Résultat d’enquêtes menées en collaboration avec cinq groupes d’entraide de malades chroniques
La Mutualité chrétienne porte une attention toute spéciale à la situation des personnes souffrant d’une maladie chronique. En effet, en raison de leur état de santé, elles sont souvent confrontées aux problèmes et coûts liés à la dépendance, et aux dépenses élevées en soins de santé. Elles sont ainsi parmi les plus vulnérables de notre société.
Afin de mieux connaître ces problèmes et de faire des propositions constructives pour que les malades chroniques soient mieux protégés dans le cadre de notre sécurité sociale, elle fait régulièrement des études ciblées auprès de ces personnes.
Au cours de l’année 2003, une série de ces enquêtes ciblées avaient été mises en œuvre, en étroite collaboration avec 5 groupes d’entraide de patients souffrant de pathologies chroniques: la Ligue belge francophone des patients fibromyalgiques, l’Association polyarthrite, la Ligue Huntington francophone, la Huntington Liga, la Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging.
Avec chaque groupe d’entraide, une enquête sur mesure a été mise au point. Les enquêtes comprenaient des questions communes – le degré de dépendance, l’usage, le coût et le manque de soins à domicile professionnels, le matériel de soins, le coût des soins paramédicaux et des médicaments non remboursés (c’est-à-dire ceux qui sont totalement à charge du patient) -, et d’autres relatives à des problèmes spécifiques à certaines pathologies – la consommation et le coût des suppléments alimentaires, l’alimentation par sonde, les vitamines et minéraux, l’usage et le coût des aides techniques et des appareils orthopédiques, la pratique et le coût de l’accueil des patients Huntington, et les impressions des patients atteints de fibromyalgie, sur la qualité des traitements (para)médicaux.
Au total, ce sont 1.115 personnes, membres de ces 5 associations, qui ont participé à cette démarche. Le dossier reprend les principaux résultats de ces enquêtes, chaque chapitre regroupant les résultats afférents à une pathologie. Ces données ont été présentées et discutées au cours d’une journée d’étude et de concertation, organisée le 24 avril 2004, et dont le thème était: ‘Malades chroniques: comment garantir et faciliter l’accès à des soins de qualité?’. Le dossier se termine par les nombreuses propositions formulées lors de cette journée d’étude.
AVALOSSE H ., BOLY J ., DU BOIS M ., et al . Les conséquences de la maladie chronique . Résultats d’enquêtes menées en collaboration avec cinq groupes d’entraide de malades chroniques , Alliance nationale des mutualités chrétiennes , Dossier thématique n ° 6 , septembre 2005 , 90 pages .
Le dossier est téléchargeable en format PDF ( 540 K ) à partir du site http://www.mc.be .
Il est également disponible gratuitement sur demande écrite par courrier ou par courriel : ANMC , Département Recherche et Développement , Franca Tartamella , Chaussée de Haecht 579 BP 40 , 1031 Bruxelles , courriel : franca.tartamella@mc.be.
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