Pour une meilleure prise en charge des troubles de l’attention chez l’enfant

Une collaboration indispensable

On parle encore trop souvent, et à tort, d’hyperactivité chez les enfants atteints de TDA/H (trouble déficitaire de l’attention, avec ou sans hyperactivité). Ce qui signifie en réalité que les enfants que l’on connaît hyperkinétiques, ne sont pas nécessairement les enfants turbulents que l’on imagine.
Cela ne facilite pas le diagnostic, voire la suspicion pour les médecins scolaires ou les enseignants… Pourtant, il est possible pour ceux-ci – à moins de ne pas s’arrêter aux stéréotypes – de reconnaître assez facilement des enfants TDA/H.
Oubliez le mot «hyperactif» ou «hyperkinétique» pour désigner les enfants atteints de troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité. Et l’on pourrait ajouter, avec ou sans impulsivité, autre symptôme que l’on retrouve souvent. Car ces enfants, ou ces adultes TDA/H (on n’en parle pas suffisamment, mais des adultes aussi sont atteints de TDA/H) ne sont pas nécessairement très agités. Tout comme les enfants turbulents ne sont pas nécessairement atteints de TDA/H. «Il faut arrêter de confondre les enfants turbulents avec les enfants qui souffrent d’une hyperactivité pathologique. Et de l’autre côté, il peut y avoir des enfants qui souffrent d’une hyperactivité essentiellement cérébrale qui ne se voit pas dans leur comportement», explique Pascale De Coster , Présidente de l’association TDA/H Belgique.
Il faut dire que l’appellation française de ce trouble – le terme «hyperactivité» – fausse déjà sa perception, comme le confirme le Dr Xavier Schlogel , neuropédiatre aux Cliniques St-Luc à Bruxelles: « Dans les pays anglo – saxons , on parle plus justement d’ADHDI , à savoir de trouble du déficit de l’attention , avec ou sans hyperactivité , avec ou sans impulsivité ; en français , on a réduit la pathologie à l’hyperactivité . Or , si quasiment tous les enfants qui souffrent d’hyperactivité présentent des troubles de l’attention , l’inverse n’est pas vrai . Parmi quelque 6000 enfants TDA / H qui ont consulté notre service , 40 % présentaient un déficit de l’attention sans hyperactivité .»
Mal nommer le trouble a donc un corollaire: le diagnostic erroné. On peut passer à côté d’enfants atteints de TDA/H parce qu’ils n’ont pas cette composante «hyperactive», tout comme on peut surdiagnostiquer des enfants qui ne sont absolument pas atteints… Des ‘surdiagnostics’ qui sont largement dénoncés, tant par les médias que par les spécialistes. « Aujourd’hui , les neurologues s’accordent pour dire que 3 à 4 % des enfants sont hyperactifs et 6 à 8 % souffrent de déficit de l’attention », explique le Dr Schlogel. Des chiffres qui ne semblent pas évoluer dans le temps… « Globalement , on peut dire que l’hyperactivité est sur – diagnostiquée en Flandre et sous – diagnostiquée en Wallonie , mais que les déficits de l’attention sont partout sous – diagnostiqués . La situation de la Wallonie serait due au fait que beaucoup de psychiatres francophones refusent le fait qu’il s’agit d’un trouble qui est organique au départ .» Une autre raison du sous-diagnostic est celui qui frappe les filles: parce qu’elles sont moins turbulentes, on soupçonne encore plus difficilement chez elles le TDA/H.

Enseignants et parents aux premières loges

Les premiers qui sont en contact avec ces enfants TDA/H, ce sont les parents, bien évidemment. Et ils savent combien vivre avec un tel enfant est difficile, surtout pour ceux qui sont en plus hyperactifs ou impulsifs… Pire: ils se heurtent à une véritable incompréhension et ce, à tout moment de l’évolution de l’enfant: « Avant le diagnostic , le comportement de l’enfant dérange l’entourage proche ou les enseignants , que ce soit du fait de l’hyperactivité ou du manque d’attention . L’entourage , les enseignants , la société portent un jugement . Ensuite , vient le moment du diagnostic , qui est également jugé , mis en doute . Ce qui n’est pas justifié , essentiellement chez nous puisqu’il est posé par des professionnels de différentes disciplines , avec des tests fiables d’évaluation . Enfin , si un traitement est prescrit , les gens nous jugent parce que nous donnons un médicament à notre enfant ou que nous l’emmenons chez un psy . Bref , ces culpabilisations à tous les niveaux n’aident ni les parents , ni les enfants », témoigne Pascale De Coster, qui a deux enfants atteints de TDA/H, et qui l’est elle-même ainsi que son mari.

Les enseignants, qui sont les autres personnes en contact avec ces enfants durant de longues périodes de la journée, pâtissent également de leurs comportements. Et trop souvent, parce qu’ils sont mal informés, ils peuvent rapidement tomber dans une spirale négative avec cet enfant dit «turbulent» ou «tête en l’air»… « Trop d’enseignants vont se plaindre aux parents que leur enfant est ‘ lent’ ou ‘ paresseux’ ou vont leur dire ‘ Madame , si vous saviez comme il nous en fait voir , votre enfant’ . Il n’est pas admissible que des professionnels de l’encadrement de l’enfant formulent ces critiques si aucun bilan neurologique et psychologique approfondi n’a été réalisé par un spécialiste », s’insurge le Dr Schlogel.
Et l’incompréhension est aussi importante face à des enfants qui présentent la composante hyperactive de leur trouble: notes dans le journal de classe, punitions, retenues, exclusions sont le lot quotidien des enfants et parents. Des brimades qui ne sont pas en phase avec la manière adéquate d’élever un enfant atteint de TDA/H: « L’une des caractéristiques de ces enfants est le manque de confiance en eux , une dévalorisation : surtout lorsque malgré leurs efforts , les résultats scolaires restent mauvais . Ces enfants ont besoin d’une attitude plus constructive . Ils fonctionnent tout particulièrement à la récompense , à la valorisation des choses positives qu’ils font . C’est essentiel pour eux . Mais lorsqu’ils font quelque chose de mal , les punitions doivent être constructives , comme réparer les erreurs commises ou donner des tâches utiles à exécuter . L’enfant ne le fait pas exprès , mais il faut le faire réfléchir à ses actes » enchaîne Pascale De Coster. L’enfant TDA/H a besoin, plus que n’importe quel autre enfant, de balises fortes, de règles immuables. Et il est vrai que faire respecter ces limites en permanence, l’enfant cherchant plus qu’un autre à les faire vaciller, est un travail éreintant, que les enseignants ne sont pas toujours en mesure de faire, face à des classes de 20 enfants au mieux, sinon 30, qui demandent tous autant d’attention!
Mais que l’on ne s’y trompe pas: Pascale De Coster ne prône certainement pas la compréhension à sens unique, tant de la part des enseignants que des parents. C’est ainsi que certains peuvent avoir tendance à tout excuser par le TDA/H. « C’est un panneau dans lequel il ne faut pas tomber . L’enfant TDA / H est responsable de ses actes , il faut l’éduquer comme tout enfant , mais en mettant de fortes structures , des limites et surtout toujours recommencer , en étant cohérent , structuré , posé . Le TDA / H ne doit jamais rien excuser .» Le TDA/H a des composantes neurologiques, cognitives, mais aussi d’éducation, sociales, familiales, psychologiques (lire encadré)… Il est donc important de jouer sur tous les tableaux de façon adaptée. Et si l’on parle de plus en plus de ce trouble, c’est probablement parce que les barrières sont de moins en moins claires dans l’éducation des enfants, que ce soit au sein de la famille ou de l’école. De telles carences, si elles sont néfastes dans l’éducation de tous les enfants, le sont encore davantage chez ceux qui, comme les enfants TDA/H, en ont encore davantage besoin !

Un diagnostic précoce essentiel

Toutes les personnes qui gravitent dans le quotidien de l’enfant encore non diagnostiqué doivent s’interroger sur les troubles rencontrés par un enfant et alerter qui un médecin, qui un service psycho-médico-social. Mais pour cela, encore faut-il disposer de moyens pour soupçonner un tel trouble. Une difficulté d’autant plus grande que, comme on l’a dit, le TDA/H est trop souvent cantonné dans sa composante d’hyperactivité. Et donc, face à un enfant qui souffre de troubles de l’attention, on se borne encore à se dire qu’il est «tête en l’air»…
Le Dr Schlogel prône un diagnostic précoce, dès 3 ans. Mais cela ne signifie pas que le TDA/H se manifeste automatiquement dès le plus jeune âge: « Nous rencontrons des enfants qui n’ont jamais présenté de difficultés en maternelle ou en primaire , mais chutent dès l’entrée en secondaire . Comme tous les enfants qui franchissent ce cap , ils peuvent présenter un problème d’adaptation . En effet , les capacités d’attention sont nettement plus mises à contribution : prise de notes , changements de professeurs , nouvelle organisation et planification du travail … Mais chez ces enfants , les problèmes peuvent persister et être toujours présents à la fin de la deuxième année . Aussi , une mise au point n’est pas superflue ici non plus , car un tiers de ces enfants en difficulté présentent des déficits neuro – psychologiques sans hyperactivité .»
Premier signe qu’il faut observer à tout âge: les résultats à l’école, comme le conseille le Dr Schlogel: « Face à un enfant qui a des problèmes scolaires , l’enseignant devrait rechercher la présence de troubles de l’attention associés par exemple à une dyslexie ou à une dysphasie , même en l’absence d’hyperactivité . C’est très simple , mais ces signes sont les plus souvent retrouvés chez les enfants TDA / H .» Après une telle constatation, il n’est donc pas inutile de prévenir les parents ainsi que les centres PMS. « Encore faut – il que ces derniers comptent du personnel formé au diagnostic du TDA / H », précise le Dr Schlogel. « Des batteries de tests fiables existent , nécessitant entre 15 et 20 minutes ; elles pourraient être utiles à ces services avant d’approfondir le diagnostic chez un neuropédiatre ».
Néanmoins, selon Pascale De Coster, l’école n’est pas encore un lieu où le TDA/H est bien connu et reconnu, aussi bien au niveau des enseignants que des centres PMS. Le plus souvent par manque d’information et de formation. Un dialogue entre enseignants, organisé par la Fondation Roi Baudouin en juin dernier, a fait état de ce manque d’information, dont se sont plaints les participants quasi unanimement. Et même lorsqu’une formation théorique est organisée, les participants, enseignants ou membres des CPMS, se disent souvent frustrés, car elle leur donne peu ou pas d’outils pratiques pour gérer la situation avec ces enfants. « On travaille beaucoup par essai et erreur . On apprend plus avec les autres enseignants qu’avec un formateur », témoigne une enseignante en type 3.

Des classes adaptées

Néanmoins, dans certaines écoles où la prise de conscience s’est produite et où l’information a circulé, un pas a été franchi: « Mes enfants sont dans une école qui a instauré des classes spéciales pour les enfants qui éprouvent des problèmes scolaires pour diverses raisons . L’enseignement y est plus motivant , avec moins d’élèves et un suivi plus rigoureux . Les résultats pour mon fils cadet qui la fréquente sont très bons !», témoigne Pascale De Coster.
Mais toutes les écoles ne peuvent pas nécessairement organiser de telles classes passerelles, que ce soit pour des raisons pratiques (manque de locaux, de professeurs) ou quasi philosophique: « Si vous ne pouvez pas compter sur une équipe enseignante qui s’engage à fond dans un tel projet , il vaut mieux ne pas tenter l’expérience . Dans notre école , les enseignants on pris cela comme un défi , une nouvelle orientation dans leur carrière . Mais cette approche nouvelle demande du temps . L’évaluation différenciée heurte le sentiment d’équité auquel se cramponnent de nombreux profs : chacun est égal devant la loi . Or , nous sommes arrivés à la conclusion qu’il n’était précisément pas équitable de vouloir évaluer de la même manière , en fin de parcours , des enfants qui n’avaient pas eu les mêmes chances au départ . C’est tout un changement de mentalité que nous avons dû opérer », explique la directrice d’une école qui a mis sur pied une classe passerelle, dans la brochure publiée en décembre dernier par la Fondation Roi Baudouin.

Le défi est donc de savoir comment permettre à ces enfants de ne pas décrocher complètement, de se retrouver dans des filières qui ne leur conviennent pas. Une pédagogie adaptée, les moments de remédiation, la détection des problèmes à temps, des classes spécifiques: voilà autant de pistes qui peuvent être suivies, si direction, enseignants et parents sont prêts à chercher une solution ensemble.
Et pour ce qui concerne les autorités, ce trouble est-il reconnu? « Aujourd’hui , il est clair que du fait du remboursement des traitements médicamenteux , le TDA / H est effectivement reconnu . Néanmoins , il y a un problème fondamental : le remboursement est autorisé si la prise en charge est pluridisciplinaire , sous contrôle du médecin – conseil ; cela implique qu’il y ait également des mesures sociales et éducatives ainsi qu’un suivi psychologique . Or , chacun sait que les psychothérapies ou les visites chez un psychologue ne sont pas remboursées . De même pour poser le diagnostic : la consultation de psychologues est indispensable , mais ne bénéficie pas du remboursement … On peut donc dire que le gouvernement a donné des conditions que n’importe quel patient ne peut pas nécessairement se payer … Le pas suivant serait de mettre en place des centres d’évaluation financés correctement et veiller à avoir des soignants des différentes disciplines reconnus pour obtenir un remboursement et une prise en charge correcte des enfants en souffrance », conclut le Dr Xavier Schlogel.
Carine Maillard
Association TDA/H Belgique, rue de la Glacière 24, 1060 Bruxelles. Permanence téléphonique le jeudi de 9 heures à 16 heures hors vacances scolaires au 0484 177 708. Internet: http://www.tdah.be ; Courriel: tdah.be@coditel.net