage level of chest pain differently based upon appearance in simulated patients? Eur J Emerg Med. 2024 Jun 1;31(3):188-194. doi: 10.1097/MEJ.0000000000001113. Epub 2023 Dec 13. PMID: 38100643
[3] FitzGerald, C., Hurst, S. Implicit bias in healthcare professionals: a systematic review. BMC Med Ethics 18, 19 (2017).

help and care asian senior or elderly old lady woman use walker

Vieillir hors des clous : repenser l’accompagnement des plus vulnérables

Le 2 Juin 25

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Réflexions

D’ici 2050, un Wallon sur quatre sera âgé de 65 ans et plus. Cette perspective pose de nombreux défis dans l’accompagnement en particulier pour les personnes qui cumulent des vulnérabilités, comme un handicap ou des problèmes de santé mentale.

Pour le Collectif GT vieillissement hors des clous en Brabant wallon : Sigrid Brisack – Aidants Proches Asbl ; Pascale Broché – Respect Senior ; Laurie Vanbiervliet – directrice du CLPS BW ; Mélanie Delferrière – Gestionnaire des relations partenariales de proximité (Brabant-Wallon et Huy-Waremme) pour le département Handicap de l’AVIQ.

Au 1^er janvier 2024, d’après l’IWEPS, 19,9 % des habitants de Wallonie étaient âgés de 65 ans et plus, une proportion atteignant même 21 % dans le Brabant wallon. Cette tendance devrait se poursuivre, avec une projection de 25,1 % d’ici 2050 (source). Pour se préparer et anticiper les besoins actuels et futurs, des acteurs du Brabant wallon réfléchissent au sein d’un groupe de travail. Ils organisaient le 12 décembre 2024 une journée d’échange intersectorielle intitulée “Vieillissement hors des clous” à Ottignies, où se sont pressés 108 participants du social-santé.

Le vieillissement : une réalité multiple

Socialement, la perception du vieillissement varie selon les contextes socio-politiques. Certains y voient l’arrivée de maladies chroniques, une dégradation progressive de l’état général accompagnée d’une plus grande fragilité, quand d’autres le conçoivent comme une période de maturité et d’expérience, de temps disponible pour un engagement dans la société… En résumé, le vieillissement revêt différentes formes et différents regards.

Dans notre société, la perception des aînés est souvent uniforme et masque la diversité des réalités. Cette hétérogénéité est pourtant bien identifiée dans les tranches d’âges plus jeunes de la population : on y distingue plus facilement que certaines personnes sont porteuses de handicap physique ou mental, de problèmes de santé mentale, ou qu’elles vivent dans une certaine précarité en matière de logement, etc.

Des structures (services ambulatoires, d’hébergement…) se sont développées pour venir en aide à ces personnes mais elles sont confrontées à de multiples défis. Les institutions sont pensées pour des groupes d’âge ou des publics spécifiques et peinent à accompagner les personnes dans l’évolution de leurs besoins au fur et à mesure de leur parcours de vie, et notamment de leur vieillissement.

Adapter l’accompagnement du vieillissement hors des clous

Cette question n’est pas nouvelle. Il y a 15 ans, des études mettaient déjà en lumière ces écueils. Toutefois, ce phénomène est amplifié par le vieillissement global de la population, et le fait que les personnes porteuses de handicap ou troubles psychiques vivent plus longtemps qu’avant. Soucieux de réfléchir aux défis posés par ces enjeux de l’accompagnement, des professionnels issus de plus de 18 organisations du Brabant Wallon – qui se sont initialement rencontrés dans le cadre de la Commission Subrégionale de l’AVIQ – ont travaillé pendant toute une année à l’organisation de la journée d’échange intersectoriel du 12 décembre dernier.

Cette journée s’est appuyée sur une étude menée par Amandine Renard, psychologue, chargée de projet dans le secteur du handicap (ARAPH ASBL). Elle y mettait en évidence cinq défis pour le secteur de l’accompagnement des personnes en situation de handicap intellectuel vieillissantes. Pour étayer et confronter ces défis avec le vécu de professionnels et aidants-proches, le groupe de travail a diffusé un questionnaire entre janvier et juin 2024. L’enquête a recueilli les avis de 117 répondants professionnels issus des secteurs de la gériatrie, de la santé mentale, du handicap, des soins de première ligne, des mutuelles, du secteur associatif et des acteurs communaux et provinciaux, ainsi que 22 aidants-proches.

Présentation des défis au regard de l’enquête de terrain

Défi 1 : Difficulté de dépistage des pathologies sous-jacentes (double diagnostic)

59 % des professionnels rencontrent des difficultés dans le dépistage du double diagnostic des patients et 65 % des répondants estiment être confrontés à la difficulté de distinguer l’évolution de la maladie ou un trouble lié au vieillissement de la personne.

Quelles sont les raisons mises en avant ?

La pénurie de personnel, le manque de temps dédié aux patients plus spécifiques, ainsi que le surcroît de travail des soignants dans le dépistage de certaines pathologies sont pointés comme problématiques.
Dans les témoignages rapportés, les professionnels relatent qu’il ne leur est pas toujours aisé de différencier les besoins spécifiques liés au vieillissement des spécificités liées à une pathologie ou des limitations préexistantes. Le personnel se sent souvent démuni et n’est pas suffisamment spécialisé pour faire face aux évolutions. Cela peut engendrer chez certains un sentiment d’incapacité à répondre aux besoins des patients ou bénéficiaires, pouvant conduire à des négligences involontaires envers le public accompagné. En complément, une usure, une fatigue liée à un sentiment d’impuissance apparaissent chez certains professionnels.

Défi 2 : Maintenir la personne en milieu de vie

Plus qu’un dilemme, les différentes réponses au questionnaire nous montrent que le maintien en milieu de vie, même s’il est grandement souhaité pour le bien-être du bénéficiaire, est une véritable difficulté pour 78% des professionnels répondant à l’étude. Les structures et services actuels sont pointés comme n’étant pas adaptés aux besoins des publics vieillissants. L’architecture des lieux d’accueil ne convient pas toujours. En effet, l’âge avançant, les personnes ont parfois de nouvelles limitations et l’environnement physique, les activités proposées et les pratiques des professionnels ne sont plus toujours adaptées.

Un changement de lieu de vie, par exemple une entrée en maison de repos, n’est pas toujours une solution car le personnel n’est pas spécialisé dans la prise en charge d’un public porteur de handicap ou maladies psychiques. Il apparaît que 74 % des professionnels estiment manquer de formation pour s’occuper d’un public plus spécifique. Dans certains cas, le bénéficiaire peut également se sentir incompris, car le personnel ne réagira peut-être pas de la manière appropriée.

Défi 3 : Epuisement des professionnels et des aidants-proches

L’épuisement des professionnels et des aidants proches est un défi majeur, accentué par un manque d’effectifs et une charge d’accompagnement croissante au vu des limitations supplémentaires qui s’installent avec le vieillissement. Les professionnels ressentent une perte de sens liée à l’évolution de leur mission passant d’un travail éducationnel à celui du soin. Les aidants-proches de leur côté, le plus souvent les parents eux-mêmes vieillissants, peinent à assurer un accompagnement plus épuisant et plus lourd alors qu’eux-mêmes vivent leur propre perte d’énergie ou des soucis de santé.

Défi 4 : Accompagnement des ruptures de vie

Chacun vit des ruptures dans son parcours de vie, ces ruptures sont particulièrement marquées chez les personnes âgées : passage à la retraite, perte d’un proche, maladies dégénératives ou encore limitations physiques. Les personnes avec des fragilités, vieillissant hors des clous, sont plus vulnérables à l’adaptation lors de ces moments de rupture, surtout lorsqu’ils sont brutaux.
Sur le terrain, les professionnels signalent un manque criant de personnel, de structures adaptées et de formation au vieillissement, face à une diversité croissante des profils. Cette réalité soulève un enjeu clé : comment concilier l’évolution des parcours individuels avec une prise en charge cohérente et efficace des fragilités sur lequel se mêle le vieillissement ? L’objectif doit être de préserver les repères et d’accompagner ces transitions pour limiter leur impact et favoriser une meilleure qualité de vie des usagers vulnérables.

Défi 5 : Collaboration entre le secteur du vieillissement et du secteur du handicap

59% des professionnels répondant se disent en difficulté dans la collaboration intersectorielle. Les secteurs du handicap et de la santé mentale d’une part, et le secteur des ainés doivent s’acculturer, dépasser les stéréotypes négatifs. Des ponts, des synergies doivent se mettre en place.

Comment expliquer le fait que ces problématiques persistent ?

La persistance de ces constats s’explique en grande partie par un contexte sectoriel qui reste peu favorable à l’innovation et à la collaboration interdisciplinaire. En effet, les secteurs concernés fonctionnent encore largement en silos, chacun avec ses propres pratiques, cadres réglementaires et modes de financement. Cette segmentation freine considérablement la mise en place de solutions intégrées et adaptées.

Dans le cas spécifique des personnes en situation de handicap vieillissantes, cette problématique est exacerbée par leur position à l’intersection de deux secteurs : celui du handicap et celui du vieillissement. Ces deux domaines, bien qu’interconnectés dans ce contexte, peinent à coordonner leurs actions. La question de savoir à quel secteur incombe la responsabilité principale de leur accompagnement engendre des conflits de compétences et un manque de prise en charge cohérente.

Ce cloisonnement institutionnel entraîne un retard dans l’adaptation des politiques publiques et des pratiques professionnelles aux besoins évolutifs de cette population, perpétuant ainsi des problématiques identifiées depuis plus d’une décennie.

Pour pallier cette difficulté, les structures pour personnes en situation de handicap tentent de trouver des solutions, mais celles-ci restent insuffisantes pour couvrir l’ensemble des besoins. Elles souffrent d’un manque criant d’emplois dans le domaine sanitaire, de ressources financières supplémentaires, d’un bâti adapté, d’équipements techniques et de moyens humains additionnels.

À ces difficultés matérielles s’ajoute l’épuisement des équipes éducatives. Ces équipes, dont la culture professionnelle n’est pas centrée sur le soin ou le nursing, se trouvent confrontées à une augmentation significative de leur charge de travail. Elles doivent en outre adopter des pratiques qui peuvent heurter leurs valeurs professionnelles, amplifiant ainsi leur épuisement et rendant la situation encore plus complexe à gérer.

Les luttes dans le secteur du handicap en faveur de l’autonomie des personnes ont permis l’adoption de la Convention des Nations Unies pour les droits des personnes en situation de handicap. Cette convention, entrée en vigueur en Belgique en août 2009, a permis d’adopter de nouvelles dispositions législatives plus respectueuses de l’autonomie de la personne, de ses choix de vie, de son inclusion dans la communauté, etc. Cette mobilisation, ces dispositions légales, et cette culture n’ont pas encore eu lieu (ou trop timidement) dans le secteur du vieillissement.

Faire tomber les barrières et les silos serait donc d’autant plus précieux que cela permettrait d’exporter cette culture de l’autonomie du handicap vers le secteur du vieillissement.

Quelles pistes de solutions pour l’avenir ?

Il s’agit à la fois de former les professionnels mais également de faire évoluer les modèles d’accompagnement et d’offre de soins dans le secteur des ainés pour les rapprocher des normes d’accompagnement dans le secteur du handicap plus respectueuses de la personne, de ses droits, et de son autonomie ;
Valoriser les expériences réussies d’inclusion pour faire évoluer les mentalités, notamment au travers de logements alternatifs et innovants, permettant de casser les silos ;
Accentuer la transversalité des prises en charge des personnes, quelles que soient leurs vulnérabilités, adaptées aux particularités individuelles. Cela suppose un choix politique clair allant dans ce sens. Il sera également nécessaire à chaque professionnel, association, institution, de travailler les éventuelles résistances au changement.

two senior ladies chatting on a garden bench.

Prise de conscience d’un enjeu sociétal qui ne peut plus attendre

Entre les enjeux de l’âgisme, bien présent dans la société, et le fait qu’à partir de 45-50 ans certaines personnes, du fait de leur pathologie préexistante, soient également dans une période de vieillissement, les constats partagés tout au long de la journée nous indiquent que des choses bougent et se mettent en place, mais que les besoins sont encore énormes.
Nous constatons une relativité du vieillissement, celui-ci n’étant pas uniquement lié à l’âge, et demandons un accompagnement adéquat, transversal, en fonction des besoins et envie de la personne concernée et de ses aidants-proches.
Les ponts entre les structures manquent cruellement à l’image des politiques menées qui répètent ces visions. Il est urgent de faire un lien et de décloisonner les secteurs (mondes du handicap, de la santé mentale, des aînés), tout autant que d’assurer le lien entre le domicile et l’institutionnel.

Soigner l’éco-anxiété et donner aux éco-sensibles des marges d’action

Le 5 Mai 25

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Réflexions

Même s’ils ne font plus de grèves scolaires, les jeunes ne sont pas indifférents face au changement climatique. Colère, tristesse, dégoût ou impuissance. Que ressentent les enfants et les adolescents ? L’inquiétude est légion selon les résultats d’une grande enquête participative sur l’éco-anxiété en fédération Wallonie-Bruxelles menée par une équipe de chercheurs de l’ULB et des jeunes du secondaire, comme l’explique dans cette interview Bénédicte Mouton.

people with placards and posters on global strike for climate change.

Bénédicte Mouton est psychologue du développement et de la parentalité, chercheuse à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’Université Libre de Bruxelles (ULB) et psychologue clinicienne. Elle a piloté l’étude exploratoire « Eco-Emois » sur l’éco-anxiété chez les enfants et les jeunes en Fédération Wallonie-Bruxelles en 2024 et 2025 pour le Fonds Houtman et l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE).

Education Santé : Les enfants et les jeunes de Belgique francophone sont-ils éco-anxieux ?

Bénédicte Mouton : Les enfants et les adolescents sont globalement inquiets. Ils s’inquiètent au niveau macro pour les générations futures, les animaux, les plantes et les personnes qui vivent dans des pays fortement impactés par le changement climatique et écologique. En revanche, ils sont moins inquiets pour eux-mêmes ou pour leurs proches.

L’éco-anxiété intense au sens strict touche 10% des 1300 enfants et des jeunes que nous avons interrogés. Cela représente 2 à 3 enfants par classe.

On mesure l’éco anxiété à travers quatre dimensions sur une échelle de 1 à 5 comme le montre cette infographie :

les affects négatifs au sujet du climat et de la biodiversité,
les ruminations et les pensées intrusives
les symptômes comportementaux (insomnies, difficultés de concentration, impact sur la vie sociale)
le sentiment d’impuissance et de responsabilité personnelle – les éco-gestes ne suffisent pas, et on contribue malgré soi au réchauffement climatique.

A ce titre, les symptômes comportementaux sont plus bas que ce qu’on avait pu imaginer après la publication de l’étude publiée dans la revue scientifique The Lancet en septembre 2021. Dans celle-ci, 10 000 jeunes adultes avaient été interrogés, âgés de 16 à 25 dans dix pays : 45% disaient que l’éco-anxiété impactait leur vie quotidienne. Ces données datent d’avant la pandémie et les crises multiples actuelles. D’une certaine façon nos résultats sont moins alarmants, même s’ils montrent une réelle inquiétude au sujet du climat et de l’environnement.

La connaissance des impacts du changement climatique est inégale dans la population en fonction de l’âge notamment. Comment est-ce que cela module les émotions parmi les enfants et les jeunes ?

Notre étude a fait apparaître des facteurs de risques associés, tels que l’âge, le genre, le statut socio-économique.
Les enfants de 6 à 12 ans ressentent surtout de la tristesse vis-à-vis de la disparition des animaux et des arbres et de la nature en général, puis la peur, et ensuite de la colère envers les personnes qui polluent et ne font pas attention à l’environnement. Tandis que les 16-18 ans expriment plus de colère et d’impuissance.

On peut aussi clairement constater une différence de genre par rapport aux émotions climatiques. L’éco-anxiété touche particulièrement les filles. Elles expriment d’ailleurs le plus haut niveau de macro-inquiétudes, 85% des filles se disent inquiètes à très inquiètes contre 55% des garçons – ce qui représente tout de même plus de la moitié. Et si on demande s’ils ou elles sont inquiet.es pour eux-mêmes et pour leurs proches, on descend à 44% des filles, et 27% chez les garçons.

Enfin, l’éco-sensibilité affecte tous les milieux et les territoires. Mais si on regarde la Région Bruxelles-Capitale, on remarque une distinction Nord-Sud. Les communes du Sud sont plus éco-anxieuses, alors qu’elles sont souvent plus riches, avec un niveau d’éducation plus élevé et qu’il s’agit de zones les plus vertes comme Uccle, Watermael-Boisfort, Auderghem.

A ces distinctions s’ajoutent des facteurs individuels importants. L’expérience personnelle de chacun.e comme le fait d’avoir été témoin d’une détérioration ou d’une destruction d’un lieu qu’on aimait, la relation de proximité avec la nature, des facteurs familiaux liés à l’éducation parentale et aux choix des parents que ce soit en termes d’alimentation ou de destinations de vacances.

Et enfin, il faut tenir compte de tous les facteurs liés à la santé mentale. L’étude confirme un taux vraiment élevé d’anxiété généralisée qui est en moyenne à 2,03 sur une échelle de 1 à 3. Et l’indicateur de la dépression est de 2,20 sur une échelle 1 à 4.

Cela ouvre la réflexion : certes le changement climatique et l’environnemental est une source de préoccupation, mais ce n’est pas la seule. On l’a entendu dans le groupe de jeunes experts et dans les propos des parents. L’anxiété est le cumul des craintes par rapport à l’avenir, à la précarité, et des difficultés à se projeter.

Les adultes sont-ils conscients que certaines de ces dimensions sont liées au climat ?

Les adultes tendent à avoir une perception limitée du niveau d’éco anxiété des enfants. Par exemple, sur 140 parents que nous avons interrogés, 11,2% estiment qu’ils sont éco-anxieux, mais ne perçoivent cet état qu’à hauteur de 2,5% chez leur enfant, bien que la réalité décrite par les enfants soit de 10%. Il en est de même chez les enseignants qui ne perçoivent pas toujours l’éco-anxiété. Cela s’explique notamment parce que les enfants, en particulier les grands ados vont avoir tendance à masquer leurs émotions.

Mèmes, jeux au musée, questionnaires, observation. Vous avez utilisé un panel de méthodes participatives pour recueillir les données et mener à bien votre analyse qualitative. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Pour nous qui avons l’habitude de faire des jeunes l’objet de nos recherches, c’était assez inédit de parvenir à les rendre acteurs.
La grande originalité de cette étude a été de recueillir les émotions des enfants de 6 – 10 ans et de faire participer des jeunes moins de 15 ans. Un public qui a peu la possibilité de s’exprimer sur ces questions.

Pour cela, l’équipe de recherche a d’abord créé trois groupes de jeunes experts dans trois écoles secondaires différentes à vocation technique, professionnelle et générale. Ces jeunes qui ont entre 14 à 18 ans ont été associés dès le démarrage pour concevoir la recherche et son design. Les chercheurs venaient sur le temps scolaire, et offraient un repas et des bons de participation à hauteur de 20 euros par élèves. Certains enseignants engagés intégraient aussi le processus dans leur matière.

screenshot — Droits réservés ULB – Fonds Houtman

Au début de la recherche, les groupes ont partagé les récits qu’ils affectionnaient sur le changement climatique : des films (Wall-E, Avatar, Demain, La princesse Mononoké) ou encore des mangas. Chaque adolescent a ensuite créé un mème à partir de quatre images qui représentaient le mieux selon lui ce qu’il ressentait : deux images d’émotions, et deux images sur la manière de gérer cette émotion. Ces mêmes ont été rediscutés à chaque rencontre, ce qui a permis d’approfondir la compréhension des ressentis des jeunes par les chercheurs et de vérifier leur évolution au fil du temps.

Les experts ont contribué à l’élaboration d’un questionnaire, qui a été ensuite distribué en partie par eux auprès de 1300 enfants et adolescents de 9 à 20 ans. Tandis qu’un autre questionnaire a aussi été transmis et rempli par 140 parents.

Les groupes ont aussi conçu une session destinée au recueil de la parole d’enfants de 6 à 10 ans qui a eu lieu pendant trois jours au muséum des sciences naturelles de Bruxelles. Elle consistait à proposer trois ateliers : des dessins-puzzle, des histoires avec des figurines et le jeu des Eco-émotion (à entendre dans l’épisode 1 du podcast Eco-émois), et l’un des jeunes experts s’est porté volontaire pour venir co-animer une session.

Pour vous, il serait plus intéressant de parler d’éco-réalisme ou d’éco-sensibilité. Pourquoi ?

L’éco-anxiété n’est pas une pathologie. L’anxiété est une réponse adaptée à une réalité. Elle est problématique quand elle commence à affecter le sommeil et la vie quotidienne, mais sinon, c’est plutôt un signal d’altruisme. On devrait parler d’éco-réalisme ou d’éco-sensibilité pour que la préoccupation soit mieux entendue par les adultes. Si on avait une représentation de l’éco-anxiété plus adaptative, alors peut-être que les enfants et des ados se permettraient d’en parler, et seraient moins dans l’évitement.

D’ailleurs, quand l’éco anxiété n’est pas trop intense, elle peut être un moteur pour l’action, car elle créé un désir d’engagement. Ainsi 40% des jeunes interrogés adoptent des comportements pro-environnement. Et là aussi, les filles sont plus engagées (3,11 sur 5) que les garçons (2,56 sur 5).

L’éco-anxiété et l’inquiétude de manière générale peuvent devenir un moteur pour l’action ?

L’éco-anxiété intense avec des symptômes comportementaux doit être traitée. En revanche, pour les scores moyens d’éco-anxiété, on peut se dire que finalement, c’est une inquiétude qui est tout à fait adaptée à la menace, à la réalité de l’évolution du monde et souligner que c’est un moteur d’engagement. C’est le signe que l’on se sent concerné et prêt à essayer de changer les choses.

La recherche conclut que les jeunes ados sont déjà sur-adaptés. Ils ont appris à se protéger devant une perspective inquiétante. Sur le moment, certains choisissent de ne pas y penser. Cette stratégie de l’évitement soulage à très court terme mais ne fonctionne pas sur le long terme.

Il existe quatre stratégies de coping ou d’ajustement. Ces catégories ne sont pas exclusives, chacun.e fait son cocktail.

1/ L’agentivité : la croyance dans sa capacité à agir et dans l’efficacité des actions que l’on met en place. Il s’agit des capacités à trouver des solutions tant individuelles que collectives Nous allons pouvoir trouver des solutions. Plus on grandit, plus on utilise cette stratégie.
2/ L’espoir, l’optimisme et la confiance dans les scientifiques, les personnes engagées dans des mouvements environnementaux, les adultes en général. Même si le défi est grand, il faut garder espoir.
3/ L’action : le passage à l’action (je m’informe sur ce que je peux faire, j’en discute, j’agis) augmente avec l’âge.
4/ La mise à distance émotionnelle. Je minimise, je relativise. Ce n’est pas du déni. « ça ne va pas arriver de mon vivant, c’est exagéré, et l’idée de se dire qu’en Belgique on n’est pas tellement concerné par le changement climatique”. Surtout chez les plus jeunes.

Quelles sont vos recommandations et quelles seront les suites du projet ?

Nous avons formulé une série de recommandations pour notamment changer la perception de l’éco anxiété au niveau sociétal, car au fond l’éco anxiété est une forme de réalisme et d’ancrage dans le monde, mais aussi pour pour accompagner et soulager les enfants et les jeunes qui ressentent un impact négatif intense dans leur vie quotidienne de cette éco-anxiété, et créer des outils de repérage et de veille dédiés pour les PMS.

Il est essentiel aussi d’activer le sentiment d’agentivité en permettant aux enfants et aux jeunes d’identifier des initiatives sur leur territoire ou par exemple de monter leur propre action avec l’aide, par exemple des fonds Good Wave de la Fondation Roi Baudouin. Il s’agit d’une enveloppe de 1000€ pour tout projet de sensibilisation des enfants et des jeunes. On peut aussi imaginer des jumelages entre établissements pour aborder cette question dans le dialogue et éviter une polarisation des positions sur ces questions environnementales entre des jeunes vivant des réalités quotidiennes assez différentes.

Pour en savoir plus :

Les épisodes de podcast : Éco-Émois – Peur, colère ou tristesse : que ressentent les plus jeunes face à la crise climatique ? – Actualités de l’ULB
Le fil Instagram Éco-Émois (@ecoemois) • Photos et vidéos Instagram
Le site du Fonds Houtman
L’outil Participation des enfants et des jeunes | Fonds Houtman

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Anticiper la gestion d’une future crise sanitaire à Bruxelles, une étude prospective participative

Le 5 Mai 25

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Réflexions

Pour devancer la prochaine crise sanitaire, l’étude prospective participative Pandorix interroge les ressorts d’une nouvelle pandémie à l’horizon 2040.

Sandrine Roussel (UCLouvain) est coordinatrice de Pandorix.
Alexandra Daoust, François Constant et Annita Vignoli sont citoyen.ne.s bruxellois.e.s et participant.e.s à Pandorix.

La recherche prospective Pandorix s’est déroulée de 2021 à 2024. Elle fait partie de sept projets sélectionnés et financés par Innoviris pour envisager la « société post-covid ». Pandorix s’est intéressé à la gestion des futures pandémies dans une perspective de promotion de la santé tout en se centrant sur les comportements protecteurs de santé[1] et sur leurs conditions d’apparition.

Dans un Livre blanc paru en décembre 2024, les chercheur.euse.s de Pandorix développent cinq scénarios pour sensibiliser les différents acteurs (politiques, associations, citoyens) à ce que l’avenir risque de nous réserver en fonction des choix qui seront posés dans l’intervalle par les différentes parties prenantes (1).

87 Bruxellois.es, 16 organisations et 8 expert.es

La méthode prospective utilisée (2) met au jour des éléments (ou variables) qui influencent la situation au cours d’un diagnostic. Pandorix s’est reposé à la fois sur la littérature scientifique, des bases de données existantes et, surtout des entretiens.

Ceux-ci ont été menés auprès de groupes de citoyens bruxellois (y compris des citoyens présentant des caractéristiques telles que la consommation de substances illicites, le sans-abrisme, la monoparentalité, une origine culturelle extraeuropéenne ou le séjour en maison de retraite), d’organisations actives à Bruxelles en matière de santé et d’experts scientifiques.

Les rencontres se déroulaient en deux temps : une première rencontre permettait de faire le point sur la crise de la Covid-19 et les facteurs influençant les comportements protecteurs, une seconde rencontre envisageait les (possibles) futures crises et le rôle des différents acteurs. Les verbatim ont par la suite fait l’objet d’un premier classement sur base du modèle dit canadien des déterminants de santé (3), inspiré de Dahlgren et Whitehead (4).

Les variables mises en évidence servent à construire les scénarios possibles. Ceux-ci sont une narration de ce qu’il adviendrait entre deux moments : le présent et le futur (5). Lors de cette construction, il est nécessaire de faire des choix. Comme il n’est pas réaliste de développer des scénarios pour l’ensemble des combinaisons de variables, qui seraient trop nombreuses, nous avons choisi ceux d’offrant davantage de contrastes, de positions extrêmes. Par la suite, il s’agissait de déterminer pour quel acteur, tel ou tel scénario était souhaitable. En effet, un acteur (6) a plus ou moins à perdre ou à gagner de l’apparition de certains scénarios.

Lors de la dernière phase, Pandorix a pris quelques libertés par rapport la méthode prospective classique. Se prononcer sur les scénarios impliquait de les lire. Or, ils comprenaient 15 pages chacun, soit un total de 75 pages ! Après un processus de validation de la plausibilité et de la compréhension des scénarios auprès d’un nombre limité tant de citoyens que d’organisations, une vingtaine de propositions ont été mises en débat auprès de la population Bruxelloise au cours d’une plus large enquête. Ensuite, et seulement après ce moment, des balises pour l’action (ou recommandations) ont pu être formulées.

Au total, 87 Bruxellois.es, 16 organisations et 8 experts ont été rencontrés lors du diagnostic. Vingt et une variables-clés ont été identifiées.

Cinq scénarios prospectifs

Les scénarios élaborés sont repris de manière détaillée dans des Policy briefs (disponibles aussi en anglais et en néerlandais) et de manière plus approfondie, dans le Livre Blanc.

Scénario n°1 : gestion chaotique sans préparation. Il met en relief les conséquences en cascade d’une préparation insuffisante aux prochaines crises sanitaires, que ce soit du point de vue institutionnel, logistique ou matériel.

Scénario n°2 : information peu et mal diffusée. Il met en avant le rôle décisif de la diffusion d’informations de qualité pour favoriser la capacité de la population à suivre les comportements protecteurs prescrits par les autorités de santé publique.

Scénario n°3 : population précarisée. Il montre comment l’aggravation des inégalités et de la précarité de la population bruxelloise amplifie les effets dévastateurs des crises au niveau sanitaire et social.

Scénario n°4 : hygiénisme autoritaire. Il souligne les limites de la gestion autoritaire (malgré d‘excellentes capacités technologiques), notamment du fait de la diminution de l’adhésion des habitants aux efforts de santé publique.

Scénario n°5 : démocratie, approche inclusive de la santé et multicrises. Il est centré sur les effets bénéfiques de la concertation démocratique, la communication inclusive, l’amélioration des conditions de vie et ce, malgré un contexte de polycrises.

Ces scénarios et des témoignages du vécu du processus participatif ont ensuite été discutés dans les groupes de citoyens. La présentation qui suit se veut fidèle à l’esprit de Pandorix : l’ensemble des opinions peuvent être exprimées et sont dignes d’intérêt, car il s’agissait d’évoquer les possibles, dans une atmosphère bienveillante.

Discussion autour des options de la gestion de crise

Résumer les discussions en quelques lignes relève de l’impossible. Nous avons ouvert la boîte de Pandore… Les discussions ont porté tant sur la gestion de crise proprement dite que sur des éléments à mettre en place avant la crise. Les groupes ont donné lieu à des échanges très riches et constructifs. Deux discussions sont présentées ici de manière plus approfondie : les acteurs impliqués dans la décision et le type de préparation du citoyen.

Les acteurs impliqués dans la décision

Différentes positions ont été discutées, elles concernent le degré de participation du citoyen à la décision. Pour certains participants, le gouvernement élu nous représente. Aussi, c’est à lui de décider.

« Personnellement, j’espère être dirigé par des gens qui sont compétents. Donc, je leur laisse mon avenir entre les mains ». (Sam[2])

Pour d’autres au contraire, le citoyen doit être associé au processus menant à la décision. Son implication peut prendre différentes formes, allant de donner leur avis jusqu’à participer activement à la décision en passant par proposer des solutions. Les discussions relatives à la consultation et/ou à la prise de décision ont été particulièrement créatives dans nombre de groupes. Elles concernaient souvent les conditions permettant de rendre une décision légitime, notamment : Comment assurer un vote inclusif lors d’une pandémie ? Des panels de citoyens sont-ils complémentaires à un panel représentatif d’experts ? Les panels doivent-ils être stables dans le temps ? La consultation doit-elle être organisée avant ou après les mesures ? Quelle place pour le digital ?

« Il faudrait pouvoir avoir une cellule des citoyens, quitte à dire des conneries, ce n’est pas ça, mais d’avoir une opinion des gens qui habitent un pays. Je trouve que ce n’est pas possible de ne pas pouvoir parler, de ne pas pouvoir émettre. Ça manque et on le sent ». (Claudia)

La participation est présentée comme un moyen visant à pallier la perte de confiance (une confiance impossible à restaurer après la crise liée à la Covid) mais aussi l’absence de débat contradictoire ou de prise en compte du vécu des mesures sur le terrain.

« Un État en bonne santé, c’est un État qui prend des décisions avec l’adhésion du…, enfin c’est impossible que la population soit unanime par rapport à la décision que prend l’État, mais de ne pas autant la cliver ». (Lucie)

Les types de préparation du citoyen

Outre la nécessité pour l’État de se préparer à la nouvelle crise en développant des plans et en prenant certaines orientations, une palette de mesures cible plus spécifiquement le citoyen et devrait être mise en place en amont de la prochaine crise.

« Ce n’est pas seulement l’éducation. Il faut aussi une politique de prévention, contre la pollution qui donne des maladies respiratoires, les pesticides qui provoquent des cancers et des dérèglements hormonaux. Tu as l’hygiène de vie, le sport, bien manger contre l’obésité… tout ça, ce sont des facteurs de risque dès qu’il y a un virus qui va se présenter ». (Cléa)

Celles-ci semblent correspondre à des sphères d’influence sur la santé, des sphères presque concentriques (à l’exception du point e.) :

a) Prendre soin de sa santé, voire plus largement de celle de sa famille, grâce à l’Éducation pour la Santé comprenant aussi un aspect de littératie, au sens de traiter l’information de manière critique. Une telle éducation doit permettre de reconnaître ses propres symptômes, de développer une relation partenariale avec le corps médical et de traiter les flux d’informations contradictoires.

« Éducation à la bonne santé des enfants, des adolescents et des jeunes adultes. Pour moi, c’est plus efficace qu’un vaccin ». (Cora)

b) Porter secours à un autrui, grâce à un service civil ou militaire revalorisé (avec le maintien du statut étudiant) afin que porter secours devienne une préoccupation, ou encore, grâce à une formation courte de type secourisme afin de porter main forte au personnel hospitalier, en cas de crise.

« Ce sont des gens qui sont plus enclins à aider lors de pandémies et à s’impliquer dans la vie en société parce qu’on a plus envie de s’impliquer dans une société où on a déjà participé » (Angélique).
« Avoir une formation genre d’infirmière et aller aider dans les hôpitaux. Ça, ce serait un truc à mettre en place. Je ne dis pas que je veux prendre leur boulot, mais juste avoir une base pour pouvoir aider 2 ou 3 jours par semaine ». (Anaïs)

c) Éviter de nuire à autrui en intégrant la notion de santé comme « bien commun » défini par ces participants comme « prendre en considération l’autre dans ses décisions » .

« On pourrait se dire « c’est bon maintenant que j’ai fait 10 masques, je peux aller faire la teuf dans le Bois de la Cambre ». Donc, ce n’est vraiment pas ça que je voulais dire. C’était d’abord avoir cette culture de solidarité (…) c’est vraiment penser au bien commun avant de penser à son bien personnel. C’est pouvoir prendre soin de quelqu’un même si on ne le connaît pas. Si ce n’est pas ton frère qui est mort, c’est se dire que c’est peut-être le frère de quelqu’un d’autre ». (Simon)

d) Prendre soin de l’Humain et de la Terre, grâce à la permaculture, l’éducation à l’environnement, etc,

« Avoir des cours de santé publique éventuellement dans les écoles, ça pourrait commencer en primaire, si c’est adapté au niveau des enfants. Où prendre soin de sa santé est vraiment expliqué : comment s’alimenter, comment avoir une bonne hygiène de vie. Même, ça peut être large. Notre façon de consommer et prendre soin de la terre vu que ça a aussi une incidence sur les épidémies. Ça devrait être enseigné, être accessible à tous ». (Lili)

e) Prendre soin de l’Environnement plus que de l’Humain. Cette position coïncide avec le fait de ne pas connaître de personnes touchées par la Covid ou le fait de penser que l’humain détruit tout.

« Il y a des gens qui sont plus focalisés sur la Terre, sur l’environnement que sur l’humain. Parce qu’ils pensent que l’humain (et moi, je pense aussi pareil) va foutre le bordel ». (Sam)

La préparation à la situation de crise par des exercices de type « plan catastrophe » a également été évoquée. Celle-ci semble toutefois appartenir à un autre registre, celui de faire face à l’événement dans le très court terme.

« Dans certaines communes, s’il y a une certaine sirène qui fonctionne, tout le monde est prié de fermer ses fenêtres, des choses comme ça. Je pense que ça aide (…) qu’on soit drillés, qu’on sache quoi faire. En tout cas, donner des idées de base de ce qu’on a à faire ». (Ludivine)

Les discussions ont aussi porté sur d’autres éléments, comme la latitude possible des citoyens en regard des mesures gouvernementales en fonction de leur caractère intrusif, les critères d’une information fiable et étayée, la priorité d’un type de santé ou l’influence du facteur temps au cours de la crise.

De la participation, par les participants

Participer à ces groupes a permis de construire une résilience à l’échelle collective et individuelle. À l’échelle collective, le partage d’expériences diverses, de points de vue nécessairement pluriels et de propositions a contribué à une réflexion sur les dimensions humaines et sociales de la crise. Celle-ci peut plus largement permettre une meilleure préparation à une nouvelle crise. À l’échelle individuelle, les groupes de discussion ont permis d’exprimer ses émotions et de se reconnecter aux autres, dans un cadre bienveillant et relativement serein avec une méthodologie bien réfléchie et sous la supervision d’animateurs professionnels. Cette participation a donné l’opportunité de se mobiliser pour un mieux-être de tous.

« C’est un travail de long terme, qui doit se faire avant la pandémie, pour qu’on n’ait pas peur les uns des autres, qu’on puisse se parler et se faire confiance entre personnes qui ne se connaissent pas (France). I : Ce travail à long terme, vous le voyez comment ? C’est un peu comme on fait maintenant. On discute de ce qui s’est passé et on voit ce qu’on pourrait mettre en place, ce qui n’a pas bien marché, ce qui était débile ou pas débile. C’est justement ce qu’on fait maintenant ! » (Faustine)

L’exercice de projection dans différents scénarios d’avenir a permis de comprendre l’importance des politiques de santé publique et de la nécessité de les construire avec une vision de long terme.

Pandorix, comme recherche prospective sur la gestion des pandémies, s’est elle-même déroulée en cours de pandémie. La méthode était par ailleurs participative. Or, une meilleure participation du citoyen est précisément suggérée par une partie des participants pour permettre une gestion de crise optimale. La force de l’émulation collective aura été non seulement d’évoquer les cinq stratégies de promotion de la santé (7) au départ d’une réflexion sur les pandémies, mais plus encore de proposer des pistes de solution à des situations réputées insolubles.
Enfin, si la Covid a permis certaines avancées (notamment en matière de rédaction de plans), Pandorix est aussi un rappel, à l’heure où la préparation aux pandémies semble s’éloigner des préoccupations tant au niveau du citoyen que de l’État.

Et la suite ?

L’enquête menée auprès des Bruxellois.es lors de l’été 2024 sera disponible prochainement. Il s’agit de déterminer s’il existe des profils en regard de la gestion d’une future potentielle pandémie.

[1] Le « comportement protecteur de santé » n’était ni défini au préalable ni défini de manière normative. Les participants s’exprimaient en fonction de ce qu’ils estimaient être un comportement protecteur.

[2] Les parties en italique sont des verbatim issus des échanges et visant à illustrer le propos. Chaque participant s’est vu attribuer un pseudonyme.

Pour en savoir plus : consultez le site pandorix.be, sous l’onglet publications.

Références
1. de Jouvenel H. La démarche prospective. Un bref guide méthodologique. Futuribles. 1999;247(47-68).
2. Durance P. Prospective & Recherche. s.d.
3. Émond A, Gosselin J-C, Dunnigan L. Cadre conceptuel de la santé et de ses déterminants: résultat d’une réflexion commune: Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux Québec; 2010.
4. Dahlgren G, Whitehead M. Policies and strategies to promote social equity in health. Background document to WHO – Strategy paper for Europe. Institute for Futures Studies, Arbetsrapport. 1991;14.
5. Calay V, Claisse F, Guyot J-L, Ritondo R. Qu’est-ce qu’un scénario en prospective? Namur: IWEPS; 2022.
6. Crozier M, Friedberg E. L’acteur et le système : Les contraintes de l’action collective. Paris1981.
7. Organisation Mondiale de la Santé, Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé. Actes de la première conférence internationale sur la promotion de la santé; 1986; Ottawa.

busy hospital reception with diverse group of patients

La littératie en santé : une voie vers l’émancipation ?

Le 31 Mar 25

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Réflexions

La littératie en santé renvoie à des compétences stratégiques pour la santé des personnes ; mais ces compétences servent-elles plutôt à se conformer à des normes ou à réaliser ses propres choix en matière de santé voire à transformer le système de santé ? Réflexion sur les approches, les risques et les défis d’une notion qui se cherche peut-être encore.

Denis Mannaerts est directeur de Cultures et Santé asbl.

La capacité d’obtenir, de comprendre, d’évaluer et d’utiliser une information en lien avec la santé, c’est-à-dire la littératie en santé, constitue un facteur influençant la santé (1). Par ailleurs, renforcer cette littératie en santé permettrait d’atténuer l’effet négatif d’un faible niveau d’instruction sur la santé (2) ; la littératie en santé se plaçant comme facteur médiateur entre des facteurs structurels (comme l’éducation ou la position sociale) et individuels (psychosociaux et comportementaux) (3). Elle se profile dès lors comme un potentiel générateur ou modérateur d’inégalités au sein de la population (4). Cependant, en fonction de l’angle avec lequel on aborde la notion et des objectifs qu’on lui attribue, la littératie en santé sera associée à des actions et démarches en santé potentiellement différentes ; entraînant des effets qui n’iront peut-être pas toujours dans la direction de la promotion du bien-être (global et subjectif) de la personne et de l’équité au sein de la société.

Une histoire, deux visions

Le concept de littératie en santé est relativement récent (5). Apparu dans les années 1970, il renvoie à des actions qui ne concernent plus uniquement la transmission d’informations vers l’individu. Désormais, elles englobent aussi et surtout le développement des capacités à pouvoir les traiter. La notion prend véritablement son envol au tournant des années 2000, avec une intense production scientifique qui s’accompagne d’ailleurs d’une divergence de vue (6). Schématiquement, un premier mouvement défend une vision biomédicale de la littératie en santé où celle-ci est vue dans sa seule dimension fonctionnelle et comme un facteur de risque (ex. : la capacité à lire une notice de médicament) ; tandis que le second l’envisage comme un atout à nourrir, s’ouvrant à des dimensions d’interaction sociale et critique (ex. : la capacité à interagir dans un rapport égalitaire avec un·e professionnel·le de santé) (7). La manière dont la littératie en santé est revendiquée (notamment par le politique) et la façon dont les actions qui y font référence aujourd’hui se déploient montrent que ces deux tendances sont toujours bien d’actualité.

La littératie en santé comme outil d’adhésion

Le premier mouvement s’appuie sur une approche mécaniste de la santé et une approche utilitariste de l’action en sa faveur. La littératie en santé renforcée se met au service du suivi de normes prédéfinies. En d’autres mots, les compétences de traitement et d’utilisation de l’information sont à exercer en vue de respecter les prescriptions médicales ou les recommandations de santé publique. Ses tenants partent du postulat que l’obtention de la « bonne » information et sa « bonne » compréhension produiront ou contribueront à produire le comportement attendu et à engendrer les effets bénéfiques sur la santé physique ou psychique qui en découlent. Focalisée sur l’adhésion de la personne, la mobilisation en faveur de la littératie en santé via l’éducation thérapeutique, l’alphabétisation en lien avec la santé, les efforts en matière d’accessibilité de l’information… œuvrera à une meilleure observance des traitements et à une meilleure participation aux programmes de dépistage ou de vaccination, par exemple. Dans cette optique, le renforcement de la littératie en santé chez la personne relève d’une forme d’optimisation sanitaire.

La littératie en santé quantifiée

Par l’entremise d’une série de questionnaires d’évaluation, la littératie en santé devient un indicateur quantifiable. En mesurant la réalisation de certaines tâches (ex. : lire une notice) ou en soumettant un questionnaire d’autoévaluation, on pourra catégoriser une personne en fonction de son niveau de littératie : suffisant, limité ou insuffisant. À l’échelle de la population, cet indicateur devient épidémiologique et est mis en relation avec une série d’items de santé publique comme la prévalence de certaines maladies (diabète, cancer…), la consommation des services (urgences, médecine générale…) ou l’adoption de comportements (activité physique, alimentation saine, sédentarité…). Une littératie en santé insuffisante, déterminée par ces outils d’évaluation, sera quasi-systématiquement corrélée à de moins bons résultats selon les indicateurs de santé publique. Par exemple, les personnes ayant un niveau de littératie en santé limité ou problématique sont plus nombreuses à déclarer au moins deux maladies chroniques que les personnes ayant une littératie en santé suffisante (8).

Risque de pathologisation et de disqualification

Même si le niveau de littératie en santé peut se révéler un indicateur statistique intéressant à l’échelle d’une population pour légitimer ou prioriser des interventions, la logique de quantification entraîne deux risques majeurs. Le premier est d’établir un lien trop direct entre littératie en santé individuelle et état de santé oubliant que ce dernier n’est pas isolé de facteurs plus structurels. Dans cette optique, on peut avoir tendance à agir sur le seul levier des compétences de la personne, une stratégie qui se révèlerait trop responsabilisante pour elle et peu efficace quand on sait que la santé se fonde essentiellement sur des déterminants collectifs (revenus, logement, présence et accessibilité de services publics, affiliation sociale…). Le second est la pathologisation du « manque » de compétences. En effet, la littératie en santé quand elle est quantifiée, peut vite se muer en indicateur sanitaire à part entière, qu’il faut observer, diagnostiquer et influencer le cas échéant. À l’image d’une maladie, le faible niveau de littératie en santé serait à dépister afin de prendre les mesures ou traitements nécessaires pour y remédier. On imagine très bien alors une dérive, celle de la disqualification ou de la stigmatisation dont pourrait faire l’objet la personne supposée incompétente ou inadaptée à un système de soins et de santé extrêmement exigeant et normé. Cette approche portée sur l’individu et son niveau de littératie en santé a tendance à mettre au second plan les possibilités matérielles de la personne mais aussi ses registres de valeurs.

La littératie en santé pour renforcer le pouvoir de dire, de choisir, de décider, d’agir

Si la notion de littératie en santé est déjà présente dans son glossaire de 1998 (9) (réinscrit en 2021 (10)), le renforcement de la littératie en santé des populations devient, pour l’OMS, à partir des années 2010, une question importante à traiter dans une perspective d’amélioration de la santé. Il y a quelques années, elle a été inscrite dans les textes de référence internationaux de la promotion de la santé. En effet, deux des dernières conférences de l’OMS sur la promotion de la santé identifient la littératie en santé comme un axe prioritaire. La 9^e Conférence mondiale sur la promotion de la santé qui s’est tenue en 2016 à Shanghai a fait de la littératie en santé l’un des 3 piliers pour promouvoir la santé des populations. Elle est considérée comme un levier pour développer le pouvoir d’agir des citoyen·nes et pour permettre leur engagement dans des actions collectives (11). La Charte de l’OMS sur le bien-être signée à Genève en 2021, prône, quant à elle, le développement de la littératie en santé tout au long de la vie afin d’assurer une couverture santé universelle (12).

La littératie en santé vue à travers la promotion de la santé s’éloigne de l’approche par déficit individuel. Nous avons affaire ici au deuxième mouvement, celui qui relève du développement du pouvoir d’agir (13). Il ne s’agit pas ou plus de combler voire de compenser les insuffisances quantifiables des individus (14) dans le but de rendre le système de prévention, d’aide et de soins optimal (en suscitant de l’adhésion à ses normes) mais bien de leur permettre d’exercer des compétences afin :

de comprendre le système de santé, d’y recourir et d’interagir de manière critique avec lui et ses acteur·rices ;

de gagner en autonomie de réflexion et d’action par rapport à des questions relatives à sa propre santé ou à celle de ses proches ;

de comprendre la santé et ses déterminants en vue de les influencer positivement ;

de mieux appréhender les enjeux de santé de la communauté et de s’y engager (15).

L’Union internationale de promotion de la santé et d’éducation pour la santé (UIPES) a formulé, il y a quelques années, des recommandations pour agir en faveur de la littératie en santé. Dans son document de positionnement (16), elle revendique une approche systémique et évolutive de la littératie en santé. Ceci revient à la considérer comme un ensemble de capacités influencées par une multitude de facteurs en interaction et évoluant tout au long de la vie en fonction des contextes et des situations vécues dans le quotidien. Elle devient dès lors difficilement quantifiable. L’Union appelle ensuite à une plus forte mobilisation des intervenant·es en faveur d’une action concertée et une adaptation des interventions en fonction des besoins et réalités. La littératie en santé s’inscrit donc dans un écosystème qu’il est nécessaire de prendre en compte et sur lequel il est indispensable d’agir.

Deux défis d’émancipation de la littératie en santé

Un des défis les plus actuels de l’action en faveur de la littératie en santé est de ne pas limiter sa focale aux aspects « accès » à l’information et « compréhension » de celle-ci qui ne ciblent qu’une partie des capacités qu’englobe la littératie en santé. La crise sanitaire de la Covid-19 a accentué les nouvelles caractéristiques du monde de la santé actuel, un monde qui est bien marqué par la numérisation, par la profusion d’informations (infodémie) et par une tendance de fond à la responsabilisation individuelle. Dans ce contexte, il est plus que jamais nécessaire de mettre à l’avant plan les deux autres dimensions qui fondent la littératie en santé à savoir l’évaluation et l’application de l’information. Il est certes indispensable que le système de protection sociale et de santé puisse proposer des informations-santé accessibles, fiables et appropriables pour chacun·e mais il est tout aussi fondamental d’accompagner les personnes à porter un jugement critique sur les informations qu’ils obtiennent et à se mobiliser (également collectivement) en lien avec celles-ci en faveur de leurs choix et besoins personnels (17).

Le second défi qui sera souligné ici est d’améliorer l’exercice de la littératie en santé, non plus à travers une action exclusive sur la personne, ses compétences, ses connaissances, ses motivations… mais en créant de manière participative des environnements qui les prennent mieux en compte : mise à disposition d’informations de qualité adaptées, amélioration de la lisibilité des offres et services, accompagnement de la personne dans sa réflexion ou dans un processus de changement, prise en compte des registres de préférence et des déterminants sociaux de santé…

L’approche organisationnelle de la littératie en santé

C’est ainsi qu’il y a quelques années le concept de littératie en santé organisationnelle a émergé (18). Celui-ci induit une réorientation voire une inversion de la manière d’envisager la littératie en santé et son renforcement. D’une approche basée sur l’individu et ses insuffisances, on passe à une approche systémique qui invite désormais à porter son attention sur les environnements et le fonctionnement des systèmes (19). Agir pour la littératie en santé c’est aussi faire en sorte que les organisations, les professionnel·les, les politiques soient plus sensibles à la question, planifient, déploient et délivrent des interventions, des offres, des informations plus lisibles, adaptées et accessibles aux populations dans toute leur diversité. La littératie en santé organisationnelle se centre sur les potentiels des organisations (20). Via cette approche, il est question de les interroger pour qu’elles puissent agir sur différents aspects de leur fonctionnement à la lumière de l’exercice de la littératie en santé de leurs usager·es (21) : l’évaluation des activités et services, leur accessibilité physique et numérique, la communication orale et écrite, la formation des professionnel·les…(22) Ceci, afin de lutter contre une complexité inutile des services (23) et afin de rendre les organisations plus inclusives et porteuses d’égalité.

Aller plus loin : la littératie en santé pour transformer collectivement un système de santé injuste

Dans une perspective de promotion de la santé et de justice sociale, faire appel à la littératie en santé c’est sans doute aller encore plus loin et utiliser une clé d’émancipation à la fois individuelle et collective. Intervenir dans ce domaine renvoie au fait de rendre effectives les capacités des personnes à s’engager non seulement en faveur de leur propre choix de santé mais aussi au profit du collectif. C’est rendre les personnes plus à même de cerner les défis liés à la santé, son système, ses déterminants et de contribuer à créer des environnements plus justes et favorables. Quand une association anime un comité citoyen en vue de sensibiliser sur l’opacité de la fixation des prix des médicaments, quand un groupe d’habitant·es se réunit pour identifier des arguments et plaider en faveur de l’accès à des logements sains, quand des patient·es manifestent aux côtés d’une équipe soignante pour de meilleures conditions d’accueil et de soin, ils et elles s’inscrivent dans un mouvement d’éducation populaire pour la santé et de développement d’une littératie en santé émancipatrice. Il est ici moins question d’offrir de plus grandes opportunités de bénéficier de systèmes de protection sociale et de santé en définitive injustes que d’interroger ces systèmes empreints de rapports de domination (24). À travers des actions à divers niveaux, le renforcement de la littératie en santé devrait donc contribuer à enrayer la perpétuation d’inégalités fondamentales et soutenir une réelle transformation de société en faveur de la santé de toutes et tous.

Littératie en santé	Logique 1	Logique 2
Visée individuelle	Observer des normes	Réaliser ses choix
Visée collective	Compenser les failles du système et l’optimiser	Transformer le système et enrayer le cycle des inégalités
Méthode	Education et adaptation fonctionnelles	Education critique et action participative
Mesure	Quantitative et normative	Qualitative et relative
Vision de la santé	Non-maladie	Bien-être global et subjectif

L’industrie pharmaceutique et la littératie en santé

Depuis plusieurs années, l’industrie pharmaceutique s’intéresse à la littératie en santé. L’une des 5 sociétés les plus importantes au monde, Merck, finance d’ailleurs des initiatives dans ce domaine en Belgique (organisation de colloques, remise de prix…). On peut voir dans cet investissement, une démarche classique de responsabilité sociale d’entreprise souhaitant montrer que les objectifs de l’industrie ne sont pas uniquement rivés sur les parts de marché et le profit. On peut également formuler l’hypothèse que soutenir des actions en faveur de la littératie en santé n’est sans doute pas si anodin. Surtout si l’on prend la notion à travers son angle consensuel, la littératie en santé peut effectivement se mettre au service d’une consommation éclairée du médicament. Dans ce cas, intervenir en faveur de la littératie en santé ne remet aucunement en cause un système de santé reposant essentiellement sur l’expertise biomédicale et dans lequel le médicament est un des éléments centraux. En revanche, développer la littératie en santé des populations de manière critique et ouverte (logique 2), devrait contribuer à forger un système de santé orienté sur le bien-être et ses déterminants sociaux, un système qui devrait nous permettre de se passer le plus possible de médicaments, bien à distance des logiques marchandes.

Pour en savoir plus :

« Cap LSO », c’est le nom d’une nouvelle offre de soutien, conçue par Cultures&Santé

Références 

Van den Broucke S., La littératie en santé : Un concept critique pour la santé publique, in : La santé en action, n°440, 2017.

Stormacq C., Van den Broucke S. & Wosincki J., Does health literacy mediate the relationship between socioeconomic status and health disparities? Integrative review, in: Health Promotion International, 1-17, 2018.

Van den Broucke S. & Renwart A., « La littératie en santé comme facteur médiateur des inégalités sociales de santé et des comportements de santé », [Unpublished thesis], Université catholique de Louvain, 2014.

Stormacq C., idem.

De Broucker G., La littératie en santé sur l’agenda public. Ottawa : Université d’Ottawa, 2014, p. 6 .

De Broucker G., La littératie en santé sur l’agenda public. Ottawa : Université d’Ottawa, 2014, pp. 21-27.

Margat A., Gagnayre R., Lombrail P., de Andrade V. & Azogui-Levy S., Intervention en littératie en santé et éducation thérapeutique : Une revue de littérature, in : Santé publique, Vol 29 (6), 2017.

Charafeddine R., Demarest S., Berete F., Enquête de santé 2018 : Littératie en santé, Bruxelles, Sciensano, 2019.

Nutbeam D., Health promotion glossary: Health promotion international, WHO, 1998, 13(4).

WHO, Health promotion glossary of terms 2021, 2021.

WHO, Shanghai Declaration on promoting health in the 2030 Agenda for Sustainable Development, 2016. https://www.who.int/publications/i/item/WHO-NMH-PND-17.5.

OMS, Charte de Genève pour le bien-être, 2021.

Sørensen K., Van den Broucke S. (et al.) & Consortium Health Literacy Project European, Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models, in: BMC Public Health, 12(80), 2012, pp. 1-13.

Van den Broucke S., Vandenbroeck P., Boon K. et Bravo A.M., Promouvoir la littératie en santé dans la première ligne : Les leçons de 24 pratiques en Belgique, Bruxelles, Fondation Roi Baudouin, 2021, 72p.

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Soutenir des formes d’évaluation démocratiques et porteuses de sens

Le 3 Fév 25

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Réflexions

Faire de l’évaluation, un processus participatif et négocié ? C’est possible. Le 10 octobre dernier, ESPRIst-ULiège organisait un séminaire intitulé « L’évaluation : pour quoi faire ? », cet article vise à donner du corps aux réflexions qui y ont été partagées, ainsi qu’à réaffirmer la nécessité d’orienter l’évaluation vers des pratiques démocratiques, négociées et adaptées à la complexité des situations vécues tant par les professionnels que leurs « ayant droits ».

ESPRIst-ULiège est un Centre d’expertise en promotion de la santé agréé par la Région wallonne (AViQ). Outre ses missions de soutien à l’évaluation et de capitalisation des expériences en promotion de la santé, ESPRIst-ULiège soutient l’élaboration et le pilotage de politiques publiques.

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Les opérateurs agréés en promotion de la santé, avec des acteurs et actrices des champs de la santé, de la recherche et des administrations, se sont réunis pour partager leurs visions de l’évaluation, de ses finalités et enjeux le 10 octobre dernier. Les échanges (dont le compte-rendu est accessible en ligne) se sont rapidement orientés vers des constats similaires à ceux pointés par la Fédération wallonne de promotion de la santé, dans sa note stratégique du 18 juin 2024. Établie dans le cadre des consultations préalables à l’élaboration de nouveaux accords de gouvernement, elle soulignait notamment l’urgence d’une simplification administrative, de façon à permettre aux organisations à vocation sociale de consacrer leur temps au fondement même de leur existence : le travail de terrain (FWPsanté, 2024).

En effet, les professionnels s’accordent généralement sur un même constat : l’emprise toujours plus grande de logiques d’évaluation chronophages, déconnectées de leurs réalités et ne rendant pas suffisamment compte du sens de leurs actions. Indicateurs impossibles à documenter ou trop nombreux, pressions relatives à la production de données dites « de résultats » et perspectives politiques semblant annoncer la montée des exigences d’efficacité… Tous les ingrédients sont là pour que l’évaluation soit prise en grippe !

L’idéologie cachée de l’évaluation

Les techniques et outils de la gestion de projet, en ce compris l’évaluation, se présentent généralement comme des instruments objectifs visant à améliorer les projets et les politiques publiques. Les professionnels de terrain, aux prises avec ces outils, perçoivent cependant bien qu’ils ne sont pas réellement neutres. Vincent de Gaulejac en parle d’ailleurs comme d’une idéologie, c’est-à-dire un ensemble de représentations du monde au service d’une forme de pouvoir politique (De Gaulejac, 2014). En d’autres termes, l’évaluation repose sur un imaginaire social (Dejours, 2003), une image idéalisée de la société et de comment celle-ci devrait fonctionner. Pour le dire encore différemment, l’évaluation traduit une manière de gouverner (Martuccelli, 2010) en un ensemble d’outils et de techniques.

Cette idéologie, quand elle est managériale et technicienne (Aggeri, 2023), prête à l’évaluation de nombreuses vertus, parmi lesquelles l’égalité (tout le monde peut ou doit être évalué), la gestion transparente du pouvoir, le choix des pratiques les plus efficaces, la bonne utilisation des ressources, voire encore la capacité de l’évaluation à motiver les individus à travailler mieux (Martuccelli, 2010). Elle sous-entend que la société et les problématiques sociales peuvent être gérées grâce à un ensemble d’indicateurs (Salais, 2010) qui permettent des prises de décisions rationnelles et objectives. Mais l’évaluation de type managérial est-elle vraiment l’option la plus efficace ?

L’évaluation ne peut pas tout mesurer

L’idée d’un monde qui soit entièrement mesurable, observable – et donc évaluable – réduit les interactions et les activités humaines en un ensemble de propositions plus ou moins simples dans leur formulation : des indicateurs. Il est vrai que cette simplification donne l’impression que les problèmes sont plus faciles à gérer mais elle occulte complètement l’interrogation qui devrait pourtant être centrale : a-t-on bien compris quel est le problème ? (Hamant, 2023). En effet, les professionnels se sont vite aperçus de l’incapacité des indicateurs à rendre compte de leurs pratiques.

D’un côté, les indicateurs quantitatifs sont soutenus par la confiance encore largement répandue envers les données chiffrées, perçues comme moins discutables et plus scientifiques (Salais, 2010). Pourtant, ces indicateurs reposent souvent sur des données de faible qualité (car peu nombreuses), difficilement comparables entre elles (car récoltées sans une méthodologie commune), décontextualisées et sujettes à une diversité d’interprétations selon les regards qui seront portés sur elles.

D’un autre côté, les indicateurs qualitatifs se présentent souvent, eux aussi, comme des simplifications abusives. Le vécu des individus, de même que les situations sociales dans lesquelles ils évoluent, constituent un ensemble de phénomènes mouvants et protéiformes difficiles à appréhender. Le monde qui nous entoure n’est pas compris, ressenti de la même manière par tout le monde. Par ailleurs, les interactions humaines sont faites de paradoxes, d’évolutions constantes et interviennent dans des contextes parfois radicalement différents les uns des autres. La richesse de l’expérience, pour beaucoup, réside d’ailleurs dans ses dimensions invisibles et subjectives (les savoir-faire et les émotions, par exemple) (Dejours, 2003).

Trop éloignée du réel, l’évaluation qui se focalise exclusivement sur la production d’indicateurs ne dit finalement rien – ou très peu – du travail accompli. Elle ne laisse pas de place à l’échec, aux essais-erreurs, à l’adaptation aux imprévus, à la spontanéité des réponses apportées et aux bricolages dont les pratiques professionnelles sont constituées, ni à tous les aspects invisibles du travail (Dejours, 2003). Les indicateurs sont rarement en mesure de rendre compte du savoir-faire déployé par les professionnels parce qu’ils dénient la capacité de ces derniers à produire une « mise en récit authentique » de leurs pratiques (Périlleux, 2005, p. 131).

L’insistance grandissante de produire des indicateurs de « résultats » doit à ce titre être surveillée avec attention. En effet, ceux-ci ne disent rien des efforts mis en œuvre par les professionnels (Dejours, 2003), ni de la légitimité des actions entreprises. Par exemple, vouloir à tout prix mesurer les changements de comportements à l’issue d’une formation ne dit rien de l’intelligence, de la qualité, de l’ingéniosité avec laquelle une formation est conçue et donnée, ni de sa pertinence au regard d’objectifs sociaux ou de santé. Notamment parce que les changements de comportements ne sont pas simplement le résultat d’un lien de causalité direct entre un incitant et un changement mais dépendent tout autant de l’environnement dans lequel évolue l’individu et des déterminants sociaux qui le caractérisent. Par ailleurs, le pas est vite franchi de transformer les apprenants d’une formation en des consommateurs passifs qui évalueraient leur satisfaction en fonction de leurs attentes individuelles vis-à-vis d’une formation (Faulx & Danse, 2021). Enfin, les changements qu’une formation peut induire chez un individu ne sont pas toujours immédiatement visibles ; certains peuvent prendre des années avant de se manifester.

Par ailleurs, le plus grand danger, en réduisant les interventions des professionnels aux résultats à mesurer, est sans doute de continuer à faire reposer la responsabilité des changements souhaitables sur les épaules des professionnels qui consacrent leur énergie à alléger, autant que possible, le poids des inégalités sociales, plutôt que de concentrer le regard sur les politiques publiques qui créent ou renforcent ces mêmes inégalités (Kinet, 2022).

L’évaluation ne permet plus de prendre des décisions éclairées

Nous avons vu que l’évaluation n’est pas neutre mais sous-tendue par une idéologie. Il faut, à présent, souligner que l’évaluation n’est pas un objet inerte. Au contraire, la manière dont elle est conçue entraine des modifications dans les pratiques mêmes des professionnels. Poussée par l’idéologie managériale, l’évaluation dérive vers un nouvel enjeu : il n’est plus tellement question de bien faire son travail, mais de montrer que l’on fait bien son travail (Martuccelli, 2010).

Les discours construits autour des actions de terrain s’enferment dans un langage de gestionnaire (Dejours, 2003) qui ne correspond ni aux finalités premières des organisations à vocation sociale, ni aux valeurs qu’elles portent (Hardy, 2024). Les professionnels en viennent à s’interroger sur les modifications à apporter à leurs pratiques, de façon à rencontrer les exigences de l’évaluation qui leur sont imposées. Puisque les « résultats attendus » doivent être définis à l’avance, ils et elles sont incités à se concentrer uniquement sur la maximisation de ces résultats, plutôt que sur la nature même de leurs actions (Salais, 2010).

Face à ces logiques dénuées de sens pour les professionnels, ces derniers sont de plus en plus amenés à séparer l’évaluation pour rendre des comptes de l’évaluation pour améliorer les pratiques. La première repose sur des indicateurs choisis pour satisfaire les attentes du pouvoir subsidiant, montrer qu’ils et elles sont « utiles » et « méritent » leur financement. La seconde, qui cherche à construire des connaissances partagées autour d’une action ou d’une problématique, est souvent laissée au placard, parce que la première prend déjà suffisamment de temps et que les professionnels sont désabusés vis-à-vis de la démarche évaluative.

Si les choses en restaient là, nous pourrions collectivement et simplement déplorer une perte de temps généralisée, mais ce n’est pas le cas : ces évaluations à l’échelle des organisations sont censées nourrir une évaluation de la politique publique en matière de promotion de la santé. Il est alors, toujours collectivement et de manière légitime, normal de se demander : ces indicateurs, si largement dénoncés, sont-ils vraiment capables d’orienter les décisions politiques de manière pertinente et transparente ? (Salais, 2010).

Si l’évaluation ne permet plus d’éclairer la prise de décision, elle en devient inefficace. Dès lors, ne faudrait-il pas, comme le proposait une participante au séminaire, évaluer l’évaluation ? En 1997, Pierre Bourdieu écrivait, à propos des autorités académiques : « Il est remarquable que ces responsables (…) se mettent soigneusement à l’abri de tout ce qui pourrait conduire à appliquer à leurs pratiques administratives les procédures dont ils préconisent si généreusement l’application » (Bourdieu, 1997). La remarque est volontairement provocatrice et pourtant, s’il fallait évaluer les pratiques d’évaluation imposées aux professionnels, les questions évaluatives seraient nombreuses.

Quels sont les effets du temps que passent les professionnels à répondre aux exigences en matière d’évaluation sur le travail de terrain, sur la qualité des interventions… et sur la santé mentale des professionnels ? Comment les exigences en matière d’évaluation transforment-elles les pratiques professionnelles ? Permettent-elles vraiment aux professionnels de questionner leurs pratiques et de les améliorer ? Que nous dit l’évaluation sur les principes et les valeurs qui guident actuellement la prise de décisions en promotion de la santé ? Ces valeurs sont-elles les mêmes que celles portées par les acteurs de terrain ? L’évaluation leur permet-elle de prendre des décisions pour donner corps à leurs objectifs premiers, à savoir l’application de la Déclaration des Droits de l’Homme (Hardy, 2024) et la réduction des inégalités sociales de santé ? La liste pourrait être encore longue.

Soutenir des formes démocratiques d’évaluation

Devrait-on pour autant abandonner toute forme d’évaluation ? Probablement pas. L’évaluation est un outil qui peut être riche en enseignements, pour autant qu’on la conçoive comme une démarche participative, négociée et, dès lors, démocratique. Cette conception devrait en premier lieu s’appliquer à la démarche même de l’évaluation. Les méthodes d’évaluation devraient toujours être négociées. En effet, « lorsque ses conditions, n’ont pas été élaborées de commun accord, l’évaluation peut être l’occasion d’un brutal rapport de forces, sous couvert de mesures objectives des performances » (Périlleux, 2005, p. 115).

En deuxième lieu, il s’agit de construire une analyse commune d’une situation, en permettant aux différents acteurs d’exprimer les significations que cette situation revêt pour eux et les interprétations qu’ils en font. Puisque « personne, en effet, n’a l’exclusivité du sens » (Cardinet, 1990), mettre les acteurs concernés par un projet, y compris les ayant droits, autour d’une même table est probablement le meilleur moyen de parvenir à des décisions qui soient pertinentes, parce que fondées sur la construction d’une vision partagée d’un problème à résoudre au travers de sa mise en discussion (Salais, 2010).

Enfin, en troisième lieu, il s’agit également de reconnaître qu’il existe d’autres formes d’évaluation, orientées vers la formulation de questions évaluatives et de mises en récit qui ne conditionnent pas l’analyse à des propositions préalablement définies mais s’octroient la possibilité d’une démarche inductive et véritablement qualitative (Kinet et al., 2022). Une telle démarche est d’ailleurs conciliable avec la formulation d’indicateurs d’évaluation pertinents, comme le montre le travail réalisé par Estelle Georgin (ESPRIst-ULiège) en collaboration avec la Fédération wallonne de promotion de la santé (Georgin, 2022).

C’est cette conception de l’évaluation comme un processus participatif et négocié qui est défendue par l’équipe d’ESPRIst-ULiège et qui continuera de sous-tendre les prochains « séminaires évaluation ». Ceux-ci visent avant tout à favoriser les échanges de pratiques et les réflexions, la diffusion d’outils méthodologiques et à soutenir les professionnels dans leurs démarches d’évaluation. Les séminaires contribuent aussi à soulever les incohérences des conceptions actuelles de l’évaluation et à promouvoir des démarches alternatives plus démocratiques et plus justes. Le prochain séminaire (14 avril 2025, La Louvière) sera consacré à l’identification et la formulation de questions évaluatives.

Toutes les informations relatives aux séminaires sont disponibles sur le site internet d’ESPRIst-ULiège (Séminaires évaluation 2025)

Bibliographie

Aggeri F., L’innovation mais pour quoi faire ? Essai sur un mythe économique, social et managérial, Paris, Seuil, 2023

Bourdieu P., Les usages sociaux de la science, Versailles INRA Éditions, 1997

Cardinet J. , « Vers une nouvelle conception de l’évaluation ? », in Revue française de pédagogie, n°90, 1990

De Gaulejac V., La société malade de la gestion. Idéologie gestionnaire, pouvoir managérial et harcèlement social, Paris, Points, 2014

Dejours C., L’évaluation du travail à l’épreuve du réel. Critique des fondements de l’évaluation, Paris, Éditions Quae, 2003

Faulx D. et Danse C., Comment favoriser l’apprentissage et la formation des adultes ?, Bruxelles, De Boeck Éditions, 2021

Fédération Wallonne de Promotion de la Santé, Note stratégique sur la politique wallonne de promotion de la santé et de prévention, 18 juin 2024

Georgin E., Plan wallon de prévention et de promotion de la santé : Des indicateurs d’évaluation des objectifs transversaux co-construits avec les acteurs », in Éducation Santé, 2022

Hamant O., Antidote au culte de la performance : La robustesse du vivant, Paris, Gallimard, 2023

Hardy J. « Se redonner des chemins de sens : Évaluer avec l’éthique des droits humains », in Écrire le social, n°6, 2024

Kinet J. (2022), Promotion de la santé et accompagnement des détenus en matière de santé mentale, de gestion des assuétudes et de réduction des risques dans les prisons en Wallonie. Rapport d’évaluation, Liège, ESPRIst-ULiège, 2022

Kinet J., Nisen L. et Thiry, B., Évaluation de la réception des outils Yapaka par les professionnels de première et deuxième ligne. Rapport d’évaluation, Liège, ESPRIst-ULiège, 2022

Martuccelli D. (2010), « Critique de la philosophie de l’évaluation », in Cahiers internationaux de Sociologie, 2010

Périlleux M., « Le déni de l’évaluation », in Travailler, n°13, 2005

Salais R., « La donnée n’est pas un donné. Pour une analyse critique de l’évaluation chiffrée« , in Revue française d’administration publique, n°135, 2010

Nature sur prescription : les sillons convergent

Le 1 Oct 24

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Réflexions

Repartir de chez le médecin avec une prescription de nature ? Aller travailler chez un maraîcher pour sortir du burn out ? Les Soins verts sont en plein essor en Belgique. De plus en plus de professionnel.les du soin et de la promotion de la santé veulent montrer que cette intervention thérapeutique non-médicamenteuse a fait ses preuves.

l’équipe du CISC de Sprimont avec le carnet de prescription verte illustré par Lucyle Massu, illustratrice et graphiste. De gauche à droite : le Dr Xavier Giet, Nolwenn Lechien, le Dr Fannette Brendel, le Dr Thomas Daltin. Cette photo a été prise fin mars 2024, au commencement du projet avec les patients. — L’équipe du CISC de Sprimont avec le carnet de prescription verte. De gauche à droite : le Dr Xavier Giet, Nolwenn Lechien, le Dr Fannette Brendel, le Dr Thomas Daltin. Cette photo a été prise fin mars 2024, au commencement du projet avec les patients.

Au cours des six derniers mois, une cinquantaine de patients de la maison médicale de Sprimont en province de Liège ont reçu une ordonnance pas comme les autres : une prescription de nature. Le carnet de 50 pages, couverture verte estampillée par le cachet et la signature d’un des onze médecins généralistes du Centre de Santé Intégrée des Carrières (CSIC) est sobrement illustré d’un dessin d’arbre stylisé.

A la lecture du carnet, les patients découvrent les fondamentaux de la prescription de nature. Le concept de « Green prescription » est né en Nouvelle Zélande en 1998 et plusieurs pays lui ont depuis emboîté le pas : Etats-Unis, Canada, Royaume-Uni, Japon, Suède, Suisse. Les différentes études menées sur ces terrains constatent que le fait de passer deux heures dans la nature par semaine, par tranche de 20 minutes minimum est bon pour la santé. Une recommandation qui figure d’ailleurs en couverture de la prescription de Sprimont.

« Actuellement, nous avons 25 patients qui suivent le programme d’activités. Certains ont terminé, d’autres prolongent le programme initial » précise Nolwenn Lechien, l’initiatrice du projet. Chargée de promotion santé au sein de la maison médicale de Sprimont, elle a coordonné un groupe de travail associant patients et professionnel.les pour co-construire cette prescription verte sur le fond et sur la forme.

Dans ses pages intérieures figurent un calendrier proposant huit semaines d’activités de (re)découverte et de (re)connexion à la nature. Chaque participant a la possibilité de s’inspirer d’une liste d’activités individuelles et collectives à faire à la maison ou en extérieur : une marche de 30 minutes, une visite de la réserve naturelle de la Heid des Gattes (sur la commune d’Aywaille), l’écoute d’un épisode du podcast de Quentin Travaillé « La Vie Partout », etc… Chaque patient dispose d’une double-page par semaine avec d’un côté une check liste, de l’autre une page vierge pour des annotations.

Un projet d’inspiration néo-zélandaise

Pour concevoir le dispositif, Nolwenn Lechien s’est inspirée de l’expérience d’un membre de sa famille qui vit et travaille en Nouvelle-Zélande comme « garden prescriptor », littéralement un prescripteur de jardin. Elle découvre ce modèle pendant ses études d’infirmière. « On était nombreux à s’interroger sur le paradigme du soin où prime le « tout curatif », à se demander si on n’était pas en train de devenir des prescripteurs sur pattes, explique-t-elle. On se demandait comment redonner du pouvoir à nos patients, en leur proposant, quand c’est possible, une alternative aux médicaments ».

Petit à petit, l’idée fait son chemin. Et si la Belgique suivait cette voie ? Dans le cadre d’un master en santé publique à la Faculté de Médecine de l’Université de Liège, la jeune femme décide d’explorer la faisabilité des prescriptions vertes. Elle lance un questionnaire auprès des maisons médicales de la province de Liège, rencontre 69 professionnels de santé et sent un frémissement. Tous ses interlocuteurs sont « persuadés » des bienfaits de la nature, décrit-elle. Ils ont toutefois « besoin de preuves scientifiques » pour faire face au possible scepticisme de leurs patients et à l’incrédulité que peut générer cette proposition dans l’opinion publique.

Le lien avec la nature est-il tellement fragilisé, qu’il faut que ce soient les médecins qui la prescrivent ? Malheureusement, il semble que oui. Au cours de ses échanges, la chercheuse objective les obstacles qui entravent l’accès à la nature : le manque d’expérience, d’habitude, l’éloignement (pour ceux qui habitent en ville en particulier), la mobilité et les blocages psychologiques. « Ce n’est pas parce qu’on habite en milieu rural ou en campagne qu’on est connecté à la nature. Pour certains, le végétal génère plutôt de la contrainte : il faut tondre, parfois traiter, certain.es prennent leur voiture pour se déplacer » relate Nolwenn Lechien, qui détaille les obstacles et les solutions dans un article initialement publié sur le site de Canopéa (anciennement Inter-environnement Wallonie) et repris sur ce lien.

Des patients-bénévoles convaincus dès le lancement

Et pourquoi passer par une formalisation écrite, alors qu’une partie des médecins généralistes ploie sous la surcharge de prescription ? « Un conseil écrit a toujours plus de force qu’un conseil oral, précise Sarah De Munck, médecin généraliste au sein de la SSMG et chargée de projet Santé Environnement chez Canopéa. Les médecins jouissent d’une place particulière auprès des patients qui leur font confiance grâce à leur connaissance et leur proximité. Ils jouent donc un rôle essentiel dans la prévention et la transition vers un système de santé moins dépendant des médicaments, ainsi que dans la sensibilisation aux bienfaits de la nature ».

A l’été 2023, Nolwenn Lechien présente son mémoire de fin d’études intitulé « Prescription de la nature par les professionnels de santé en maison médicale : exploration en région liégeoise des perceptions, freins et leviers de cette pratique innovante ». Il est distingué par le prix HERA de la Fondation pour les Générations Futures. Aussitôt, le CSIC lui ouvre la perspective d’une mise en pratique concrète à Sprimont, en proposant à la jeune diplômée de devenir responsable de projet en promotion de santé – et d’y mettre en œuvre les prescriptions de nature.

Les réflexions démarrent en octobre 2023 avec les professionnel.les de la maison médicale et un groupe de travail auquel participent sept patient.es volontaires, dont l’une est guide nature. Fin mars, le carnet est finalisé et les premier.es patient.es reçoivent des prescriptions vertes.

« Cinq patient.es de notre groupe de travail ont voulu s’impliquer au-delà de la création du carnet. Ils animent bénévolement des activités collectives : des marches de remise en forme, des marches de découverte historique autour de Sprimont, des balades en pleine nature et en pleine conscience, des rencontres de maraîchers pour parler alimentation ou potager » se réjouit Nolwenn Lechien.

Réflexivité et changement de pratique

« Au départ, on pensait prescrire de la nature pour un maximum de patient.es avec ou sans pathologie chronique, explique le Dr Xavier Giet. Dans la pratique, on remarque qu’on en prescrit principalement pour des problèmes d’anxiété, de burn out, d’isolement, ou parfois quand un patient est en rémission d’un cancer. »

Le projet pousse les médecins de la maison médicale à la réflexivité. « Ce n’est pas évident de changer notre pratique pour que la prescription de nature devienne un acte naturel pour nous et qu’on y pense aussi pour les maladies chroniques comme le diabète et l’hypertension » ajoute le praticien. Celui-ci partage d’ailleurs les préoccupations de Nolwenn Lechien quant à la sur-médication. Il passe régulièrement en revue les plans de traitement de ses patients pour tenter de diminuer les doses, ou le nombre de molécules quand c’est possible.

Après une prescription de nature, le médecin revoit son patient au bout de quatre semaines d’activités nature pour assurer le suivi médical. En parallèle, Nolwenn Lechien assure une consultation d’une heure toutes les deux semaines pour identifier si l’activité a pu donner le goût de la nature, de nouvelles habitudes et s’il subsiste des freins.

« Certaines personnes ont des difficultés d’accès. On ne peut pas encore financer le transport pour celles qui sont privées de mobilité, qu’elles soient précarisées, âgées ou handicapées », explique-t-elle. Pour le moment, l’initiative fonctionne sur fonds propres, sans aide de la commune de Sprimont.

Cet automne, le carnet va évoluer pour s’adapter aux critiques des médecins et des patients. « Il était très centré sur Sprimont et ses alentours, il va se diversifier pour permettre son utilisation ailleurs en Wallonie, gagner en souplesse en supprimant la checklist. Il fera aussi plus de place aux prises de notes des patients, et fixera un objectif au début des deux mois, pour permettre d’objectiver la réalisation de celui-ci ».

La nature, une alliée thérapeutique

Si le dispositif de Sprimont est encore trop jeune pour pouvoir présenter une évaluation médicale précise, il met toutefois en avant la liste des bienfaits de la nature dans une double-page illustrée.

Extraits sur les bienfaits de la nature dans le carnet de prescription verte illustré par Lucyle Massu, illustratrice et graphiste au CISC — *Un extrait du carnet de prescription verte illustré par Lucyle Massu, illustratrice et graphiste (DR)*

En 2005, le journaliste américain Richard Louv présentait le « syndrome de manque de nature » (Nature Deficit Disorder) dans son livre Last Child in the Woods. Il y constatait le fait que les humains, et notamment les enfants, se trouvent de plus en plus confinés en milieu urbain, et tissait un lien de cause à effet sur le moindre usage des capacités sensorielles, des difficultés d’attention et un impact sur des pathologies comme l’obésité.

Ce n’est que depuis 2010, que la littérature scientifique caractérise véritablement les effets des « thérapies assistées par la nature », notamment de l’agriculture sociale et publie des preuves scientifiques.

De nombreuses études sont en cours actuellement. En Suisse, le médecin Mathieu Saubade mène par exemple une recherche pour Unisanté Lausanne sur les bains de forêt. Il documente les effets de balades immersives en forêts sur les maladies cardiovasculaires et l’hypertension en mesurant les constantes des participants. Il est parvenu à mettre en évidence la différence entre un bain de forêt et une balade en milieu urbain. Il étudie aussi les effets du groupe de pairs, de l’état méditatif et de l’expérience multisensorielle.

Lors de la présentation de ses travaux, en septembre 2022, il dressait la liste des bienfaits physiologiques et psychologiques. L’environnement forestier se distingue par la qualité de son air, notamment une plus forte concentration d’oxygène, des sons de faible intensité entre silence et sons de la nature. Chez les participants, il mesure une diminution significative du rythme cardiaque, une diminution de la tension artérielle et du cortisol (l’hormone du stress) après la marche en forêt. Cette diminution est plus forte qu’après une marche en ville. Il constate aussi une augmentation des niveaux de sérotonine et d’endorphines, améliorant ainsi l’humeur, le sentiment de bien-être général et l’attention. Enfin, l’exposition à des phytocides, des composés organiques volatils libérés par les arbres, contribue à renforcer le système immunitaire.

Essaimer et évaluer les soins verts en Belgique

Partout en Belgique, les initiatives fleurissent autour des soins verts, qu’il s’agisse d’horticulture thérapeutique, d’activités de conservation de la biodiversité, d’exercice physique en pleine nature (marche, vélo, escalade…) ou d’art thérapie en extérieur. En Flandre, l’hôpital de Courtrai a aménagé son parc et y organise des activités de connexion à la nature. A Wépion, le Jardin Animé (une asbl agréée en promotion santé) est un éco-lieu orienté vers la santé globale.

A l’échelle du pays, la fondation Terre de Vie a lancé un programme baptisé « Soins verts – Groene Zorg ». Il vise en particulier à mettre en valeur une pratique qui a fait ses preuves : l’accueil de patients en burn out dans une ferme pour leur permettre de se rétablir. Une évaluation quantitative et qualitative se met en place avec les équipes de la KULeuven. L’ASBL Nos Oignons, agréée en santé mentale en Wallonie et en promotion santé à Bruxelles joue le rôle d’ensemblier.

« On souhaite recruter 60 personnes à l’échelle de la Belgique, la moitié en Flandre, et l’autre en Wallonie. On étudiera les effets des ‘soins verts’ sur ces personnes, afin d’identifier les facteurs facilitant ou empêchant une amélioration de leur état de santé et de leur motivation », précise Samuel Hubaux, le directeur de Nos Oignons, qui publie un article détaillé et un “call to action” dans le numéro 108 de Santé Conjuguée.

La Fondation Terre de Vie avait organisé une journée d’études sur le sujet le 15 mai dernier au Parlement de Wallonie à destination des élus et invité entre autres Nolwenn Lechien pour qu’elle y présente l’initiative de Sprimont. Elle plaide pour que la prescription verte soit à l’agenda de l’accord du prochain gouvernement fédéral. A l’échelle de la Belgique, le terreau semble prêt. Les acteurs et actrices de la promotion de la santé arrosent les petites pousses doucement, mais sûrement, pour tresser un futur maillage commun.

Références :

Et si les médecins vous prescrivaient… de la nature ?! – Canopea

Santé et nature : vers une nouvelle pratique médicale – Canopea

La forêt, Big Pharma de demain ? – Canopea

Le mémoire de Nolwenn Lechien Prescription de la nature par les professionnels de santé́ en maison médicale : exploration en région liégeoise des perceptions, freins et leviers de cette pratique innovante

La recherche du Dr Mathieu Saubade pour UniSanté Lausanne sur l’effet des bains de forêts sur la santé cardio-vasculaire et l’hypertension

Le Rapport de la KUL sur le Programme Soins Verts (Mars 2024)

Le site Soins Verts, Groene Zorge

Et si on prescrivait des soins verts ? – Fédération des maisons médicales (maisonmedicale.org)

Sempik, J., Hine, R., & Wilcox, D. (2010). Green care: a conceptual framework ; a report of the Working Group on the Health Benefits of Green Care, COST 866, Green Care in Agriculture. Loughborough: Centre for Child and Family Research.

Le Jardin Animé – Un espace solidaire, thérapeutique et d’éducation à l’environnement