Claire Delhove est chargée de projet pour l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) à la Plateforme Prévention Sida.
Dans le milieu médical, les discriminations persistent envers les personnes vivant avec le VIH en particulier chez les dentistes et les gynécologues. Le 5 décembre dernier, la Plateforme Prévention SIDA (PPS) organisait une journée d’étude pour présenter les résultats d’une grande enquête.
Malgré les avancées médicales et les campagnes de sensibilisation, l’accès aux soins de santé pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) reste marqué par des discriminations et des stigmatisations. En 2024, la Plateforme Prévention Sida a réalisé une enquête en collaboration avec l’Observatoire du sida et des sexualités de l’Université Libre de Bruxelles, afin de rendre compte de cette réalité dans le milieu médical, en particulier dans le domaine des soins dentaires et gynécologiques.
Une enquête en deux pans
La première partie s’est opérée sous forme de questionnaire sur l’expérience des PVVIH avec les professionnel·les de la santé. Au total, 152 personnes résidant en Belgique ont participé à l’enquête.
La deuxième partie a été réalisée sous la forme d’une enquête téléphonique : une équipe de testeur·euses a contacté 200 cabinets dentaires et 102 cabinets gynécologiques (sur base d’un échantillon raisonné regroupant des cabinets de Bruxelles et de Wallonie) avec pour objectif d’observer les réactions des professionnel·les lorsque le statut sérologique du ou de la patient·e était mentionné après la prise de rendez-vous.
Annulation, refus, reports injustifiés
L’enquête s’est focalisée sur les dentistes et les gynécologues car les patient·es rapportent davantage de difficultés à obtenir des soins adaptés en raison de la stigmatisation, du manque d’information et de formation des soignant·es sur la prise en charge des PVVIH (Earnshaw & Chaudoir, 2009 ; Batchelor & Sheiham, 2002).
Ce qui est d’autant plus problématique que les soins bucco-dentaires influencent la santé globale des personnes vivant avec le VIH, notamment pour prévenir les infections opportunistes et préserver la qualité de vie. Quant à la gynécologie, elle est cruciale pour la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH.
Des précédentes études ont montré des attitudes stigmatisantes et de la discrimination dans ces deux secteurs, en particulier chez les dentistes. En France, 33,6% des dentistes refusaient directement ou indirectement de soigner des personnes vivant avec le VIH, contre 16,7% au Canada (AIDES/Sidaction, 2019 ; McCarthy et al., 1999). Au cours de notre enquête, 1,5% des rendez-vous pris ont été annulés après que le·la testeur·euse ait annoncé avoir le VIH. Au Canada, 14% des cliniques dentaires adoptaient des pratiques discriminatoires, notamment des reports injustifiés de rendez-vous (COCQ-SIDA, 2012). Notre enquête, elle, a révélé un taux de report de rendez-vous de 26,5%.
Précautions excessives et mises en garde
Une enquête du Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC) et de la Société européenne de médecine clinique du sida (EACS), menée en 2024, souligne de plus l’existence de précautions excessives lors de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Un faible pourcentage, mais notable (8%), de professionnel·les de santé a déclaré qu’il·elles éviteraient le contact physique avec un·e patient·e vivant avec le VIH, et un quart (26%) des répondant·es ont déclaré qu’il·elles porteraient des gants doubles lors de la prise en charge. Les professionnel·les dentaires étant les plus susceptibles de porter des gants doubles (36 %) par rapport aux autres professionnel·les de santé.
Stratégies d’évitement et persistance des comportements problématiques
Bien qu’une majorité de répondant·e (68%) souligne être satisfait·es de leurs consultations médicales (toutes spécialités confondues), la discrimination des PVVIH dans le secteur médical reste une réalité inacceptable. En effet, 48% des répondant·es à notre enquête affirment avoir subi une discrimination de la part de professionnel·les de santé en raison de leur statut sérologique. De plus, 76% des cas de discrimination signalés se sont produits au cours des dix dernières années, ce qui illustre la persistance de comportements problématiques. Enfin, 33 % des cas de discrimination rapportés concernent un·e dentiste, la spécialité la plus citée par les répondant·es.
L’impact de cette stigmatisation/discrimination sur la santé globale ainsi que la vie et la qualité de vie des PVVIH est réel : 13 % des répondant·es indiquent ne jamais consulter de dentiste, ce qui représente un enjeu important, car une prise en charge insuffisante des infections bucco-dentaires pourrait ainsi affecter la qualité de vie des PVVIH et favoriser des complications infectieuses évitables. Par peur d’être discriminé·e, 43% des répondant·es cachent leur statut sérologique lors d’une consultation, 24% affirment avoir changé de professionnel·le de santé, et 17% évitent d’aborder certains sujets, comme le désir d’enfant.
La méconnaissance des droits empêche les PVVIH de réagir face aux attitudes discriminatoires/stigmatisantes et aux gestes inappropriés. Ainsi 37% des répondant·es déclarent ne pas connaitre la loi anti-discrimination, 63% ne connaissent pas l’existence d’UNIA (centre d’expertise sur la discrimination) et 54% ignorent que des services de médiation sont disponibles dans les hôpitaux en cas de mauvais traitement. Au manque de connaissance s’ajoute la lassitude face à un système qui peine à lutter efficacement contre les discriminations. 43% des répondant·es indiquent ne pas avoir porté plainte suite à une discrimination car cela ne changerait rien, et 32% des répondant·es estimant avoir vécu de la discrimination déclarent n’avoir rien fait suite à cette discrimination.
Il est donc important d’établir un cadre éthique, sécurisé et respectueux des droits des patient·es afin de promouvoir la transparence, tout en protégeant les PVVIH contre tous stéréotypes et stigmatisation.
Un testing téléphonique pour comprendre
Lorsqu’il y a eu report du rendez-vous pris auprès d’un cabinet dentaire, celui-ci était replacé en fin de journée. Une pratique que 58,5 % des dentistes concerné·es ont justifié par la nécessité de précautions supplémentaires : « Je dois prendre des mesures de sécurité supplémentaires, y compris porter des lunettes de protection et un masque. C’est pourquoi le rendez-vous doit être en fin de journée », « nous devons effectuer une désinfection complète, ce qui prend plus de temps, une heure au lieu de 30 minutes ». Alors qu’ils·elles sont tenu·es d’appliquer les précautions universelles pour tou·tes, ainsi que de respecter la loi belge sur la non-discrimination.
Les pratiques de précautions universelles sont un ensemble de mesures d’hygiène et de sécurité destinées à protéger à la fois les professionnel·les de santé et les patient·es contre le risque de transmission de toute infection. Elles incluent l’utilisation de matériel à usage unique (gants, masques, seringues, etc.), de matériel de protection (lunettes, tablier, etc., ainsi que des protocoles de stérilisation des instruments, de nettoyage des surfaces et de traitement des déchets médicaux. Ces mesures sont destinées à être appliquées à tou·tes les patient·es, indépendamment de leur statut sérologique. Le fait qu’une personne vivant avec le VIH soit traitée différemment, avec des horaires et des procédures de désinfection spéciales, laisse entrevoir une stigmatisation cachée sous une forme de « précaution sanitaire » qui n’a aucun fondement dans la réalité scientifique.
Chez les gynécos, une stigmatisation plus subtile
En ce qui concerne les cabinets gynécologiques, aucun rendez-vous n’a été annulé ni reporté à la suite de la révélation du statut VIH. Les réactions au téléphone étaient neutres ou bienveillantes majoritairement, avec prise de note administrative simple. Toutefois, nos entretiens semi-directifs menés auprès des PVVIH ont révélés une stigmatisation plus subtile dans ce secteur, qui apparait lors du suivi médical, notamment au sujet de la santé reproductive et du désir d’enfant, mais aussi de la santé sexuelle en général.
Ainsi Lucie, femme cisgenre de 28 ans, raconte qu’un gynécologue lui demande si elle prévoit de « prévenir tous ses partenaires », question fondée sur un imaginaire biomédical obsolète.
Ces remarques, formulées sur un mode pseudo-pédagogique ou paternaliste qui dépasse l’examen médical, actualisent la moralisation du VIH documentée par Hutchinson & Dhairyawan (2017). Les patient·es doivent non seulement s’expliquer, mais aussi légitimer leur dignité.
Cinq recommandations pour améliorer l’accès aux soins
Ces comportements traduisent une méconnaissance persistante du VIH, des avancées scientifiques et du principe i = i (indétectable = intransmissible, une PVVIH qui suit son traitement ne transmet plus le VIH), tant chez certain·es soignant·es que chez le personnel administratif, et ce malgré les efforts de sensibilisation menés auprès des professionnel·les de la santé.
À la lumière des résultats de cette enquête, la Plateforme Prévention SIDA propose 5 recommandations pour améliorer l’accès aux soins des PVVIH en Belgique et pour réduire les pratiques discriminatoires observées dans certains cabinets.
1. Politiques de tolérance zéro envers la discrimination dans l’accès aux soins : les établissements de santé devraient adopter des politiques claires et fermes interdisant toute forme de discrimination à l’égard des PVVIH. Ces politiques devraient être accompagnées de sanctions appropriées en cas de non-respect, afin de garantir un environnement de soins équitable pour tou·tes les patient·es.
2. Formation et sensibilisation des professionnels de santé : les professionnel·les de la santé devraient être formés à la gestion des patient·es vivant avec le VIH, en mettant l’accent sur les précautions universelles, la confidentialité et l’importance de la non-discrimination.
3. Renforcement des capacités des travailleurs communautaires : il est crucial de former et soutenir les travailleur·euses communautaires pour qu’il·elles puissent informer efficacement les PVVIH sur leurs droits et les aider à accéder aux soins. Les travailleur·euses communautaires jouent un rôle clé dans le soutien des PVVIH, notamment en les aidant à surmonter les obstacles sociaux et psychologiques à l’accès aux soins de santé. Parallèlement, un travail de renforcement des capacités directement auprès des PVVIH doit être entrepris. Une meilleure information sur leurs droits en matière de santé, de confidentialité et de non-discrimination permettrait aux patient·es de mieux identifier et signaler les comportements discriminatoires, mais aussi de revendiquer leurs droits dans un cadre sécurisé. Des ateliers de sensibilisation, des formations sur l’empowerment et la connaissance des recours disponibles, ainsi que des espaces d’échanges communautaires devraient être développés pour favoriser l’autonomie des PVVIH et leur confiance vis-à-vis du système de santé.
4. Promouvoir un environnement de soins inclusif et respectueux : les cliniques doivent garantir que toutes les informations concernant le statut sérologique des patient·es soient protégées (par exemple, en évitant de mentionner le statut sérologique de la personne dans un document interne consultable par tout le monde). Il est nécessaire de mettre en place des protocoles de confidentialité stricts et de sensibiliser les patient·es sur leurs droits en matière de confidentialité. L’environnement de soins doit être un espace sécurisé où les PVVIH peuvent se sentir respectées et protégées.
5. Évaluation et suivi des pratiques de soins : des audits réguliers et des évaluations devraient être réalisés pour s’assurer que les politiques de non-discrimination sont bien mises en œuvre. Les cliniques doivent être tenues de prouver qu’elles respectent les principes de non-discrimination, et (ceci concerne moins les professionnel·les de la santé directement que les organismes de supervision) des mécanismes de plainte et de recours doivent être facilement accessibles pour les patient·es qui estiment avoir été victimes de discrimination (cela nous semble pertinent que, comme dans les hôpitaux, il soit clairement indiqué dans les cabinets vers qui les patient·es peuvent se tourner en cas de mauvais traitement).
Pour en savoir plus sur les résultats de l’enquête, n’hésitez pas à contacter Thierry Martin, directeur de la PPS : th.martin@preventionsida.org
Références
Batchelor, P., & Sheiham, A. (2002). The limitations of a “highrisk” approach for the prevention of dental disease. Community Dentistry and Oral Epidemiology, 30(4), 302–312.
Earnshaw, V. A., & Chaudoir, S. R. (2009). From conceptualizing to measuring HIV stigma: A review of HIV stigma mechanism measures. AIDS and Behavior, 13(6), 1160–1177.
Hutchinson, P., & Dhairyawan, R. (2017). Shame, stigma, HIV: Philosophical reflections. Medical Humanities, 43(4), 225–230