Il y a les patients, les associations (grandes et petites) et les coupoles qui les fédèrent. Tous sont en marche vers ‘des soins et des services de qualité et accessibles à tous’.
Deux recherches réalisées avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin ont servi d’amorce au colloque organisé par la Ligue des usagers des services de santé le 5 décembre dernier à Namur.
La première, présentée par Chantal Vandoorne et Gaëtan Absil (APES-ULg), prend acte du rôle social des associations de patients et dégage des pistes pour un renforcement du rôle de la LUSS en tant que coupole les fédérant en vue d’être incontournable aux yeux des autres acteurs de la santé. L’enjeu est de travailler ensemble pour le bien-être des patients et de leurs proches. Dans cet espace de collaboration la LUSS cherche à jouer un rôle d’interface et d’accompagnement sur base d’une expertise de proximité avec le terrain et d’une observation des pratiques.
Pour passer de l’action sociale à l’action sociétale, il faut des moyens afin de développer une offre de services. Mais quelles sont les ressources humaines, financières et matérielles dont disposent les associations de patients?
Hervé Lisoir (Fondation Roi Baudouin) a présenté les résultats d’une première enquête exploratoire à laquelle 102 associations ont participé: leur action recouvre 14 millions € de dépenses en 2007 dont 70 % de frais fixes (salaires et frais de fonctionnement) et 30% de frais liés à des projets. Ces budgets reflètent beaucoup d’ambition tant du point de vue du volume d’activités (en augmentation au fil du temps) que de la qualité des projets développés.
Du point de vue du bénévolat, cela représente plus de 70.000 journées de travail. Pour 2009-2011, la Fondation Roi Baudouin souhaite contribuer au développement d’une offre de formation adaptée aux besoins des associations ainsi que lancer une étude sur des pistes de financement des associations.
Pour les mutualités, le premier terrain d’action pour un combat transversal vers l’accès aux soins pour tous est celui de la gestion paritaire de l’assurance soins de santé et indemnités qui couvre solidairement 75% des dépenses totales, ainsi que le rappelait Alda Greoli (Collège intermutualiste national).
La solidarité organisée opère donc une redistribution importante. Il est bon de le redire dans un contexte où le vieillissement de la population, l’apparition de nouvelles maladies, la médicalisation des problèmes sociaux mettent le système de soins davantage sous pression. Les enjeux de représentation de tous les assurés sociaux demeurent donc, en particulier pour les groupes plus défavorisés.
Mieux connaître les associations de patients
En marge du colloque et des Rencontres de Namur Expo, la LUSS a publié une plaquette d’information intitulée ‘Qu’est-ce qu’une association de patients?’, qui explique brièvement et clairement qui elles sont, ce qu’elles font, qui les compose, à qui elles s’adressent, quelles collaborations elles développent avec les professionnels et quelle place elles revendiquent au sein du système de santé.
Disponible à la Ligue des usagers des services de santé, av. Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur. Tél.: 081 74 44 28. Fax: 081 74 47 25. Courriel: luss@luss.be. Site: http://www.luss.be
Les mutualités souhaitent que l’on regroupe au sein d’un seul organe consultatif à l’INAMI les résultats des études relatives aux dépenses des patients chroniques, aux besoins non rencontrés, l’évaluation des coûts à prendre en compte dans un budget d’assurance maladie suffisant. Enfin pour participer à la vie en société il faut avoir le revenu suffisant. Une série de mesures doivent donc être concrétisées en matière de revalorisation des indemnités aux invalides, de soutien aux aidants proches, d’octroi automatique du statut omnio .
Le Dr Geneviève Haucotte (INAMI) est venue annoncer la création (au 01/1/2010) d’un observatoire de la situation des patients chroniques au sein du Comité consultatif pour les malades chroniques mis en place en 1998. Il aura pour mission, en collaboration avec les associations, d’assurer le suivi des problèmes et des solutions apportées à la prise en charge des patients chroniques.
Laurette Onkelinx , notre ministre fédérale des Affaires sociales et de la Santé est venue expliquer le suivi qu’elle entend donner à la concertation avec les associations dans le cadre de la mise en place du ‘Plan malades chroniques’ (107 millions € sur 2009-2010). Une série de mesures seront intégrées dans la loi programme en discussion au Parlement (dont le maximum à facturer ( MAF ) pour les malades chroniques et l’intégration du ticket modérateur de certaines prestations dans ce même MAF), d’autres viseront la simplification du statut omnio , et l’établissement des listes de maladies chroniques.
La ministre entend également prendre d’autres initiatives:
-un forfait de soins pour les pathologies lourdes;
-l’élargissement du tiers payant pour les patients gravement malades;
-l’intégration dans l’assurance-maladie invalidité de programmes de soins concernant les maladies lourdes (diabète, mucoviscidose…);
-la transparence sur les prix et les coûts dans le cadre de l’information à laquelle le patient a droit afin d’éviter l’emballement des prix et les surcoûts;
-la mise en place, à côté de la voie judiciaire, d’un fonds d’indemnisation pour couvrir les erreurs médicales (aléas thérapeutiques);
-la prise en charge du patient à la sortie de l’hôpital;
-le remboursement de médicaments innovants via la baisse de prix de médicaments qui ont amorti leurs frais de recherche et développement.
Enfin Pierre Sterckx , Président de la LUSS, a clôturé le colloque en demandant que l’on arrête de tourner en rond. Dans une société où tout se marchande, le patient seul ne réussit pas à s’imposer pour changer les choses. C’est pourquoi il se regroupe en association pour faire entendre avec d’autres une voix qui transcende l’expérience individuelle. Cependant le secteur de la santé n’est pas à l’abri d’intérêts divergents. La LUSS demande donc que chacun arrête de tirer la couverture à soi: chacun doit être à sa place à l’écoute des autres dans un espace complexe qui place au-dessus de tout la santé de l’ensemble des usagers.
Bernard Van Tichelen , Département socio-éducatif des Mutualités chrétiennes