Sonia de Vree est enseignante à la Haute École Libre Mosane (HELMo) à Liège, qui forme les futur.es assistant.es sociaux et sociales, métier qu’elle a exercé auparavant. Elle a un syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie chronique génétique qui impacte sa vie quotidienne tout en étant « invisible » au commun des mortels. Cette expérience la place également du côté des « expert.es du vécu ». Elle l’a mise à contribution pour lancer des ateliers et des outils destinés à aider les professionnel.les à mieux accompagner les personnes porteuses de handicap invisible. Elle nous explique son cheminement.
Les réflexions incessantes, les préjugés, l’impression de devoir se justifier en permanence m’ont poussée à mener une recherche au sein du Laboratoire pour le Changement Social (LABOCS). Durant 3 ans, mon enquête baptisée MIRaD, pour Maladie Invisible et Recours aux Droits, a exploré le concept de maladie invisible et posé un cadre théorique en recueillant la parole de personnes concernées et de professionnelsi du travail social.
Par définition, une maladie invisible est une maladie qui ne présente pas, ou très peu, de signes extérieurs permettant aux autres de percevoir immédiatement que la personne est malade. Cette invisibilité ne va pas pour autant de pair avec une absence de symptômes ou de conséquences dans la vie quotidienne. Elle pose cependant une question particulière : comment l’autre peut-il appréhender ce qu’il ne peut pas voir ?
300 pages de savoirs expérientiels
Durant trois ans, j’ai recueilli les témoignages d’une dizaine de personnes vivant avec une maladie chronique invisible, ainsi que des récits lus et visionnés sur les forums et les réseaux sociaux. J’ai également rencontré des assistants sociaux, exerçant dans différents secteurs : hôpitaux, maisons médicales, services de santé mentale, associations de patients… À ces matériaux s’ajoute une démarche auto-ethnographique, nourrie par mon propre journal de terrain.
De grands thèmes ont ainsi émergé : les conséquences et difficultés invisibles de la maladie, le diagnostic et l’errance qui peut l’accompagner, les relations sociales et le regard des autres, les négociations avec soi-même ou avec l’entourage, mais aussi le travail, les loisirs, l’inclusion ou encore les rapports avec les institutions publiques.
Les échanges ont permis de mettre à jour un phénomène d’invisibilisation du savoir expérientiel. Vivre quotidiennement avec une maladie produit aussi une connaissance : celle de son corps, de ses limites, de ses fluctuations, mais également de toutes les adaptations mises en place pour continuer à travailler, avoir une vie sociale ou familiale. Pourtant, cette connaissance n’est pas toujours entendue ou reconnue de la même manière que les autres formes de savoir. La réflexion de Charles Gardou sur la hiérarchisation des vies et les travaux autour du doing d’Annemarie Mol ont également nourri cette réflexion sur les normes et sur ce que la personne malade fait concrètement, jour après jour, pour vivre avec la maladie (voir les références en fin d’article).
« Sois patient, le professionnel ! »
L’analyse de ces différents matériaux a ainsi fait émerger trois questions :
- Quelle place accordons-nous réellement au savoir issu de l’expérience de la maladie ?
- Les professionnels sont-ils conscients des stratégies que les personnes mettent en place pour continuer à paraître « normales » ?
- Comment faire reconnaître des difficultés qui ne se voient pas et accéder effectivement à des droits lorsque ceux-ci supposent de rendre visibles les conséquences d’une maladie qui, précisément, ne l’est pas ?
Une sélection d’une vingtaine de verbatims a servi de base pour construire des ateliers intitulés : « Le patient passe la science… Sois patient, le professionnel ! ». Ces ateliers sont avant tout conçus comme des espaces d’exploration et de réflexion. Ils permettent de partir non pas d’une situation fictive, mais de ce que les personnes concernées ont raconté de leur expérience, de leurs difficultés, de leurs stratégies et de leurs rapports avec les professionnels. À partir de ces paroles, les participants sont invités à croiser les regards, mais également à interroger leurs propres représentations, expériences et pratiques professionnelles. Les questions qui ont émergé de MIRaD deviennent ainsi matière à réflexion et à débat.
L’objectif n’est pas d’apporter des réponses toutes faites ou de définir une liste de « bonnes pratiques ». L’atelier propose plutôt de travailler ces questions collectivement et d’interroger les conséquences qu’elles peuvent avoir sur les personnes et sur le système, ainsi que certaines causes structurelles, culturelles ou sociales.
Des ateliers itinérants
L’atelier s’adapte au contexte dans lequel il est proposé, au public, au nombre de participants et au temps disponible. Il a déjà été proposé dans des contextes différents : lors d’un forum consacré aux handicaps invisibles, auprès de personnes directement concernées par une maladie invisible, notamment via des associations de patients ou la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), auprès de futurs professionnels du travail social (assistants sociaux, éducateurs spécialisés…) mais également auprès de managers d’équipe. À l’avenir, l’ambition est d’élargir encore ces ateliers, notamment aux professionnels du care.
Selon les circonstances, l’atelier peut suivre un exposé théorique et permettre alors aux participants de mobiliser les éléments qui viennent d’être présentés. Dans d’autres lieux, il servira d’introduction à une présentation des résultats de MIRaD, ou même être proposé seul ; les apports théoriques viennent alors éventuellement nourrir les échanges au moment de la mise en commun.
Concrètement, les participants peuvent ainsi être confrontés à des paroles très différentes : « Quand je dis que je suis fatigué, on me répond : ‘tout le monde est fatigué’ » ; « Pour moi, ce n’est pas une maladie invisible. C’est une maladie invisibilisée. » ; « Il y en a qui savent mieux que moi ce que je dois faire » ; ou encore « Mais si je savais le faire, je le ferais ! »
J’invite les participants à exprimer ce que les témoignages provoquent en eux. Ils sont ensuite invités à essayer de comprendre pourquoi certains les touchent davantage : une émotion, une situation d’injustice, une prise de conscience ou encore un lien avec leur posture professionnelle.
Lorsque le groupe est petit, j’anime directement les échanges. Avec un groupe plus important, les participants sont répartis en sous-groupes de 6 à 8 personnes maximum. Chacun choisit alors un verbatim en lien avec sa réflexion et le partage avec les autres. À partir de ces échanges, chaque groupe réalise une affiche qui rassemble ses réflexions et tente d’identifier des pistes utiles pour la pratique.
Appel à partenariat
Pour faire vivre ces ateliers, j’ai expérimenté différentes manières de matérialiser les verbatims : sous forme de cartes ou imprimés sur de grandes feuilles A3 à découper, afin que les participants puissent les choisir, les manipuler et les partager au sein du groupe. Ces prototypes ont permis de tester leur utilisation au fil des ateliers, de voir ce qui fonctionne ou non et de le faire progressivement évoluer.
À ce stade, sa forme reste encore artisanale et le support gagnerait à être plus professionnel. L’idée serait notamment de donner aux verbatims une véritable forme de cartes, agréables à manipuler, suffisamment lisibles et conçues pour pouvoir être utilisées dans différents contextes d’animation. Il ne s’agit donc pas de remplacer ce qui existe, mais de partir des prototypes déjà expérimentés pour leur donner une forme plus aboutie.
Ces cartes pourraient constituer le cœur d’un outil pédagogique plus complet, par exemple en étant accompagnées d’un support permettant de comprendre la démarche et de proposer différentes manières de l’utiliser, tout en conservant la souplesse qui caractérise actuellement les ateliers. Des illustrations pourraient également être imaginées pour accompagner certains verbatims et contribuer, à leur manière, à rendre perceptible ce qui ne se voit pas.
Le contenu est là, les premières expérimentations aussi. Il reste maintenant à réfléchir à la forme de cet outil pédagogique final et aux compétences nécessaires pour le concrétiser.
Si une personne, une association ou une structure est intéressée par cette démarche et souhaite m’aider à développer et à réaliser cet outil pédagogique, qu’elle n’hésite pas à me contacter (mail de contact : s.devree@helmo.be)
Bibliographie
Boucand, M. (2011). Malade ou handicapée mais non anéantie in Boucand M., Dire la maladie et le handicap : De l’épreuve à la réflexion éthique (pp. 171-195). Érès.
Gardou, C. (2012). La société inclusive, parlons-en ! Il n’y a pas de vie minuscule. Erès.
Gardou, C. (2022). La fragilité de source. Ce qu’elle dit des affaires humaines. Erès.
Mol, A. (2009). Ce que soigner veut dire : Repenser le libre choix du patient. Presses des Mines, collection « Sciences sociales ».