Téléconsultation, self-monitoring, centralisation des données… La numérisation croissante des soins est souvent présentée comme une opportunité pour augmenter le pouvoir de chacun sur sa propre santé. Mais sans un renforcement ciblé de l’accessibilité numérique des plus vulnérables, elle pourrait au contraire aggraver de manière significative les inégalités sociales de santé.
Face aux enjeux liés au vieillissement des populations, aux maladies chroniques et à la fragilisation du système de santé, les innovations numériques sont souvent perçues comme une opportunité sans précédent pour améliorer la qualité des soins. « Le numérique est présent dans nos vies depuis 20 bonnes années et au niveau de la santé, il y a incontestablement un intérêt énorme pour le numérique, et cela au niveau de l’ensemble des interlocuteurs », observe Lara Vigneron, fondatrice de la société de consultance Yuza, qui accompagne des projets d’innovation en santé.
De l’imagerie médicale aux robots chirurgiens en passant par la numérisation des tâches administratives, l’innovation technologique – dans une vision optimiste – aurait comme vertu d’entraîner mécaniquement une disponibilité accrue des soignants pour leurs patients et leur cœur de métier. Côté patients, l’accessibilité à ses propres données (depuis le nombre de pas effectués chaque jour jusqu’à sa fréquence cardiaque, en passant par les résultats de ses analyses de sang) et les possibilités de télé-monitoring, notamment dans le cas de maladies chroniques comme le diabète, seraient un incitant imparable pour prendre soin de soi et initier certains changements de modes de vie.
Une fracture numérique qui se creuse
Pourtant, à y regarder de plus près et quand on se préoccupe de la réduction des inégalités sociales de santé, la numérisation des soins apparaît bel et bien à double tranchant. « Des différences significatives subsistent entre les différents groupes de population : les personnes défavorisées sur le plan socio-économique sont les plus exposées au risque d’exclusion numérique. Ce sont aussi celles pour qui l’accès aux soins est déjà̀ le plus difficile », résumait récemment Stijn Vos, du service d’études MC, dans un récent papier consacré à cette question. [1]
Prenons le cas de la téléconsultation, qui permet aux patients de recevoir des diagnostics et soins médicaux à distance par vidéoconférence. Intéressante pour les personnes vivant loin des grands centres urbains et/ou qui éprouvent des difficultés à se déplacer, elle constitue un levier évident pour réduire les inégalités territoriales de santé comme pour améliorer l’accès aux soins des personnes à mobilité réduite ou ne disposant pas d’un véhicule.
« Cependant, note Stijn Vos, un problème important réside dans le fait que tout le monde ne dispose pas d’outils ou des compétences numériques nécessaires pour utiliser la téléconsultation de manière effective. Cela peut conduire à des inégalités dans l’accès aux soins, en particulier au détriment des personnes âgées, des personnes vulnérables sur le plan socio-économique et des personnes ayant des compétences numériques limitées. »
« Longtemps, la question de la fracture numérique se résumait à la question de l’accès physique au numérique : avoir un ordinateur, une connexion internet, rappelle Lara Vigneron. Mais aujourd’hui, il s’agit bien davantage de la question de l’accès à information et aux données. Si l’on ajoute à cela quelques couches d’IA, on comprend que l’écart va potentiellement se creuser très fortement entre ceux qui maîtrisent ces outils numériques et les autres. »
Or la recherche montre qu’actuellement, les interventions en matière de santé en ligne ne ciblent généralement pas proportionnellement les groupes socialement vulnérables, ce qui entraîne des résultats inégaux en matière de santé. [2]
« Aujourd’hui, dans le cas du diabète par exemple, porter des capteurs 24h sur 24, c’est la clef d’un meilleur suivi, commente à ce propos Lara Vigneron. Alors, bien sûr, on peut se dire qu’il est important de laisser la possibilité au patient de continuer à apporter lui-même ses résultats en personne à son médecin. Mais il doit s’agir d’un choix éclairé car en vérité, en se coupant de la numérisation, on se coupe aussi de soins de meilleure qualité. »
Les quatre dimensions de l’accessibilité
Bien sûr, pas de choix éclairé sans accessibilité des technologies numériques. Une accessibilité qui, comme l’explique Stijn Vos, peut être envisagée selon quatre dimensions comme les a définies sa collègue Sophie Cès, [3] : la sensibilité, la disponibilité, l’acceptabilité et l’accessibilité financière. La « sensibilité » désigne ainsi la capacité du système de soins de santé, des individus eux-mêmes ou de leurs proches à identifier et à comprendre les problèmes de santé ou les risques d’un individu ou d’une communauté. « Il s’agit de la capacité à réagir à l’évolution des besoins et des priorités de la population en matière de santé, et à fournir des services qui correspondent à leurs besoins et à leurs attentes spécifiques », précise-t-il.
La « disponibilité » désigne quant à elle la disponibilité physique, temporelle et effective des services de santé pour les personnes qui en ont besoin : elle peut être influencée « par des facteurs tels que la situation géographique, les heures d’ouverture des services et la capacité à fournir des services à distance, par exemple via des téléconsultations. »
L’« accessibilité financière » désigne quant à elle le coût des services de santé et de l’obstacle potentiel qu’il représente dans l’obtention des soins. « L’accessibilité financière signifie également que l’utilisation des services de santé ne doit pas exposer les patient·es à des difficultés financières ou à l’endettement », précise Stijn Vos.
Enfin, la dimension d’« acceptabilité » porte sur l’estimation par le patient de l’adéquation des soins fournis : est-ce qu’ils sont de qualité ? Quelles sont les interactions avec les prestataires de soins ? Dans quelle mesure les soins correspondent-ils aux valeurs, à la culture et aux préférences personnelles du patient ? « L’acceptabilité est essentielle pour garantir la satisfaction des patient·es et promouvoir leur engagement dans les soins de santé », précise encore Stijn Vos.
Pour que la numérisation croissante des soins bénéficie aux groupes les plus vulnérables, l’accessibilité doit donc être envisagée aussi et surtout comme acceptabilité, une dimension elle-même très dépendante de facteurs socio-économiques. Ainsi, le Baromètre de maturité numérique 2023 des citoyens wallons[4] classait récemment les utilisateurs en différents profils : les experts (14%), les indécis (57%) et les distants (29%).
Les experts sont les fervents utilisateurs et utilisatrices de la technologie, dotés d’une grande confiance dans le potentiel des nouvelles technologies et de l’intelligence artificielle : un profil majoritairement masculin, montrait le baromètre, et composé en grande partie de personnes de moins de 50 ans, souvent même de moins de 30 ans. Les expert·es sont aussi des personnes hautement qualifiées, souvent titulaires d’un diplôme universitaire, et qui jouissent d’un niveau de vie confortable.
Les indécis sont quant à eux des utilisateurs qui entretiennent une relation positive avec la digitalisation, bien que leur attitude varie entre l’optimisme et le pessimisme.
A l’autre bout du spectre, les distants sont des utilisateurs réticents à l’égard de la technologie et qui parfois la craignent : un groupe constitué majoritairement de femmes (61%), de personnes âgées de plus de 50 ans (bien que l’on y trouve aussi des jeunes) généralement titulaires d’un diplôme de l’enseignement primaire ou secondaire, mais parfois sans aucun diplôme…
Les malentendus générés par l’IA
C’est donc en se concentrant aussi et surtout sur cette dimension d’acceptabilité que l’on peut aujourd’hui espérer réduire la fracture numérique. D’autant plus que cette méfiance envers les technologies des publics les plus vulnérables les expose paradoxalement de manière prioritaire aux « malentendus » générés par l’IA. « On entend beaucoup que l’IA ne remplacera jamais la relation humaine avec le patient, souligne encore à ce propos Lara Vigneron. Mais il est un peu naïf de ne pas prendre cette question au sérieux. Car non, pour une personne qui ne connaît pas bien l’IA, il n’est pas si évident de se rendre compte qu’il n’y a pas un humain derrière ChatGPT… A un patient en souffrance, ChatGPT va demander ‘comment vas-tu’, lui demander comment s’est passée sa journée, lui souhaiter une très bonne nuit s’il a des problèmes de sommeil… Donc oui, souvent, le patient va se sentir mieux qu’après un échange avec son médecin. Il y a un vrai danger à ne pas voir ça. » Réduire la fracture numérique passe donc plus que jamais par un renforcement de l’écoute et de l’humain – et par une prise en compte des vulnérabilités, y compris relationnelles et émotionnelles, de tous.
Une campagne pour l’humain et contre le tout numérique
Derrière la vitre et le parlophone, une silhouette humaine se détache sur un panneau de manifestation et réclame : « l’Humain d’abord ! ». C’est le slogan de la campagne de plaidoyer qui a mobilisé Bruxelles contre l’ordonnance Bruxelles Numérique en 2024, avant de prendre une dimension fédérale puis européenne.
Lire et Ecrire, une association d’alphabétisation et d’éducation permanente basée à Molenbeek est devenue « malgré elle », le fer de lance de cette campagne de plaidoyer européenne sur l’accès aux droits.
« Au moment du COVID, tout a fermé. Nos apprenants étaient perdus. On est devenus les intermédiaires du numérique pour toutes les démarches administratives, de santé, de logement, etc, se souvient David Flinker, porte-parole de la campagne.
Elle plaide pour améliorer l’accès aux services essentiels sans passer par le numérique : en maintenant trois options humaines : un guichet physique, une ligne de téléphone et une adresse postale. « Lire et écrire veut les trois », rappelle David Flinker, porte-parole de la campagne. « Nos publics sont majoritairement analphabètes, ou apprennent le français langue étrangère, certains d’entre eux n’avaient jamais manifesté ou avait peur de manifester. Grâce à leur combat, l’ordonnance bruxelloise a été en partie modifiée, et la Région wallonne et le Fédéral doivent prendre garde à ne pas faire la même erreur ».
La mobilisation ne faiblit pas. En région Bruxelloise, les citoyens testent leurs services communaux et mettent des « cartons jaunes » pour alerter sur les éventuels obstacles à l’accès. Ce mercredi 11 février, sous une pluie battante un collectif d’associations tenait des stands d’information pour l’événement « Place à nos droits » au parc Bonnevie pour parler santé, logement, juridique, famille, vie de quartier. Fin janvier, près de 350 associations et syndicats demandaient à Vanessa Matz, ministre fédérale de la fonction publique et du numérique de garantir l’accès humain aux services publics via les 3 accès : le guichet, le téléphone et la voie postale et non pas « au moins un », comme le prévoit le projet de loi.
IA et Santé : l’appel de l’OMS pour un meilleur encadrement
En quelques années, l’intelligence artificielle a profondément changé la pratique médicale. Les médecins l’utilisent pour poser des diagnostics, alléger les tâches administratives ou encore mieux communiquer avec les patients. Mais qui est responsable lorsqu’un système d’IA se trompe ou cause un préjudice ? Apprenant à partir de données, l’IA en reproduit les biais ou les lacunes : elle peut manquer un diagnostic, proposer un traitement inadéquat ou accentuer les inégalités de santé.
Dans son nouveau rapport Artificial Intelligence in Health: State of Readiness across the WHO European Region, l’OMS appelle les États à adapter leurs cadres juridiques et éthiques pour mieux protéger patients et soignants. Moins d’un pays sur dix dispose aujourd’hui de normes de responsabilité encadrant l’usage de l’IA en santé. Plus largement, seuls 4 des 50 États interrogés ont mis en place une stratégie nationale pour accompagner son développement. « Nous sommes à la croisée des chemins, déclare le docteur Natasha Azzopardi-Muscat, directrice de la division Systèmes de santé à l’OMS/Europe. Soit l’IA sera utilisée pour améliorer la santé et le bien-être des personnes, alléger la charge de travail de nos travailleurs de la santé épuisés et faire baisser les coûts des soins de santé, soit elle pourrait nuire à la sécurité des patients, compromettre la protection de la vie privée et creuser les inégalités en matière de soins.«
[1] Stijn Vos, « La fracture numérique et l’accessibilité des soins de santé », Santé et Société 13, avril 2025
[2] Cheng, C., Beauchamp, A., Elsworth, G., & Osbourne, R. (2020). Applying the electronic health litercy lens. Systematic review of electro- nic health interventions targeted at socially disadvantaged groups. Journal of medical Internet research, 22(8), 1-2
[3] Cès, S. (2021). Accès aux soins de santé. Définition et défis. MC-Information, 286, 4-22.
[4] Agence du Numérique. (2023). Baromètre de maturité numérique 2023 des citoyens wallons. Jambes: Digitalwallonia.be.