La douleur: comprendre, soigner, éduquer?

Une bibliographie commentée de la base de données DOCTES, UCL-RESO

Plainte, souffrance, douleur… Des mots auxquels on ne s’habitue jamais.
Chacun de nous en a fait un jour l’expérience et a pu mesurer ainsi combien cela pouvait être inquiétant, angoissant voire insupportable.
Avec ces mots – mais ne devrait-on pas dire ces maux -, le champ de la santé dépasse le domaine purement médical pour s’élargir à de nombreuses disciplines comme la psychologie, la psychiatrie, la kinésithérapie, l’hypnose, l’anthropologie.
Si la plainte est une expression – émise ou contenue – de la douleur ou de la souffrance, comment pourrait-on définir la douleur?
Si l’on s’en tient uniquement à la définition d’un dictionnaire de psychologie , «la douleur est l’expérience sensorielle et affective négative provoquant des comportements d’évitement et la suppression des conditions qui lui ont donné naissance». En cherchant un peu plus, il a bien fallu se rendre compte que chaque auteur avait sa propre définition.
Parmi plusieurs ouvrages, le livre de la psychiatre Anita Violon, «La douleur rebelle» a été retenu parce qu’il aborde bien la définition et tous les aspects de la douleur. En voici un extrait: «L’homme qui souffre est avant tout un homme qui dit souffrir. Toute douleur, quelle qu’en soit l’origine, est dans un premier temps un vécu et un signifié, pour devenir, dans un second temps, un objet de communication… Neurophysiologistes et chercheurs ont mis l’accent sur deux composantes, physique d’une part, psychique de l’autre… Comme toutes les perceptions, la douleur est subjective, individuelle, et modifiée par les niveaux d’attention, le conditionnement et l’expérience passée; elle est un phénomène de conscience qui dépend de l’état émotionnel de l’individu et de sa psychologie.»
Un apport de connaissances sur la douleur, qu’elle soit chronique ou non, paraît essentiel pour les professionnels de la santé afin d’assurer une meilleure prise en charge thérapeutique ou éducative. En effet, il existe actuellement divers moyens de soulager la douleur. En y ayant accès, les patients parviennent à davantage gérer leur autonomie. Pour cela, ils doivent avoir la possibilité d’une part d’exprimer leur douleur, d’autre part de trouver écoute et information auprès de professionnels eux-mêmes formés à cette problématique.
Pour faire une recherche bibliographique sur le sujet dans la base de données DOCTES (base de données partagée du RESOdoc, service de documentation de l’unité RESO à l’UCL), les mots-clés suivants ont été introduits en trois étapes successives: PLAINTE, SOUFFRANCE, DOULEUR.
Les références récoltées sont au nombre de 47 pour le mot-clé ‘plainte’, 116 pour ‘souffrance’, et 323 pour ‘douleur’. Ces documents (livres, articles, chapitres, brochures, mémoires…) s’adressent à différents publics tels que scientifique, intervenant, tout public.
Vu le nombre de références obtenues, le choix s’est porté uniquement sur le mot-clé ‘douleur’. Le nombre de réponses laisse évidemment entrevoir toute la complexité de ce problème et tous les domaines biopsychomédicaux y afférant. Dès lors, il a été décidé de limiter la recherche d’une part, à des documents édités après 1997, et d’autre part, en langue française pour faciliter l’accessibilité d’un plus grand public lecteur d’Education Santé .
112 réponses ont encore été récoltées. Ce chiffre s’explique en partie par le fait que dans DOCTES, les ouvrages collectifs ou les revues sont analysés chapitre par chapitre, article par article.
Faute de place, il a fallu évidemment effectuer une sélection de ce qui nous semblait le plus représentatif.
Tous ces documents sont bien entendu disponibles, consultables, et souvent empruntables, au RESOdoc ou dans les centres partenaires de DOCTES. La cote de localisation se trouve en fin de chaque référence.
FERRAGUT E. (2001), Psychopathologie de la douleur: évaluation, thérapies, prévention , Masson, Paris, 146 p. (Cote RESO WA.13.06.04)
L’auteur, psychiatre et psychanalyste, travaillant dans un centre antidouleur, veut présenter dans cet ouvrage, les différentes problématiques spécifiques à la psychopathologie de la douleur avec, d’une part, les stratégies d’intervention, et, d’autre part, les choix thérapeutiques.
Elle propose une réflexion théorique sur l’évaluation des processus psychiques, les modèles thérapeutiques et les possibilités de prévention de la douleur. Sont ainsi abordés des thèmes tels que: l’évaluation des processus psychiques et de l’anxiété chez l’enfant et l’adulte, les enjeux éthiques qui en découlent, l’intérêt des épreuves projectives, l’évaluation du rôle des psychothérapies, l’apport des théories de la communication. Un chapitre est consacré à l’évaluation de la qualité de vie en soins palliatifs et l’incidence sur le devenir psycho-affectif du patient en fin de vie.
Cet ouvrage s’adresse à tout praticien, médical ou paramédical, s’intéressant à la douleur (somaticiens, algologues, psychiatres, infirmières…) ainsi qu’aux étudiants.
METZGER C., MULLER A., SCHWETTA M., WALTER C. (2000), Soins infirmiers et douleur: évaluation de la douleur, modalités du traitement, psychologie du patient , Masson, Paris, 253 p. (Cote RESO WA.13.06.03)
Pour permettre aux infirmiers d’acquérir et/ou de perfectionner leur savoir dans la prise en charge des patients qui souffrent, cet ouvrage réunit les connaissances issues d’une riche expérience sur le terrain. Il décrit les techniques antalgiques et les modalités d’évaluation et de surveillance de l’efficacité et des effets secondaires, apporte des exemples cliniques, présente des grilles d’évaluation de la douleur, décrit la psychologie des patients, en s’articulant autour des objectifs suivants: connaître la physiopathologie et la sémiologie de la douleur, savoir procéder à une évaluation pertinente des douleurs, comprendre les personnes qui souffrent, améliorer les soins.
VASSORT E., LE GALL J. (2003), Douleur: programme d’amélioration de la qualité , Masson, Paris, 119 p. (Cote RESO WA.13.06.05)
Tout soignant est confronté quotidiennement à la douleur des patients. Face à cette situation, des actions individuelles ou d’équipes sont entreprises pour tenter d’apporter une réponse, se heurtant très souvent à des problèmes de gestion. Cet ouvrage se définit comme un guide de mise en œuvre de programme d’amélioration de qualité (PAQ) pour la prise en charge des patients douloureux, à partir de l’expérience acquise par les établissements de santé. Après avoir exposé les concepts de base et les outils de démarche, les étapes de la mise en œuvre d’un ‘PAQ douleur’ sont décrites point par point en s’appuyant sur le vécu de terrain. Ces programmes élaborés et évalués par des experts évoluent grâce à la participation active des équipes impliquées.
Dossier sur les douleurs chroniques (2001), Bulletin d’Education du Patient , vol.20, n°2-3, 78 p. (Cote RESO B.01, CEP)
Le Centre d’éducation du patient a coordonné un numéro spécial de sa revue consacré aux douleurs chroniques qui constituent un syndrome et non plus un symptôme. Ce dossier, auxquels collaborent une trentaine d’auteurs, tente de réunir un certain nombre de données sur tous les aspects du sujet.
La définition de la douleur chronique et les possibilités d’évaluation sont le point de départ de cette approche. Ensuite sont abordés les deux pathologies douloureuses les plus fréquemment rencontrées en Europe, à savoir la lombalgie et les céphalées. Plusieurs spécialistes présentent les possibilités thérapeutiques qu’ils peuvent offrir dans une perspective de pluridisciplinarité et de participation active du patient. Ensuite, plusieurs traitements appelés alternatifs ou non pharmacologiques comme l’hypnose, l’acupuncture, les massages,… sont présentés.
Les articles sur l’éducation du patient et sur l’automédication soulignent l’importance pour le public et les patients de développer des connaissances et des compétences en vue d’une prise en charge responsable de leur santé et de leur douleur, et ce, avec l’aide des professionnels de santé.
GODART E. (1999), Analyse de situation visant à améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille dans un service d’oncologie pédiatrique , mémoire non publié, UCL, Unité RESO, Louvain-en-Woluwe, 139 p. (Cote RESO A.07.02.176) (4)

Ce mémoire se situe dans une perspective de recherche. Il a pour objet de s’interroger sur la pertinence et la faisabilité d’un projet éducationnel au sein d’un service d’oncologie pédiatrique et de voir quelles seraient les actions prioritaires à mettre en place. Il a pour but l’amélioration de la qualité de vie des enfants et des familles au sein de ce service ainsi qu’à leur domicile.
OMS (1999), Traitement de la douleur cancéreuse et soins palliatifs chez l’enfant , OMS, Genève, 87 p. (Cote RESO WA.29.06)
Cet ouvrage s’adresse principalement aux agents de santé spécialisés dans les soins aux enfants atteints de cancer. Il expose de façon très détaillée l’utilisation d’analgésiques et de thérapies adjuvantes des autres symptômes liés au cancer et à son traitement. L’accent est mis sur une approche holistique, le traitement de la douleur n’étant pas envisagé isolément mais en tant que composante de soins palliatifs complets.

La nécessité de reconnaître les besoins psychologiques, sociaux et spirituels des enfants, d’apaiser leurs craintes et de répondre à leurs questions est soulignée, de même que l’intérêt de la participation des membres de la famille au traitement et au soutien de l’enfant. Cet ouvrage traite également des questions telles que l’éducation des professionnels de la santé, l’information du public et la réglementation de la distribution et de la prescription des analgésiques opioïdes. Il s’adresse donc également aux responsables politiques et aux législateurs.
BOLLY C., VANHALEWIJN M. (2001), Aux sources de l’instant: manuel de soins palliatifs à domicile , Veyrich Edition, Neufchâteau, 235 p. (Cote RESO WA.29.01.09)
La démarche diagnostique, la stratégie d’intervention, l’importance de l’écoute active et la réflexion éthique ponctuent l’approche des différents symptômes abordés dans la première partie de cet ouvrage.
La seconde partie complète la première en insistant sur certaines compétences techniques, relationnelles et éthiques. Face à la souffrance et parfois à la solitude des patients qui demandent de les accompagner, on s’aperçoit qu’il est difficile d’aider cette souffrance à s’exprimer par la parole mais aussi de trouver les mots justes pour ouvrir un dialogue. C’est dans l’apprentissage exigeant d’une écoute sans projet et sans jugement que l’on peut s’y préparer. Comme une suite logique à cette écoute, la réflexion éthique développée dans cet ouvrage veut faire reconnaître la liberté et la dignité de chaque être humain.
VIOLON A. (1997), L’absence, le corps, la douleur et l’hypnose in Cahiers de Psychologie clinique, n°8, pp. 255-261, (Cote NADJA.REV.28)
L’article survole diverses circonstances d’absence par manque, perte ou suppression. Sont envisagés brièvement l’absence ou la rupture de liens affectifs, l’isolation sensorielle, la mutilation corporelle, le manque précoce de gratification physique, en relation avec la douleur et la souffrance. Enfin, les ressorts de l’absence à soi-même et de la tendance dissociative sont abordés. Quant au volet thérapeutique, l’auteur prône l’absence mise en veilleuse momentanée du sens critique dans l’état hypnotique qui ouvre l’accès de l’inconscient à la suggestion thérapeutique.
ONGENAE S. (1997), De la souffrance à la douleur chez l’enfant in Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence, n°10, pp. 621-626 (Cote PMS-COCOF)
L’auteur s’intéresse à la souffrance de l’enfant au cours de tout développement dit normal. L’hypothèse est centrée autour de l’idée selon laquelle l’enfant pour grandir doit passer par le travail de souffrance. Si ce travail échoue, il risque d’occasionner la survenue de somatisations. Pour toute information complémentaire sur la douleur, la souffrance, la plainte,.. rappelons que la base DOCTES – dont l’objectif est de fournir à tous une réponse précise concernant l’éducation pour la santé, la promotion de la santé et l’éducation du patient – est consultable sur internet à l’adresse suivante: http://www.md.ucl.ac.be/entites/esp/reso . Elle est mise à jour mensuellement. Yvette Gossiaux, Karine Vertstraeten , Documentalistes UCL-RESO (1) Grand dictionnaire de psychologie (1991), Larousse, Paris, p.241
(2) VIOLON A. (1993). La douleur rebelle, Desclée de Brouwer, pp. 11-13 (cote RESO WA, 13.06.01).
(3) NB. Cinq autres mémoires abordant le thème de la douleur ont été réalisées dans le cadre de la licence EDUS mais sont antérieurs à 1997.
(4) Curieusement, l’évaluation du site de notre revue, réalisée au même moment, donne un résultat différent, avec seulement 25% des lecteurs qui ont accès professionnel ou privé à l’internet….