Le rôle de l’information et de la lecture quant à la santé

Linda Binette, chercheure indépendante québécoise en sciences de l’éducation, en santé environnementale et en sciences de l’information nous propose de revenir dans cet article sur le rôle de l’information relative à la santé, la gestion de la connaissance et la formation tant pour les professionnels de santé que les bénéficiaires. Elle met en avant le rôle émergeant de l’« informationniste » en santé – apparu principalement dans le monde anglo-saxon et au Québec-et nous partage quelques considérations sur les bienfaits de la lecture et de la bibliothérapie. [fin]

Informationniste en santé, émergence d’une nouvelle fonction

Depuis toujours, les centres de documentation dans le domaine de la santé et les bibliothèques médicales jouent un rôle important pour véhiculer l’information vers les praticiens de la santé, mais aussi des bénéficiaires du système de santé, dans une démarche d’éducation à la santé. Par exemple, durant les années 2000, dans certains milieux de la santé aux États-Unis et en Grande-Bretagne, considérant les enjeux présentés par les sciences de l’information, la fonction de bibliothécaire médical traditionnel a été complexifiée et enrichie en un rôle un peu élargi, dénommé « Informationniste » (Hill, 2008).Idéalement, « l’informationniste » devrait posséder des connaissances en sciences de l’information, en informatique documentaire, tout en ayant certaines connaissances liées au domaine médical (Brown, 2004). Par ailleurs, il faut ajouter à cela une connaissance du monde numérique (revues en ligne, bases de données …) qui est maintenant omniprésent dans les divers milieux reliés à la santé.Au Québec, lorsque cette fonction s’est progressivement implantée, on a voulu qu’elle soit évolutive et qu’il soit possible de l’ajuster selon les milieux, les circonstances et les ressources disponibles. Il était souhaitable que l’informationniste puisse intervenir dans différents groupes – groupes de pratique, groupes cliniques, communautés de pratique interdisciplinaires – en repérant les meilleures sources d’information qui orienteront et serviront d’assises aux pratiques, et aideront à bâtir des outils de formation. Les équipes cliniques de soins sont souvent très occupées à prodiguer les soins. Le fait de pouvoir compter sur des personnes capables de rechercher l’information la plus exhaustive et rigoureuse qui soit constitue donc un atout majeur.

Des besoins en recherche, formation et gestion des connaissances

Parmi les besoins rencontrés dans le secteur de la santé, on peut citer :

• La recherche servie par des services documentaires de qualité
• La formation continue
• La gestion des connaissances et de l’information

En effet, une culture de la connaissance, de l’apprentissage ou de la formation continue est à instaurer de plus en plus dans les centres de documentation et bibliothèques de la santé (Robinson et al. 2005).Les aptitudes à donner des informations et de la formation ainsi qu’à développer des outils de formation pour le personnel soignant et les patients sont à prioriser. D’une part, les compétences informationnelles aident à savoir où trouver les informations pertinentes et à être ensuite capable de les évaluer. D’autre part, le volet de la formation, la connaissance des processus d’apprentissage tout au long de la vie, et donc des principes inhérents à l’éducation des adultes est un atout de plus pour répondre aux divers besoins d’apprentissage qui peuvent se présenter.L’andragogie repose entre autres sur les analyses de besoins et d’apprentissage ainsi que l’adaptation à ces diverses demandes. (Knowles, 1984; Pring, 1991; Elias, 1995). Par exemple, l’information peut être formulée différemment selon le destinataire : Un médecin veut-il de l’information pointue concernant les données recueillies sur un nouveau virus? Ou un patient demande-t-il de l’information exacte en rapport avec sa maladie?Les activités de recherche et de publication ont aussi de l’importance pour les chercheurs. Les médecins-praticiens et autres professionnels ont toujours eu l’obligation professionnelle de baser leurs décisions sur la meilleure information disponible (Davidoff, 2000). Les questions provenant de la clinique peuvent bénéficier des avantages des dernières avancées en recherche. Les «informationnistes» peuvent aussi donner un appui quant à la consultation de diverses ressources , ce qui donne des effets positifs sur les soins aux patients, sur le temps sauvegardé et sur la qualité et l’exhaustivité de l’information trouvée, tout en fournissant une aide pour l’enseignement et la formation continue.

L’apport d’Internet

Le développement et l’accessibilité d’Internet ces dernières décennies est un fait incontournable. Les consultations en ligne de la part des gens qui recherchent des informations, des conseils, des renseignements quant à une maladie ou autres sujets d’ordre médical ont pris de l’importance. Les TIC ont permis l’accessibilité aux divers types d’information et à un partage des connaissances sur le Web. En santé publique, on tend à considérer Internet comme un outil supplémentaire pour donner des informations au patient, favoriser la promotion de la santé et la prévention, et pour aider à réduire les inégalités sociales en santé.

Une information « grand public » vs « spécialisée »?

Une vision simplifiée des choses consisterait à considérer qu’il existe une information à la santé dédiée au « grand public » et une autre, plus spécifique, adressée au monde médical et scientifique, englobant des bases de données moins accessibles car payantes. La personne qui recherche une information santé «grand public», donc accessible en termes de compréhension, doit tout de même s’assurer de la qualité de celle-ci en vérifiant les sources et en étant consciente que de véritables industries du contenu se sont spécialisées dans le domaine de la santé, faisant entrer en jeu des dynamiques commerciales et des enjeux financiers (vente de produits, etc.) (Romeyer, 2008). Quant aux articles retrouvés dans les bases de données spécialisées, ils ont été validés par des comités de lecture avant publication. Il existe aussi de plus en plus d’articles publiés en « open edition ». Selon le schéma organisationnel choisi, « l’informationniste» ou certaines instances en santé publique, peuvent aider à référencer, documenter ou construire des sites fiables accessibles au grand public. Une ambivalence subsiste toutefois chez certains professionnels de santé quant à la validité de l’information véhiculée pour le grand public. Certains voient d’un mauvais œil le fait que les gens se documentent ainsi. Pourtant, certains sites de consultation et sources en accès libre sont très valables puisque des médecins et autres professionnels de la santé ont participé à l’élaboration de ces sites. Les informations de qualité et vulgarisées tout en étant valides au niveau des contenus sont souvent très utiles aux patients qui peuvent devenir plus participatifs et donc être capables de s’impliquer plus activement dans la compréhension et l’application de leur traitement. Entre en jeu ici la notion de patient-partenaire. Ce sont eux qui vivent les symptômes de leur maladie, qui sont experts de leur vécu. En formant une équipe avec le personnel soignant, dans une relation patient-médecin empreinte de respect mutuel, un patient bien informé peut représenter un atout majeur dans la réussite d’un traitement.

Bibliothérapie et autres bienfaits de la lecture

Un autre aspect qu’il est important d’aborder est le rôle des bibliothèques publiques et, à travers elles, le rôle des livres et de la lecture sur l’information, l’éducation et le bien-être des gens en général. Plusieurs études se développent au sujet de la bibliothérapie. La lecture de tous types d’ouvrages tels que romans, essais, ou encore recueil de poésies auraient des effets positifs au niveau de la diminution du stress, de la dépression et donc de la santé physique et mentale. La lecture devient aussi un remède contre le manque de littératie dans plusieurs domaines. Les avantages au plan cognitif sont indéniables. La lecture permet de contrer les méfaits de la solitude, de l’isolement, de la perte d’autonomie chez plusieurs aînés. Il arrive parfois que certains praticiens recommandent à leurs patients des titres de livres pouvant les aider dans leurs problématiques (Detambel, 2015). Mais il n’y a pas que des textes à saveur thérapeutique qui peuvent aider en ce sens. La lecture de grands textes peut aussi devenir réparatrice et transformer le regard, faire connaître d’autres horizons et mobiliser des énergies méconnues. Des catégories de livres utilisés ont été discernées en bibliothérapie. Le répertoire classique est constitué de romans, recueils de poésie, biographies, livres de fiction, etc. qui par un mécanisme d’identification, de divertissement apporte un mieux-être au lecteur (Detambel, 2015; Pellé-Douël, 2017). En effet, le lecteur, envoûté par la lecture d’un livre qu’il aime, y puise un réconfort, un plaisir et souvent un soulagement à certains de ses maux ou éprouve tout simplement une présence émotionnelle tout au long de son parcours de lecture. Certains livres font voyager des personnes qui n’auront jamais l’occasion de le faire, leur faisant découvrir des lieux et des horizons inédits (Pellé-Douël, 2017). Tandis que d’autres, comme les livres de développement personnel et de psychologie peuvent aider certaines personnes dans des situations de vies diverses. D’autres livres encore aident les individus à déceler et comprendre leur(s) problème(s), réaliser qu’ils ne sont pas seuls, ou ressentir une certaine aide et un renforcement du bien-être psychologique. Mieux connue dans les pays anglo-saxons, la bibliothérapie gagnerait à être explorée. Même si cette pratique n’est pas entièrement médicalement fondée, plusieurs personnes affirment que la lecture d’un roman les a aidées à porter un autre regard sur les choses et même à développer l’empathie (Matthijs et Veltkamp, 2013). Enfin, mises à part les valeurs thérapeutiques, les avantages de la lecture comme outil de transmission des savoirs, des informations ou tout simplement pour tous les bienfaits cités qu’elle apporte auraient avantage à être connus et à être privilégiés. Ces avantages incluent, entre autres, une aide à la relaxation, à la détente, à l’évasion, au maintien des capacités cognitives et au retour à la santé s’il y a lieu.