La Journée mondiale de lutte contre le sida du 1er décembre permet chaque année de faire le point sur la maladie, son incidence, les avancées en matière de dépistage, les progrès thérapeutiques. C’est aussi l’occasion de dénoncer les discriminations dont les personnes porteuses du VIH sont encore et toujours victimes et de marteler un indispensable message de solidarité.
Les avancées thérapeutiques en matière de traitement de l’infection par le VIH ont été importantes ces dernières années. Le sida est à présent considéré comme une maladie chronique, avec laquelle on peut vivre longtemps si on suit correctement le traitement. Certes, ces traitements sont plus faciles à suivre (pilule unique) et mieux supportés qu’auparavant, mais ils n’en sont pas moins toujours assortis d’effets secondaires. De plus, s’ils parviennent à contrôler le virus, ils ne vont pas jusqu’à la guérison et l’état inflammatoire suscité par la présence du VIH favorise le développement de nombreuses autres pathologies.
La séropositivité reste donc difficile à vivre physiquement. À cela s’ajoutent les difficultés d’ordre affectif, social et psychologique: dépression, manque d’estime de soi, auto-exclusion, rejet par des proches ou collègues, discriminations dans la vie professionnelle et dans la vie sociale, avec, pour corollaire, l’isolement et la peur de dire sa séropositivité, de parler de sa maladie.
Il est tout aussi capital de continuer à se protéger et c’est pourquoi, à côté de la lutte contre la discrimination, la prévention reste un axe d’action prioritaire de la Plate-forme prévention sida.
Cette prévention passe par l’information et la sensibilisation du grand public et des groupes à risque. Surtout, elle implique l’intensification des dépistages pour faire baisser le pourcentage de dépistages tardifs. Actuellement près de 4 dépistages sur 10 sont tardifs, ce qui augmente considérablement le risque de nouvelles transmissions du VIH. Il importe donc de changer l’image de la séropositivité, mais aussi de renforcer l’offre de dépistages, notamment l’offre de dépistages anonymes et gratuits.
Pourquoi la prévention reste-t-elle une priorité?
Parce que chaque jour, en Belgique comme dans le monde entier, le VIH se transmet à de nouvelles personnes. Malgré les progrès enregistrés par la lutte contre le sida au niveau mondial, le nombre de contaminations se situe toujours à un niveau élevé. En 2013, 35 millions de personnes vivaient avec le VIH dans le monde. La même année, 2,1 millions de personnes ont été infectées par le VIH et 1,5 million de personnes sont décédées de maladies liées au sida. Même si le nombre de nouvelles infections est en régression, ces chiffres restent évidemment impressionnants.
En Belgique aussi la situation reste préoccupante. En 2013, 1115 nouvelles infections ont été diagnostiquées. On observe également une forte augmentation du nombre d’infections sexuellement transmissibles (IST), ce qui traduit clairement un relâchement des comportements de prévention. En clair, même si l’on parle beaucoup moins du sida aujourd’hui, le risque n’a pas pour autant diminué.
L’exposition ‘Vie & VIH aujourd’hui’
Marie, Jan, Alic, Carine, Carlotta, Jean-Christophe, et les autres… pour témoigner du VIH/sida, pour nous inciter à la réflexion, à la prévention, à la solidarité…
L’exposition est composée d’une part de photos présentant des portraits très ‘nature’, en couleur, accompagnés d’un extrait du témoignage. Ces photos ont été réalisées par Sylvie Dessault (voir encadré).
D’autre part, elle propose des petits films d’environ deux minutes qui présentent ces témoignages en ‘live’: les gens pourront les regarder sur le site de la Plate-forme et, s’ils le désirent, les partager sur les réseaux sociaux. Les coups de gueule, les craintes, ce qu’on a sur le coeur, ce qu’on a envie de dire concernant le VIH/sida. Il suffit de quelques mots pour participer à cette grande communauté. Chacun peut filmer son témoignage – sur smartphone par exemple – et le poster sur www.preventionsida.org.
Pourquoi cette exposition? Parce que le sida se transmet non seulement par le virus VIH, mais aussi par le silence, l’indifférence, l’ignorance, les préjugés et les tabous. Pour lutter contre les idées fausses et les discriminations. Et enfin parce que, malgré les progrès en matière de traitements et de stratégies de prévention, le sida est toujours là. Il continue à se faufiler dans la vie des femmes et des hommes jusque dans leur intimité. Il contamine chaque jour de nouvelles personnes.
Qui sont ces témoins et de quoi parlent-ils? Les témoignages présentés émanent de personnes très diverses: des hommes, des femmes, des jeunes et des moins jeunes. Les uns ont été contaminés par le VIH, les autres pas. Certains s’expriment à visage masqué car ils n’osent affronter le regard des autres. Face à la caméra, ils parlent de leur vie, des traitements, des risques qu’ils prennent ou pas, de la nécessité de se protéger et de s’informer, mais aussi d’amour et d’espoir.
Sylvie Dessault, la photographe de l’exposition ‘Vie & VIH aujourd’hui’
Diplômée de l’École de la Cambre, Sylvie Dessault a travaillé dans des domaines très divers, tels que la publicité ou l’architecture, mais ce qui la passionne depuis toujours, c’est le ‘portrait’, qu’il s’agisse d’une personne ou d’un lieu.
La photographe de ‘Vie & VIH aujourd’hui’ n’en est pas à sa première collaboration avec la Plate-forme prévention sida. On lui doit déjà, notamment, dans le cadre des actions passées, de nombreux portraits de témoins et de personnalités participant aux campagnes.
«Ce que j’ai voulu faire ici, ce sont des portraits dans lesquels les gens peuvent se reconnaître, qui soient les plus naturels possible. Je ne les voulais ni ‘pathétiques’, ni esthétisants. C’est pour cela que j’ai fait le choix de la couleur, plus proche de la réalité que le portrait noir et blanc, qui a une connotation plus artistique et induit donc une certaine distance. ‘Vie & VIH aujourd’hui’ n’est pas une exposition d’art, mais une série de témoignages. L’essentiel, c’est de communiquer, de faire passer aux visiteurs les messages et réflexions de ces témoins.»
L’exposition a beaucoup circulé le mois dernier à Bruxelles et en Wallonie (il en existe une douzaine d’exemplaires), notamment dans les grandes gares bruxelloises de la SNCB, partenaire historique de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Elle est disponible sur demande via le formulaire de contact sur www.preventionsida.org.
Les témoignages filmés peuvent être visionnés sur le site de la Plate-forme Prévention Sida.