Le 30 Déc 20
Publié dans la catégorie :
Pour beaucoup de personnes âgées, les homes sont les derniers lieux de vie. Ils y partagent leur quotidien avec d’autres résidents. Lorsque les gestes se font plus lents, les paroles plus hésitantes, la mémoire parfois vacillante, comment rester acteur dans ces espaces de vie commune pris en charge par des professionnels ? Le Conseil de résidents permet-il de prendre une place active et citoyenne ? Si oui, sous quelles modalités ?
Dans le cadre d’un appel à projet lancé par le CPAS de Forest à destination du home Val des Roses, le Centre Bruxellois de Promotion de la Santé (1) en partenariat avec Forest Quartier Santé, a tenté d’éclaircir ces questions et bien d’autres encore.
Présentation in vivo de ce processus de travail
Ce mois de juillet, la chaleur est plombante. À quatorze heures, le Val des Roses se réveille d’une sieste, d’un rêve, d’une pensée enfuie ou obsédante. Les téléviseurs restés allumés retrouvent leurs spectateurs. D’un pas alerte ou plus engourdi, certains s’acheminent vers le jardin inondé de soleil. Nous les suivons. Nous nous accordons, Melissa et moi, ces quelques jours pour interviewer individuellement les résidents du Val des Roses.
Le Val des Roses compte 160 résidents. Trois étages où se côtoient des personnes valides, moins valides ou invalides parfois aussi atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ancien professeur, chanteuse, couturière, comptable, serveuse, les destins sont multiples et les conditions financières variées, les liens familiaux présents, inexistants, sereins ou tourmentés…
Nous sommes impatientes, un brin fébriles, de pouvoir les rencontrer personnellement et prendre le temps de les écouter. Avant cela, nous avons eu des réunions avec les familles, avec les membres du personnel et avec plusieurs résidents à la fois. Cela fait maintenant deux mois que nous arpentons régulièrement les couloirs de cette maison de repos. Nous commençons à trouver nos marques, à identifier les lieux.
L’appel à projet
Revenons brièvement en arrière. En novembre 2011, nous répondions à l’appel à projet lancé par le CPAS de Forest, dont l’objet était d’évaluer le fonctionnement de l’actuel Conseil des résidents et de proposer une méthodologie et un fonctionnement plus dynamique.
Travailler la question de la participation auprès des personnes âgées, nous l’avons déjà expérimenté dans le cadre de deux projets, notamment le carnet Relais en collaboration avec le Home Van Aa du CPAS d’Ixelles. Le sujet nous mobilise. Creuser et investiguer davantage cette approche participative nous décide à répondre rapidement à l’appel à projet. Nous proposons à Forest Quartier Santé, organisme de santé communautaire bien implanté dans sa commune d’y participer.
Dans cet appel à projet, nous souhaitons réaliser un diagnostic communautaire.
Il s’agit d’intégrer la parole des résidents mais aussi celle des différents acteurs gravitant directement ou indirectement autour des résidents. Notre démarche se veut qualitative : partir de la parole des résidents et de leurs besoins, sonder leur connaissance du Conseil, la représentation qu’ils s’en font, interroger le souhait de s’y impliquer ou pas… Nous envisageons ce diagnostic communautaire en plusieurs étapes : d’abord élaborer une grille de questions et puis expérimenter ces questions avec les résidents. Il s’agit de valoriser les compétences et ressources des résidents. Forest Quartier Santé est aussi engagé dans ce travail d’expérimentation.
L’étape suivante est la phase des entretiens avec les résidents, les familles, les professionnels par groupe focus et entretiens semi-directifs. Ensuite, nous analyserons les entretiens en collaboration avec les partenaires de terrain dont Forest Quartier Santé et ceux qui le souhaitent. Et cette analyse nous permettra, in fine, de faire des recommandations.
Des théories à la réalité
Soyons franches, si les étapes de travail sont bien claires pour nous, elles rendent nos interlocuteurs, les professionnels du home, perplexes. Leur assurer avec aplomb que nous ignorons quelle forme revêtira le Conseil des résidents et son fonctionnement ne leur semble pas rassurant. C’est en tout cas ce qu’il ressort de nos deux rencontres. Est-il difficile de mettre en pratique l’expérimentation de la participation ? Peut-être notre souci de transparence est-il un poids pour ces professionnels déjà bien absorbés par leur propre travail ? Nous comprenons que notre appel à constituer un petit comité de pilotage pour travailler les questions ne les enthousiasme pas.
Néanmoins, ces professionnels insistent sur l’importance de prendre en compte tous les résidents, en particuliers les discrets, ceux qui parlent peu, qui restent dans leurs chambres, les non valides car «ce sont souvent les mêmes que vous allez entendre dans un groupe» . Leur aide sera précieuse pour nous présenter à ces résidents. Ils nous diront quelques mots du Conseil des résidents où le sujet de prédilection tournait toujours autour de la cuisine, «les plats, ce qui plait ou pas; c’est bien normal d’ailleurs, les moments des repas prennent une grande place dans leur journée». Ce qui a amené à créer une commission spéciale cuisine.
Ici au home, le bouche-à-oreille fonctionne à une vitesse foudroyante ! Le petit groupe (trois personnes) avec lequel nous avions rendez-vous pour travailler à la présentation du projet aux autres résidents et aux familles se transforme en assemblée de vingt-deux personnes. Elles sont attablées, tasses de café posées, le regard curieux. Nous voilà coincées : nous sautons les étapes. Tour de table, présentation de chacun et puis on se lance. «Qu’est-ce qu’un Conseil des résidents idéal ?» Une question avec laquelle nous espérons dégager des pistes et tenter de dépasser les plaintes.
Très vite, une petite voix s’élève, «Il faudrait une bonne harmonie entre les résidents». Quelques ricanements, haussement d’épaules mais les langues se délient. En quelques secondes, tous parlent et il nous faut rétablir l’ordre et passer au patient «chacun à son tour». Du «j’ai rien à dire» au «il faut trouver les qualités de chacun» à «les autres quand ils ont une opinion, ils font tout pour la faire triompher», nous éclaircissons ce que chacun entend par harmonie.
Cette rencontre détonante nous permet de glaner une grande diversité de points de vue. Nous expérimentons aussi sur le vif combien l’aspect interrelationnel a une incidence sur le quotidien et peut avoir un impact sur le Conseil des résidents.
Et les familles…
Beaucoup de résidents ne sont pas ‘orphelins’ de leur famille, les liens avec celle-ci apparaissent souvent complexes. Si dans nos déambulations, nous rencontrons des habitués, une sœur, un mari, un fils… qui nous saluent, combien de résidents en attente de nouvelles des leurs ? Réunir les familles des différents résidents ne coule pas de source.
Cette après-midi, nous sommes à la cafétéria, façon petit bistrot donnant aussi sur le jardin. Irène et Élise sirotent leur boisson. À notre invitation, toutes deux se sont proposées pour animer avec nous la réunion ‘familles’. Une occasion pour elles de s’interroger sur la nécessité de mélanger les résidents et les familles dans le cadre d’un Conseil des résidents : «Beaucoup de résidents épargnent à leur famille leurs soucis, questions… En général, on n’a pas les mêmes préoccupations. Quand les familles sont là, on ne parle pas de la même manière mais bon… Ils pensent à notre bien-être, et à des tas de choses auxquelles on ne pense pas». La présence de membres des familles au sein du Conseil des résidents s’avère surtout cruciale pour représenter les patients invalides ou atteints d’Alzheimer.
Avec Élise et Irène, nous décidons de nous attacher à une question concrète et générale. «En tant que famille de résident, comment améliorer le Conseil des résidents?» Élise se chargera d’accueillir les familles et de les inviter à se présenter et Irène de lancer le débat. Nous serons là en qualité de modératrices.
Ce 24 mai à 18 heures, Irène et Élise sont prêtes. Quelques membres des familles seulement sont présents. On s’attardera principalement sur la question de la communication et nous déciderons ensemble d’envoyer un courrier signé par tous pour inciter un peu plus de familles à participer. Le président du CPAS, Monsieur Roberti est aussi convié. La deuxième réunion, avec davantage de familles, s’avèrera riche de propositions. Les résidents seront très peu prolixes. Nous les retiendrons ‘texto’ en termes de recommandations, en voici quelques-unes.
– Les familles ont exprimé le désir que lors des réunions du Conseil soient également présents un représentant de la direction du home et un représentant du comité de gestion (du CPAS). Il est aussi proposé que les chefs de services puissent être invités en fonction de l’ordre du jour. Les inviter est une manière de comprendre le mode de fonctionnement de la maison dans un objectif de compréhension et non de critique. Elles ont aussi demandé que le Conseil reste ouvert.
– Le Conseil des résidents aura plusieurs objectifs. Le premier est de dégager un espace de dialogue, de concertation. Le Conseil réalisera des propositions auprès des organes décisionnels du Val des Roses. Il s’agit de créer une dynamique qui puisse mettre à jour les différents besoins, de favoriser la communication et de s’interroger ensemble sur le bien-être des résidents et des travailleurs. Par les PV et les suivis, il est important de laisser une trace et de donner force aux diverses propositions.
– Il est proposé de créer une cellule de coordination émanant du Conseil des résidents qui aurait pour mission de préparer le Conseil (les ordres du jour, les suivis, les PV…) lors de réunions préparatoires et de jouer le rôle d’interface entre le Conseil des résidents et les différents organes décisionnels du home.
Les familles présentes aux réunions étaient au courant de l’existence du Conseil. Toutes avaient un avis bien tranché… Que pouvaient penser les autres ? Les interviews individuelles allaient nous éclairer.
Paroles individuelles
Nos passages fréquents au home, les diverses réunions avec les professionnels, résidents, familles, nos rencontres avec le directeur Monsieur Devillers nous permettent une meilleure appréhension du contexte dans lequel s’inscrit le Conseil des résidents. Nous avons interviewé avec Forest Quartier Santé vingt résidents et huit familles. Aucune des familles rencontrées ne connaissait le Conseil. Lorsqu’on leur a expliqué en quoi il consistait, elles trouvaient qu’il était important d’y intégrer les familles.
Pour les résidents, nous avons été soucieux d’intégrer des personnes valides, moins valides et non valides. Pour les résidents valides, nous nous sommes rendues dans le jardin, le petit salon bleu mais nous avons aussi arpenté les couloirs pour rencontrer les ‘promeneurs plus solitaires’.
Et nous voilà donc maintenant en face de J., résidente du home depuis quatre ans. Bien enfoncée dans le fauteuil bleu, son tricot en main, elle accepte de nous consacrer un moment pour discuter du Conseil des résidents : «Bon, j’y ai été deux fois, je n’y vais plus. Les résidents répondent à côté de la plaque et moi, ils me disent de me taire».
Une bénévole s’approche de nous «Un peu de café, mesdames ?» Les trois tasses posées sur la table, J. poursuit la conversation : «Je veux bien écouter les gens mais ce qu’ils disent ne m’intéresse pas». J. s’emporte et s’étrangle avec son café. Et nous voilà en train de lui tapoter le dos, prendre des serviettes, essuyer. Vite trouver un autre sujet de discussion pour l’apaiser. J. a manifestement le verbe fort et le sang chaud. Ses journées, elle les passe beaucoup à broder, tricoter, coudre. Ses ouvrages sont vendus et rapportent de l’argent à la caisse ‘sortie’ : «J’aime bien, je me sens utile de participer pour tout le monde» . Elle nous explique : «La vie tous ensemble n’est pas toujours facile car je n’en ai pas eu l’habitude. Cela a des inconvénients mais l’avantage, c’est de ne pas être seule».
S’il est plus évident d’aborder les résidents dans les espaces communs, nous hésitons à prendre contact avec les personnes en chambre. Mariem, l’animatrice, sera celle qui nous présentera. Petit coup bref à la porte : «Je peux entrer ?» Puis, après présentation de notre demande, elle nous fera signe d’entrer si celle-ci est acceptée. Certains résidents déclineront : pas en forme, pas envie, pas aujourd’hui.
Sur la terrasse, E. est abritée par un parasol. Oui, elle connait le Conseil des résidents, elle y va de temps à autre mais les sujets sont toujours les mêmes. E. relève les différences entre les résidents qui ne favorisent pas les complicités et connivences. «On n’a pas la même instruction.»
Vivre ensemble les différences
Les différences d’âges marquent des différences entre les résidents. Certains nous disent «Je ne vais pas au Conseil des résidents, c’est pour les jeunes». Les plus âgés restent aussi davantage dans leur chambre, plutôt solitaires «avant je connaissais des gens, maintenant, ils sont décédés, alors…» Et le monde semble se rétrécir…
Les résidents non valides que nous avons interviewés ne se disent pas intéressés par le Conseil des résidents. «Le Conseil des résidents ? Je ne sais plus, je reste dans ma chambre bien au chaud, tranquille.»
Nous croisons A. dans les couloirs, yeux bleus intenses, sourire doux et frondeur : «Le Conseil des résidents, l’important, c’est de faire ce qu’on a envie alors je laisse faire le Val des Roses. Chacun est libre, moi, j’aime d’être libre.» Une aide-soignante s’approche d’elle, lui tend la main : «Vous cherchez votre chambre ?» Les personnes atteintes d’Alzheimer et/ou de démence ne connaissent pas le Conseil des résidents ou si elles le connaissent, ne savent jamais quand il se déroule. Elles oublient les dates.
Certains résidents établissent aussi des clivages en fonction de leur situation financière : «Elle est toujours bien pomponnée, elle va chez le coiffeur tout le temps et elle n’offre un verre à personne, c’est une mijaurée.» Cette disparité suscite des jalousies de la part de certains et inversement une certaine condescendance des autres qui ne facilite pas les rapports entre résidents. La méfiance des uns et des autres n’incite pas à donner son avis.
Participer au quotidien ?
D’emblée, lorsqu’on aborde la question du Conseil des résidents, de sa connaissance ou non, les propos des habitants comme ceux des familles expriment des préoccupations concernant le quotidien des résidents et l’attention qu’on leur accorde. Ce sont, il nous semble, des préalables à leur participation comme à celle des membres des familles.
En effet, ces questions interpellent la place d’acteur des résidents, celle de leur bien-être au sein de leur espace de vie. Ces préoccupations relèvent de quatre thématiques : l’accueil (dont découle l’ambiance générale), les activités, les relations interpersonnelles, la communication. De ces thématiques, nous relevons des pistes dont certaines sont émises par les résidents et/ou les familles.
– Les familles comme les résidents constatent que ces derniers sont bien accueillis par les professionnels. Cependant beaucoup de résidents relèvent la difficulté de s’intégrer au sein de la collectivité. L’accueil est-il seulement l’affaire de professionnels ? Les résidents peuvent-ils s’approprier cette question, la travailler et faire des propositions ?
– Comment un lieu collectif rassemblant des personnes âgées peut-il inviter à plus de convivialité ?
– Quelle peut être la contribution des résidents et des familles, des professionnels, de l’institution pour améliorer cette convivialité ? Certaines familles font des propositions dont celle d’ouvrir davantage le Val des Roses au quartier pas uniquement pour les résidents et les familles. Du coup, Forest Quartier Santé ne serait-il pas un bon relais ?
Lorsqu’on aborde le thème des activités, les réactions sont très diverses car elles expriment la variété des profils des personnes âgées. Les activités joueraient pour les résidents un vrai rôle intégrateur car l’oisiveté a un impact sur les relations entre les gens : «On cancane, ça passe le temps» . Plusieurs personnes suggèrent de faire appel aux compétences et talents des résidents afin de créer une ‘animation-rencontre ‘. Il reste que pour certains, il n’y a plus d’envie ni pour les animations, ni pour le collectif. Le droit de non participer est un élément à considérer.
Quant aux relations interpersonnelles, elles constituent un sujet intarissable. Les résidents mettent en avant les difficultés qu’impliquent le collectif, la vie en commun nécessite un certain respect des différences. La question des relations interpersonnelles n’est pas sans lien avec celle de l’accueil et des animations.
Nous présentons les résultats de nos démarches lors d’une réunion où sont rassemblés les résidents et quelques familles. Et les échanges porteront sur… les relations interpersonnelles. Le nécessaire ‘dire bonjour’ facilite la vie, le sourire, qui n’est pas de la familiarité, représente une marque d’attention simple. Reste à voir comment insuffler cet état d’esprit.
De ces échanges, nous proposons de réaliser une charte. Cette dernière, que nous rédigerons comme pièce à casser, reprend dix points favorisant les échanges entre résidents. Nous suggérons qu’elle soit débattue lors du prochain nouveau Conseil. Celui-ci sera désormais composé de résidents mais aussi de membres représentants des familles. Les thématiques identifiées pourront faire l’objet d’un travail au sein du Conseil.
Quant à nous, nous nous retirons. Et nous espérons que les paroles livrées et consignées de nos aîné(e)s feront leur chemin…
Cet article est une ‘version longue’ d’un texte paru dans Bruxelles Santé n°70, en juin 2013.
Interview de la présidente du Conseil des résidents
Irène Decant m’attend à la cafétéria. Élégante dans sa robe blanche gansée de rouge, la présidente du nouveau Conseil des résidents est prête à me recevoir.
Patricia Thiebaut : Qu’en est-il de la représentation de tous dans ce Conseil ?
Irène Decant : Nous sommes 15 membres. Il y a 7 résidents et 8 représentants de résidents atteints d’Alzheimer ou de lourds handicaps (ce sont les enfants ou les conjoints de ces personnes). Lors d’une réunion pour élire les membres, les résidents intéressés ont levé la main pour faire partie de ce Conseil. Des 7 résidents, cinq sont des femmes et tous sont valides. Pour ma part, je ne me suis pas présentée. C’est un membre d’une famille qui m’a poussée, alors comme je n’étais pas opposée…
Mon rôle dans ce Conseil est de faire en sorte que tout le monde parle. Le directeur est présent et souvent on l’interpelle donc, il répond aux questions, il explique…
Nous nous réunissons tous les trois mois et force est de constater que c’est trop peu. Nous survolons les points sans rien creuser. Chacun vient avec des tas de questions et de remarques et c’est très compliqué pour partager les temps de parole. Donc, nous allons rectifier le tir: ce sera une réunion par mois avec un thème commun pour tous. Cela permettra enfin à tout le monde de s’exprimer… et sur des sujets qui nous intéressent. Ensuite, nous organiserons des générales deux ou trois fois l’année.
P.T. : Certains au sein de ce Conseil ne s’expriment pas, ou pas assez selon vous ?
I.D. : On va dire que certains, essentiellement des membres des familles, ne laissent pas la parole aux résidents. Ils parlent bien et trop ! Enfin, ils sont très pris par les problèmes de santé de leurs parents, les difficultés qu’ils éprouvent dans le home. Et je ne parviens pas à leur couper la parole, c’est délicat. Alors je suis obligée d’imposer à la fin de la réunion un tour de table afin que les résidents puissent parler. Et à partir de ce moment, ils donnent leurs avis. Parmi les résidents élus, certains ne viennent plus, sans doute parce qu’ils ne voient pas l’intérêt de ce Conseil. Certains ne se sentent finalement pas à l’aise pour expliquer leur avis.
P.T. : Qu’avez-vous imaginé pour pallier cette difficulté ?
I.D. : Il nous semble qu’il faudrait scinder le groupe. Un Conseil pour les membres des familles et un autre pour nous les résidents qui ont d’autres préoccupations. Ainsi nous pourrons prendre le temps qu’il faut pour approfondir un sujet. À chaque fois qu’un thème sera abordé, on invitera les travailleurs concernés à participer au Conseil. Les personnes plus mobiles sont désireuses de plus de variété dans les animations. Cette question des animations, beaucoup des résidents valides en parlent et je dois ramener ce problème au Conseil.
P.T. : Une présidente soucieuse de toujours relayer les préoccupations des autres ?
I.D. : Oui, c’est ma fonction d’être vigilante sur ce point. Mais, il y a des tas de choses qui se règlent en dehors du Conseil. Je suis aussi la messagère des personnes plus timides ou en difficulté dans des conflits avec des personnes, que ce soient des résidents ou des membres du personnel. C’est un peu un rôle de médiation. Parfois ce n’est pas facile, je peux parfois me mettre à dos certains résidents. Mais attention, pour les points qui ne sont pas de mon ressort, je vais trouver l’infirmière en chef, le psychologue ou le directeur pour qu’ils prennent en charge le problème…
Oui, c’est passionnant pour moi d’avoir des responsabilités qui vont pouvoir améliorer la vie ici.
(1) Il s’agit de la nouvelle identité de l’ancien Centre local de promotion de la santé de Bruxelles.
