VIH/Sida : une expo en hommage à 40 ans de lutte 

Donner une voix, un visage et une histoire aux Belges porteurs du VIH. L’exposition conçue par la Plateforme Prévention Sida fait la part belle aux témoignages et retrace 40 ans de la lutte contre le VIH/sida en Belgique.

Dominique est une des premières Belges à avoir été contaminée à l’âge de 34 ans en 1986. Elle raconte ses dix ans d’errance thérapeutique, son expérience de patiente-test pour les premières tri-thérapies qui génère alors énormément d’effets secondaires, l’amélioration des traitements dont les prises sont simplifiées. « Aujourd’hui, je vis, je suis même grand-mère, mais j’espère un jour être délivré de ce processeur interne qui me maintient en vie » dit-elle. 

L’exposition exposition intitulée « Vi(H)VRE !, histoire d’une lutte » se veut un « hommage vibrant » à toute personne touchée de près ou de loin par le VIH. D’abord installée sous le dôme de la Bourse de Bruxelles du 28 novembre au 8 décembre, puis itinérante en Wallonie, c’est un récit à plusieurs voix sur l’épidémie de sida. Celles des survivant.es, des soignant.es et des militant.es.  

Ecrire cette histoire, une nécessité 

« La lutte contre le sida, c’est une mémoire en morceaux, expliquait Charlotte Pezeril, anthropologue et directrice de l’Observatoire du sida et des sexualités, le soir de l’inauguration. L’histoire n’a jamais été écrite, et avec la disparition de l’Agence Prévention Sida (active entre 1991 et supprimée en 1996 – NDLR), beaucoup d’archives ont disparu. Pourtant, l’épidémie n’est pas finie, donc c’est important de comprendre l’échec et les erreurs que nous avons pu faire en termes de prévention et de tirer des leçons politiques de cette épidémie ». 

Pour concevoir l’exposition, la Plateforme Prévention Sida s’est inspirée d’une exposition française qui avait eu lieu au Mucem à Marseille en 2021 sous le titre « VIH/Sida, l’épidémie n’est pas finie », et fait ainsi d’une pierre deux coups : écrire l’histoire belge de l’épidémie et alerter pour remobiliser, car les contaminations sont en hausse pour la troisième année consécutive.  

En 2023, 665 personnes ont été diagnostiquées. Cela représente une augmentation de 13 % par rapport à 2022, précisait Sciensano dans son rapport épidémiologique publié le 7 novembre dernier (cf référence). « Il nous faut des stratégies concertées, car cette hausse va de pair avec l’augmentation des contaminations pour plusieurs IST (gonorrhée, chlamydia, syphilis) », précise Yves Coppieters, ministre wallon de la Santé, de l’Environnement, des Solidarités et de l’Économie sociale, venu participer à l’inauguration pour saluer « l’apport du militantisme » dans la lutte contre le sida.  

L’activisme des personnes malades, moteur de la lutte 

Le parcours chronologique suit la forme du célèbre ruban rouge, symbole de la solidarité. Il met en avant les témoignages des premier.es patient.es et de survivant.es, des personnes parfois issues des communautés LGBTQIA+, ou issues de l’immigration. « Les malades du sida défendaient leurs droits à sauver leur vie. Leur implication a été un moteur dans la lutte, la recherche de traitements, la mise en place d’une politique de prévention adaptée, et l’acquisition de nouveaux droits pour les patients » explique Thierry Martin, le directeur de la Plateforme Prévention Sida le soir de l’inauguration.  

Leur parole permet de retracer les avancées sociales et juridiques qui ont pu voir le jour grâce à leur mobilisation dans la lignée des « principes de Denver ». En 1983, une association sur la santé sexuelle des personnes homosexuelles, gay et lesbiennes publie une déclaration à Denver (Colorado-USA). Ils et elles déclarent avoir le droit d’être impliqués dans les décisions politiques sur le sida, d’être traités dignement, de ne pas être désignés comme des victimes, mais comme des personnes « ayant » le sida. 

L’équipe de la Plateforme Prévention Sida a aussi fait un immense travail de valorisation des archives de télévision. Parmi les incontournables, figurent les images du journal télévisé de Jacques Bredael du 11 mars 1991, qui est interrompu par des militants d’Act Up, réclamant que l’on parle du SIDA à la RTBF ou encore le premier spot de prévention très anxiogène diffusé à partir de 1987 « Ouvrez les yeux pour que le Sida ne vous les ferme pas ». 

La boîte de Pandore des discriminations 

La ligne du temps donne aussi la parole aux militant.es et au personnel soignant qui ont participé à la lutte. Parmi eux figure le Pr Nathan Clumeck, virologue au CHU Saint-Pierre qui est le premier médecin belge à s’être intéressé au virus. Il raconte le doute qui entoure ses recherches à l’époque. « Certains médecins pensaient que l’épidémie s’éteindrait d’elle-même au bout de trois mois. Ils mettaient le doute sur l’existence réelle de cette maladie et la résumait à un problème typiquement « africain », lié à un parasite ou à la malnutrition, d’autres parlaient d’une maladie homosexuelle ».  

En 1987, l’estimation du nombre de personnes séropositives en Belgique oscille entre 5000 et 10000 personnes, selon un reportage de la RTBF de l’époque qui précise que « le nombre élevé des sujets hétérosexuels et qui n’appartiennent à aucun groupe à risque distingue la Belgique des autres pays européens » 

Une salle de l’exposition est dédiée à une collection d’objets emblématiques de la lutte. Des préservatifs, des photos « historiques », comme celle de la reine Fabiola enlaçant une patiente fin 1992 (5 ans après Lady Di), des revues médicales, la bande dessinée « Jo » signée par Derib en 1991. « Cette BD s’inspire de l’histoire d’une de mes jeunes patientes, se souvient le Pr Nathan Clumeck en s’arrêtant devant la vitrine. Elle avait été contaminée au cours d’un rapport sexuel unique et elle était décédée. Je faisais partie d’un groupe qui se demandait comment sensibiliser les jeunes, et c’est là que le dessinateur Derib a proposé d’en faire une BD qui a très bien fonctionné ».  

Au cours de ses années sombres, de nombreuses associations militantes se mobilisent. « En 1987-1988, on rapatriait des cercueils, se rappelle Maureen Louhenapessy qui travaillait alors dans la structure qui deviendra plus tard SidAids Migrants. « Avec le sida, j’ai découvert l’étendue des discriminations, c’était comme une boîte de Pandore, il fallait allier la lutte contre l’homophobie et la lutte contre le racisme, pour le droit à l’information, la littératie et la décolonisation des pratiques de santé ». Elle souligne qu’alors, la Belgique a été un des premiers pays européens à créer une aide médicale d’urgence pour les personnes malades du sida.  

A l’époque, Espace Prostitution (devenu Espace P) réalise un diagnostic de la situation auprès de 460 professionnels du travail du sexe. « On travaillait en réduction des risques en proposant un dépistage et en distribuant des préservatifs. A l’époque beaucoup de jeunes garçons se prostituaient au centre-ville de Bruxelles. Une fois diagnostiqués, il leur restait quelques années à vivre. C’était tragique », se souvient Cécile Cheront, sa directrice.  

Vivre aujourd’hui avec le VIH 

Fabien est né avec le VIH. Il prend la parole pour faire part de ses incertitudes. « Tu te confines tout seul parce que tu as peur de ce que les autres vont penser, de ce que ce qu’ils vont dire. Si tu rencontres une fille, tu sais pas comment elle réagira, et comment sa famille réagira. Tu ne sais pas. Est-ce que tu auras des enfants un jour et si tu as des enfants, seront-ils porteurs ? ». 

Pour Mike Mayné, porte-parole de l’asbl Ex-Aequo, les avancées médicales permettent d’avoir une vie. « Avec le I=i, indétectable = intransmissible, on sait qu’on est pas un danger pour les autres, et qu’on ne propage pas le virus ». Mais cette vie porte en elle « une part d’auto-censure, dit-il. On s’impose pas mal de limites à nous-même pour commencer dans nos relations interpersonnelles, familiales et amoureuses ». Les personnes séropositives ont la possibilité de discuter entre pairs au sein de groupes de paroles (chez Ex-Aequo, à la Plateforme Prévention Sida…), sur la ligne d’écoute : Aide Info Sida, et ou lors de la journée Santé positive qui a lieu en septembre.  

Ensuite, au niveau institutionnel, certains professionnel.les ne savent pas toujours comment réagir. « Quand le personnel soignant n’est pas issu d’un centre de référence, il ne sait pas forcément s’y prendre. J’ai déjà vu une infirmière enfiler trois paires de gants, et écrire VIH en gros et en rouge sur la couverture de mon dossier, ce qui est très gênant quand on doit passer d’un service à l’autre ». Pour améliorer la prise en charge des patients séropositifs, la Fédération Laïque de Centres de Planning Familial (FLCPF) en collaboration avec la Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG) et Ex Aequo ASBL ont développé un webinaire sur la prophylaxie pré-exposition (PrEP) dans une approche de promotion de la santé. Conçu pour les médecins généralistes, il est susceptible d’intéresser les professionnel·les qui jouent un rôle d’information et d’accompagnement des patient·es. 

Le suivi médical permet de « sauver les meubles » constate Mike Mayné sans que les co-morbidités soient pour autant bien connues, alors que les personnes séropositives ont une plus forte prévalence en termes de tabagisme, de dépression et d’anxiété, et certaines maladies sont plus virulentes : le Covid, le papillomavirus humains (HPV). 

Selon la Plateforme Prévention Sida, la discrimination envers les personnes séropositives et migrantes, notamment les femmes, reste omniprésente et ralentit la fin de l’épidémie. Par ailleurs, les survivant.es, devenu.es des personnes âgées ont besoin d’un suivi psychologique renforcé en raison du taux d’anxiété ou de dépression.  

Le ministre a rappelé que la Wallonie avait renforcé les 19 opérateurs agréés sur le VIH dans le cadre de la programmation en promotion de la santé en ce compris la prévention.  

Leurs missions sont notamment de développer l’adhésion à la prévention combinée favorisant le respect des mesures d’hygiène de base, la réduction des risques, la vaccination, le dépistage et le traitement tout au long de la vie auprès des professionnels (éducatifs, sociaux et de la santé) et des publics clés de manière adaptée et diversifiée ; et d’améliorer la qualité de vie et éliminer les discriminations par la création d’un environnement favorable envers les populations vulnérables. 
 
Il a en outre précisé qu’un plan d’action pluriannuel afin de stimuler la prévention primaire, secondaire et tertiaire du VIH et des IST, était en cours d’élaboration au niveau de l’AViQ. Les opérateurs agréés seront impliqués dans sa rédaction. Ce plan sera présenté au comité de direction de l’Agence à la fin du deuxième trimestre 2025, au plus tard.  

Saluant l’engagement des personnes vivant avec le VIH, des associations et des militants, le ministre a reconnu que « la lutte est par essence intersectionnelle. Ensemble, on est capable de construire un avenir sans sida ». 

Références :  

• Le site de la plateforme prévention sida 

• la chaîne Youtube pour retrouver les témoignages en intégralité 

• Le dernier rapport épidémiologique du VIH/sida de Sciensano 

• La réponse du ministre Yves Coppieters à une question écrite sur le renforcement de la prévention contre le VIH devant le Parlement de Wallonie le 9 décembre dernier 

• Expo | 30 ans: Toujours pas Ex Aequo. Une expo en ligne revisite 30 ans de lutte 

• Retrouvez le webinaire « La prescription de PrEP en médecine générale » créé par la Fédération Laïque de Centres de Planning Familial (FLCPF) en collaboration avec la Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG) et Ex Aequo ASBL dans une approche de promotion de la santé. Conçu pour les médecins généralistes, il est susceptible d’intéresser les professionnel.les qui jouent un rôle d’information et d’accompagnement des patient.es.