Mai 2021 Par Nathalie COBBAUT Question Santé asbl Stratégies

La crise sanitaire liée au virus Covid-19 a rendu le numérique incontournable dans bien des domaines. Des sphères de la vie sociale telles que le télétravail, l’enseignement, mais aussi l’accès aux droits sociaux et aux services, voire le simple fait d’entretenir des liens sociaux sont désormais tributaires de la possession d’un ordinateur et d’une connexion internet. Or ce n’est pas l’apanage de tous. Dans un dossier thématique annuel « Le numérique en social-santé : inclusif ou excluant ? », l’équipe rédactionnelle de Bxl Santé s’est attachée à décortiquer les avancées et les limites d’une telle numérisation de la société. Constats et réflexions autour d’un enjeu majeur en termes de démocratie.

« Dématérialisation des services : opportunités ou dangers ? », « Fracture numérique : quels accès aux droits ? », « Sommes-nous gouvernés par des algorithmes ? », « Plateformes numériques et participation citoyenne » : tels sont les chapitres du dossier thématique que le magazine Bruxelles Santé propose à la lecture en ce début d’année. Dans le cadre de sa mission d’information des publics, l’asbl Question Santé se penche ainsi sur la question de la numérisation de notre société. Déjà bien entamée avant le coronavirus, elle est entrée dans nos existences à marche forcée, depuis le début de la pandémie. Sans pour autant s’assurer que tous pourraient prendre le train en marche.

Conçu comme un panorama d’une série de changements induits par cette évolution majeure que constitue la digitalisation, ce dossier s’articule autour d’une grande interview avec des observateurs avertis. Pour ensuite se pencher sur des champs d’application liés aux différentes thématiques abordées. Et ce, plus spécifiquement sur le territoire foisonnant en services et initiatives de Bruxelles.

Quel accès à la santé numérique?

Que ce soit dans le domaine de la santé numérique (mais aussi de la digitalisation des services bancaires ou en matière d’enseignement en distanciel), la dématérialisation des services induit des changements d’habitudes, de procédures, voire de paradigme. Pour explorer cette nouvelle donne, nous avons interrogé Alain Loute, maître de conférence au Centre d’éthique médicale de l’Université catholique de Lille, sur l’évolution de cette dématérialisation dans le domaine de la santé, et les choix politiques qui sous-tendent la question de la numérisation.

Partant de la question des soins de santé qui est un de ses domaines de recherche, il envisage dans cette interview ce que le terme « santé numérique » recouvre et l’impact que celle-ci peut avoir sur la relation de soins, notamment en dématérialisant les lieux de soins. Par exemple, concernant la télésurveillance des patients à domicile, « des études montrent en effet que les dispositifs de télésurveillance transforment le domicile pour en faire un lieu hybride entre domicile de vie et de soins. Le simple fait de mettre un lit dans un living va transformer le lieu de vie, va avoir un impact sur l’intimité du patient ». Et de citer aussi les plans de e-santé belges qui sont notamment centrés sur la question des données, de leur centralisation et leur partage. « Le dossier patient informatisé touche à beaucoup de pratiques et d’organisations, et transforme les relations entre les professionnels, leurs rapports avec l’administration et, in fine, avec les patients. »

D’où l’intérêt d’avoir également interrogé une structure comme la LUSS (Ligue des usagers des services de santé), à propos de ce dossier médical informatisé (DMI) et sur son usage. La question du consentement éclairé du patient est un des éléments-clefs relatifs à son adhésion à cet outil et à son utilisation. Comme le soulève Bernadette Pirsoul, chargée de projets e-santé à la LUSS, « Parmi les patients qui présentent des pluripathologies ou des maladies rares, il y a un réel intérêt, notamment pour l’accès au dossier, aux examens déjà effectués ou lorsqu’ils sont pris en charge dans un autre hôpital. Ce DMI est un outil dont ils se sont emparés. En revanche d’autres patients donnent leur consentement et ensuite s’en remettent aux soignants, sans jamais consulter leur dossier informatisé ou ne savent même pas comment procéder. Or cet accès au dossier partagé peut permettre un meilleur dialogue et un emporwerment accru dans le chef du patient. » Avant la crise de la Covid, sur les 844.000 patients disposant d’un DMI à Bruxelles, seuls 3.000 accès mensuels (chiffres Abrumet) étaient enregistrés…

Fracture numérique et accès aux droits sociaux

Autre sujet crucial de cette digitalisation croissante : celle de la fracture numérique que l’on pressentait avant la pandémie, mais qui s’avère bien plus répandue et creusant plus encore la fracture sociale. L’illectronisme [1] est bien présent et, selon le Baromètre sur l’inclusion numérique 2020, publié par la Fondation Roi Baudouin, 40% de la population belge serait en situation de vulnérabilité à cet égard.

Pour commenter les effets de cet illectronisme, éloignant certains publics de leurs droits, Périne Brotcorne, chercheuse au CIRTEF (Centre Interdisciplinaire de Recherche Travail Etat Société) à l’UCLouvain, s’interroge sur cette nouvelle norme sociale que constitue l’utilisation du numérique, mais qui révèle aussi des inégalités d’accès aux technologies et partant, aux droits fondamentaux, créant ainsi de véritables discriminations. Pour cette chercheuse, cela pose des questions éthiques de poids : « C’est comme si cette transition était une fatalité alors qu’on oublie que ce sont aussi des choix politiques. Je ne dis pas qu’il ne faut pas utiliser les technologies numériques pour toute une série d’activités et de services. Mais dire qu’il n’y a pas de contrôle sur le rythme auquel nous passons au numérique et que c’est quelque chose de naturel, c’est faux.

Les travaux menés avec mon équipe cherchent à souligner la responsabilité collective des fournisseurs qui numérisent leurs services ; en particulier, les services publics qui se doivent de respecter leurs principes fondateurs : l’adaptabilité, la continuité et l’égalité devant le service public.

Cela pose la question du non-recours aux droits sociaux, pourtant fondamentaux. »

Dans ce chapitre, la journaliste Anouitcha Lualaba Lekede a balayé différentes initiatives pour tenter de réduire cette fracture numérique, notamment dans le cadre de la promotion de la santé. Que ce soit au travers du concept d’informaticien public (à l’instar de l’écrivain public) ou des espaces publics numériques (EPN), la philosophie de ces initiatives est de rapprocher le citoyen de la maîtrise de l’outil numérique. Comme le souligne Nagib Moutarda, chargée de projets d’un EPN mis en place par l’asbl Forest Quartiers Santé, « parmi le public qui fréquente nos EPN, nous avons aussi des personnes qui viennent via nos différentes activités autour de la promotion de la santé. Les EPN s’inscrivent dans cette démarche parce que l’accès au numérique est un déterminant de la santé. Internet est devenu une source tellement importante d’informations qu’il faut avoir un minimum d’autonomie pour se renseigner, s’informer correctement. »

Deux autres champs d’investigation

Autre sujet abordé : le fait de savoir si de plus en plus de pans de la société, comme celui de la santé mentale, sont désormais régis par des algorithmes, ou le seront bientôt. Avec Thomas Berns, philosophe et professeur à l’ULB, nous avons abordé les notions de « gouvernementalité algorithmique » et de « consentement significativement amoindri » quant à la cession de nos données personnelles, avec pour conséquence une capacité de plus en plus faible de nous énoncer par nous-mêmes. Cédric Detienne, chercheur à l’ULB, analyse pour sa part l’outil BelRAI qui s’impose petit à petit, permettant, selon ses promoteurs, l’évaluation des besoins psychiques, cognitifs, psychologiques et sociaux d’une personne, sans que le modèle clinique sous-jacent à cet algorithme ne soit réellement débattu.

Enfin, les enjeux concernant les pratiques participatives via le numérique sont également explorés, au travers de différentes initiatives. Si la tendance actuelle est d’inciter la participation de la population aux nombreux domaines de l’action politique, que ce soit par les autorités publiques ou des initiatives citoyennes, les plateformes numériques sont-elles le médium approprié pour toucher le plus grand nombre ? Jean-Luc Manise, journaliste et directeur de la transformation digitale au CESEP (Centre Socialiste d’éducation permanente) se penche sur ce qui pourrait être un nouveau souffle pour la démocratie.

Pour découvrir le dossier thématique annuel de Bxl Santé
« Le numérique en social-santé : inclusif ou excluant ? »

Le magazine Bxl Santé s’adresse aux professionnels de la promotion de la santé, du social (CPAS, assistants sociaux, éducateurs…), du secteur ambulatoire (médecins, infirmiers, kinés, travailleurs en santé mentale, réduction des risques…) et aux politiques. Il est également accessible à toutes les personnes intéressées par les questions autour du social et de la santé. Envoyé cinq fois par an, par e-mail, l’e-Mag Bxl Santé allie des dossiers, des articles longs, ainsi que des liens vers d’autres sites et articles.

Un dossier thématique annuel vient compléter l’offre de contenus, en approfondissant une thématique sur une année de recherches, de rencontres et de rédaction de contenus. Le premier dossier thématique Bxl Santé portant sur « Le numérique en social-santé : inclusif ou excluant ? » est désormais disponible en ligne et peut aussi être demandé en version papier. Dans un ouvrage téléchargeable en PDF sur le site de Question Santé (www.questionsante.org) ou en version papier à la demande, toutes ces questions sont développées dans un souci de vulgarisation et de réflexion, accessible à toute personne et organisation intéressée par cette évolution sociétale majeure qu’est la digitalisation de la société.

[1] « analphabétisme numérique »